Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu/atom
blfr8@https://blog.hu
©2024 blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/27/24_2kg
54,2 kg
2018-06-27T23:47:13+02:00
2018-06-27T23:47:13+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Figyelem, figyelem a héten megdölt a 17 éves súlyrekordom. Ha még 5 kg-t fogyok, akkor is csak a 17 évvel ezelötti csak még egy honappal korábbi rekordomat tudnám beállitani, ami annyira nem vonzó célpont, hogy arra gondoltam meg sem kísérlem. </p>
<p style="text-align: justify;">4 nap kivételével azaz az elmúlt 2 hétből 1O napon keresztül naponta 3-5 alkalommal hányok. Úgy terveztem, hogy vasárnap este hazamegyek, de aztán beláttam, hogy jobb lenne legalább a háziorvosomnak szólni, hogy ijesztő mértékben távoznak belőlem a kötelezően előírt agynyomáscsökkentő, fájdalomcsillapító, kálium tabletta, antiepileptikum gyógyszerek (a napi 3x1 dl glicerint még egyetlen egyszer sem sikerült bevinnem a szervezetembe). Anya szerint én csak pszichésen idézem elő, hogy ki kelljen hánynom a glicerint, mert szerinte nem is olyan rossz ízű, a Gerda szerint is jobb szódavízzel, és én egyébként is csak faksznizok. Ehhez az elmés meglátáshoz csak annyit kiegészítést tennék hozzá, hogy annyira híresen szeretek hányni, hogy egyhuzamban több, mint 1O éven keresztül EGYETLEN EGYSZER SEM dobtam tacskót, mert annyira gyűlölöm ezt a tevékenységet. Tehát nemcsak 17 éves súlyrekordot állítottam fel ezen a héten, de szerintem most dupláztam meg az életem során elkövetett utcai pizzaszeletek gyártásának darabszámát is. </p>
<p style="text-align: justify;">Visszatérve a tervekhez az volt a titkos merényletem, hogy hétfőn miután elmentem a délutános rendelésére a háziorvosomnak ,majd jól hazametrózom a rendelőből. Ehhez képest amikor javában ejtőztünk a kanapén (értsd én teszteltem a leendő takaróm melegtartó képességét, Anya pedig belepihent a nagy munkába) borzalmas csengőhang riasztott fel a családi idillből. Lélekszakadva rohantam a kaputelefonhoz, nehogy valaki bugris bunkó felverje édesdeden hortyogó Anyukámat. Legnagyobb megdöbbenésemre azonban a vonal tulsó végéről angyali hangon a háziorvosunk mutatkozott be. Amikor letettem a kagylót, csak annyit kérdeztem, hogy Anya te kihívtad a Lenkét? Ki, felelte dölyfösen, amivel majdnem úgy felhúzott, mint amikor előző héten kiderült, hogy tudtom és akaratom nélkül a szabadságán zaklatta az idegsebészemet. Lenke egyébként nagyon kedves volt. Kedd óta egy olyan ápolónő jár hozzám infúziót adni akit ugyanúgy hívnak, mint a felsőtagozatos legjobb barátnőmet. Leszámítva az infúziókat, amelyeknek köszönhetően kiszáradni már biztosan nem fogok, sajnos az állapotom egyáltalán nem javul, de olyannyira nem, hogy holnap kénytelenek leszünk felkeresni az Onkológiát, hogy adjanak tanácsokat itt-e az idő, hogy beavatkozzunk a folyamatokba.</p>
<p style="text-align: justify;">Múlt héten mint már említettem, megírtam a végrendeletem. Ez annál is trükkösebb, minthogy legnagyobb vagyontárgyam csak akkor realizálódna anyagi értékké, ha feldobnám a pacskert, ugyanis egy céges életbiztostásról van szó. Ezért aztán azt a testvéremet jelöltem meg kizárólagos és 1OO %-os örökösömnek, akinek vagy ott leszek az esküvőjén 2019-ben, vagy ha nem, akkor még munkaviszonyban leszek a jelenlegi cégemnél akkor amikor Ők már a finisben lesznek. Ez esetben bájos jelenlétem helyett első közös lakáskájuk egy részét tudnám hozzáadni a projekthez. Azt hiszem ezt a szituációt hívják win-win-nek.</p>
<p style="text-align: justify;">A fenti csalárd módszerrel Anya gyakorlatilag hozzáláncolt a Bártfai utcához. Szerintem nem most élem fénykoromat, és bár én nem látom, különösem csini sem vagyok. Ezek most nem azok a napok, amikor bárki látogatót értékelni tudnék. Teljesen kiszámíthatatlan, hogy mikor kapok hívást a Nagy Fehér Telefonkagylóból, milyen a hangulatom, hol mim és mennyire fáj, és ehhez már a közönség hiányzik a legkevésbé. Ez alól csak és kizárólag a legszűkebb családi környezetem kap felmentést, ennek megfelelően szombaton Ambruséknál teljes létszámban gyűltünk össze, hogy megismerjük családunk legújabb tagját. Legközelebb ismét szombaton vagyunk hiatalosak Melivel Réka esküvőjére, ahova ugyan még nem tudom, hogy el tudok-e menni, de nagyon-nagyon szeretnék, már csak azért is, mert Réka felajánlotta, hogy csak és kizárólag rám hajlandó tekintettel lenni az esküvői menü összeállításakor. Megnyugtattam, hogy a falcos kis ízlésemnek végszükség esetén tökéletesen megfelel egy jobb minőségű köret és savanyúság kombó is. Gyakorlatilag az elmúlt 9 hónaban is ebből gazdálkodtam a családi összejöveteleken is. Anyának napokba tellett megszokni, hogy nekem napi szinten többféle főttételt kell vásárolni kedvenc vegán helyemről, mert látványra is képtelen vagyok megállapítani, hogy az adott fogás ízleni fog-e egyáltalán, éhes pedig nem szeretek lenni. </p>
<p style="text-align: justify;">Sajnálom, ha ez a bejegyzés egy kicsit szomorú hangulatú, én szomorúnak nem mondanám magam, de az tény, hogy mocsokul tudok szenvedni, és nagyon szeretném tudni, hogy ez az a típusú szenvedés-e, ami megéri, vagy csak fárasztva vagyok, mint egy hülye kis sneci a Nagy Ho-Ho-Ho-Horgász horgászbotján. Konkrétan ezekben a napokban úgy érzem magam, mint Lali kukac az olimpián, aki kapar, mint állat, miközben fején, vállán, karján, vállán csúszkál a rohadt vörös csík, ami az olimpián a mindenkori világrekordot mutatja, az én esetemben viszont a korábbi halálozási statisztikák számai ellen megy a verseny, Vannak pillanatok, amikor fájdalommal jár - hogy azt mondjam, határozottan szenvedek miközben ez a küzdelem megy - mégis az egésznek az adja a lényegét és az izgalmát, hogy senki senki nem tudja megmondani, hogy a célvonalnál ki érkezik be hamarább?</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F27%2F24_2kg%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F27%2F24_2kg%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F27%2F24_2kg%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=54,2 kg"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/27/24_2kg#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14078331" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/21/az_agynyomas_egyre_fokozodik
Az agynyomás egyre fokozódik
2018-06-21T21:26:11+02:00
2018-06-21T21:26:11+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Megkaptam a Keytrudát: öröm.</p>
<p style="text-align: justify;">Kifeküdtem a kötelező éjszakát: öröm.</p>
<p style="text-align: justify;">Eljött a reggeli vizit: a prof.asszony tárgyilagos volt, felíratott Glicerint (napi 3x1 dl), vízhajtót és Kálium-pótlót: öröm.</p>
<p style="text-align: justify;">Kedves voltam, csendes, Tímea meg a pszichológus mosolygott: öröm.</p>
<p style="text-align: justify;">Fél tízre hazértem, tíztől dolgoztam, dél után pár perccel érkezett a poloskairtó fazon, ezzel egyúttal evakuálnom is kellett a lakásból 3 órára. Aztán visszamehettem szellőztetni, de továbbra is egészségre ártalmasnak éreztem a légkör, úgyhogy visszamentem kávézni (és tovább dolgozni) a kedvenc vegán helyemre. Odajött Anyu, vele együtt mentünk vissza a jól kiszellőztetett lakásba, ahol kiderült, hogy a poloskairtó fickó szétszedte az összes kanapémat és ágyamat. így tudtam meg, hogy létezik ágyneműtartója a vendégszobai kanapénak is... Miután az ágyakat összelegóztuk, mehettünk a kanji gyakorlókért az MJOT főnökhöz, majd sétálgattunk kicsit a Duna parton.</p>
<p style="text-align: justify;">Másnap azt terveztem, hogy a gimiből fogok dolgozni, de miután aláirattam az igazgatóval a tanári és iskolai elfogadónyilatkozatot a japán ösztöndíjra (és meghallgattam az igazgató köszönetét, hogy múltkor mekkora erőt adtam neki a bizalmi szavazás előtt), meg az informatikussal feltetettem a honlapocskámat és a nagy hírünket a honlapra, 11 felé éreztem, hogy nem igazán vagyok jól... Nagyon gyorsan összeszedtem mindenem és hazaszaladtam. Otthonról dolgoztam, majd fogadtam is este az aznap bejelentkezett vendégemet.</p>
<p style="text-align: justify;">Szombaton aztán eljött a pokol.</p>
<p style="text-align: justify;">Kata elhívott a kvíz országos döntőre, mondván 6 hely van, de csak 5-en vannak, és én megígértem neki, hogy ha erőm lesz elmegyek. De nem lett.</p>
<p style="text-align: justify;">Végighánytam a délelőttött. Meg a délutánt. Hánytam és aludtam, jó program, mi? Ja nem, még a sarki gyógyszertárba leugrottam és kiváltottam a cuccokat, de onnan már rohantam fel a lakásba...</p>
<p style="text-align: justify;">Szóval nem lett kvíz-délután.</p>
<p style="text-align: justify;">Délután 5-ig aludtam és hánytam felváltva, de akkor egész jó állapotban ébredtem fel és láttam: egy olasz srác lefoglalta aznaptól(!) egy hétre a szobám. 4-kor. Abban egyeztünk meg, h 7-re jön, ehhez képest már 6:40-kor megjelent. Még nem voltam mindennel kész, de a fontosabb dolgokkal már igen. Kicsit beszélgettünk, ami annyira jól sikerült, hogy meg akart hívni vacsizni, de én már ismerem a korlátaimat... Hihetetlen büszke voltam magamra így is, hogy kibírtam a beszélgetést.</p>
<p style="text-align: justify;">Másnap családi vasárnap volt, ebédre átcuccoltam és este már éreztem, hogy megint nincs minden rendben.</p>
