Valljuk be: a múlt hét sok volt.

Annyira sok, hogy most hihetetlenül élvezem, hogy egyszerre van a gimiben síszünet és közben nincs orvosi programom. Illetve egy EEG lett volna, de... khm... szóval elaludtam. Aztán nem mentem (még!) be a céghez sem, meg Annát is megkértem, hogy inkább hozzám jöjjön fel és ne nekem kelljen átmenni tulipánokat hajtogatni az esküvőjére (mert az is lesz ám Áprilisban, mégsem tudok elmenni akármikor zarándokolni...!)

Egyébként nemrég olvastam valahol egy viccet:

A taxis felvesz egy indiánt a rezervátumban, aki átviteti magát a másik rezervátumba. Mikor megérkeznek, kirakja, de az indián csak áll, áll, nem mozdul. Csodálkozik a taxis, majd kiszól az autóból:

- Mi a baj, talán nem jó helyre hoztam?

- De igen, csak várom, hogy megérkezzen a lelkem is! 

Na, pontosan ezt érzem most én is.

Egyszerre van kedvem visszamenni dolgozni, és belevetni magam a nagybetűs életbe ezerrel, meg mondom magamnak azt is, hogy még ne, még ne, még annyi dolgom van! És ha most nem csinálom őket meg, akkor szinte tuti, hogy soha!!! És ezek fizikai dolgok is (leginkább rendrakások, legalább három helyen!), meg lelkiek is.

Még mindig nem dolgoztam fel teljesen, hogy ha én nem nyüstölöm ki a magán MRI-t, akkor még mindig nem tudnánk semmit és lenne egy hónap, mire kijönne az első kedvezőtlen eredmény és akkor csak onnantól indulna be a gépezet... Ehhez képest jövő héten már meg is műtenek!

Az is nagyon furcsa nekem, hogy először találkoztam olyan orvossal, aki konkrétan kiabált velem. Sosem értettem a többi ember történetét, akik olyanokat meséltek, hogy milyen csúnya dolgokat mondott nekik az onkológusuk, de most már nem csak hogy el tudom képzelni, de azt is észrevettem, hogy rettentően meghatározóak is ezek a mondatok. Az nem igaz, hogy nem volt még olyan, hogy orvos kiabáljon velem, mert volt: egy fogorvos szinte magán kívül üvöltözött velem egy reggeli kezelés alkalmával, csak mert megpróbáltam elmesélni, hogy mit mondott az előző fogorvosom. "Minek jön folyamatosan ezzel? Mit mondja, hogy mit mondott az előző fogorvosa? Talán szerelmes belé? Azért jön folyton vele???" Én meg teljesen bele voltam dermedve a székbe, nem szólaltam meg többet és aztán a pár órával későbbi magánének órámon sírtam el magam, de annyira, hogy nem tudtuk folytatni a munkát és korábban haza kellett mennem. Szóval volt már ilyen, nem akarom az álszentet adni, de onkológusnál el sem tudtam képzelni hasonlót.

Azt veszem ugyanakkor észre, hogy kritikus a szóhasználat és minden egyes mondat, amit az orvosok ebben a helyzetben és pozícióban mondanak.

Újra megfogadtam, hogy NAGYON KEVESET fogok más betegekkel beszélgetni, mert egyszerűen lehúznak. Akkor is, ha nem szeretném. Teljesen tudattalanul! 

Az egyik - egyébként jófej -  nő például már tizenhat éve Melanómás, de a legelső orvosa odavetett neki egy olyan mondatot, hogy "Melanómából meggyógyulni nem lehet, max tünetmentesnek lenni" és ő valóban nem gyógyul meg. De úgy nem, hogy már átment szinte mindenen. Azon kevés bőrrákos közé tartozik, akik majdnem biztos, hogy vegyszertől kapták a betegséget, mégpedig munkahelyen. Először a bokájánál volt két kis csomó, így vették észre. Aztán megindult felfelé. Volt olyan időszaka, hogy szinte napról napra lett több áttéte a lábában (saját elmondása szerint volt vagy száz) és kapott több kemoterápiát, olyat is, amit a csípőjébe vezettek be. És volt tüdőáttéte is. És bakker mind visszafejlődött és "él és virul"! Azazhogy csak majdnem, mert két áttét még maradt a combjában, ami jelenleg stagnál. Az Istennek nem gyógyul meg teljesen szerencsétlen.

Nem hiszek a "gondolat mindenható erejében", de egy kicsit olyan, mintha szegény be lenne programozva elméleti síkon, hogy ebből úgysem lehet meggyógyulni és ő tényleg úgysem gyógyul meg. Minden kezelés hat rá, tizenhat éve nem hal bele, de egyszerűen nem éri el, hogy újra szabadon élhessen.

És azt látom, hogy a többi "nagy túlélő" is rettentő hasonló. Találkozgatnak a havi kontrollokon, viccelődnek egymással amolyan fonósan, beszélgetnek a kajákról - és megerősítik egymásban, hogy hát ez van, ebből meggyógyulni úgysem lehet.

Nekem erre nincs szükségem! Komolyan nincs!

Ezerszer jobban értem már a "Hogyan gyógyul az agy?" c. könyv egyik jelenetét, ami arról szól, hogy egy házaspár megoldást keres a kislányának valamilyen mentális betegségére. Felkutatják a leges legjobb szakembert Amerikában, majd a legjobbat az egész világon. Amikor pedig eljutnak hozzá, ő ad néhány kötelezően betartandó utasítást. Ebből az egyik az, hogy: meg ne próbálják felvenni a kapcsolatot egy másik hasonló betegségben szenvedő pácienssel!!! És hogy miért ne? Mert az a saját kudarcával tuti, hogy lelkileg lehúzná őket!

Szerintem nekem önmagában nem okoz akkora lelki terhet ez az egész, mint akárcsak a közvetlen környezetemnek (leginkább a szüleimnek!), de az tény, hogy én sem vagyok vasból és akkor is hatással vannak rám az ilyen emberek, ha különösebben nem mutatom. Egyelőre csak megerősítenek a meggyőződésemben, hogy nem OK ez a hozzáállás, de valahol mélyen bizonyára megérintenek. Máskülönben itt sem írnék róluk...

Szóval szép, vagy nem szép, de én nagyon azon vagyok, hogy minél többet visszaadjak a Melanomás közösségnek, ugyanakkor tudatosan limitálni is szeretném a "sorstársi kört", akikkel érintkezem ilyen ügyben. Tudom, hogy hasznosak és tudnak segíteni egymásnak, de akiket én eddig megismertem, őket nem mondanám motiválónak. Kedvesek, viccesek tudnak lenni, de még nem találtam köztük olyat, aki pozitívan nézné a jövőt és ez rossz. 

Ezért is van az, hogy igyekszem annyira normális életet élni, amennyire csak lehet, annyi "egészséges" emberrel (voltaképp ki is, aki tényleg az?) körülvenni magamat, amennyivel csak lehet és próbálok visszavenni minden tevékenységet, amit korábban csináltam.

Majd írok posztot a Tanuló Tanárok Klubjáról is nemsokára, de az is csak három hetes sztori, hogy airbnb-n úgy levittem az áraimat, hogy a totál üres január után (amikor megéreztem milyen is CSAK táppénzből élni...) március 20.-áig folyamatosan be van foglalva a vendégszobám. A másik blogon írok majd róluk, mert megint hihetetlen karakterek érkeztek, de jelenleg van nálam az egyik legsokkolóbb vendég.

Illetve hogy nálam van, az enyhe túlzás, ugyanis tegnap érkezett taxival, de ma már távozott is mentővel és ezekben a percekben a Honvéd Kórház sürgősségijén vár éppen egy nyomorék vizsgálatra (most este fél 11 van, innen négykor vitték el). Hihetetlen szerencséje van, hogy most pont "pihenős hetet" tartottam, ezért végigcsináltam mellette egy átizgult éjszakát és olyan szinten kirángatott a saját életemből, hogy rajta kívül semmivel és senkivel nem voltam képes foglalkozni az elmúlt 24 órában, de túl egy rettenetes WC takarításon és úgy, hogy megy a mosógép a borzasztó állapotú fehérneműivel még mindig nagyon kíváncsi vagyok mi lesz a története vége. Nekem már -20 000 Ft-nál tart a sztori, mert az öcsémre gondolva nem tudok mentősöket borravaló nélkül elengedni, de őszintén aggódom érte!

És az esete visszaránt abba a kegyetlen magyar valóságba is, hogy ma itthon a "sürgősségi ellátás" is egy legalább hat-tíz órás várakozással kezdődik, betegek halnak meg a folyosókon az ellátás nélküliség, vagy a rossz besorolás miatt és ilyenkor elszégyellem magam azon, hogy panaszkodni merészelek azért, mert egy héten négyszer is jelennem kellett az Onkológián. Azon az Onkológián, ahol minden alkalommal egy kicsit előrébb jutottunk és most konrétan itt állok egy héttel a valaha volt legizgalmasabb, legfuturisztikusabb és talán az egész országban legmodernebb technológiájú műtétem előtt!

Mindenki hülyének néz, hogy küzdök ezért a szerencsétlen amerikai világfiért, akinek nincs biztosítása, aki összegányolta a WC-met, a vendégszobámat, nem beszélve arról micsoda szagokat hagyott itt és akinek moshatom most ki minden cuccát is. És én nem is élvezem ezeket egyáltalán. De nagyon mélyen átérzem milyen lehet kórházba kerülni egy olyan országban, aminek nem beszélem a nyelvét (telefonon beszéltem az orvosával és ő azért tud angolul!), ahol nincs senkim, ahol hánykolódom egyik lakásból a másikba és ahol senki nem törődik velem igazán.

Felhívtam az airbnb-t is, hátha tudnak tanácsot adni, hogy ebben az esetben mi a teendő, mire azt mondták, hogy segíteni nem tudnak, de eldönthetem, hogy lemondom-e a körülményekre tekintettel az úr foglalását. TESSÉK? Komolyan azt gondolják, hogy kitennék a mínusz hat fokba egy szerencsétlen embert, aki hat csomaggal érkezett és levegőt nem kap, annyira fullad? Meg még felajánlották, hogy ha lefotózom a helyiségeimet, akkor a takarítás árát lehúzzák róla, de ezzel nyilván nem fogok élni. Annetta aztán megjegyezte, hogy remélik nem nálam fog elhunyni(!) és ha bármiben tudnak segíteni, csak keressem őket bátran a továbbiakban... Nos ezután a beszélgetés után ültünk le újra D-nel és megmondtam neki, hogy muszáj elmennie a kórházba, ne ellenkezzen tovább. Nekem most az a legfontosabb, hogy ő mihamarabb a lehető legjobban legyen! Be akartam hozzá menni a sürgősségire is segíteni meg tolmácsolni, de nagyon elgyengültem, ezért "csak" itthonról és telefonon trenírozom a kórházat, hogy kezeljék minél gondosabban és személyesen csak holnap látogatom majd meg. De nagyon remélem, hogy minden rendben lesz!

Február 16.-án kezdődött a Kínai Újév, ami jelen esetben a Hegyre menő Kutya Évét jelenti. Ez annyit tesz, hogy Kutya-év van, és miután ennek a tizenkét éves ciklusnak a Föld a jele, Föld-Kutya Év van, ráadásul Yang, azaz férfi előjelű (jelentsen ez bármit is). Mindenhol diplomatikusan fogalmaznak, de a nagy büdös helyzet az, hogy 2018-ra sok konfliktust jósolnak, amely a párbeszéd és a szolidaritás hiányából fakad. Hm...