<p style="text-align: justify;">Azóta tombol a pokol. Hétfő-kedden mindent kihánytam, minden esti programot lemondtam. Hétfőn elkezdtem reggel dolgozni, de 11-kor mondtam a kollégámnak, h elmennék szünetelni (azaz hányni), de mire visszaértem nem tudtam belépni a laptopomba. Nem találtam az Y-t. Keresett a pedikűrösöm is: annyit láttam, hogy kiírja a nevét a telefonom, de nem tudtam elolvasni, hogy ki lesz a hívó fél...</p>
<p style="text-align: justify;">Kedden kerestek a munkahelyemről, mondtam, hogy nagyon sajnálom, az utolsó két napomon már mégsem dolgozom, kezdődjön korábban a szabim. Beteg vagyok, de ne betegségként számoljuk, menjen a tavalyi napokból. OK.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem tudtam elmenni a felvételi előkészítőre, se Isti könyvbemutatójára, harcoltam az életemért és azért hogy legalább nehogy kiszáradjak... Ha ittam egy korty vizet, helyből visszajött. Ez azért elég ijesztő :(</p>
<p style="text-align: justify;">Tegnap aztán ünnep volt, minden bennem maradt. Ünnepélyesen leméreckedtem, mert sejtettem, hogy sokáig ez az 55,5 kg lesz a rekordom (utoljára Japánban voltam ennyi - szintén egy hasmenéses betegség után), de persze ez nem biztos még, mert sajnos ma este is újrakezdtem a dolgot. De legalább csak este...</p>
<p style="text-align: justify;">Anya nagyon jófej, mert itthon maradt velem, lesi a kívánságaimat (nincs sok, de az tény, hogy finnyás vagyok), még vasárnap adtam neki egy adag pénzt, abból vesz minden nap friss gyümölcsöket meg vegán ebédet. Aludni az öcsémhez járok, mert a házban csak ott van élhető klíma, Apa meg meglepett Ulickaja könyvekkel, mert ő a legújabb kedvencem.</p>
<p style="text-align: justify;">Ja igen, és biztos ami biztos: hétfőn megírtam a végrendeletem.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem készülök a halálra, de most nem fogadok látogatókat, de senkit sem a szűk rokoni körön kívül.</p>
<p style="text-align: justify;">Valahol titkon sejtettem, hogy ha hat ez a cucc, akkor abban nem lesz köszönet és valóban nincs is benne... De nagyon remélem, hogy ez a "gyógyreakció" tényleg nem tart tovább 1-2 hétnél...</p>
<p style="text-align: justify;">Mind a gimit, mind a főállású melóhelyemet le tudtam tenni most augusztusig. Vannak ugyan apróságok, amiket intézgetni kell nyáron is, de az már csak pályázatolgatás, meg a honlap csinosítgatása. A honlapé, amit már első nap megpróbáltak feltörni... Ja, meg a kinti lányaim egyikének anyukájától is kaptam egy kétségbeesett levelet vasárnap este, hogy <em>Panka</em> panaszkodott rá, hogy nagy fájdalmai vannak, de megszakadt a vonal és most elérhetetlen. Na, azonnal írtam egy levelet a kinti iskola tanárainak, meg kilátásba helyeztem, h ha bármi kell ismerem a kinti nagykövetet is, meg magyarokat is, akik a környéken élnek, de szerencsére erre nem lett szükség.</p>
<p style="text-align: justify;">Hétfő reggel kaptam egy emailt a kinti iskola tanáraitól, hogy éjjel akkora földrengés volt a régióban, hogy a tanítás hétfőn elmarad. De a lányaim már benn vannak a gimnáziumban, épp a csereszüleiket várják, hogy vigyék őket haza... Na ilyen eset még nem történt az 5 év alatt, hogy ekkora veszély fenyegette volna kint a gyerekeinket, de azért azt nagyon értékeltem, hogy a dolog bizonytalankodós/izgulós részéből kimaradtam.</p>
<p style="text-align: justify;">Van nekem most elég bajom, de közben mindig arra is gondolok, hogy valahol mekkora mázlista vagyok időzítés ügyben.</p>
<p style="text-align: justify;">Remélem a családi Horvátországot már nem fogom széttrollkodni a hülye kis betegségemmel és az apró-cseprő kis dolgaimat is el tudom addig intézni. </p>
<p style="text-align: justify;">Micsoda elegáns belépés a Rák havába... </p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F21%2Faz_agynyomas_egyre_fokozodik%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F21%2Faz_agynyomas_egyre_fokozodik%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F21%2Faz_agynyomas_egyre_fokozodik%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Az agynyomás egyre fokozódik"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/21/az_agynyomas_egyre_fokozodik#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14063527" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/14/keytruda_on
Keytruda ON
2018-06-14T14:54:50+02:00
2018-06-14T14:54:50+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Sokan kérdezgettetek a hétvégén, meg a hét első felében, hogy mi hír az MR-emmel?</p>
<p style="text-align: justify;">Én meg mindig mondtam, hogy nem tudom. Mert nem tudtam. És azért nem tudtam, mert nem akartam megtudni. És azért nem akartam megtudni, mert sejtettem, hogy nem lesz jó, miközben nagyon reménykedtem benne, hogy ennek ellenére megkapom majd az immunterápiát.</p>
<p style="text-align: justify;">És pontosan ez is történt.</p>
<p style="text-align: justify;">Az MR alapján mind számban, mind méretben növekedtek a kis rohadékok, azaz kimutatható volt a progresszió: az agyam egyáltalán nem stagnál! De annyira nem, hogy most már az agyburokban is vannak áttéteim, ahol pedig eddig nem volt semmi.</p>
<p style="text-align: justify;">És hogy honnan sejtettem mindezt? Onnan, hogy folyamatosan fájt a hátam, illetve most már a nyakam fáj: gyakorlatilag megismétlődött a tavaly nyári jelenség: kb. egy hete a fájdalom a jobb hátamról "átugrott" a bal nyakamra. Míg a hátam egy tízes skálán 6-os volt, a nyakam már 7-es és itt lett vége a fakír-missziónak is: újra szedem a morfinos csodát.</p>
<p style="text-align: justify;">Emellett ha kicsit is megerőltetőbb napom volt, azt éreztem estére, hogy elönt a láz, amit egy következő lightosabb nappal orvosolni lehetett, de akkor sem volt bíztató jel. Hiába könnyű a munka, amit végzek, már alig várom a jövő csütin kezdődő szabadságot... </p>
<p style="text-align: justify;">Ehhez jött hozzá, hogy fájdogált itt-ott a fejem. Nem tudom megmondani hol, mert mindig máshol és azt hiszem ezzel kezdeni sem lehet a világon semmit. Nyilván ez "természetes", csak nálam nem. De úgy voltam vele, hogy amíg Quarelin-re nincs szükségem hozzá, addig nem törődöm vele.</p>
<p style="text-align: justify;">Ehhez jönnek a kemoterápia mellékhatásai, amik változó időtartam elteltével jelentek meg. Kezdődött ugye a hányingerrel, ami ellen adtak egy infúziót, a kövi nap fetrengtem tőle egész nap, de aztán napról napra egyre kevesebbszer jelkentkezett, míg a kórustáboros hétvégével együtt el is múlt.</p>
<p style="text-align: justify;">Amikor a kórustáborban megérkeztem a szállásunkra a csomagjainkkal az ágyak helyett a középső kanapéra dőltem le pihenni és 2 óra múlva úgy ébredtem, hogy a jobb hüvelyk- és mutatóújjam közt volt három kiütésszerű cucc. Azt hittem <em>bedbug</em> lehetett (= ágyi poloska), ezért kedvesen mondtam is Anyunak, hogy a kanapéágyat hagyjuk meg a szobatársunknak... <em>Viki</em> valahogy egész tábor alatt nem panaszkodott, de ennek nem tulajdonítottam jelentőséget. Aztán valamivel később az egyik ujjam kezdett viszketni, majd a másik kezemen is ugyanaz az ujj, és ezt felváltva csinálták. Őket eleinte vakargattam, de az nem volt a legjobb ötlet, mert csak nőttek tőle és még jobban viszkettek. De amikor már a koncert után és teljesen új helyeken is elkezdtek megjelenni a kis viszkető hólyagok, akkor kezdtem biztos lenni benne, hogy ennek semmi köze holmi ágyi poloskához.</p>
<p style="text-align: justify;">Ez nagyjából egybeesett azzal, hogy felfedeztem a kopaszodás jeleit a fejemen és kezdett tudatosulni bennem, hogy a "kemoterápia sem cukorka" kifejezés nagyon enyhe arra nézve, hogy mik a mellékhatások... (A sors fintora, hogy azóta valóban poloskás lett a vendégszobám, és bár csak <em>kicsit,</em> én azonnal lecsekkoltam neten a kis szörnyeket meg a csípéseiket - amiknek közük nincs a rajtam levőkhöz! - és kihívtam a legközelebbi irtócsapatot.)</p>
<p style="text-align: justify;">Plusz poén volt, hogy rettenetesen elkezdtem szédülni és amikor hatodikán mentem az Onkológiára, akkor már arra is büszke voltam, hogy egyáltalán bejutottam épségben... Addigra ugye tudtam a NEAK határozatról és már azt is éreztem, hogy ez a kemoterápia egyáltalán nem jó, ami nagyon eltökéltté tett. Finomakat reggeliztem, meg sok kedvesség ért, pihenni is tudtam és ez mind segített benne, hogy ki tudtam magamért állni a professzorasszonnyal szemben.</p>
<p style="text-align: justify;">Akit már nem látok Mrs House-nak és akinek hiába szenteltem egy magasztosító bejegyzést, már nem látom jóindulatúnak egy cseppet sem... :-/ Tudom, hogy az egészségügyi gazdaságtan komoly dolog, meg elhiszem azt is, hogy van akiért tud harcolni, de tegnap megbizonyosodtam róla, hogy rólam már (rég?) letett...</p>
<p style="text-align: justify;">Mert visszatérve a tegnapi naphoz, Eszter ugye ismertette az MR eredményét és azt mondta, hogy a szakmai protokollok értelmében neki azt kell mondania, hogy ők a kemoterápia folytatását és a WBRT-t javasolják. De. A professzorasszony hagyott egy kiskaput. Amennyiben ugyanis írásba foglalva visszautasítom a kemoterápiát és a WBRT-t, akkor megadhatják a Keytrudát. </p>