Nem vagyok egy nagy asztro-fan, de ha már választani kell, akkor a kínai horoszkópot sokkal többre tartom, mint a Nyugatit. Gyorsan le is csekkoltam, hogy az én kínai jegyem számára mit jelent a Föld-Kutya év és azt jósolják, hogy "A Patkányok kihívásokkal, akadályokkal teli évre számíthatnak, de ha sikerrel veszik az akadályokat, a nagy jutalom sem marad el." Fasza...

Mondjuk az nagyon érdekes, hogy pont a kínai Újév első napján kezdték meg az előkészületeimet a következő műtétre is és valahol nem lepne meg, ha az elkövetkezendő évem valóban még némi küzdelemről szólna. Hogyan is várhatnék mást??? De annak örülök, ha a nagy jutalom sem marad el...!

Nagyjából a műtét kitűzésével egyidőben kezdtem el azon is gondolkodni, hogy vajon hogyan folytassam az életemet? Mert a nagy büdös helyzet az, hogy gyakorlatilag tizedik hónapja vagyok táppénzen és ebből egy hónap alatt kipakolták a fejemet, három hónapot lábadoztam, három hónapot programoztam és harmadik hónapja pihenek, de mostanság kezdem azt érezni, hogy ... nos, ha nem is mondanám azt, hogy unatkozom, de valahogy mégis kezdem magam kicsit naplopónak érezni. Komolyan! Mostanra jutottam el oda, hogy rendesen kialudtam magam, rengeteg mindenkivel találkoztam, szuper helyeken ettem-ittam-barátkoztam-szórakoztam-beszélgettem stb., de már igazán csinálnék valami társadalmilag is hasznos tevékenységet!

Már a klasszikus 2018-as évkezdéskor is azon gondolkodtam, hogy hogyan fordíthatnám idén vissza azt a rengeteg szeretetet, amit tőletek kaptam és kapok a társadalom felé és bár vannak erre ötelteim, egyik sem főállás időtartamot igénylő tevékenység. A hátfájást leszámítva (ami a kemény matrac visszavétele után folyamatosan enyhül) igazi fizikai panaszaim nincsenek, szellemileg is épnek érzem magam, a munkahelyem pedig nagyon jól vizsgázott a betegségem alatt, ezért a héten konkrétan be fogok menni és a BKV számla meg a következő táppénzes igazolás leadása mellett megkísérlek beszélni a HR vezetővel, majd a volt directorommal is arról, hogy mikor hova hogyan térhetnék vissza? Hallottam már pletykákat, hogy mennyi minden változott a csoportunkban, mialatt nem voltam (belső vizsgálat, kirúgás, vezetőváltozások, felmondások és ezek nyomán kegyetlen túlóráztatások stb.), amik miatt már csak a stresszkerülés végett sem szerettem volna eddig visszatérni, de már újra erősnek érzem magam és foglalkoztatnak a lehetőségek, szóval nagyon kíváncsi vagyok mit tudnak tanácsolni a közeljövőre nézve! Anno azt mondtam a közvetlen főnökömnek, hogy csak teljesen negatív MRI esetén térek vissza, de ennek nem látom esélyét 3 hónapon belül, márpedig az új törvény értelmében ennyi idő alatt dönteni KELL.

Szóval ez a legújabb ötletem, hogy megindítom a visszatérés folyamatát, de természetesen érdekel az ő véleményük, javaslatuk is ennek a gyakorlati megvalósításáról. Az pl teljesen bizonyos, hogy helyből a tavalyi szabadságok kivételével indulna a folyamat, ami egy bő hónapot jelent, miután a 4 hónap során, amikor dolgoztam pont "vacation moratorium" volt életben, ergo az egész 2017-es szabadságkeretem megmaradt. Ez az egy hónap pedig tökéletes lesz arra, hogy befejezzem a szakdogám a Corvinusra, amit pont a betegségem miatt kellett megszakítanom! A diploma pedig kellene majd az ősszel kezdődő master képzéshez is!

Ezalatt a hónap alatt kéne megcsinálnom a gimis japános honlapot is, mint 21. századi marketing felületet és megragadni minden reklámozási lehetőséget, hogy jövőre elinduljon végre a japán mint második idegennyelves csoport és a fakultáció is a gimiben. Ezen a téren eléggé ellenszélben érzem magam, de közben meg van egy csomó motiváló tényező is, szóval úgy döntöttem, hogy csak a saját oldalamra és feladataimra fókuszálok és leginkább kíváncsisággal tekintek a jövő felé.

De ez a bizonyos hónap persze kezdődhetne a műtétem után hat héttel is és akkor szólhatna arról a zarándoklatról is, amit akorra terveztem, ha már kiszedték belőlem a gonoszkákat. Az ugyanis egy korábbi elhatározásom, hogy végigjárom az el Camino-t mintegy lelki megtisztulásként, de táppénz alatt nem szabad külföldre menni. Szóval indulhatnék például április közepén is, közvetlenül azután, hogy megkaptam a 6 hetes kontroll eredményét az agyam állapotáról és a döntést is, hogy megy tovább a gyógyszer, vagy ténylegesen indul az immunterápia? És akkor pont visszaérnék az Énekel az ország-os kórustáborra is, amire most szombaton regisztráltunk Anyuval és aminek az előadása Pünkösdkor lesz a MÜPÁban... 

A pszichológusom múltkor azt mondta hogy tök jó, hogy vannak terveim. Én meg néztem rá, mint egy kínaira. Nekem mindigis az volt a legnagyobb bajom, hogy túl sok tervem volt! Nehezen tudok magamról jobb leírást találni, mint amit a kínai horoszkóp mond, ami pedig így szól: 

"minden Patkány a győzelemre született, ritkán találni köztetek sikertelen embereket. Egyetlen dolog veszélyeztetheti a sikerszériát: ha túl sok dologgal foglalkozol egyszerre, elaprózod magad, kimerítve összes energiádat. "

Na pont az ilyen meglátások miatt hiszek jobban a kínai horoszkópban a Nyugati ellenében (amely szerint kínosan pedáns és tisztaságmániás vagyok - elvileg). Persze ez a "hit" pontosan kimerül ennyiben, hogy évente egyszer, a kínai újévkor elolvasom, hogy mi vár rám a következő évben. Na jó, ez így nem is igaz! Először azt nézem meg, hogy az adott oldal mit jósolt az előző évre vonatkozóan, és ha azt eltalálta, csak akkor olvasom el a jövő évi horoszkópját! Ravasz, mi? :-)

Ahonnan viszont a fenti idézetet vettem, annak az oldalnak sajna nincs tavalyi verziója, úgyhogy most maradnak a kérdések, hogy vajon tényleg bejön-e a jóslat 2018-ra nézve? 

"Tudod Domi olyan furcsa, mert végigcsináltam már ezt a Nagyinál, meg a Nagypapánál is, de a te eseted valahogy teljesen más. Valahányszor orvoshoz mész, mindig visszajösz valami válasszal, hogy most ez lesz, meg az lesz, mindig van valami lépés tovább. Nem is tudom, az egész betegségedet úgy tudnám megfogalmazni: egy high-tech rák!"

A nővérem, Dóri mondta ezeket kedden és azt hiszem valahol jól fején találta a szöget.

Az ami most jön, már végképp a 21. század lesz...!

Mindenek előtt nagyon szépen köszönöm mindannyiótoknak, akik szurkoltatok értem tegnap. Rengetegen írtatok, hívtatok, a statisztikák szerint 45-en közel 160-szor töltöttétek le ezt a blogot(!) és az üzenetekre egy-egy mondatban válaszoltam ugyan, de kérlek nézzétek el, hogy nem volt többre erőm, ugyanis ez a csütörtök egész máshogy sült el, mint amire számítottam.

Kezdve ott, hogy 3,5 óra alvás után valami hihetetlenül borzasztó hátfájásra ébredtem. Ez már egészen biztosan a matracom hibája, mert a "kis klasszikust" elviselem gyógyszerek nélkül is, de kedden visszatettük Irénkével a fedőmatracomat és ez óriási hiba volt: mostanra zokogni tudtam volna a fájdalomtól. Furcsa mód annyiból "örültem" ennek, hogy ha rosszul indul egy nap, akkor a vége gyakran jól sikerül (azaz szerencsés előjel), de ez nem változtatott a tényen, hogy aztán délben a fájdalomtól görnyedten ültem a váróban - szépen kiöltözötten az ünnepélyes alkalomra tekintettel - a szüleim között.

Persze semmi nem úgy történt, mint ahogy előre elképzeltük.

Kezdve ott, hogy nem csak hogy nem lettem megműtve, de Fedorcsák doktor aznap be sem jött az Onkológiára! Anya utólag finoman megvádolt vele, hogy "biztos félreértettem", hogy csütörtök délre kellett bejönni és megbeszéljük a kezelést (ha nem történne meg azonnal!), de én meg biztos vagyok benne, hogy nem, hiszen azóta a telefonbeszélgetés óta iszom a nyomorék Glicerint is, ilyet pedig biz'Isten nem találnék ki magamtól... A Glicerin ugyanis arra való, hogy "lazítsa a helyzetet" az ember agyában, konkrétan a tumor körülötti agyi ödéma ellen alkalmazzák.

Amikor az Onkológián várakozik az ember, sosem lehet tudni mikor kerül sorra: fél, vagy öt óra múlva. Ezt sajnos be kell kalkulálni, viszont csak a képalkotó meg az ambulanter rendelésekre igaz! Az idegsebészek esetén más a helyzet: miután ők rendszeresen műtenek és a műtéteknek szigorú beosztása van: nem tökölnek! Ha behívnak egy konzultációra valamikor műtét előttre, akkor tuti, hogy hamar sorra is kerülsz, nincsen "csiszi-csuszi", mert várja őket az előkészített beteg. Ilyen esetekben finoman szólva is gyanús, ha fél órán belül nem kerülsz sorra. Tőlük emiatt késni sem szabad, az ember érzi mennyire értékes az idejük.

Ezért volt furcsa, hogy fél egykor még mindig nem voltam behívva. Megmondom teljesen őszintén, ketté görnyedve szenvedtem a váróban a széken és hiper ingerült kezdtem lenni, úgyhogy azonnal lecsaptam egy asszisztensre, amikor kijött, hogy mondja már meg legyen kedves, hol a Fedorcsák doktor???

A Fedorcsák doktor? Ő ma úgy tudja nem jön be!

Dehát csütörtök délre maga hívott be!!!

Utánanéz...

Köszönöm! 

Innentől aztán felgyorsultak az események: Bajcsay doktor hívott be. Ő felhívta Fedorcsákot is, meg beszélt Sipos doktorral is és miután mindketten megerősítették, hogy "bevállalnak", ki is tűzték a műtétem időpontját március 1.-re. Nem volt semmi lelki beszélgetés: három novum van, aprócskák, műthetőek, irány a CyberKnife!

Nem volt erőm, hogy a bennem nyugvó robot-mániásnak átadjam a teret, hogy tapsikolva ugrándozzon örömében, de Bajcsay doktor egyébként nagyon jófej volt, még mutatott egy rövidke videót is, hogy hogyan fog kinézni a műtét. Most fáradt vagyok a nyomozáshoz, de majd ha megtalálom, nektek is mutatok róla videót, egyszerűen egy csoda lesz!!!

EGY IGAZI ROBOT FOG MŰTENI!!!

Nem volt rossz élmény a májusi sugárműtét sem, leszámítva a "kurvakoronát", ami viszont tényleg rettenetes volt, de képzeljétek el: itt pont az marad ki belőle: nincs korona!!!! NINCS! Egy maszk van helyette! Egy egyedi, személyre szabottan készített maszk!

A marketing videóban az egyetlen dolog, ami nem tetszett, hogy a "modell beteg" keze erősen ráncos volt, ezért nehezen azonosultam vele, de a maszkja hiper-szuper futurisztikus volt, ami nagyon nagyon tetszett. Meg tetszik ezzel kapcsolatban minden, de minden! A CyberKnife-nak saját részlege lett az Onkológián, nem két szinttel a föld alatt van, csak eggyel (bár ez is vitatott honnan nézzük, voltaképp a napsütésből jön be az ember az épületbe), fel van újítva a teljes épületrész, nagy aranytábla hirdeti, hogy CyberKnife és minden iszonyat elegáns! Még egy nagy növény is van a váróban és fehér bőrfotelek!!! Mondom mégegyszer: fehér, bőr és FOTELEK!

Lehet, hogy ezek apróságnak tűnnek, de aki megszokta már, hogy narancsásrga műanyag fröccsöntött szurkolószékeken kell ücsörögnie órákon át - ha szerencséje van és egyáltalán le tud ülni - annak az ilyen körülmények egyet jelentenek a Mennyországgal! Nekem van már kedvenc klotyóm is az Onkológián (mert igenis VAN olyan, ahol még papír is akad, csak meg kell találni!!! Haha!), tudom hogy kell poharat szerválni a kutakhoz (mert a kút előírás ugyan, de a poháradagolója sosincs feltöltve...) és simán nyernék tájfutó versenyt az épületek között, annyira vágom már mindet az összes baromságával együtt (kezdve a mínusz félemelettel induló 8-as épülettel az össze-vissza számozott összes többin át - pl a Kék Golyó 13. alatti épület száma 14-es, vagy más néven "D", mint Diagnosztika, de hallgat "A Főépület" elnevezésre is - amiből egy függőfolyosó visz át az 1-esbe (Ráth György utcai bejárat)...) 

Szóval miután megbeszéltük a műtéti időpontot, még bejegyeztek előkészítésre, azaz egy TOP-CT és a maszk megcsinálására másnapra, azaz 16.-a péntek reggel 8-ra. Mondták, hogy akkor Sipos doktor is itt lesz! Király!

Sipos doktort, alias "Sipit" (ahogyan én nem szólíthatom, de szakmai körökben mindenki így hívja) már tavasz óta üldöztem a legkedvencebb japán italommal: Umeshu-val, azaz szilvaborral, de többszöri sikertelen próbálkozás után feladtam, hogy találkozzunk, ezért a szekrényem alján porosodott az ajándéka a megfelelő alkalomra várva. Na ez végre így eljött és a frász tört ki, amikor aztán nem akarta elfogadni! Magyarországon őrült káosz van hálapénz-ügyben és elméletben én is ellene vagyok, de azért az tényleg bosszantó, hogy az embernek nincs módja kifejezni a köszönetét azoknak az embereknek, akik TÉNYLEG a munkájukon felül segítenek. Mert ha még valaki magánellátás keretében bevállal valami rizikósabb esetet, akkor azt mondom, hogy hát igen, de legalább kifizette érte az árát. De az én esetem azért elég speciális. Mint kiderült tavasszal is kicsit tágítottak a protokollon (én akkor még azt hittem, hogy négy áttétig műtenek, most hallottam először, hogy az igazi határ három...), de most aztán végképp hinniük kell bennem, ha a műthetőség duplája ellenére bevállalnak. Értem a trükköt, hogy "csak három a novum, az meg még pont műthető, micsoda szerencse!", és azt is tudom, hogy van valamennyi orvosi szabadságuk abban, hogy mérlegeljék az egyes egyedi eseteket, de tényleg egy csoda, hogy egyértelműen (és egymástól függetlenül is!) kiállnak mellettem.

Persze ezt az Umeshu-t még a májusi műtétért kapta, és már töröm ezerrel a fejem, hogy a márciusi utánra mivel készüljek, amit még elfogadhatnak nyugodt lelkiismerettel, de közben nem is valami szemét (és bónuszpont, ha még jellemző is kicsit rám), ötleteket priviben nyugodtan küldhettek! :-) 

De hogy visszaugorjak időben a csütörtökhöz, háromnegyed egykor már végeztünk is a Bajcsay doktoros megbeszéléssel (mint mondtam, nem szoktak tökölni), eddigre elkezdett hatni a morfinos fájdalomcsillapítóm is, úgyhogy Anyával a kedvenc görög helyünkön "ünnepeltünk" (persze jöhetett volna Apa is, de nagy okosan otthon hagyta az inzulinját :/ ), ahol kaptam Anyutól egy sorsjegyet is, amivel nyertem kemény 300 Ft-ot, úgyhogy leszámítva a fizikai pusztulatomat, összességében egy szerencsés nap volt!

Háromra mentem a pszichológusomhoz (akit sikerült meggyőznöm róla, hogy nekem a betegséggel tényleg nincs mit lelkileg feldolgozni, ehhez képest mégis arról beszéltem szinte végig :D ), este fél hétkor meg a Tanuló Tanáros csoporttársaimmal találkoztunk egy Budapest School-os oviban (a mentorunk ugyanis ott óvónéni). Eddigre már ismét kezdett fájni a hátam, úgyhogy kellett némi akaraterő, hogy kibírjam a megbeszélést, de az igazi Nobel-díjat azért érdemlem meg, hogy mindezek után még sikerült Master képzésre jelentkeznem szeptembertől. Minden összefogott ellenem (a Copy Guruban úgy scannelték be a dokumentumaimat, hogy itthon olvashatatlanok voltak, ezért haza kellett mennem Anyáékhoz scannelni) és lehet, hogy elcsesződött egy felvételi díjas átutalás is, amin még elbukhat a dolog, de alapvetően meglettem éjfélig az összes leadnivalóval és erre azért eléggé büszke vagyok tekintettel arra, hogy eddigre már tényleg ismét ordítani tudtam volna a hátfájástól és... nos elég ingerült is voltam). 

Ekkor beindult a Messenger is a sok érdeklődővel, ami nagyon nagyon jól esett és nagyon szeretlek titeket, de semmi energiám nem volt posztot írni. Azazhogy volt egy kicsi, hogy belekezdjek, de aztán jól el is aludtam rajta...

Ma reggel nulladik óra, amire taxival vonszoltam át magam a városon, majd taxival mentem át utána az Onkológiára is 8-ra, ahova egyszerre értünk be Anyuval. Csütörtök este eléggé összekaptunk azon a kardinális kérdésen, hogy kinek kell beszélnie egy fontosabb kontrollomon (szerinte ő jobban megérti magát egy másik orvossal és relevánsabb kérdéseket tud feltenni, szerintem meg nem kell orvosi diploma ahhoz, hogy valaki "jó beteg" legyen és eléggé lefokoz "hülyegyerekké", ha helyettem beszél), de reggelre kibékültünk, úgyhogy megengedtem neki, hogy eljöjjön. Azt nem tudom megállapítani, hogy őt, vagy Aput viselik meg jobban a most történő események, de az biztos, hogy hármunk közül engem a legkevésbé. Komolyan mondom! Viszont néha szeretnék egy kicsit "önző" lenni és egyedül intézni a dolgaimat, mert szerintem képes vagyok rá. Lehet, hogy nem vágom az orvosi dolgokat és nem értem a latin szavakat a leleteimben, de más a hangulat egy olyan kontrollon, ahol ketten vagyunk az - aktuális - onkológusommal / sebészemmel, mint ha van még egy-két plusz személy, aki hallgat, figyel és alkalomadtán feltesz még néhány orvosi kérdést. Azt nem mondom, hogy nem releváns kérdéseket tesznek fel, mert dehogynem, de azt már megfigyeltem, hogy teljesen egyéni melyik orvos mennyire veszi támadásnak, ha csak megkérdőjelezik a döntését / lépését és egyáltalán nem biztos, hogy én azzal jól járok hosszútávon, ha felhúzzuk a kezelőorvosaimat. Mert mint fentebb kifejtettem: jóindulat-faktor is van ám a képletben!

Ma reggel már rögtön a CyberKnife részlegbe kellett mennem, ahol vártak a technikusok a maszk-készítés ügyében. Egy nagyon cuki fiatal srác csinálta magát a maszkot, ami gyakorlatilag úgy nézett ki, hogy a fejemre raktak egy fehér hálót, aztán még egyet, közben meg-CT-ztek és mikor megszáradt a cucc, akkor levették rólam. Nem lehetett több az egész procedúra 10 percnél, bár az időérzékem azért ilyenkor nem valami pontos. Kérdeztem, hogy fogok-e levegőt kapni a maszk alatt és persze kaptam (voltaképp tényleg egy háló az egész), meg miután kész lett és nagyon tetszett megérdeklődtem, hogy megtarthatom-e majd a műtét után (IGEN!). Elég király lett egyébként: egy igazi fehér hálófej!!! Nagyon futurisztikus, nagyon high-tech! Köze sincs a koronához! Igazából leginkább olyan, mint egy szkafander! És állítólag a legapróbb mozdulatot is érzékeli és a robot majd az alapján korrigál!

Gondolkodtam milyen képet vágjak, miközben keményedett a cucc a fejemen és az jutott eszembe, hogy most azt az arckifejezést kell beállítanom, amit a műtét alatt szeretnék vágni. A döntés innentől elég egyszerű volt: vigyorogtam, mint a vadalma! :-)

...facsarj bele egy kis citromot!!!  - Vagy hogy is van a híres mondás? :-)

Mindenesetre ha véletlen olyan helyzetbe kerülnétek, hogy agyműtétre készültök, ezt a nagy okosságot ne feledjétek! Most és így ugyanis sokkal jobban ízlik a Glicerin, mint tavasszal.

Már öt napja tolom ugyanis ezt az isteni nedűt, készülvén a holnapi nagy napra, amikor Fedorcsák doktor remélhetőleg megkezel, de legrosszabb esetben is megkonzultál. Bevallom: nagyon várom!

Hihetetlen kedvesek és édesek vagytok, tudom, hogy sokan szurkoltok és csak azért nem volt időm mindenkivel rendesen chatelni meg beszélgetni, mert akik személyesen is lecsaptak rám, azokkal jól elrepült az idő.

Szuper volt tegnap este sushizni, ma meg végigdumcsizni egy teljes napot, mindamellett, hogy most épp egy meleg német egyetemista szuszog a szomszéd szobában... Mert az élet megy tovább, és vagytok és szerettek és Valentin nap van, úgyhogy a fiúknak ezúton is küldök egy nagy doboz mindenmentes (de ettől még szuperfinom) csokibonbont jó japán szokás szerint! :-) Egy hónap múlva, március 14-én (alias Fehér Nap) pedig várom ám a viszonzást!!!