<p style="text-align: justify;">Gondolkozhatok rajta, akár napokat is, beszélhetek a szüleimmel is. Mondtam, hogy felesleges. És megkérdeztem: volt már valaki, aki ezen az osztályon agyi áttétesként meggyógyult a kemoterápiától? Nehezet kérdeztem - mondta lesütött szemmel Eszter - igazából még nem... Az immunterápiával szépek ugyan a statisztikáik és ő agyi folyamatokból pHD-zik, de itt az osztályon nagyon ritkán adnak Keytrudát egy agyas betegnek és akkor is csak szigorú feltételekkel, mégpedig azzal, hogy egy hónapig stabil legyen. (Ezt elmondanám: gyakorlatilag kivitelezhetetlen!) </p>
<p style="text-align: justify;">Mondtam Eszternek, hogy köszönöm szépen az információt: döntöttem. Visszautasítom a kemoterápiát és szeretném megkapni még aznap a Keytrudát. De nem akarok beszélni a szüleimmel? Nem, felesleges. Mégis minek folytatnék egy olyan terápiát, ami teljességgel haszontalan és csak szenvedek tőle? Most azt érzem, hogy kibírhatok még 12-16 hetet (szerinte ennyi ugyanis az immunterápiák hatóideje, de persze van akinél korábban is van eredménye), de időhúzásnak semmi értelmét nem látom.</p>
<p style="text-align: justify;">Azt mondta rendben, akkor ezt jelentenie kell a professzorasszonynak és ha ő leOK-zi, akkor úgy vesznek tőlem vért stb. Elég hamar visszajött, hogy telefonon beszélt a prof.asszonnyal és ő engedélyezte a dolgot, úgyhogy délután megkaphatom az immunt. Ezután Ica a főnővér levette a vérem, kellett pohárkába pisilnem, majd jött Ica és felvette a kérdőíves adataimat kicsit megkorholva(!), hogy nem kéne mindig kötözködnöm... de aztán azon nagyon elcsodálkozott, hogy tudok japánul meg éltem is kinn. </p>
<p style="text-align: justify;">Már megfigyeltem, hogy a főnővérek azok, akik végtelenül lojálisak a főnöküknek, azaz az osztályuk vezető orvosának. Icát határozottan kedvelem egyébként, fura is volt ez a kis megdorgálás, de azt hiszem nem lehetne ebben a pozícióban, ha nem védené a professzorasszonyt.</p>
<p style="text-align: justify;">Egyébként azt gondolom, hogy a prof.asszony a múltkori jelenet után kioszthatta Eszter is, mert többször is mondta, hogy "ezt nem szeretném, ha a professzor asszony megtudná, hogy én mondtam", de azért elmondta őket. Megnyugtattam, hogy tőlem biztos nem fogja, én már eleve tudok Aputól olyanokat, hogy a WBRT hatékonysági rátája kemény 2% stb. és akkor Eszter kifakadt, hogy nekik mindig ülniük kell és bólogatni arra, hogy mindenkit kemóra tesznek, miközben már teljesen nyilvánvaló, hogy nem az a legjobb a betegeknek.</p>
<p style="text-align: justify;">Csak hát a pénz...</p>
<p style="text-align: justify;">És itt most belemehetnénk nagyon bonyolult dolgokba, hogy már eddigis mennyi zsé ment bele a szaros kis életem megmentésébe, miközben máshol az országban alap fertőtlenítési hiányokból kifolyólag halnak meg egy csomóan, vagy szimplán sokkal kevesebb pénzből orvosolható dolgok miatt... :( de nekem akkor is csak ez az egyetlen életem van és igenis akkor halok csak meg nyugodtan, ha tudom, hogy mindent, de mindent megtettek értem, amit lehetett.</p>
<p style="text-align: justify;">Ez kicsit olyan, mint a sportolóknál, akik nem bánnak semmit, ha tudják, hogy a versenyen kihozták a saját maximumukat. Ha ugyanis nem és úgy vesztettek, akkor örökre bánkódhatnak miatta, de ha igen, akkor el lehet fogadni, hogy annak valamiért egyszerűen így kellett lennie.</p>
<p style="text-align: justify;">Én is pontosan így gondolom most.</p>
<p style="text-align: justify;">Miután beszéltünk Eszterrel, persze beszéltem Anyuval és Apával is és mindketten nagyon örültek a fejleményeknek és azt mondták, hogy jól döntöttem. Ezzel bevallom még kicsit meg is leptek, mert egy hete még azon az állásponton voltak, hogy a professzorasszonynak minden szakmai kérdésben igaza van és miért nem hagytam, hogy megkapjam a kemoterápiát újra? De most azt mondták, hogy ügyes voltam, hogy ezt elértem.</p>
<p style="text-align: justify;">Rájuk nem vagyok mérges, de a professzor asszonyban elvesztettem a bizalmamat... Most először éreztem meg ugyanis, hogy ő <a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/07/a_nap_amikor_sikerult_osszeugrani_a_professzor_asszonnyal" target="_blank" rel="noopener noreferrer">múlt héten</a> konkrétan arra akart rábeszélni, hogy törődjek bele a sorsomba... A vitánk után egyébként nagyon rosszul éreztem magam és sokszor lepörgettem az agyamban hogy miket mondtunk egymásnak és kb 2 nappal később leesett, hogy ő akkor durrant el, amikor az érvei elfogytával egyszercsak felajánlotta, hogy előre hozhatjuk az MR-t, de én erre nem kezdtem repesni a hálától, hogy meggondolta magát, hanem még bele voltam ragadva abba, hogy újra meg akart kemóztatni... Csak az zakatolt a fejemben, hogy 5 héttel a sugárműtét után még fix, hogy progressziót mutat egy MR, hisz a "sugárpuffadás" egy alapvető és mindig előforduló jelenség és ezt ki is mondtam. Erre azt mondta, hogy "azokat az áttéteket nyilván nem vesszük figyelembe", de én még akkor is vonakodtam és ő ekkor kezdte el nyomatni a pszichiáteres, pszichológusos szöveget... Elismerem, hogy képtelen voltam fél perc alatt kapcsolni, de az a mai napig rosszul esik, hogy konkrétan harcolnom kellett magamért - ellene.</p>
<p style="text-align: justify;">Én tényleg miatta vagyok még itt, de valami megtört bennem az ő irányában is. Mert a szüleimmel ellentétben nála nem hiszem, hogy a személyem prioritás lenne. Lehet, hogy a többi beteggel is hasonló mód szívtelen, meg az is lehet, hogy ezt a szakmát több érzéssel lehetetlen évtizedeken keresztül csinálni, de nekem alapelvárás lenne, hogy az orvosom kitegye értem a lelkét. Sajnos ő nem ilyen. Nem ellenem csinálja ezt, hanem a szentséges orvosi protokollok miatt, de nekem akkor is fontos, hogy személyre szabott kezelést és a lehető legjobbat kapjam meg és ne annak árán részesüljek benne, hogy magamra kelljen vállalnom a bukás felelősségét.</p>
<p style="text-align: justify;">Mert most szerdán konkrétan ez történt. Megtagadtam a szakmai javaslatát az Onkológiás orvosoknak és saját felelősségemre kapom most az immunterápiát. Semmi garancia rá, hogy hatni fog és ők valóban mindent megtettek, hogy lebeszéljenek róla. Csak sajnos a kemoterápiát 100%-os kudarcnak látom, ezzel meg legalább van egy kis esély. Tudom, hogy nem nagy és könyörgöm: innentől kíméljetek meg a statisztikáktól is. Onnantól, hogy ebbe belevágtam már nem érdekel többet, hogy pontosan mennyi esélyem van. </p>
<p style="text-align: justify;">Csak az lényeges, hogy van és ez a blog innentől arról fog szólni, hogy az én egyedi esetemben ez mennyit is jelent pontosan.</p>
<p style="text-align: justify;">Ha pedig jelképes napokról van szó: a következő kezelés konkrétan a nagyobbik öcsém születésnapján lesz! :-)</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F14%2Fkeytruda_on%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F14%2Fkeytruda_on%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F14%2Fkeytruda_on%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Keytruda ON"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/14/keytruda_on#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14047628" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/11/megzuhanas_es_szeretetaradat
Megzuhanás és szeretetáradat
2018-06-11T00:00:46+02:00
2018-06-11T00:00:46+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Múlt előtti héten, azaz május utolsó napjaiban kegyetlenül megzuhantam lelkileg. Talán a betegség során most a legjobban.</p>
<p style="text-align: justify;">Tettem már rá utalást, de a helyzet az, hogy <a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/02/bucsu_a_tavasztol_bucsu_a_hajamtol" target="_blank" rel="noopener noreferrer">onnan</a>tól kezdve, hogy megláttam a kopasz foltokat a fejemen és Anyukám olyan jó érzékkel válaszolt a kérdéseimre egy másodperc törtrésze alatt elvesztettem a szüleimben mint orvosokban a bizalmat. </p>
<p style="text-align: justify;">Az első két napon sírva aludtam el - pedig finoman szólva sem vagyok az az érzelmeskedő típus - nem is azért, mert hullott/hullik a hajam, hanem mert úgy éreztem, hogy ezzel egyben elvesztettem az utolsó referencia-személyeimet is. Mert esetükben biztos voltam és vagyok benne, hogy náluk jobban senki nem akarja, hogy meggyógyuljak (egész konkrétan szerintem még nálam is jobban szeretnék). És igaza van <em>Zsoltinak</em>, hogy ők mindig előbb maradnak a szüleim, mint hogy objektív orvosok legyenek, meg igaza van mindenkinek, aki szerint ez nem is akkora tragédia, csak valahogy én nem tudtam máshogy érezni.</p>
<p style="text-align: justify;">Ami nem jelenti azt, hogy azóta sem beszélünk, mert de igen. Pár napig képtelen voltam ugyan még csak rájuk nézni is, de vasárnap (június 3.-án) már újra náluk voltam, mert hazajöttek a tesómék (és a pirinyó unokaöcsém) Amerikából. Viszont kicsit olyan volt, mintha a <em>Nagyvilág</em> megérezte volna, hogy magam alatt vagyok és rengeteg hihetetlen és kedves gesztus ért.</p>