Ma egyébként lelepleződött a szarka, aki Nagymamám anyagi készleteit dézsmálta, és döbbenetes, hogy egy olyan személy volt, akinek konkrétan a család fizetett, hogy kulcsa legyen Nagyihoz... Egy elég okos trükkel lett tőrbe csalva, mert velünk (egész konkrétan a nagynénémmel) aztán nem érdemes ujjat húzni, de valahol elképesztő, hogy egy háromgyermekes ápolónő ilyet merészel megtenni egy olyan emberrel, akit személyesen ismer, aki a gondjaira van bízva és aki konkrétan a kenyerét fizeti. Sokféle lopás van, de a legaljasabbnak mindig azt éreztem, aki gyenge idősektől emeli el a pénzüket. Ennél gyávább és szörnyűbb dolgot nagyon nehéz elképzelni és bár nem vagyok kompetens az ügyben közvetlenül, nagyon remélem, hogy méltányos lesz a büntetés. A teljes történet egyébként külön posztot érne, de nem tudok minden részletet, és csak nézőként vettem részt az eseményekben, mindenesetre mélyen meg vagyok döbbenve. Friss a hír és nagyon jól esne, ha fel tudnám hívni a Nagymamámat, mert úgy érzem biztos nagyon fél most, de erre majd csak holnap tudok valamikor sort keríteni. Mindig panaszodik mennyire egyedül van, pedig nincs olyan nap, hogy legalább három ember ne menne hozzá minimum és akkor kiderül, hogy a legjobban megfizetett csapat rájár a pénzére meg az ékszereire... egy olyan embernek, aki végigdolgozta az életét orvosként és aki ott adott, ahol csak tudott mindezidő alatt: a rengeteg szegény rokonnak, kezdve az egyetlen, fiatalon elhunyt testvére hat gyermekével és áhh, nem is folytatom... Megy már pár hete a szervezkedés egyébként, mert nyilván feltűnt már mindenkinek, hogy hogy kérhet pár naponta nagy összegeket és valahol jó hír, hogy meglett a tettes, de az egész döbbenetes is.

Kis gyerek, kis gond, nagy gyerek nagy gond. Népes család: sok gond. De közben legalább sok öröm is!

Mai az a videó is, amin az ici-pici unokaöcsém felmorzsaporszívózza az egész lakást. Ez a mindössze 14 és fél hónapos emberke csak 1-2 hete jár, de az első lépéseivel takarít! Én egyszerűen nem tudok betelni vele! Az egy dolog, hogy mindenki csodájára jár, mert egy hatalmas nagy mosoly az egész gyerek és mindemellett végtelenül kiegyensúlyozott is, de azt hiszem ebben óriási szerepe van annak is, ahogyan a nővérem meg a sógorom viszonyulnak hozzá: ez a baba ugyanis soha nem sír, vagy üvölt, hanem "csak zsémbeskedik". És nem is nyűgös, csak "bántják a fogacskák, akik ki akarnak jönni". Imádja a csellót, szeret úszni, élvezi a jógát, a kedvenc csemegéje meg a kölesgolyó. A két kedvenc háztartási eszköze viszont: a vasaló és a morzsaporszívó. Elvan az építőkockákkal, meg az autókkal is, de ha a környéken van egy vasaló, akkor nem érdekli más. Max egy másik vasaló. Bár nálam még nem járt, nekem három is van, szóval már nagyon várom, hogy felfedezze, hol a Mennyország... :-)

A háztartásom jövőjét egyébként a robotosításban látom, de ma amikor megláttam a videót felmerült bennem, hogy vannak azért tradícionálisabb megoldások is! :-)

Egy szó mint száz, zajlik az élet, továbbra sem én vagyok középpontban. Én csak iszom a Glicerin koktélt, szedem az antiepileptikumot, dűlőre jutok, hogy mit kellene csinálni az orvossal, aki rajtam kísérletezett és csiszolgatom a videojáték ötletemet(!!!), de pár házzal odébb tolvajt fognak, a Duna túlpartján meg egy aprócska kis ember kitakarítja az egész lakást az első lépéseivel, ti pedig mind, egytől egyig egyedi módokon ünneplitek ezt a mai Valentin napot és könnyen lehet, hogy ezek mind sokkal sokkal fontosabb dolgok!

Holnap azért gondoljatok rám dél környékén, mert akkor fog kiderülni, hogy bekerülök-e az első páciensek közé, akiken ki lesz próbálva a CyberKnife!!! Ezt most kivételesen nagyon nagyon szeretném!!! :-)

... aki fel is volt öltözve meg nem is és hozott is ajándékot meg nem is.

Tegnap elég későn feküdtem le, ma meg a takarítónőm ébresztett reggel kilenckor.

Szeretek Irénkével beszélgetni, mert ő is felépült rákos és hihetetlen tetszik, ahogy az egész betegségét kezeli. Gondoljatok bele: egy erdélyi 5 gyermekes takarítónő, pontosan ennek mefelelő anyagi háttérrel. És vagy 7 éve tünetmentes! Neki nincs pénze Avemar-ra, vagy présgépre, mégis köszöni jól van és számtalan apró kis trükköt tanultam már tőle!

Tök durva, hogy csak két hete találkoztunk utoljára, de körülöttem azóta megfordult a teljes világ. Mondhatni összeomlott a kis világom, a kis rendszerem, minden, amiben az elmúlt fél évben éltem.

Szóval bevettem a reggeli gyógyszerem, update-eltem Irénkét, aztán elmondtam neki a mai menüt is (jobbára ágynemű intézkedések a megnövekedett vendégszám miatt), felöltöztem, megreggeliztem, aztán bementem az Onkológiára. Nem tagadom: baromi fáradt voltam, de közben nyilván érdekelt, hogy akkor most mi is a helyzet a fejemben hivatalosan és mikor hol hogyan indulhat a Keytruda? Most nem volt kíséretem (Anyát szerencsére lefoglalta AZ Unoka), de igazából szükségem sem volt rá.

Első utam a Nórához vezetett. Nem tehetek róla, én tökre bírom ezt a nőt. Furcsa érzés megtapasztalni, hogy mennyire jó, ha valakinek érdeklődő orvosa van, akivel beszélgetni is lehet. Nekem ő itt az első ilyen! Mindenek előtt elmondta a helyi MRI leletemet. Azt mondta, hogy a röntgenes prof.asszony azért reggel egyeztetett velük, hogy pontosan mit írjon le (?!?), de ők megmondták neki, hogy írjon le nyugdtan mindent, amit lát.

Gyakorlatilag ő is hat gócot látott, amelyek közül három már decemberben megvolt, ők 9, 5, és 10 mm-esek, van azonban 3 novum is: 3, 2 és 3 mm-es mérettel. Utóbbiak gyakorlatilag progressziónak "vélelmezhetőek".

A harmadik rohamomat a saját számlámra írták (ti., hogy nem szedtem rendesen az antiepileptikumot), de miután bele nem haltam, a koponya MRI-t meg ennek köszönhetően végezték csak el, a vádakat még csak meg sem kíséreltem elhessegetni.

Nagyon kíváncsi voltam, hogy vajon hogyan fog zajlani a terápiaváltás, mikortól állhatok át a Keytrudára és az hogy fog zajlani, de elég hamar le lettem hűtve, hogy egyáltalán nem eszik olyan forrón a kását!

A Keytruda egyes számú feltétele ugyanis az, hogy a fejemben stabil legyen a helyzet! Juj... Ha van hely, ahol nálam még véletlen sem stabil, az pontosan az agyam.

Itt sétál a képbe a kulcsfigura: Fedorcsák doktor.

Az nagyon klassz, hogy már múlt héten beszéltem vele, ugyanis ha az nem történt volna meg, most egyenesen ők küldenének hozzá, hogy tegyen rendet a fejemben. Tekintettel az áttéteim számosságára (és hogy protokoll szerint nem is négy, hanem három a műthetőség határa), itt most MINDEN rajta áll, vagy bukik. Nagy kérdés, hogy hajlandó-e egyesével megsugarazni a kis gonoszaimat, vagy csak WBRT-t csinálna (ami teljes koponyabesugárzást jelent és remek 2%-os a hatékonysági mutatója, miközben még a teljes hajzatomat is elveszteném), netán az Intézetbe most januárban(!) érkezett CyberKnife nevű masina egyik első kipróbálója lehetnék!

Huhh.

Az kicsit lesokkolt, hogy most nem is az onkológusok, hanem egy idegsebész kezébe kerültem, ugyanakkor Fedorcsák tanár urat nagyon kedvelem. Mind emberileg, mind szakmailag fantasztikusnak tartom és talán az összes orvosomból benne bízom meg a leges-legjobban. Imádom, hogy mindig van egy jó poénja: amikor például május ötödikén beestünk hozzá és nézegette a gépén az MRI felvételemet a csecsemő ököl méretű áttétekkel, egyszercsak felnézett a képernyőről és lazán közölte: "Nincs is magának semmi baja, olyan jól néz ki!". Egyszer azt is hallottam, amikor kibeszélték a háta mögött a kis szakorvosjelöltek, hogy milyen amikor nekiáll mondani a magáét, hogy mit meg hogy kell csinálni és szépen végighallgatják, bólogatnak, majd felsorolják ugyanazokat a dolgokat, hogy mind megcsinálták és akkor most volna-e szíves válaszolni a kérdésükre? De rajtuk is látszott, hogy tök szeretettel beszélnek róla. Iszonyú vicces, hogy ki nem állhatja a professzor asszonyt a bőrosztályról, de ezt úgy érzékelteti csak, hogy jól eltúlzott tisztelettel beszél róla. És nagy pirospont a haverjáért is, aki egy igazi sebészHobó, de a mai napig a fülemben cseng az egyik legmegnyugtatóbb és legkedvesebb mondata: "A protokollokkal meg csak az a baj, hogy a rák nem hallott róluk". Meg szeretem azt is, hogy nagyon okos, de közben tök laza. Hihetetlen precízen és megbízhatóan könnyed. Mondjuk utógondozást nem bíznék rá ( -> majdnem megvettem a repjegyet Kolumbiába, miután közölte, hogy "tőle aztán repkedhetek egy hónappal a műtét után" - miközben légitársaság függő, de minimum fél évig tiltott nyomásváltozásnak kitenni egy szétfűrészelt koponyát), de erre valók a körülötte levő rezidensek, hogy az ilyesmit átvegyék. Szegedi doktor azért némileg lelkiismeretesebben kiokosított, hogy mit szabad a műtét után és mit nem....  

Szóval ennyi ömlengés után csak arról szerettelek volna titeket meggyőzni, hogy már megint valakinek a tenyerén vagyok és ez elég kiszolgálatott dolog, ugyanakkor ez a valaki egy végtelenül jó ember, akiről nem tudom elképzelni, hogy rosszat akarna nekem ((és Anyu, ezúton is üzenem, hogy ezt a posztot meg ne mutasd neki!!!! Még mindig kicsit morci vagyok, hogy múltkor elolvastattad vele azt a posztomat, ami NEKED annyira tetszik! Szerencse, hogy akkor azt mondta hogy nem szokott blogokat olvasni... Ez a blog nyilvános, de elsősorban nem az orvosoknak íródik, mert nem szeretnék nekik megfelelni!)).

Kint a "szünetben" aztán tovább beszélgettem két idősebb beteggel, akikkel már nem először találkoztunk. Egyikük olyan kis kókusz-fejű, hordhatna parókát, de nem érdekli. Több mint egy évtizede beteg (azt hiszem 2003 óta), el-unokaokázgat, jól elvan. Van egy halom áttétje, de több már betokozódott a tüdejében, egy makacs viszont állja a sarat. Csontáttétje is van, de saját bevallása szerint az csak akkor fáj, amikor megindul. Jelenleg az állapota stagnál, csak a szokásos gyógyszer-kontrollra jött.

A másikuk egy szőke ötvenes hölgy volt, ő 11. hónapja nyomja a Trilogy study-t. Most lett valami gebasz az egyik laborértékével, ezért nem kaphatja az infúziót, ami először történik meg a 11 hónap alatt, ugyanakkor alapvetően jól reagál a kezelésre és ki sem esett emiatt a kutatásból. Eleinte valamit zsugorodott az áttétje (neki is a tüdejében van), de már jó ideje stagnál.

Furcsa volt, hogy egyikük sem reménykedik olyasmiben, hogy valaha meggyógyulnak, ezért kicsit kínainak néztek, hogy én még azért ebben bizakodom. De aztán megjegyezték, hogy persze, hisz fiatal vagyok... Egyébként ez a szőke nő is több mint 10 éve harcol, ha jól értettem.

Feljött persze kedvenc témájuk: a kaja. Azt mondták, most az az örömük sincs meg, hogy éreznék az illatokból, mi az ebéd épp az osztályon? Hm... Úgy tűnt nekem, hogy egyikük sem változtatott semmit az életmódján, valahogy mindketten bele vannak törődve, hogy ők már ilyen rákosok és csak a plusz hónapokért harcolnak. Jajajaj. Ez nekem rettenetesen furcsa. Valahol persze az jó, hogy megtalálják a vicces oldalát, meg poénkodnak a dolgokon és talán tényleg nagyon fontos ez az elem, de én azt hiszem nem bírnám ki, ha ennyi lenne minden kilátásom. 

Én még annyi mindent szeretnék csinálni!!!

Szeretnék karriert, gyerekeket, valami klassz dolgot alkotni, ami maradandó, elutazni egy csomó helyre... Úristen, végtelen mindent! Megőrülnék, ha valaki helyhez kötne évekre, évtizedekre!!!

Persze hall az ember ilyenkor pletykákat is. 

Például most egy férfi állítólag kiesett a Trilogy study-ból, mert 8 agyi áttétje lett. Az sajnos nem derült ki, hogy vajon kapott-e immunterápiát, vagy placebo-t kapott helyette (a study lényege ugyanis az, hogy a gyógyszerkombinációval párhuzamosan adnak még valamit: vagy immunterápiát, vagy placebo-t), de a prof.asszony helyből úgy vette, mint ha kapott volna immunterápiát, ezért szegény most teljes agyi besugárzást kap és klasszikus kemoterápiát. Ilyenkor végigfut rajtam a hideg...

Mikor visszahívott Nóra, felvázolta a lehetőségeimet annak alapján, amit a professzor asszonnyal beszéltek. A professzor asszony ugyanis azt mondta, hogy miután csak három novum van, még szóba jöhet a klasszikus stereotaxia is (célzott besugárzás) a teljes besugárzás, valamint a Cyberknife mellett, ami elég nagy dolog!

Addig, amíg az agyi helyzetem nem rendeződik, megy tovább a Tafinlar-Mekinist kezelésem, így egy kisebb meglepetésre megkaptam az új recepteket is a következő havi adaghoz!

A sugárműtét előtt és után 3-3 napot ki kell hagyni a gyógyszerből és most nem volt tiszta, hogy csütörtökön csak konzílium lesz Dr. Fedorcsákkal, vagy meg is műtene, ezért abban maradtunk, hogy 2 napot most kihagyok, hogy minden esélyt megadjunk neki.

Ha pedig túl leszünk az agyi stabilizáláson, voltaképp előttem is két út áll majd: vagy a teljes besugárzás és a kemoterápia, vagy a Keytruda, amely kérdésben a professzor asszony fog majd dönteni. Második vonalbelieknél a Keytruda nem automatikusan finanszírozott ellátás, hanem egyedi méltányosság alapján megy, ezért háromszor is meggondolják, hogy ki az, akinek megkérvényezik. Tegnap nem volt róla szó, hogy lenne más alternatíva is, ezt csak most hallottam, hogy van kemoterápia opció is és ez az amit nagyon nagyon nem szeretnék. Tekintettel az általános jó állapotomra, valószínűbb esetemben a Keytruda, de ha bármi nem jól sülne el, akkor sajnos azt meg sem kezdhetem. Durva! 

Mindenesetre most csak a követező lépést kell szem előtt tartani: csütörtökön lesz a szuperfontos randi Dr. Fedorcsákkal!

Eszter pedig jövő héttől visszajön az osztályra, de őszintén megmondtam Nórának, hogy szeretném, ha megtartana magánál. Engem soha nem kérdeztek meg, mindig csak úgy ide-oda kerültem az orvosok között, de most először érzem azt, hogy találtam valakit, akit nem szeretnék elhagyni. Azt mondta megpróbálja majd elintézni. :-)

Mocsok egy idő volt ma, meg 13.-a, de nem kellett hullát kerülgetni az osztályon, nem volt dupla bilincses betegtárs (2 személyes testőrséggel) a képalkotó épületben és még a következő havi gyógyszeremet is megkaptam, úgyhogy nálam azért mégiscsak lassan tavasz van!

Tudtam, hogy el fog jönni ez a pillanat, valahol erre "vártunk". Azzal a kilátással kezdtem ugyanis szedni a gyógyszert, hogy ez addig megy, amíg:

A. Rezisztens nem leszek rá (általában 13 hónap)

B. Meg nem gyógyulok (bár erre nagyon kicsi az esély)

C. Stagnál az állapotom

A javulás álomszerű volt és tényleg sokat köszönhetek a gyógyszernek, de sajnos ma, azaz 6x4 hét után beigazolódott az Onkológián is, hogy új áttéteim alakultak ki. Több is, de számokat, adatokat még ne kérdezzetek, mert nincs a kezemben a papír. Este hatkor behívott G. Mari, a képalkotó diagnosztikai intézet vezetője, hogy szóban felkészítsen a hírre, amit holnap kapni fogunk: rezisztens lettem a gyógyszerre, a progresszió egyértelműen kimutatható.

Este hatkor. Na de hogy is jutottunk ide, amikor már reggel hatkor fenn ugráltam?

Hétfő lévén első utam a gimnáziumba vezetett, hogy megtartsam a jó kis nulladik óránkat a kezdőkkel. Ma volt a féléves vizsgánk, mindenki jelen volt. Első órában kijavítottam a teszteket, másodikban Tündinek meséltem el az eseményeket, majd bementem az Onkológiára a gyógyszerkontrollra. Eddigre már biztos voltam benne, hogy nem lesz titkolózás, az Angyalkához megyek és elmondok neki mindent úgy, ahogy történt.

Nem tudom mennyire sokkolhattam le, mert egyáltalán nem látszott rajta, de hihetetlen jó érzés volt, hogy végre valaki nem kiabálta le a fejemet, nem szólt be, meghallgatott rendesen és korrekten is válaszolgatott. Eleinte egyedül voltam benn nála, de egy kis idő után befutott Anyu is és bemutattam őket egymásnak. Nóra finoman célzott rá, hogy a professzor asszony nem szereti, ha felülbírálják a döntését, de abban abszolút partner volt, hogy ne említsük meg az Affideás leletet, csak a csütörtöki rohamomat és ezzel el tudta érni, hogy készüljön egy koponya MRI helyben az Onkológián is, még aznap.

Átküldött persze újra a neurológus nőhöz is konzultáció végett, hisz az epilepsziás roham miatt muszáj volt szakorvosnak is megvizsgálnia. Szegény főorvos nő továbbra sem értette a hátfájásom okát, de megdorgált kicsit, hogy hirtelen álltam le az antiepileptikummal. Fel is írt egy új adagot. Meg beutalt EEG-re a Jánosba.

A vizitet elegánsan lekéstem (pont akkor értem be a 12-es szobába, amikor épp ott tartott az orvos-felhő és Ica átküldött a szomszédba, de az a szoba nem tetszett), de aztán legalább volt idő beszélgetni a múltkori laza nővel (aki már 15 éve Melanomás és egy hihetetlen karakter) és megmutatni őt Anyukámnak (rögtön találtak is közös pontokat, úgymint a hasonló korú unokák stb.). Egyszer aztán megérkezett egy furcsa hordágy is: voltaképp egy sima hordágy volt, csak ponyvatetővel. A nővérke beterelt minket a 12-es kórterembe, Anyu elsírta magát, de én is azonnal vágtam ez mit jelent. Egy idős néni aznap délelőtt elhunyt. A bőrosztály ugyanis együtt van a kemoterápiás osztállyal, itt kapják meg az infúziót a többi betegek is, akár bejárós, akár befekvős rendszerben vannak. Ha pedig valaki véletlen meghal, akkor még két óráig ugyanabban a pózban kell hagyni és neki ez az idő pont ekkor járt le. Volt valami nagyon groteszk abban, hogy az egyik beteg a kórteremben pont ekkor fogott neki az ebédjének.

Kicsivel később kiengedtek, aztán Nóra behívott a vizsgálójába és mondta, hogy megbeszélte a képalkotós főorvos nővel, hogy maga fogja leletezni az aznapi MRI-met, de majd csak 14:00 után lesz munkában. Mindenesetre át kellett mennem a jó öreg 18-as épületbe, ahol szabály szerint borzalmas tömeg volt. De annyira nagy, hogy névsort olvastak, hogy kiket visznek át egy másik épületbe egy másik CT-vizsgálóba. Negyed kettő volt, mikor odaértünk és engem azonnal a színfalak mögé vittek, de ott aztán azt mondták, hogy addig nem lesz vizsgálat, amíg meg nem jön a főorvosnő, mert személyesen fog róla intézkedni, hogy milyen beállításban, hogyan készüljenek rólam a felvételek.

A főorvosnő végül háromnegyed háromkor érkezett. Hiába csak koponya vizsgálat volt, át kellett öltöznöm kisruhába és megint az 5-ös öltözőt kaptam (rendkívül hasonló dekorációval, mint múltkor, de most a papír helyett egy vödröt használtak, hogy felfogja a csöpögő vizet).

A vizsgálatom negyed négykor kezdődött, nagyjából 20 percig tartott és mire készen lettem már háromnegyed négynél jártunk. És még nem volt lelet. Most relatíve friss az élmény a másik központtal és hogy röviden fogalmazzak: tök más volt a kettő! A hangok, a metódus. Például a kontrasztanyagot itt már az elején beadták, pár perc után, míg ott az első bő 20 perc natívon ment. De mások voltak a hangok is.

Nóra azt mondta, hogy ha meglesz a lelet fél négyig, akkor aznap jöjjünk vissza, egyébként meg kedden, mert a professzor asszony fél négyig dolgozik. Ennek megfelelően meg sem próbáltunk visszamenni a bőrosztályra, hanem azonnal a Mammutnak vettük az irányt. Mondanom sem kell, hogy kopogott már a szemünk rendesen, jól meg is beszéltük, hogy az Okay Italiát fogjuk lerohamozni "ünneplés gyanánt" (ez ilyen kis anya-lánya tradíció, hogy ha ketten tolunk végig egy hosszabb kontrollt, akkor utána együtt is ebédelünk valami jobb helyen).

Hajlottam volna rá, hogy az estebéd után hazamenjünk (végre), de Anya meggyőzött, hogy jobban néz ki, ha legalább érdeklődünk a lelet után, ha már "kiharcoltuk" az akut vizsgálatot, úgyhogy jóllakottan kocogtunk vissza a 18-asba. Vettünk út közben CD-t (mert azt mindig be kell adni egyet, ha az ember ki szeretné íratni a képeket is) és bejelentkeztünk a kedvenc nővérkémnél (és megtudtam a nevét is végre: N. Niki!).