<p style="text-align: justify;">Például kaptam egy telefonhívást egy csomagküldő szolgálat munkatársától, hogy itt áll a címem előtt (= a szüleim címe), de nem jut be, merthogy Németországból hozott egy Amazonos csomagot. Ajánlottam neki, hogy csöngessen be az alsóbb lakásba, ahol az öcsémék vannak, de nem tudtam hova tenni a helyzetet, hisz nem rendeltem semmit. Aztán kiderült, hogy a Keresztapukám így küldte el az ajándékomat, merthogy vett nekem egy igen drága Tabletet "csak úgy". Hogy az eset különlegességét érzékeltessem, utoljára 2015-ben küldött nekem ajándékot, akkor egy e-book-ot, mégpedig pontosan olyat, amilyenre vágytam, "orgami" tokkal. Ezt a Tabletet egyébként állítólag azért küldte, mert remek szótár alkalmazásokat lehet rá letölteni! :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Pénteken egy tizenkettedikes tanítványom lepett meg azzal, hogy hozott nekem búcsúajándékot az elmúlt 3 évért, mégpedig abszolút személyre szólót: egy nagyon exkluzív teát, mert "rengeteg dolgot csinálok egyszerre és legyen ehhez továbbra is elég energiám", meg egy egyedi karkötőt, amit egy barátnője anyukája kreált. És azért egyedi, mert a hölgy selyemfestő, azaz minden anyagot maga készít és ezzel már garantálva is van, hogy semmi esély ne legyen rá, hogy szembejöjjön velem az utcán. A színvilágáról pedig azonnal én jutottam eszébe és elmondanám: annyira beletalált, hogy szerintem magam is azt választottam volna száz közül is. (A kis hölgy egyébként semmit nem tud a betegségemről, mert elvből nem terrorizálom ilyenekkel a diákjaimat.)</p>
<p style="text-align: justify;">Vasárnap ugye visszajöttek a tesómék és mintha a piciny uncsiöcsimmel a szerencsém is visszaérkezett volna: hétfőn tudtam meg a döntést az immunterápiáról (amit még mindig nem tudok persze, hogy tényleg megkapok-e), amihez privátban több gratuláció is érkezett tőletek.</p>
<p style="text-align: justify;">Kaptam aztán megkereséseket is barátoktól hogy hadd lássák a <em>fejecskémet</em>, meg e-mailt a Kanári-szigetekről(!) egy olvasómtól (aki nem is tudtam, hogy az olvasóm), hogy többek közt tőlem nyert energiát ahhoz, hogy belevágjon életének ebbe a nagy kalandjába. Róla annyit érdemes tudni, hogy tavaly, amikor nagyon készültem Kolumbiába és elkezdtem spanyolul tanulni kiderült, hogy ő is fel szeretné frissíteni a spanyolját, ezért átdobtam neki azt a nyelvoktatós programot, amit megvettem a netről, mert <a href="http://otevotnyelv.com" target="_blank" rel="noopener noreferrer">ötévötnyelv</a> Bálint azt állította, hogy tökéletes és csak azt sajnálja, hogy ilyen nincs más nyelveken is. Kicsit sárgulok, hogy ő már anyanyelvi környezetben folytathatja a gyakorlást, de azért nagyon meghatott, hogy úgy ítélte meg, hogy ehhez egy kicsit én is hozzátettem.</p>
<p style="text-align: justify;">A hét egy újabb kis ajándéka volt egy kollégám <em>hangja</em>, ugyanis Nic-el, a UK Team-ünkben dolgozó kínaival augusztusban lesz 4 éve, hogy együtt munkálkodunk, de egész eddig csak chat-eltünk, most viszont megkértem, hogy hadd legyek az "árnyéka" (értsd nézzem ahogy dolgozik és hallgassam a gondolkodásmenetét, majd egy idő után váltottunk és ő kérdezgette, hogy mit csinálnék ezzel vagy azzal az üggyel - az új munkaköröm szerint ugyanis nekem kell szétszórni a bejövő eseteket a kollégáim, az adatbeviteles osztály, az adminisztrációs osztály, valamint a mérnökcsoportok között). Kezdésnek ugyanis egy olyan projektbe vettek bele, amivel megreformálják a munkaszétosztást: eddig a két fő termékünk szerint csinálta egy-egy ember a triage-olást (ez a munkaszétdobás), mostantól pedig marad a két fő, de ennek a két főnek mind a két fő termékünkhöz kell értenie és az egyik csinálja a belső szortírozást (a név szerint elemzőkhöz, adminisztrátor és adatbeviteli csoporthoz adást), a másik meg a "külsőst", azaz a mérnököknek való név szerinti osztogatást (erre van egy külön eszköz, egy okostáblázat is egyébként az egyes emberek munkaidejével és képzettségével).</p>
<p style="text-align: justify;">Jelen pillanatban még három ilyen fő van, mert péntekig nem is volt megcsinálva a "külsős ügyek tárolója", szóval mi egy terméken voltunk Nic-kel és először azt gyakorolgattam, hogy mindent rám tett, ami nem mérnökös és azt kellett tovább szórnom, aztán múlt héttől már nézhettem én az ömlesztett nagy kupacot és szemezgethettem a rám vonatkozó dolgokat, ő meg osztogatta a mérnökösöket. Na, ebből nem tudom mennyi volt érthető egy laikusnak, mindenesetre maradjunk annyiban, hogy ez a meló egyszerre megterhelő szellemileg, mert nagyon kell ismerni hozzá a szoftvereinket és a csoportjainkat, másfelől könnyű is, mert sok ügyünk van ugyan, de az én dolgom "csak" annyi, hogy elolvassam <em>mi a stájsz</em>, aztán rátegyem valakire, aki illetékes a kivizsgálásában. Miután kihagytam egy teljes évet, ez pont tökéletes ahhoz, hogy visszaszokjak az ügyeinkhez, de ne is haljak bele a munkába. Ezt a feladatkört egyébként rajtam kívül csak az éjszakás srác csinálhatja a budapesti csoportból, a többiek mind UK Team-esek, szóval fura mód elmondható, hogy még szintet is léptem... </p>
<p style="text-align: justify;">A szerdai napot aztán már leírtam, de persze sok apróbb mozzanatot nem.</p>
<p style="text-align: justify;">Például, hogy amikor kimentem reggeliért, beugrottam egy újságoshoz is a Moszkván egy Forbes-ért és az eladó lány sajnálkozva állapította meg, hogy csak nem vérvételem volt? Mondtam, hogy de, mire kifejtette, hogy ő rosszul van a vérvételektől, pedig anyukája nővér, saját maga pedig tele van tetoválva. De értem, az, hogy a bőrébe visznek fel festéket, az egyáltalán nem olyan ám, minthogy a bőre alá szúrnak... Megértettem és őszintén kívántam is neki, hogy ez legyen élete legnagyobb gondja :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Volt pár hete egy brazil paralimpikon vendégem, akiről majd még írok <a href="http://eletmegosztva.blog.hu" target="_blank" rel="noopener noreferrer"><em>a másik blogon</em></a>, mindenesetre rám írt, hogy hogy vagyok és mikor mondtam, hogy minden rendben, csak ebben a pillanatban épp egy kórházban csücsülök, hogy "immunerősítsenek" (neki sem coming-outoltam a betegségemről). Teljesen pánikba esett: felajánlotta, hogy meglátogat, hoz csokit, vagy bármit amit szeretnék és miután visszakoztam, hogy köszönöm, mindenem megvan (csokit meg már nem igazán eszem), akkor azt mondta, hogy jó, elfogadja, de tudjak róla, hogy ha bármi, de bármi lenne, aminek örülnék, <em>akár egyetlen ölelés,</em> akkor ő itt van Budapesten augusztusig :-) </p>
<p style="text-align: justify;">A másik vicces dolog meg az volt, hogy rám írt Fruzsi és a chatelésünk konkrétan átment egy Onkológia Live-ba: élőben jelentettem, hogy a kért vegetáriánus menünek tökéletesen megfelel a Kék Golyó szerint a húsos bolognai spagetti, meg gyakorlatilag a nap minden fordulópontját közvetítettem egészen addig, hogy a prof.asszony rám hívatta a pszichológust. Sőt még az után is, estig...</p>
<p style="text-align: justify;">Csütrötökön azt hittem semmi érdemi nem fog történni, mégis történt: rám írtak ugyanis a Japán Alapítványból, hogy <strong>a mi gimink nyerte el jövő tanévre a Hakuho pályázatot, ami azt jelenti, hogy novemberben engem visznek ki 3 hétre Japánba, jövő áprilisban pedig 4 diákommal mehetek vissza 2 hétre</strong>. Azonnal értesítettem Zsoltit, aki a pályázat tavalyi nyertese volt, hogy megtudjam a program gyakorlati részleteit, ugyanis akkor annak megfelelően szervezném le a találkozókat a kinti ismerőseimmel (akikből mellesleg rengeteg van, hisz anno egy egész életet kiépítettem kinn). Zsolti azt mondta, hogy a kötelező programok lezajlanak reggel 9 és du. 5 között, ergo esténként meg hétvégén szabad leszek, a kis vidéki városkától pedig kemény 25 percre lesz Tokyo egyik legforgalmasabb vonatállomása. Ennek jegyében el is kezdtem kiértesíteni a kinti barátokat és kollégákat, de még a felüknél sem tartok :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Ugyanezen a napon bejelentkezett egy finn zenész ismerősöm, Ville, aki április végén töltött nálam 4 éjszakát, merthogy júniusban újra Budapestre jön és megint nálam szeretne lakni. Fogok róla majd írni a másik blogon, mindenesetre tőle tudtam meg, hogy Budapesten egész szubkultúrája van a szabad színpadoknak, vagyis az olyan helyeknek, ahova az ember csak beállít egy szál hangszerrel és vagy fel tud lépni, vagy nem. Akkor sajnos dög fáradt voltam minden este, ezért nem tudtam vele garázdálkodni a városban, de most leszervezett koncertekre jön, úgyhogy végre tuti megnézhetem!</p>
<p style="text-align: justify;">Pénteken reggel ugye az MRI-vel kezdtem, aztán felugrott hozzám Évi és megnézhette milyen <em>keményen dolgozom</em>. Ő aznap interjún volt, ezért nem tolmácsolt, én meg ugye itthonról toltam az ipart, de fentebb már ugye kifejtettem, hogy ez nem egy meghalós pozíció. Hogy kicsit bemutassam a barátságunkat: egy dolog, hogy hozott vegán ebédet, amit nem hagyott, hogy kifizessek, de miután kibeszélgettük magunkat és mondtam, hogy elfáradtam, ledőlnék egy fél órára, ő azt felelte, hogy szintúgy fáradtnak érzi magát, úgyhogy simán elfeküdtünk... Ősszel voltam ugyan egy IT-s cég irodájában, ahol voltak "nyugi-sarkok" hasonló indíttatásból, de a miénknél el sem tudom képzelni, hogy ezt az irodában megtehetném.... </p>
<p style="text-align: justify;">Évitől származik az az érdekes meglátás is, hogy a professzor asszony bunkó stílusa és heves kifakadása a látszat ellenére inkább annak a bizonyítéka, hogy igenis pont hogy nagyon érdekli, hogy mi lesz velem. így nézve a dolgokat egész másképp fest a szerdai jelenet és én hajlamos vagyok elhinni, hogy Évinek igaza van...</p>
<p style="text-align: justify;">És hogy keretes szerkezetben legyen ez a poszt, azóta a szüleimmel is rendeződött a helyzet. Azt mondják egy szakítás is annyira fájdalmas, amennyi illúzió volt benne és nekem is el kell ismernem, hogy valószínűleg nem mértem fel jól a képességeiket abban a tekintetben, hogy mennyire tudnak objektívek maradni...</p>