Nos erre jött a válasz, hogy fáradjunk be hátra. Mint megtudtuk egy asszisztens gépeli le a leleteket, akinek eddigre lejárt a munkaideje(!), így írásos leletet már esélyünk sincs aznap kapni, de a főorvosnő személyesen szeretné elmondani a lényeget.

És elmondta. Igazolódott az, ami az Affideás leleten is volt. Kicsit más számban és más méretben, de ő is progressziót lát. Terápiaváltásra lesz szükség. Érdemes konzultálni az idegsebésszel, hátha meg tudja kezelni az elváltozásokat. Miliméterekről van szó és bár a besugarazottaknál is kimutatható eltérés, a nagyobb gond az, hogy vannak újonnan megjelentek is. Hogy mennyi és mekkora, az majd az írásos leletben lesz olvasható. Ő csak ennyit szeretett volna mondani.

A következő és egyben az utolsó lépcső esetemben az immunterápia. Ami ma Magyarországról elérhető, az a Keytruda. Azon betegeknek, akiknek a BRAF gén nem volt jelen a tumorukban első vonalban ezt adják és ilyen formán automatikusan támogatott is, az én esetemben azonban, amikor már kaptam más gyógyszert, azaz második vonalas vagyok, egyedi méltányosságot kell rá igényelni, amit az OEP  (azaz már NEAK) szinte kivétel nélkül meg is ad.

A Keytruda statisztikái nagyon jók és halmozottan jók radioterápiával kiegészülve.

Nekem ez a legutolsó reményem.

Nagyon nagyon reménykedem benne, hogy Fedorcsák doktor be fog vállalni akkor is, ha a protokollon felüli a száma a metastasisaimnak. És nagyon nagyon reménykedem benne, hogy ez a szer nekem is hatni fog. A gyógyszer esetén talán csak Apu hitt benne igazán, hogy eltüntetheti az összes kis gonoszomat a fejemből, de a Keytruda esetén konkrétan léteznek csodatörténetek. Egész reménytelen esetekben hozott megoldást, gyógyulást, vagy legalábbis valami nagyon hasonlót ahhoz.

A két ausztrál példaképem is Keytruda viziten ismerkedett össze. Mindkettőjük számára mintegy utolsó esély volt (akkor még kísérleti stádiumban). Egyiküknek három hónapot jósoltak az orvosok és közel három év lett belőle. Másikuk azonban teljesen áttért a tiszta táplálkozásra, megváltoztatta az életmódját és a mai napig él - két éve áttétmentesen.

Én is azt gondolom, hogy életmódváltás nélkül nem lehet.

Egyszerre esett jól az elmúlt két hónap édes lazasága, a kényelmes családos-barátos Advent, a rengeteg alvás és az aprócska kihágások, miközben azt is érzem, hogy lassan már fel vagyok készülve arra is, hogy újra kicsit szorítsak a gyeplőn. Van már présgépem, sikerült megszoknom és megszeretnem a zabkását reggelire, szállingóznak újra a vendégek airbnb-b, érzem az erőt, hogy ismét keményen tanuljak és meghúzzam a határokat diéta ügyileg is! Nem túl kemény határokat, de azokat szigorúan.

Holnap egyébként Húshagyó Kedd lesz. Nekem azt hiszem Gyógyszerhagyó Kedd. :-)

Eddig mindig futottam az események után, és követtem az orvosi utasításokat, de most először azt érzem, hogy félig-meddig én generálom azt, ami történik és basszus ez elég félelmetes! Ilyenkor azért kicsit több idő van gondolkozni meg bizonytalankodni is. És igen, talán most először izgulok is. Mert nem szeretném elszúrni! 

Mindennél jobban reménykedem benne, hogy az orvosaim kivétel nélkül segíteni fognak, jó döntéseket hoznak és megtesznek értem ők is mindent. Nagyon nagyon remélem, hogy küzdeni fognak értem! És nagyon nagyon boldog vagyok, hogy a legfontosabb, a személyes onkológusom végre olyen természet, akiről ezt könnyen el is képzelem! Az idegsebészem dettó. És az új pszichológusommal talán  a lelkem is rendben lesz... 

Az embernek mégiscsak egyetlen egy élete van, abból kell kihozni amit csak lehet!

Eleinte határozottan örültem, hogy mindezek az események még a havi gyógyszer kontroll előtt történtek, de már nem vagyok benne ezer százalékig biztos, hogy ez jó.

Pénteken ugyanis reggel bementem tanítani, majd elkezdődött az orvosi rodeó: először Apával találkoztam, aki a Jánosban volt kötözésen. A sebe szépen gyógyul, királyak ezek az intelligens kötszerek. Ő adta át azokat a CD-ket és leleteket, amiket otthonról "rendeltem".

Utána bementem az Onkológiára és kiírattam a december negyedikei CD-t lelettel.

Aztán megindultam az Amerikai útra, de időközben telefonon elértem Dr. Fedorcsák titkárnőjét, majd magát a doktor urat is, aki azt mondta, hogy pár nap alatt már nem fog történni semmi, igyak Glicerint és jöjjek be csütörtökön az Onkológiára 12-re: van most egy új sugaras gép, azzal megkezel.

Anyu ragaszkodott hozzá, hogy szóljak G. Marinak is, aki a decemberi leletemet készítette. Ő sajnos egyáltalán nem volt olyan kedves a telefonban, mondott valami olyat is, hogy minek kellett külsős vizsgálatot csináltatnom, most lehet, hogy el fogják venni a gyógyszerem! A kérdéseimet végig sem hallgatta, közölte, hogy "mindig ugyanazok a kérdések" meg hogy "nincs most időm ezzel foglalkozni, majd megnézem, de ugye nem gondolta, hogy most hív és eldobok mindent és magával foglalkozom?". Természetesen nem gondoltam ilyet és ezt kedvesen meg is mondtam.

De azt hiszem az igazi baj az volt, hogy gyakorlatilag ő kimondta a legnagyobb félelmemet: azt, hogy elveszik a gyógyszeremet! Mert én anélkül halott vagyok. Tudom, hogy van ilyen immunterápia, meg olyan immunterápia. Azt is tudom, hogy ezek egy hónap után hatnak. És azt is tudom, hogy még így is pont a műthető kategóriába tartozom (legalább). De akkor is nagyon ijesztő. Ha csak stagnált is vele az állapotom, nekem az is rengeteget számított és nagyon fontos lenne még ez az egyetlen kis hónap márciusig...

 Márciusig, amíg az új szer még valószínűleg nem hat...

És nyilván cikáznak bennem a gondolatok, hogy mi hol hogyan miért történhetett így? Hogyan lehettem rezisztens a gyógyszerre 5 hónap alatt???

- A héten kedden voltam fogorvosnál (több hetes egyeztetés után). A lyukas hátsó fogam betömte, a tejfogamat meg megnézte, és mondta, hogy ajánlja annak is a kihúzását, mert simán lehet góc. 

- Már két hete minden reggel zabkását reggelizem, de decemberben nem vetettem meg a bejglit, az alkoholt (erősen módjával, de akkor is) és úgy egyáltalán kicsit szabálytalanabbul élek: 

- Gyakoratilag a gyógyszerrel nem mindig volt meg a 12 órás időköz, inkább a napi 2x-i (reggel és este) beszedés valósult meg. Az éhgyomros szabály, meg az utána egy óráig nem evés viszont maradéktalanul teljesült!

Szóval most megint ott tartok, hogy nincs más választásom, mint bízni az orvosaimban és reménykedni a legjobbakban... Nemsokára megkapom a Glicerint, közben újra szedem az emelt dózisú antiepileptikumot, úgyhogy állandóan alszom... Tegnap délután 2-kor feküdtem le, most mindjárt délután 1 és a kettő között csak gyógyszert vettem be meg ettem. Meg aludtam. Alszom... ahogy most is mindjárt.... talán így a legjobb...

Hogy időpontot kértünk a pénzes MRI vizsgálatra az Affidea központtól, az iszonyú jó ötlet volt!

Azt terveztem, hogy a vizsgálati eredményt a vizsgálat leírásával együtt közös posztban fogom megírni azzal a címmel, hogy "Ha az eredmény negatív, a hangulat pozitív", de sajnos a mai poszt egész más címet kapott...

De megnyugtatnék mindenkit: a hangulatom így is pozitív!

Csak sajnos a leletem is. Mondom is a lényeget:

"Az előző vizsgálattal összevetve a metastaticusnak tartható gócok mind számban, mind méretben enyhe progressiót mutatnak."

Ez konkrétan - immár - hat áttétet jelent, amelyek 12, 10, 8, 6, 6 és 5 mm-esek.

A keddi vizsgálat egyébként nem volt rossz élmény, sőt! Egy nagyon szuper új géppel néztek meg, rajta volt a GE logo és vakított, mint a friss hó. Mondták, hogy kb. - az Onkológia negyed órájához képest - itt fél órát fog tartani maga vizsgálat, és ebből 20-25 perc natív lesz, azaz kontrasztanyag nélküli, majd bejön egy ápoló és a karomba szúrja a kontrasztanyagos injekciót az utolsó 5-6 percre.

Maga a kiszolgáló személyzet nem volt teljesen a topon (mind a recepcióban, mint bent volt egy kezdő, akinek magyarázgattak) és helyben orvosuk sem volt. Annyira nem, hogy a bemutatkozó lapon válaszolni kell egy halom kérdésre, hogy engedélyezem-e és volt egy olyan, hogy "Engedélyezem-e, hogy tele-leletezésben készítsék el a szöveges leírásomat?", mire én azt válaszoltam : "Nem." Erre a vizsgálat előtt odajöttek, hogy ha ez "Nem" marad, akkor a vizsgálatot sem csinálják meg, ti. nincs saját orvosuk, itt mindenki csak táv-leletez. Kijavítottam hát "Igen"-re és reménykedtem, hogy nem Onkológiás a távorvos, aki majd látni fog... (Hogy az orvosok mennyire nem tartják a titoktartási esküt, azt már megtapasztaltam, de mi van akkor, ha valaki két intézményben dolgozik és a kettőben találkozik ugyanazzal a beteggel? Vajon titkolhatja az egyik intézetben megtudott infót az előtt az énje előtt, aki a másik helyen dolgozik???)

Másik furcsaság volt, hogy nem kaptam külön ruhát! Az Onkológián mindig adnak egy hátul kötős ruhácskát MRI esetén, bár most elbizonytalanodtam, hogy vajon koponyánál is? (Múlt héten volt gerincem, de ott természetes, lehet csak azért más ez most).

Érintettem már, de itt az is fura, hogy nem az van, hogy várakozáskor beszúrnak egy kanült és vizsgálat közben nyomják be "távvezérléssel" a kontrasztanyagot, hanem vizsgálat KÖZBEN jön be valaki és megszúr, befecskendezi a cuccot, kiveszi a tűt, majd kimegy. Mindeközben nem szabad ránézni, mert a fejet nem szabad mozgatni. Én már - mint múltkor részleteztem - elég rutinos vagyok, de azért ez még nekem is egy kicsit olyan volt, hogy hűűű. Értelemszerűen így még rászorítani sem tudod a vattagombócot, amit adnak (persze azért rád ragasztják), így azért ennek lett némi nyoma.