<p style="text-align: justify;">Szóval most átpozicionáltam a gondolkodásomat úgy, hogy ők maradjanak "csak" a szüleim és orvosi, onkológiai dolgokban inkább máshonnan informálódom. Ne jöjjenek be a vizsgálataimra, se az egy napos kezeléseimre, ellenben akkor segítsenek, ha valóban tudnak (mint pl. a NEAK határozatnál, mert az nem kis teljesítmény volt, ahogy Anyu megszerezte az értesítőmet seperc alatt). A leleteimet mindig megmutatom nekik, meg a véleményük is érdekel, de onkológiai tanácsokért inkább onkológushoz fogok ezután fordulni és jobban figyelek, hogy minden latin szót megértsek, ami a papírjaimon szerepel.</p>
<p style="text-align: justify;">Viszont.</p>
<p style="text-align: justify;">Kis rituálénk volt korábban, hogy egy-egy vizsgálat után elmentünk együtt ebédelni valami jobb helyre és ezt a szokásunkat szerintem úgy is meg lehet tartani, hogy a vizsgálat, meg az ebéd nem egy napon van... Szóval szombaton el is mentünk Anyuval egy jó kis új helyre és Apának is vittünk ebédet - aki otthon őrizte ezalatt az alvó unokaöcsémet - így ünnepelve meg, hogy... hogy a héten kemóra mentem, és annak ellenére, hogy összeugrottunk a prof.asszonnyal, szakításra mégsem került sor... </p>
<p style="text-align: justify;">Azzal a professzorasszonnyal, aki szerintem pont olyan, mint Dr. House, csak nőben: emberileg büszke és khm... <em>nemkedves</em>, szakmailag viszont profi, és aki ezt tudja róla, az megveszik érte, hogy a betege lehessen. Az igazság az, hogy az egész Onkológiára én is csak miatta járok, mert a többi kis orvoslány egyáltalán nem győzött meg eddig... A Bőrklinika még erős konkurens és akikkel onnan találkoztam, azok mind emberileg is fantasztikusak voltak, de konkrétan, a kezdet kezdetén pont onnan küldött ide az Onkológiára a leletező doktornőm (aki egyben a nagynéném barátnője) azzal a szöveggel, hogy "ha az én lányomról lenne szó, akkor az Onkológiát választanám, mert az a legpénzesebb intézmény, onnan minden kezelés elérhető és bár a professzorasszony híresen nem egy kedves ember, szakmailag nagyon jó". </p>
<p style="text-align: justify;">Hogy ezen a héten mit ünnepelhetünk majd, azt még nem tudom, de a 13.-a határozottan bíztató dátum.</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F11%2Fmegzuhanas_es_szeretetaradat%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F11%2Fmegzuhanas_es_szeretetaradat%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F11%2Fmegzuhanas_es_szeretetaradat%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Megzuhanás és szeretetáradat"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/11/megzuhanas_es_szeretetaradat#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14039622" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/09/dozisbabu_es_egyeb_gondolatok
Dózisbábu és egyéb gondolatok
2018-06-09T04:22:19+02:00
2018-06-09T04:22:19+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Apai nagypapám egy hihetetlenül okos ember volt.</p>
<p style="text-align: justify;">Gimiben megnyerte a fizika OKTV-t, az Orvosi egyetem mellett elvégezte a Műszaki Egyetemet is és miután a rendszernek nem tetsző feleséget választott, a rendszer neki nem tetsző területre küldte az orvosi egyetem után. Ha jól tudom (de gyermekei kijavíthatnak) aggyal szeretett volna foglalkozni, de azon címszó alatt, hogy "ilyen ember ne találkozzon beteggel személyesen" röntgenorvosnak, azaz radiológusnak küldték. Ma, 2018-ben erre úgy reagálna egy <em>átlagos</em> orvos, hogy "szevasztok, elhúztam Németbe`", de ez az opció neki nyilván több okból sem állt fenn. Viszont akkor sem szokványos dolog az, hogy miután a döntést megtudta, hazafelé a villamoson máris elkezdett gondolkodni egy röntgenes találmányon és mire hazaért már kész is volt a tervezete. Az én eszemmel felfoghatatlan az a gyorsaság, ahogy a helyzetekhez tudott adaptálódni. Valahogy neki mindig az volt a prioritás, hogy valamin agyalhasson és ezt a jó szokását konkrétan a haláláig megőrizte.</p>
<p style="text-align: justify;">Voltak találmányai, amik megvalósultak és számos nem, de a kedvenceiről azért szeretett mesélgetni nekünk. Én kettőre emlékszem: a Blende prototípusa el is készült és meg is mutatta hogyan működik / működött volna, ha megvalósul a sorozatgyártása, de amit még könnyebben emésztettünk meg a fizikai ismereteinkkel, az a dózisbábu volt.</p>
<p style="text-align: justify;">A dózisbábunak az a lényege, hogy Nagypapám szerint nem logikus, hogy ha valaki röntgenezésre kerül, akkor egységes sugármennyiséget kapjon - függetlenül a testi paramétereitől. Értsd: egy 50 kilós ember, meg egy 150 kg-os ember ugyanannyi sugarat kap egy sima röntgenvizsgálat során. Ezért a Nagypapám azt gondolta ki, hogy kellene bábukat készíteni és ki kellene kísérletezni rajtuk, hogy adott testtömeghez mennyi sugárterhelés szükséges és elégséges, hogy megfelelő felvétel készülhessen.</p>
<p style="text-align: justify;">Nos, ennek nyomán figyelem figyelem, nagy bejelentés következik nekem is lenne egy találmányom!</p>
<p style="text-align: justify;">Most lehet, hogy ezzel a nyilvánosságra hozatallal elpuskázom a későbbi milliárdjaimat, mindenesetre az a nagy ötletem támadt, hogy a protokollokat is át kellene programozni! Az ugyanis szerintem tök hülyeség, hogy meg van szabva, hogy három havonta kell képalkotó kontrollt végezni minden ráktípus és minden életkor esetén aktív gyógyszerelés mellett. Ki kéne találni egy olyan algoritmust, amibe ha az ember bepötyögi, hogy milyen rákról, milyen áttétről, hány éves betegről és későbbi gyermekvállalási tervekről/lehetőségekről beszélünk-e, akkor kidobja, hogy milyen típusú képalkotó vizsgálattal és milyen gyakran kell kontrollálni az illetőt.</p>
<p style="text-align: justify;">Személy szerint eléggé zavar a 3 havi mellkas-has-kismedence CT-zés, ami gyakorlatilag minden alkalommal utólag feleslegesnek bizonyul. Tudom, hogy van esélyem tüdő áttéteket kapni, de minden egyes vizsgálatkor rossz érzéssel tölt el, hogy károsíthatják vele a jövendőbeli kis Dinamikákat. Tettem már egy gyenge próbálkozást, hogy kontrolláljanak valami kevésbé veszélyessel (pl. Ultrahanggal), de süket fülekre találtam.</p>
<p style="text-align: justify;">Na de visszatérve a lényegre nagyon sokszor azt érzem, hogy az egész hivatalos rákkezelési procedúra a nyugdíjas korosztályra van kalibrálva. Nekik full mindegy, hogy hány havonta kell kontrollra járniuk. Nekik az is mindegy, hogy 1 vagy 7 órát kell várakozni - már olyan szempontból, hogy nincs munkahelyük, amit elveszthetnek a megbízhatatlanságuk miatt. Aztán az is mindegy, hogy ha bemennek egy kemóra és rossz laborértékeik lesznek, akkor még egy hétig benn tarthatják őket. Nem beszélve arról, hogy nekik az is egykutya, hogy szétsugarazzák-e a belső szerveiket. És sorolhatnám tovább. Az nyilván nem mindegy, hogy élnek vagy halnak-e, de azért aki az élet mellett dönt, az utána kedélyesen traccspartizgat a váróban! Sok mindent láttam én már ott, de idegeskedést, hogy "jaj csak elérjek ide meg oda még ma" szinte egyáltalán nem. </p>
<p style="text-align: justify;">Szóval az jutott eszembe tegnap reggel, amikor az MRI gépben feküdtem, hogy mekkorát segíthetne a rákkezelés hatékonyságában, ha személyre lehetne szabni mindenkinek a kezelését legalább azon a téren, hogy testhezállóbban határozzák meg a kontrollok sűrűségét és milyenségét. </p>
<p style="text-align: justify;">Mert nem tudom, hogy milyen lesz ennek a történetnek a vége, de ez már a sokadik eset, hogy előbbre hozatom a kiírt vizsgálatokat. Van amikor nem szándékosan (pl. a tavaly tavaszi rosszullétkor, vagy az augusztus 24.-ei epillepsziás roham idején), van amikor meg igen (pl. idén januárban, amikor magánoztam egy MRI-t, mert bedühödtem, hogy nem veszik komolyan a hátfájásom) mindenesetre eleddig ezek annyira bejöttek, hogy nélkülük valószínűleg nem kopogtathatnám most itt a klaviatúrát.</p>
<p style="text-align: justify;">Hogy még meddig kopogtathatom, azt egyébként egyáltalán nem tudom és bevallom, egy igazi küzdelmes, sz*r nyárra számítok... mindenesetre amíg élek, remélek és bár szeretem a munkáim, már rettenetesen várom a jó kis 2 hónap szabadságot.</p>
<p style="text-align: justify;">Valószínűleg egyébként már készen van az MRI leletem, mert sürgősséginek kérték meg, de most már nem ugrálok: jó lesz nekem az is, ha 13.-án megtudom, addig úgysem oszt, de nem is szoroz. </p>
<p style="text-align: justify;">Rengeteg tennivalóm, munkám (meg újabb két vendégem) van, addigis inkább velük foglalkozom. :-)</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F09%2Fdozisbabu_es_egyeb_gondolatok%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F09%2Fdozisbabu_es_egyeb_gondolatok%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F09%2Fdozisbabu_es_egyeb_gondolatok%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Dózisbábu és egyéb gondolatok"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/09/dozisbabu_es_egyeb_gondolatok#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14033654" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/07/a_nap_amikor_sikerult_osszeugrani_a_professzor_asszonnyal
A nap, amikor sikerült összeugranom a professzor asszonnyal...