Viszont ami a lényeget illeti, nem csak hosszabb volt a vizsgálat, de a hangmintázat is más. Egyszer például valami nagyon fura és elég magas hangon sípolt a gép és komolyan azt hittem, hogy lehet most nálam elromlott és ez a vészriasztó! Máskor meg rengeteget rezgetett (200 kis kopogásnál abbahagytam a számolást), illetve olyan is volt, amikor folymatosan. Egyszer a natívnál is csinált olyat, de a kontrasztanyagos 5 perc szinte végig ilyen volt! Hogy el tudjátok képzelni: addig olyanok általában, hogy egy adott hangból hallasz 3-5 "sípolást", majd vált valami másra. De amikor ez az új módszer van, percekig megy az erős zaj (ez már nem is kopogás, hanem egy szignifikáns zaj), és enyhén ugyan, de rezonál ott minden.

Időre mentem, akkortól már velem is foglalkoztak. A váróban meg csak az ült, akinek tényleg volt várnivalója (mert korábban érkezett például). Az Onkológián simán órákat vár az ember, még ha időpontra érkezett is. Itt is be van táblázva egy nap, de még sincs "csúszás".

Végül, de nem utolsó sorban: a CD-re kírt leletet azonnal kiadják, 10 percen belül (nem kell hozzá "orvosi engedély", mint az Onkológián), a papír alapút azonban csak 3 munkanap múlva tudják kiküldeni. A CD-t sem muszáj megvárni, kiküldik szívesen postán. ((ja és még nagyobb zárójel, de itt nem kell üres CD-t vinni cserébe, hanem automatikusan megteszik))

A 3 nap leletezési idő holnap járt volna le.

De MRI-re készülvén hétvége óta nem ittam Avemart (a tájékoztatójában van, hogy olyankor nem ajánlatos, a kontrasztanyag miatt), ezzel a lendülettel sikeresen elfelejtettem bevenni az anti-epileptikumomat is. És elfelejtettem aztán este is... Aztán azt gondoltam, hogy bakker, most van 4 hónapja, hogy szedem. Mi történne, ha abbahagynám végleg?

Nos, hogy pontosan mi minek a következménye volt, azt nem tudom, de tény:

Ma délelőtt újabb epilepsziás rohamom volt. Ezúttal ismét major (értsd. a záróizmos téma).

Nem volt olyan szerencsém, mint legutóbb, mert a konyhában történt, mégis kevesebb és enyhébb sérüléseim lettek, mint az ágyban. Szokás szerint egyedül voltam (tegnap volt az egyetlen vendégmentes estém a héten, a mától levő japánok meg még csak úton voltak idefelé), ezért ismét nincs szemtanú, ellenben egy kis károsodás lett, mert a reggelim tányérját összetörtem (egy hat darabos készlet tagja). Bár már hetek óta zabkását reggelizem, most kenyeret ettem kivételesen, úgyhogy nagy kosz nem lett (habár a követ fel kellett törölni nyilván). Lassan esett le, hogy mi történt, de onnantól, hogy a nyelvem megéreztem, már nem volt kérdés. Viszont beletelt pár percbe, mire összetettem az alap adatokat (dátum, hol vagyok, mit csinálok stb.), aztán gyorsan rendet tettem a konyhában is meg magamon is és fogadtam a vendégeket is, akik hamarosan megérkeztek. Japánok, kedvesek, fiatalok és a bőrönd lepakolása után már mentek is felfedezni Budapestet. Én meg felhívtam Anyut...

Anya lemondta az aznapi második ellenőrzését és szaladt hozzám (bár nem kértem, sőt). Együtt ebédeltünk, megnézett, elmondtam neki minden történést. Utána én lepihentem, ő meg intézkedett, hogy a keddi leletet még ma este megcsinlják és azt meg is kapjuk. Utána visszament estig dolgozni.

Én pihenés után elmentem az új terapeutámhoz (késtem kicsit, mert az analóg ébresztőórám is késik - mint ekkor kiderült), de megérte a találkozó! Utána hazajöttem a japánkákért és magammal vittem őket a japán tanáros vacsinkra (szerencsére az is itt volt a Kálvinnál), ami szintén szuper volt! Mindkettőtől próbáltak eltiltani a szüleim, de elég határozottan megmondtam, hogy márpedig én elmegyek, mert ezek fontosak! És nem is bántam meg, mert tényleg nagyon klasszak voltak!

Időközben Anyu begyűjtötte a leleteimet az Affideától, meg otthonról is, én is összeszedtem ami nálam van (elkezdtem ugyanis digitalizálni őket, de scanner meg CD olvasó csak otthon van, ezért nincsenek még egy helyen) és közben összeírogattam a kérdéseimet, meg egyeztettünk akciótervet is a folytatást illetően. Az biztos, hogy holnap kiíratom az Onkológián a december negyediki CD-t, majd első körben a Fedorcsák doktorral szeretnék beszélni. Sok mindenről, de szeretném ha megnézné a CD-imet (ő onkológus is!) és adna egy tisztességes szakvéleményt arról is, hogy szóba jöhet-e most a Gamma-kés...?

A további és részletes tervekkel nem fárasztanálak titeket, inkább azzal, ami meg is valósult, de az előfordulhat, hogy most sűrűbben fogok posztolgatni. Meglátjuk :-)

Szurkoljatok és imádkozzatok kérlek!!! 

Volt már ilyen... Nem csak, hogy volt, de a legrosszabb hónapom volt, mióta visszajöttek a kis rohadékok.

Permanens hátfájás.

Jelenleg ott tartunk, hogy már kisugárzik a jobb kezembe is (nagyjából könyökig).

Még mindig nem fáj annyira, hogy ne tudnék tőle élni, de már azt sem hiszem, hogy attól van, hogy jógán meghúztam volna...

A héten volt egy hír, hogy 34 évesen meghalt egy magyar ex-szépségkirálynő mellrákban. A sztorija a szokásos félre diagnosztizálásokkal kezdődött, majd kapott egy rendkívül lesújtó leletet (sok áttét, utolsó stádium), de ő rettenetesen lelkes volt és küzdeni akart és fél év kemoterápia meg egyéb alternatívák (agykontroll, pszichoterápia és prahna nadi) után eltüntette minden áttététét. Ez volt 2016-ban. Ekkor videó interjú készült vele " A teljes történet" címmel. És innentől sehol egy szó arról, hogy ezek után mi lett? Ő hálás volt a betegségnek, meg azt nyilatkozta, hogy rengeteget tanult belőle és megváltoztatta az életmódját. De akkor mi ez, hogy szűk 2 év múlva meghal??? Nyilván sehol semmi hír róla, hogy pontosan mi történt ezek után, pedig erre lennék a leges legkíváncsibb. Rengeteg olyan sztorit ismerek ugyanis, amikor valaki az első akadályt szuperül veszi, de amikor kiderül a kiújulás, akkor összeomlik. Főként lelkileg. A legveszélyesebb amikor pedig ez abban nyilvánul meg, hogy elutasít minden orvosi utat, mert már elege van belőle és keres valami alternatívát. És ez nem jön be.

A héten történt az is, hogy ausztrál példaképem, Kathy Gardiner alias The naked Gardiner (volt IV-es stádiumú, áttétes melanomás, immáron két éve tumormentes) elvesztette mentorát és pártfogóját, Ront. Ron 78 éves volt és rákban halt meg, de előtte minden energiáját és pénzét arra fordította, hogy más rákosokat segítsen kezelésekhez, studyk-ba - köztük őt is. Muszáj volt írnom Kathy-nek (most először), mert nagyon szépen emlékezett meg róla. Ő egyébként csinál egy honlapot is, a jelenlegi bejegyzései leginkább életmódbeli dolgokról szólnak. Teljesen átállt a tiszta táplálkozásra, sok orvosi konferencián mutogatják és egy hihetetlen kedves valaki, de komolyan. 

Ehhez jön hozzá, hogy Apukám a klassz és talán először igazán boldog születésnapi party-ja után (amire présgépet kapott tőlünk és Nagyival megcsináltuk a kedvenc gyermekkori tortáját) első ingyenes BKV-s napján sikeresen beesett a villamos alá... Minor sérülései lettek a lábszárán, és mákja volt, mert az öcséim rendelkezésre álltak és azonnal vitték a Jánosba összevarratni a sebét, de nála minden ilyesmi kockázatos ugye, mert sokkal lassabban gyógyul, mint egy átlagember. Szóval szegény hiába örült, hogy ingyen utazik, most még ágyhoz lesz kötve egy darabig.... Pár hete írtak fel neki egyébként antiepileptikumot meg kedélyjavítót, amiben az a fura, hogy végre valaki megért engem milyen, ha egy gyógyszer leszedál (ő is azóta gyakrabban szédül és sokkal többet alszik), viszont annyira jókedvű lett, hogy büszkén mutogatja a sebéről készült fényképet: milyen szép! Hogy mennyire szép én még nem láttam, de annak nagyon örülnék, ha mihamarabb lábra tudna állni, mert jó lenne, ha sétálna újra. És mióta nem tudja Nagyit látogatni, Nagyi folyton engem hív fel véletlenül. Mikor csak telefonon hív, még azt mondom OK, de mikor látogatóba is áthív, aztán mikor megjelenek és ő "kellemes meglepetésként" értékeli a helyzetet, akkor azért nyelek egy nagyot...

Ilyenkor mindig eszembe jut, hogy mégsem én vagyok ám a világ közepe. Kreténkedek ezzel a betegséggel és mindenki nagyon kedves meg együttérző velem, de nem csak én vagyok beteg! Többen neveztek, neveztetek hősnek az utóbbi hetekben, pedig nem sok mindent csinálok azon kívül, hogy igyekszem kihozni az állapotomból a maximumot. Az állapotomból, ami lehet, hogy papíron elég szar, de érzésre egyáltalán nem olyan rossz! Néha már komolyan egy naplopónak érzem magam és elnézem a sok embert körülöttem, akik szorgalmasan dolgoznak. Én leginkább olyan vagyok, mint egy GYES-es kismama, csak épp kisbaba nélkül! :-)

Illetve ilyen lennék.

Ha nem fájna ilyen rohadtul a hátam.

Ugye elég rossz emlékeket idéz bennem mindez, senkinek nem kívánom azt a szörnyű augusztust a rengeteg vizsgálattal, de okulva az akkor történtekből, most rögtön a legnagyobb kivizsgálástól indulok a kicsik felé.

A héten kértem időpontot egy magán MRI centrumba koponya MRI-re, és kaptam is jövő hétfőn kettőre. Nagyon nem szívesen diagnosztizálom magam, mert valószínűleg nem azért tanul egy orvos több, mint 10 évet, hogy én jobban tudjam a helyzetet, DE annyit azért sikerült megértenem, hogy az én betegségemet képalkotó vizsgálatokkal lehet kontrollálni, ezeket pedig protokollok alapján rendel(het)ik el az orvosok. "A protokollokkal meg csak az a baj, hogy a rák nem tud róluk" /Dr. Bodnár György/ Szerintem az esetemben a három havi kontroll szimplán: kevés.

Persze adtam egy újabb esélyt az Onkológiának is (úgy voltam vele, hogy ha ők nem rendelnek el koponyát, akkor megtartom a fenti időpontot és kifizetem a potom 82 000 Ft-ot érte) és immár célzatosan az Angyalkát kerestem. Nem okozott csalódást, referált a professzor asszonynak, visszaküldött a neurológus főorvoshoz (aki mondott egy olyan érdekességet, hogy hátfájást egy rossz fog is okozhat! Történetesen van is egy rossz fogam a jobb oldalon és mák, ami miatt fogorvoshoz is elő vagyok irányozva jövő hétre), majd 28.-áról áttették a gerinc MR-emet aznapra, szóval már rögtön mehettem is át a 18-asba, ahol én voltam a következő, akit behívtak.