2018-06-07T19:39:33+02:00
2018-06-07T19:39:33+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Szerdán, azaz hatodik hó hatodikán elvben a második kemóra mentem, de miután már tudtam, hogy engedélyezte a NEAK az immunterápiát nem akartam megkapni. Amellett ugyanis, hogy elkezdett masszívan hullani a hajam, kiütések jelentek meg a kezemen, amik annyira viszkettek, hogy le kellett ragasztanom őket, különben véresre vakartam volna, valamint erősen szédültem. A hajhullás egyébként nem elsősorban hiúságból zavar, hanem mert az a jele annak, hogy elkezdte pusztítani a többi gyorsan szaporodó sejtemet is, ha értitek mire gondolok...</p>
<p style="text-align: justify;">Nekem nem tetszett ez a kemoterápia, de komolyan mindent elviselnék, ha nem tudnám, hogy ez a működő terápiák rangsorában csak a hatodik helyen áll, miközben a frissen megadott engedély az első/második helyen álló immunterápiát biztosítja és én csak azon címszó alatt kaptam kemót, hogy "addigis, amíg megadják az engedélyt ne maradjon kezelés nélkül".</p>
<p style="text-align: justify;">Szóval nagyon bíztam benne, hogy a NEAK határozattal egyszerre érkezem majd a Kék Golyóba.</p>
<p style="text-align: justify;">Ennek reményében a reggeli testnedv-levétel és beteg-felvétel során nem írtam alá a kemó-elfogadó nyilatkozatot, hanem kértem, hogy előbb hadd beszélhessek a kezelőorvosommal. Megengedték.</p>
<p style="text-align: justify;">Addigis megismerkedtem az épp távozó szobatársammal, egy újabb <a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/17/franciska_951" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Ilonával</a> és egy újabb cifra történettel. Külsőre nagyon hasonlított az OKITI-beli szobatársamra, <a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2017/06/13/a_szobatarsam_ica_mama" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Ica mamá</a>ra (ugyanolyan tüsi ősz haj), csak sokkal jobb állapotban volt. Neki a jobb szeméből indult a Melanoma 2014-ben, azt akkor menthetetlennek nyilvánították és kivették. Áttétes idén lett, mégpedig a májában, több helyen is. Itt találkozott egy másik beteggel, akinek szintén a szeméből indult a sztori, de neki Debrecenben megmentették a szemét és Ilona ma már kicsit bánja, hogy ő anno nem <em>nézett</em> utána a lehetőségeknek jobban. Mert bár a betegtárs sem lát vele jól, de egy műszemmel nagyon sok baj van: minden nap ki kell venni (ő van, hogy naponta többször is kiveszi), meg évente újat kell csináltatni. Amikor kiderült az áttéte, akkor neki is kemóval kezdtek, de két hétre rá egy nap alatt kihullott tőle az összes haja - amire a prof.asszony azt mondta, hogy nagyon ritka - és annyira leesett a fehérvérsejt száma, hogy nem folytathatta. Megpróbálták injekciókkal visszatornáztatni, de nem sikerült, ezért kapja a Keytrudát. Ez nagyon tetszik neki, nincs mellékhatása, most a második menetet kapta. Részben hatásos: bizonyos áttétei csökkentek tőle, de van olyan is ami nőtt. Mindenesetre nagyon pozitívan áll a dolgokhoz, sajnáltam is kicsit, hogy pont elment.</p>
<p style="text-align: justify;">Józsi nővért viszont nem úsztam meg, ő vette le reggel a véremet, de a legmulatságosabb mégis az volt, amikor beszéltem a kezelőorvosommal, majd 5 percre rá bejött Józsi és mondta, hogy szerinte sajnos a kezelőorvosom nincs benn, csak a helyettese. így utólag pénzben kellett volna fogadnom vele, hogy vajon melyikünknek lehetett igaza?</p>
<p style="text-align: justify;">Józsin kívül volt egy másik nővér is, aki némileg intelligensebbnek tűnt, bár egy darabig azt hittem, hogy övé lesz a nap mondása. Ugyanis azon túl, hogy a krónikus hátfájásomra azt tanácsolta, hogy próbáljak meg egy Algopirin injekciót ketté törni és a tartalmát vízbe keverve meginni (mert neki is ez hat legjobban a migrénjére), a kemoterápiáról azt találta mondani, hogy "alatta nem szabad vitaminokat sem enni, mert ahogy a kemó öli a rossz sejteket meg az egészségeseket is, úgy a vitaminok is táplálják az egészséges sejteket is, de a rosszakat is ám!". Legszívesebben befogtam volna erre a kisszekrényemen gubbaszkodó áfonyáim és ribizlijeim füleit - ha lettek volna - nem beszélve a málna reggelimről a gyomromban, meg a "Healthy Heaven" nevű itókámról, amit a Princess pékségekben lehet venni és 100%-os hidegen préselt <em>cékla és barátai</em> lé...</p>
<p style="text-align: justify;">Amikor aztán bejött Eszter elmondtam neki a dilemmám a kemóval meg az engedélyezett immunnal kapcsolatban. Rögtön utánajárt a dolgoknak, de aztán azzal jött vissza, hogy sajnos ilyen határozatnak semmi nyomát nem látja: e-mailen sem kapták meg, postán sem. Megkérdeztem tőle, hogy ha most megkapom a kemót mennyit kell várni arra, hogy megkapjam az immunt, mire azt mondta, hogy 4 hét a "kiürülési idő", ergo akkor maradna az eredeti terv, de ha legalább online formátumban meg tudom szerezni a határozatot és a gyógyszerészeknek is rendelkezésükre áll a hatóanyag, akkor szó lehet cseréről még talán aznap. Én mondtam neki, hogy szívem szerint nem szeretnék több kemót kapni, mert nem tetszik (és megmutogattam a csúnya mellékhatásokat) de felajánlottam, hogy utánajárok, hogy meg tudjuk-e egy órán belül legalább e-mailben szerezni a határozatot.</p>
<p style="text-align: justify;">Itt jött képbe Anyu, aki ugyan háromszor megpróbálozott bekéreckedni a kemómra, de nem engedtem, hogy emiatt szabit vegyen ki, úgyhogy benn is volt a munkahelyén. Felszaladt a határozatot hozó főosztályra, de róluk kiderült, hogy mindannyian elmentek csapatépíteni :( De aztán Anyának támadt egy nagy ötlete és a postázóban meg is találta a kimenő levelek között a nekem meg az Onkológiának feladásra váró küldeményeket. Az enyémet átvehette és némi kalandos roadshow után bescannelte és elküldte emailen meg faxon az Onkológiának meg nekem is - biztos ami tuti.</p>
<p style="text-align: justify;">Csak hát az naiv elképzelés volt, hogy egy szakvizsgázott orvos felülbírálhat egy Onco Team döntést.</p>
<p style="text-align: justify;">Nemsokára ugyanis jött Eszter, hogy a profasszony beszélni szeretne velem. És ahogy a folyosón mentünk a vizsgáló felé igyekezett felkészíteni rá, hogy mi vár rám. De sejtettem is.</p>
<p style="text-align: justify;">A professzor asszony hellyel kínált, de ő maga nem ült le. </p>
<p style="text-align: justify;">Nehéz lesz mindent visszaidéznem, mindenesetre megpróbálom.</p>
<p style="text-align: justify;">Megkérdezte hogy vagyok, majd rátért a lényegre: azt mondta olyan nincs, hogy valaki önkényesen megváltoztassa a kezelését. - Mondtam, hogy ilyen nem állt szándékomban, csak tudtam, hogy a NEAK határozatra vártunk és miután az kedvező lett, nem értem, hogy mostantól miért ne kaphatnék immunterápiát. - Azt mondta azért nem, mert egy kezelést nem lehet megszakítani egy hónap után: "olyan nincs, hogy ugrálunk a terápiák között". - Az rendben, de csak egy hónap stagnáns állapot volt az elvárás, az meg letelt, szóval nem értem, hogy akkor miért ne válthatnánk? - Azért nem, mert egy dolog, hogy kaptunk a NEAK-tól engedélyt, de a kezelésben az Onco Team dönt, amiben sok különböző orvos van. És különben is, OK, hogy emailben itt egy határozat, de ez nem jött ki postán, neki nincs papír alapon a kezében... Az Onco Team pedig egy hónapja úgy döntött, hogy két kemoterépiát kapok, ezért annak úgy is kell lennie! - De nekem a kemoterápia nem tetszik, egy csomó mellékhatása van! - Például? - Elkezdtem kopaszodni! - Hol? (megmutattam) - Ez csak a célzott sugártól van! - Hát nem tudom, ez a harmadik sugárműtétem volt és még ilyet nem tapasztaltam... - Ha a kemoterápiától lenne, akkor 1-2 nap alatt hullott volna ki és az összes! - Értem. Emellett hólyagosodik a kezem is! - Hol? (megmutattam) - Áhh az csak "+!% gombás fertőzés! - Nem fogok vitatkozni egy bőrgyógyásszal, de ilyenem is csak azóta van, mióta kemoterápiát kaptam... - Ezek nem a kemoterápia mellékhatásai! De tudom mit? Nyugodtan visszautasíthatom a kemoterápiát! Sőt, nyugodtan visszautasíthatok minden kezelést, amit itt adnak! Vagy ha jobban tetszik, szabad az út, akkor menjek át másik intézménybe, ahol úgy gondolom, hogy majd megadják amit akarok! Ő nem tűri, hogy egy beteg megmondja neki, hogy mit csináljon! - Én nem akarom megmondani, mert nem vagyok szakember. Egyedül a saját esetemet ismerem az átlagosnál jobban. Tudom például, hogy ha most kemoterápiát kapok, akkor 4 hétig nem kaphatok immunterápiát. Azt is tudom, hogy a kettőt párhuzamosan nem lehet adni. És szimplán nem értem, hogy ha itt van az engedély, ami szerint negyedikétől, azaz hétfőtől kaphatom az immunterápiát, akkor miért nem élhetünk vele? - Nem értem? Akkor itt komoly gondok vannak! Szerinte nekem pszichiáter, vagy pszichológus kellene! - Köszönöm, már jártam mindkettőnél... - Tudja! - Honnan? - Mert már mondtam! ...((szerintem neki biztos nem, hisz egy éve már nem is beszél velem, csak a viziteken, de mindegy)) - Mindenesetre egyikük sem talált semmit, sőt a pszichológus még azzal traktált, hogy minden alkalommal tanul tőlem. - Valóban? Na ez szép, akkor talán máshoz kellene menni! - Igen, lehet. De ha engem kérdez, szerintem mindenkinek jót tenne egy jó pszichológus... - Aha, hát tudom mit? Van ám itt a házban pszichológus! Akkor beszélgessek vele! - Rendben, én szívesen elbeszélgetek bárkivel. - Jó, beszéljen vele! Neki ehhez nincs türelme nem is akarja folytatni ezt a beszélgetést! Ha ennyire nem vagyok képes felfogni, amit mond... Eszter, hívja be a pszichológust, hadd beszélgessenek!</p>
<p style="text-align: justify;">És kiviharzott.</p>
<p style="text-align: justify;">Valahol éreztem, hogy egyszer ki fog jönni a feszültség. Sejtettem, hogy múltkor vérig sérettem azzal, hogy kiderült, hogy a Bőrklinikán meg-másodvéleményeztettem, pedig biz 'Isten tudtam, hogy bedühödik rá ezért jobb lenne titkolni. Csak annyira felhúzott, hogy olyan lefitymálóan és gúnyos hangsúllyal közölte, hogy "ja, az Apukája..." hogy muszáj volt valakivel visszavágnom, akit már nem legyinthet le így.</p>
<p style="text-align: justify;">Tulajdonképpen már akkor éreztem, hogy lesz ennek még böjtje.</p>
<p style="text-align: justify;">És ugye lett is.</p>
<p style="text-align: justify;">Úgy mentem ki a vizsgálóból, hogy akkor ide valószínűleg többet már nem jövök. De vajon ilyenkor mi lesz a határozattal? Vajon elfogadják-e a méltányossági kérvényemet a Bőrklinikás kezeléshez is, vagy újra kell majd indítani? A pszichológussal való beszélgetés nem izgatott, tudtam, hogy nem fog találni semmit, de nyilván érdekelt, hogy hogy fogja csinálni, hisz neki utána valószínűleg be kell róla(m) számolnia. Eszter még annyit mondott, hogy a pszichológus először a prof.asszonyhoz kell, hogy bemejen, és átsuhant az agyamon, hogy lehet még azt is utasításba kapja majd, hogy mit hozzon ki rólam. Remek.</p>
<p style="text-align: justify;">De végül nem ez történt.</p>
<p style="text-align: justify;">A pszichológus bejött és beszélgettünk. Azt mondta azért jött, hogy moderáljon kettőnk között. Megkérdezte mi volt a konfliktus tárgya. Elmondtam. Meg azt is, hogy én az egész helyzetet nem értem, hogy miért pofátlanság, hogy szerettem volna kihagyni egy kör kemoterápiát, ha már megvan az engedély az immunra.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem fogom leírni a teljes beszélgetést, csak a fontosabb dolgokat. Azt mondta, hogy szerinte kevesen merik megfogalmazni azt, amit én: hogy ennyi orvos között elvesztettem a biztonságérzetemet, ami pedig az egyik legalapvetőbb emberi igény. Sokaknak ez a tudatukig sem jut el. Ő 8 éve dolgozik itt és meg sem tudja számolni ezalatt mennyi fiatal orvost mutattak be neki. Szerinte a prof.asszony nem érti, hogy ilyenkor én az életemért harcolok. Meg azt is mondta, hogy a professzor asszony az a generáció, aki nem tudja elviselni, hogy valaki ne azt csinálja amit mond, hanem visszakérdezzen. Pedig ehhez egyébként jogom van. De. Azt is mondta, hogy nem igazán tudnék olyan orvost mondani, akit a profasszony tisztel, ugyanakkor látta ő már, hogy mit ki nem küzd egy-egy betegéért. Ha úgy ítéli meg, hogy Keytruda kell, megoldja bármi áron. Emellett egy rettentően sokat látott, tapasztalt szakember.</p>
<p style="text-align: justify;">Egyébént ezeket én is tudom. Nagyon sokat hallottam már orvosoktól különböző megfogalmazásban, hogy mennyire nehéz természet, de mindig úgy voltam vele, hogy nekem két elvárásom van egy orvostól: hogy a szakmájában legyen kíváló és hogy jóindulattal viseltessen irántam.</p>
<p style="text-align: justify;">Ez utóbbit úgy éreztem ezzel a vitával elvesztettem.</p>
<p style="text-align: justify;">Megkérdeztem még a pszichológust, hogy lát-e velem vagy a viselkedésemben valami problémát, mert akkor mondja meg őszintén, de azt mondta nem.</p>
<p style="text-align: justify;">Miközben bezsélgettünk, bekukkantott Eszter. Azt mondta a prof.asszony azt üzeni, hogy annyira hajlandó, hogy előrehozza az MRI-met csütörtökre vagy péntekre és annak fényében jövő szerdán, azaz 13.-án megkezdhetjük az immunterápiát.</p>
<p style="text-align: justify;">Bevallom izgulok rendesen a pénteki MR miatt, de azért azt is konstatáltam, hogy 13.-a pont a szerencsenapom.</p>
<p style="text-align: justify;">Eszter amikor átadta az ambuláns lapom (amiben olyanok szerepeltek, hogy első kör kemót május 23.-án kaptam ((amikor kilencedikén)), meg hogy időnként hányok ((amikor egyetlen egyszer hánytam, de azt sem mondtam el neki)) meg a diagnózisnál kétszer szerepelt fenn a törzsi Melanóma szendvicsbe fogva az agyi áttéteket, nem beszélve a szokásos külön bekezdésről a "puhasejtes alaplégzés"-emről, meg a májamról és lépemről, ami nem tapintható ki stb.) annyit mondott mosolyogva, hogy végülis akkor elértem, amit akartam, nem? Meg hogy ő nem mert volna így vitatkozni a professzor asszonnyal. </p>
<p style="text-align: justify;">Nos én mertem, mert orvos-családban nőttem fel és pontosan tudom, hogy nem istenek. Az egyik legjobban ezt a szakmát tisztelem, de ez nem jelenti azt, hogy azt gondolnám, hogy ők egy megkérdőjelezhetetlen, külön emberi faj. Tulajdonképpen kifejezetten imponáló, ha valaki annyira határozott, hogy nem lehet megingatni, miközben az is borzasztó veszélyes, ha csak a nimbusza miatt csökönyösködik. Én valahol tisztelem a professzorasszonyt, hogy felül tudott emelkedni és engedni. Miközben azzal is tisztában vagyok, hogy megvan a kockázata, hogy neki lesz igaza. De még akkor is kaphatom tovább a kemoterápiát szerdától.</p>
<p style="text-align: justify;">Múltkor a nagybátyám azt mondta, hogy jó lehet most onkológusnak lenni, mert vannak sikerélményeik, de én megmondom őszintén nem pontosan így látom. Forr az egész terület és jönnek a jobbnál jobb hírek meg áttörések, de orvos legyen a talpán, aki ezekben eligazodik. Mert lehozzák a szép cikkeket a nagy gyógyulásokról, meg mindig van valami hatalmas szenzációs áttörés és különleges study. De arról nem cikkeznek, hogy mennyi tragédia történik nap mint nap, mennyi study sül el balul és a valóságban én még mindig csak óriási bizonytalanságot és gyorsan változó protokollokat látok. </p>
<p style="text-align: justify;">Az immunterápia viszont nagyon tetszik. Maga az elv szimpatikus, hogy nem rombol, hanem épít és ha lassabb is, de végleges győzelmet képes elérni.</p>
<p style="text-align: justify;">Nagyon nagyon szeretném megkapni és legalább megpróbálni! De még inkább meggyógyulni vele!</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F07%2Fa_nap_amikor_sikerult_osszeugrani_a_professzor_asszonnyal%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F07%2Fa_nap_amikor_sikerult_osszeugrani_a_professzor_asszonnyal%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F07%2Fa_nap_amikor_sikerult_osszeugrani_a_professzor_asszonnyal%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=A nap, amikor sikerült összeugranom a professzor asszonnyal..."><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/07/a_nap_amikor_sikerult_osszeugrani_a_professzor_asszonnyal#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14030140" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/04/breaking_news_engedelyeztek_az_immunterapiat
Breaking news: ENGEDÉLYEZTÉK AZ IMMUNTERÁPIÁT!
2018-06-04T23:59:13+02:00
2018-06-04T23:59:13+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Anyu hívott fel sírva.</p>
<p style="text-align: justify;">Mert utánaérdeklődött benn a NEAK-nál, ahol dolgozik.</p>
<p style="text-align: justify;">Már múlt héten felkereste egyébként a csoportot, ahol az ügyem parkol és beszélt is azzal a férfivel, akinek a döntés a kezében van. Érdekes módon akkor az illető csak azt mondta, hogy emlékszik Apura (valami tanulmány vagy mi miatt), meg hogy olvasta az ügyem és eléggé pengeélen táncoló az esetem. De ha meglesznek a leletek, akkor igyekszik kedvezően elbírálni.</p>
<p style="text-align: justify;">Nos, leleteim még a nagy seholban, hisz a vizsgálatokig van bő 3 hét., mégis megszületett a kérvényem elbírálása, mégpedig az lett a döntés, hogy megadják.</p>
<p style="text-align: justify;">Ne kérdezzétek hogy hogyan, mi alapján, kinek-minek a ráhatására stb. Fogalmunk nincs.</p>
<p style="text-align: justify;">Csak annyit mondtak, hogy megadják és hogy a döntésről szóló értesítő a napokban fog megérkezni az Onkológiára is. (Kérdés melyikünk lesz gyorsabb: én a kemóra érkezésemmel, vagy a NEAK levélke?)</p>
<p style="text-align: justify;">Anyának még annyit tanácsoltak, hogy azonnal hívjon fel, ő pedig szó szerint azonnal felhívott, ezért a beszélgetésünk első perceiben csak azt hallottam a telefonban, hogy zokog... Halálra ijesztett, hogy valaki meghalt, vagy baja esett. De aztán kiderült, hogy az örömtől.</p>
<p style="text-align: justify;"><em>Egyébként</em> ma van a Nagymamám 89. születésnapja.</p>
<p style="text-align: justify;">Ma volt az osztályozóvizsgáztatás, ezért a gimiből dolgoztam és az ebédszünetemet rááldoztam a szóbeliztetésre, délután meg a munkaszünetekeben javítottam ki a reggel írt írásbeliket. Plusz benézett a tanár-párom is egy kis beszélgetésre, úgyhogy a 9,5 benn töltött órában nem volt üresjárat.</p>
<p style="text-align: justify;">Hulla fáradtan jöttem ki az épületből és arra gondoltam majd felköszöntöm Nagyit itthonról.</p>
<p style="text-align: justify;">De itthon csak annyi időm volt, hogy kiszedjem a kontaktlencséimet és zuhantam az ágyba. Igen, fél nyolckor és igen, ruhástul... Azt hittem csak 1-2 óra szunyókálás lesz, ehhez képest röviddel éjfél előtt keltem fel és még mindig / már megint dög fáradt vagyok...</p>
<p style="text-align: justify;">Szóval Nagyi köszöntése holnapra maradt, meg az is, hogy vajon akkor szerdán mi lesz: kapok-e még egy kemót (brrr), vagy rögtön időzíthetjük az immunterápiát? Nagyon kíváncsi vagyok. </p>
<p style="text-align: justify;">Még az sem biztos, hogy hatni fog.</p>
<p style="text-align: justify;">Azt sem tudom, hogy milyen lesz.</p>
<p style="text-align: justify;">De annyit tudok, hogy gyógyultak már meg tőle agyi áttétes Melanómások. Nem tudom mennyien, azt sem, hogy milyen arányban és azt sem, hogy milyen áron. De valahogy úgy érzem, hogy nekem ez az egyetlen esélyem.</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F04%2Fbreaking_news_engedelyeztek_az_immunterapiat%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F04%2Fbreaking_news_engedelyeztek_az_immunterapiat%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F04%2Fbreaking_news_engedelyeztek_az_immunterapiat%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Breaking news: ENGEDÉLYEZTÉK AZ IMMUNTERÁPIÁT!"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/04/breaking_news_engedelyeztek_az_immunterapiat#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14024074" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/02/bucsu_a_tavasztol_bucsu_a_hajamtol
Búcsú a tavasztól, búcsú a hajamtól
2018-06-02T15:37:47+02:00
2018-06-02T15:37:47+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Kellett pár nap, hogy ezt a posztot meg tudjam írni.</p>
<p style="text-align: justify;">Nagyjából egy hete elkezdett hullani a hajam. Nem durván, csak fésülködéskor tele lett a fésűm hajszálakkal. Meg hajmosáskor összehajaztam a kádat. Meg a párnám lett reggelre szokatlanul hajas. Nem nagyon, csak annyira, hogy látványos legyen a korábbi szinte nullához képest.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem estem pánikba, gondoltam ez természetes: tavasz van, itt hajváltás ideje. </p>