Múltkor az a nő, aki olyan gyógyszerkombinációt kap, mint én mesélte, hogy volt MR-je és nagyon hangos volt és miután kijött onnan, ő sírt. Hát, én egész más vagyok!

Reggel voltam laboron, a sorszámhúzás után kiszaladtam egy Forbes-ért, majd azt olvasgattam várakozáskor. Mikor behívtak nyújtottam a karom, értékeltem a nővér vicces kedvét (feltetette a táskámat egy kisasztalra, mondván ha már ilyen fájdalmas beavatkozásom lesz, legalább ne üljek kényelmetlenül) meg azt is, hogy eleve az egyik kedvencemet fogtam ki, aki legalább annyira rutinos róka, akárcsak én (vérvétel után pl. eszem ágában sincs hozzászorítani a gombócot kézzel a vénámhoz, csak szimplán összehajtom a kezem és úgy magától elmúlik, a legkevesebb nyom nélkül).

Ugyanez az MR-en. Ott is a kedvenc nővérem volt, kis gömbölyded vidám lány, ismerősként üdvözölt és még egy szakmai kérdéssel is sikerült megfognom! (Elolvasom ugyanis az összes kiírást várakozás közben és ott láttam egy fura kifejezést.)

Egyébként miután esős idő van jelenleg, rendkívül kreatív módon oldották meg az öltözőben beázó tetőt, ezt le is kaptam! Szóval ez a tető:

Ilyen pedig alatta:

De hogy ne legyünk igazságtalanok, azért az öltözőben dekoráció is van!

Nekem tetszik ez a minimalista skandináv stílus. Semmi csicsa, de azért informatív abban a tekintetben, hogy tudjuk milyen modern ellátásban részesülünk. Felhívnám a figyelmet az apró részletekre is, mint például, hogy ki kellett bontani a falat a gépcsere érdekében!

Átöltöztem a köpenybe, kaptam füldugót és a kis katétert a bal kezembe arra az esetre, ha adnának kontrasztanyagot (végül nem adtak), szóltak, hogy hosszú lesz a vizsgálat, de csak vékony lepedőt tettek rám, mert "úgyis le fogok izzadni az ágyfűtéstől", majd betoltak a csőbe. És ezt kapjátok ki: a vizsgálat alatt konkrétan elaludtam! De úgy, hogy még a vészjelző pumpa is kiesett a kezemből! 

Szóval biztos hosszú volt a vizsgálat, de én köszönöm szépen, inkább úgy fogalmaznék, hogy szundikáltam egy kellemeset. :-) Úgyhogy ennyit az MR vizsgálatról, amitől más parázik, meg sírva fakad...

Persze kíváncsi vagyok az eredményre, meg miután koponya nem lett elrendelve, arra is elmegyek hétfőn (hacsak nem kapok rossz híreket és egy ingyenes koponyavizsgálatot előtte délelőtt az Onkológiától), de egyszerűen izgulni már nem tudok. Biztos igaza van Marinak, hogy a vallás, illetve a hit nagyon fontos, ha valaki beteg és az az igazság, hogy itt már tényleg rég az a helyzet, hogy van egy pont, ami után "Felsőbb Erőkre" bízom magamat. Nem mondom, hogy elhagyom magam, mert ez nagyon nem igaz, sőt! Minden vizsgálatot megcsinálok és igyekszem proaktív is lenni (mint a reggeli laborral, ami egyébként egy héttel később lett volna esedékes). Azt is elhatároztam, hogy ezentúl "félidőben" fogok fizetni egy koponya MRI-t is, hogy ne három havonta, hanem hathetente legyek kontrollálva, mert az agyi történések egyszerűen olyan rapid mód mennek, hogy az nehezen követhető.

De ha az ember eléri a maximumot, amit meg tud tenni, akkor ott már eljön az a rész, ami nem rajta múlik. Ahol már csak bízni lehet. Bízni abban, hogy minden a lehető legjobban alakul...! 

Egyébként meg zakatol tovább az élet minden fronton. A héten kaptam egy nagyon cuki rajzot a Facebbok profilképem alapján, amin egy szomorú szemű, de szexi angyalkának vagyok ábrázolva; letanítottam két órát a gimiben, megismerkedtem a Tanuló Tanárok csoporttársaimmal, ma, szombaton pedig meglesz az első egész napos Tanuló Tanárok szeánsz a Pozsonyi u. 10-ben (szurkoljatok, hogy végig bírjam!). Találkoztunk Évikével is és eltöltöttünk együtt egy bő fél napot ebéddel, sütizéssel, fodrásszal(!) és előtte-utána fotózással. Bemutattam a takarítónőmnek az új "kollégáját", a kis kínai robotporszívómat, akit januárban rendeltem hirtelen felindulásból (és egyenesen imádom!) és végre kijött a vízszerelő is és megjavította a csapom (meg legombolt egy tizest). Sajnos a zuhanyzóval már nem volt ilyen ügyes, amiatt vissza kell még jönnie, úgyhogy nem lesz olcsó mulatság, hogy így kopnak a gumibetétek... Lett egy új pszichoterapeutám (bár még csak az ismerkedős fázisban vagyunk), aki olyan közel rendel, hogy csak át kell hozzá sétálnom és még egészségpénztári számlát is tud adni! És levittem az airbnb-s áraimat, minek hatására most egy bő hétig végig foglalt a vendégszobám... Jelenleg egy Svédországban élő indiai szuszog a szomszédban, holnap váltja egy argentín angol tanár, csütörtökön meg érkezik egy fiatal japán pár.

Szóval lusta vagyok, meg nem csinálok semmit, de az élet azért csendesen zajlik.

Lassan pedig gondolkozom egy fájdalomcsillapítón... elvégre még van a nyári morfinosból! Vajon ártana belőle egyetlen egy aprócska kis szem? 

Fáj a hátam. Már jópár napja. Eleinte azt gondoltam, hogy csak meghúztam vagy elfeküdtem, de már legalább 5 napja tart. A jobb lapockám alatt. Nagyjából ott, ahol nyáron is...

Ha valaki nem emlékezne, a "második felvonás" legkellemetlenebb része messze az a július vége - augusztus első kétharmada (nagyjából összesen 5 hét) volt, amikor "tumormentesnek" voltam nyilvánítva, miközben majd' belepusztultam a hátfájásba.

Távol áll tőlem a hipochonderség, de azt már megtanultam, hogy mindig van oka, ha a testem jelez - más kérdés, hogy ezekről az okokról gyakran fogalmam sincsen. És jobb, ha nem tippelgetek. De a legfontosabb: ne várjak.

Felhívtam Anyut, hogy utánanézzen hol van jó magán MRI készítési lehetőség, és talált is - laza 80 000 Ft-ért, de persze körbetelefonált és mindenki azt javasolta, hogy inkább szóljak az Onkológián. Szóval telefonáltam az Onkológiára. Tímeához kapcsoltak, aki azt mondta, hogy legjobb ha még ma délelőtt bemegyek, mégpedig Gittához. így tettem. Nála  a tömeg elkeserítő volt (ambulánsan rendelt lenn), de szerencsére azonnal felküldött az osztályra egy új orvosnőhöz, Eleonórához. Az új orvosnő új szobában is volt, úgyhogy az osztály újabb bugyrát sikerült megismernem. Mondjuk ezzel nem lettem okosabb - gyakorlatilag ugyanolyan, mint a másik vizsgáló...

Nóra nagyon kedves volt, megvizsgált. Azt mondta, hogy a lapockám alatt valóban érez egy keményebb csomót, nem neurológus, de azt mondaná, hogy ez egy meghúzódás lehet. De! Parararamm-pa-paaam, felhívta a neurológus nőt egy konzíliumért! (piros pont!) És persze át is küldött hozzá, ezzel a lendülettel.

A neurológus nőt már ismertem - legalábbis a helyét, azt ugyanis nem tudom, hogy ő ugyanaz a személy volt-e, aki már megvizsgált egyszer majdnem 3 éve. Mindenesetre az ősz doktornő most is alapos volt: megvizsgálta a szemem (gyorsan meg is kérdeztem, hogy ezzel az agyi áttéteimet csekkolja-e, de mondta, hogy azt nem mindig lehet így kivizsgálni), kopogtatott, sétáltatott stb. Végül azt mondta, hogy nem lát semmi rosszat, de megfontolandó kiegészíteni a laboromat süllyedéssel és még valamivel, nézhető egy csont scan és szóba jöhet egy lapocka röntgen is. Remek. Rákérdeztem a finommotoros mozgások javítására, de ugyanazt mondta mint az idegsebész: csinálni kell a szokásos hasonló tevékenységeket és javul ameddig javul. Legyen.

Visszatérve ezzel a papírkával a doktornő végül "csak" egy gerinc MRI-re jegyzett elő február végére, meg adott új labor beutalót és azt mondta, hogy majd a februári kontrollon fog szó esni róla, hogy kell-e még valami vizsgálat. Kérdezte azt is, hogy nagyon le vagyok-e lombozva? Mondtam, hogy dehogy, csak reggel hétkor kezdtem dolgozni és fáradt vagyok (a haladóim megszavazták a péntek nulladik órát, yeah...). Kérdezte azt is, hogy dolgozom-e és hogy mit, teljesen odavolt a japántól, majd sajnálatát fejezte ki, hogy ilyen fiatalon megkaptam ezt a remek betegséget.

Igazából iszonyú kedves volt.

Egyáltalán nem lepett meg, hogy gyűrű volt az ujján, de valahogy meg is rökönyödtem volna, ha egy ilyen pozitív és kedves ember még a "húspiacon" bóklászna. Nem tudom, hogy az életkoromból fakad-e, de egyszerűen ösztönösen megnézem az emberek ujjait ismerkedéskor és azt hiszem vannak elég határozott jelek az emberek viselkedésében is, amik arról árulkodnak, hogy mennyire lehet rendezett és/vagy boldog az illető magánélete. Ez egyébként szakmailag nem is annyira iránymutató, de abból a szempontból igen, hogy a munkahelyén hogyan bánik a többi emberrel.

Nem modnom, hogy a többi orvosomnak gázos volt a magánélete (bár van akiről tudni, hogy azért eléggé az), de hogy az elmúlt 3 év alatt ő volt a legemberibb doktornő, akivel csak az osztályon találkoztam, az teljességgel bizonyos. És emellett alapos is. Többször felhívta Gittát, Tímeát és a képalkotó osztályt is, képes volt a neurológus főorvos asszonyt is ugrasztani és mindeközben tanította a kis rezidenst is, aki mellette volt a vizsgálóban. Ezen felül az én dolgaimról is érdeklődött és hozzám is volt jónéhány nagyon kedves szava, ami azért volt meglepő, mert ő az első ilyen - nem protekciós - orvosom! Én tudom, hogy onkológusnak lenni nagyon kemény és az ember összeomlik könnyen, ha elveszít valakit, akit megszeret, de azért a ridegség sem túl ideális.

Csendben persze hálát adtam a Sorsnak, hogy nem vele kezdtem, mert akkor elég lelombozó lett volna a többi orvossal való találkozás, de ez így most egy kis csoki volt a lelkemnek.

Ismét benn töltöttem 3 órát az Onkológián, de már csak ezért az élményért is megérte. Komolyan, olyan nehéz boldog és jó orvost találni... Én mindig mondom, hogy nem azért járok kórházba, hogy valaki a lelkemet simogassa, de mégis jó érzés, amikor törődnek az emberrel rendesen, nem csak a testével.

Eleonóra egy igazi, élő angyal!