<p style="text-align: justify;">Már épp kezdtem megszokni, hogy újra sok hajam van, annak minden pozitív velejárójával. De gondoltam a természet okos és ha így szeretné, akkor legyen így.</p>
<p style="text-align: justify;">Az Interferon alatt anno hullott rendesen, mondták is előre, hogy fog, de azt is, hogy nem fog kihullani a teljes. Na akkor átéltem a csomókban hullás élményét, de tulajdonképpen csak megritkult, ami azt jelentette, hogy kb. úgy néztem ki, mint egy átlagos nő, mert ha vékony szálú is, de nálam minden fodrász <em>"sírt",</em> amikor csinálta a hajam, mert eredendően rengeteg van. így aztán hosszabb a vágása, a beszárítása, a bodorítása stb. Szóval annak a hatása annyi volt, hogy átlagos lettem, de alapvetően egyenletesen. Mialatt az Interfecót lőttem magamnak, úgy egy fél évvel a kezdés utántól (amikor a "hulladákok" helyett újak kezdtek nőni) már csak azt jegyezték meg a fodrászok, hogy szokatlanul sok a babahajam és vagy megmagyaráztam miért, vagy nem.</p>
<p style="text-align: justify;">Amikor ott egyébként növekedésnek indult a fejszőrzetem volt egy nagyon vicces jelenség: a jobb szemem egyik szélső szempillája is olyan növekedésnek indult, hogy végül több mint dupla hosszúságú lett, mint a többi. Ezen egyébként nagyon jól szórakoztam és mindaddig szívesen hakniztam a kis mutánssal, amíg szegényt utol nem érte a végzete. </p>
<p style="text-align: justify;">De most azt vettem észre kedden, hogy szó sincs egyenletes hajhullásról: konkrétan kopasz foltok jelentek meg a fejemen. Szerdán hazamentem Anyáékhoz és megmutattam Anyunak, mire rezzenéstelen arccal közölte: "Hát igen, citosztatikumot kapsz, annak ez a hatása" MICSODA??? De nekem ezt senki nem mondta!</p>
<p style="text-align: justify;">Miért, mit gondoltam az <em>Alopécia</em> mit jelent?</p>
<p style="text-align: justify;">Elmondom mit gondoltam: SEMMIT!</p>
<p style="text-align: justify;">Orvosi latinul ugyanis még mindig nem tudok... </p>
<p style="text-align: justify;">Anno Esztertől elkértem a kemoterápia mellékhatásainak listáját. Vonakodott odaadni, mert szerinte <em>nem érdemes elolvasnom</em>, nehogy beképzeljek magamnak dolgokat. Mondtam neki, hogy nem vagyok az a hipochonder típus, de tudni szeretném mi vár rám. Volt még egy kísérlete, hogy "interneten úgyis fenn van" és ő is csak onnan tudja leszedni, de ragaszkodtam hozzá, hogy kaphassak egy kinyomtatott verziót. Végül ezt meg is kaptam annak a szövegnek a kíséretében, hogy itt aztán le van írva minden, de a gyakorlatban "nem lesz semmi más egy kis hányingeren kívül, de a hányáscsillapítós infúzió miatt valószínűleg még annyi sem lesz". És higgyem el, ez már egy új generációs kemoterápia, nem a klasszikus leszedálós.</p>
<p style="text-align: justify;">Azt nem mondom, hogy mindent elhiszek Eszternek kiindulva az eddigi interakcióinkból, de átfutva a papírt azt gondoltam hátha most nem kamuzik. </p>
<p style="text-align: justify;">Hiba volt.</p>
<p style="text-align: justify;">De az is hiba volt, hogy megbíztam a szüleimben, hogy szólnak, ha látnak a leírásban valami lényegeset. Átfutották a papírt, de nem mondtak semmit.</p>
<p style="text-align: justify;">Utólag azt mondta Anya, hogy csak nem akartak megijeszteni, meg nem lehetett tudni, hogy milyen mértékű lesz, én viszont kegyetlenül kiakadtam, mert az egyetlen amit nem bírok elviselni, ha nincs semmi kontrollom a velem történő események felett.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem hiszem, hogy elkezdek hajat hullatni csak attól, hogy oda van írva, hogy ez gyakori mellékhatás, de az egész biztos, hogy borzasztóan megalázó tud lenni, ha mondjuk olyan helyen kezdek kopaszodni, amit a tükörben nem látok, de a tanítványaim, az ő szüleik, a kollégáim stb. előbb veszik észre mint én.</p>
<p style="text-align: justify;">Anya remek érzékkel még el is szólta magát, hogy ő már észrevette korábban, csak nem akart megijeszteni, aminél aztán teljesen eldurrant a fejem.</p>
<p style="text-align: justify;">Most nem igazán állunk szóba, mert borzasztóan kiakadtam, hogy pont ők "árultak el". Az objektív felem ugyan tudja, hogy tanárnak is tilos a saját gyerekét tanítania és lehet, hogy nekem is baj volt, hogy nagyon rájuk hagyatkoztam az orvosi kérdésekben, ami most kijött miért volt rossz ötlet: negatívumot képtelenek nekem mondani. Viszont ezzel sajnos egyáltalán nem segítenek.</p>
<p style="text-align: justify;">Egyszer már megmondtam Apának, hogy ne küldjön át többet semmi tanulmányt, ami nem érint engem. Pl utólagos statisztikákat a gyógyszeremről, amit szedtem, de már abbahagytam, meg sikersztorikat más típusú rákos gyógyulásokról, vagy más gyógyszerkombinációkról stb. Engem jelen pillanatban semmi nem érdekel, ami számomra nem elérhető, vagy nem releváns. Azóta nem is küldözget.</p>
<p style="text-align: justify;">Nagyon sok mindent el tudok viselni és a hajkihullásnak is vannak jó oldalai azon az ordas közhelyen túl is, hogy "utána erősebb és szebb lesz": kipróbálhatom milyen a kopasz lét, tudok a hét minden napjára frizurát és hajszínt választani, még az is lehet, hogy kevesebbet kell kozmetikushoz járnom(?), nem kell tovább próbálgatnom a samponokat stb. és mondjuk Fruzsival egyik kis reggelizésünk helyett elmehetünk egy paróka boltba is (már kinéztem hova!). </p>
<p style="text-align: justify;">Csak jobban szerettem volna, ha tudok erről előre. Mert erős vagyok meg minden, de utálok kiszolgáltatva lenni olyan váratlan eseményeknek, amikre fel is lehetett volna időben készülni.</p>
<p style="text-align: justify;">Egyelőre még nem vagyok egyébként kopasz. Egyelőre még tudom úgy elválasztani a hajam, hogy ne is látsszódjanak a tar foltok. Egyelőre még én is kivárásos állásponton vagyok, mert hátha megáll a folyamat, vagy csak ennyi volt. Az igazi kihullás ugyanis pár nap alatt szokott megtörténni.</p>
<p style="text-align: justify;">De igenis fel kell készítenem rá a kis lelkemet és az egy hosszabb folyamat. </p>
<p style="text-align: justify;">Meg addig kellene parókát is csináltatnom, amíg még látszik, hogy <em>normál esetben</em> milyen a frizurám, hogy legyen egy olyan parókám (is), amit hordhatok az olyan közösségekben, ahol már megszoktak olyannak, amilyen vagyok. </p>
<p style="text-align: justify;">Mert lehet hogy kiullik a hajam, de attól még lélekben nem leszek (azonnal) kókusz-fejű, vagy kopasz.</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F02%2Fbucsu_a_tavasztol_bucsu_a_hajamtol%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F02%2Fbucsu_a_tavasztol_bucsu_a_hajamtol%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F06%2F02%2Fbucsu_a_tavasztol_bucsu_a_hajamtol%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Búcsú a tavasztól, búcsú a hajamtól"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/06/02/bucsu_a_tavasztol_bucsu_a_hajamtol#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14018836" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/31/bucsu_az_utolso_tejfogtol
Búcsú az utolsó tejfogtól
2018-05-31T23:02:20+02:00
2018-05-31T23:02:20+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">A múltkori <a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/24/_55_fog_eltavolitasahoz_ragaszkodik" target="_blank" rel="noopener noreferrer">remek foghúzatási kísérletet</a> elmeséltem a második CyberKnife műtét során az orvosnak, mire kérés nélkül írásba adta, hogy egy ilyen pontbesugárzós műtét után minden fajta fogkezelés megengedett.</p>
<p style="text-align: justify;">Ugyanakkor Nóra, a családi fogorvosunk is megtudta, hogy őt kihagytam volna, ezért nehogy megsértődjön úgy gondoltam mégis inkább vele húzatom ki a fogam. Kinn rendel ugyan a francban, de ha kell, én kimegyek, csak végre szabadítson már valaki meg a kis makacstól (előtte azért gondosan lecsekkoltam neten, hogy mennyi év választ el attól, hogy bekerüljünk a Guiness rekordok könyvébe, de a legöregebb tejfogtulajdonos 87 éves elmúlt mikor regisztrálták...).</p>
<p style="text-align: justify;">Szóval ráírtam Nórára és kértem egy időpontot tőle, amit ma reggel 8-ra sikerült kapnom. Taxival bumliztam ki és kicsit elszégyelltem magam, amikor az eredetileg mondott 5000 helyett csak 2000 Forintot írt az egészségpénztári számlára és hozzátette, hogy "szíve szerint ennyit sem kérne". Nem tudtam mit helyes erre mondani, hiszen nem szívesen fogadok el kedvezményeket, mert az egyetlen oldal, ahol a napi szintű dolgokban rendben vagyok: az anyagi (és ezt most lekopogtam).</p>
<p style="text-align: justify;">Tőle őrizgetem egyébként eddig az egyik legkedvesebb reakciót is. Amikor ugyanis hónapokkal ezelőtt nála voltam egy tömést csináltatni és megkérdeztem hogyan lesz majd a pótlási procedúra, pillanatok alatt felfirkantotta egy lapra, hogy mi mennyibe kerül, milyen sorrendben és időkihagyásokkal kell dolgozni és amikor kicsit elbizonytalanodtam, hogy vajon van-e értelme belevágnom egy ilyen fél éves projektbe, csípőből rávágta, hogy "Persze!" És ez a hozzáállás hihetetlenül jól esett. Egyébként ők az elsők, akik tudnak Melanómás agyi áttétesről: egy betegük <em>ugyanilyen, </em>azzal a különbséggel, hogy neki kisugarazták az agyi szutykokat elég hatásosan, de pont most jött a hír, hogy hiába tiszta az agya, megjelent a tüdejében nyolc új kis folt... :( És nem immunterápiát kap, hanem kemoterápiát és én innentől mégsem szeretném vele felvenni a kapcsolatot, mert ez semmi jót nem ígér.</p>
<p style="text-align: justify;">Maga a procedúra rendkívül egyszerű volt: először lekente az ínyemet, hogy kevésbé fájjon az érzéstelenítős injekció, utána kaptam kettőt abból, majd miután elzsibbadtam, egyetlen mozdulat volt az egész.</p>
<p style="text-align: justify;">Kérésemre megtarthattam a kis "utolsó mohikánt", nem is akármilyen körítéssel: citromsárga, nyakban hordható kis "koporsót" kapott:</p>
<p style="text-align: justify;"><img src="https://m.blog.hu/gy/gyoznijottem/image/fog.jpg" alt="fog.jpg" class="imgnotext open-in-modal" /></p>
<p style="text-align: justify;">De ami talán még érdekesebb: fény derült az 55 fog rejtélyére!</p>
<p style="text-align: justify;">Azt mondta ugyanis Nóra, hogy az 5.5 akart lenni és azt jelenti, hogy a SOTÉn az amerikai számozást használják. A fej-negyedek (kvadránsok) ugyanis Amcsiban számokkal vannak jelölve és a maradó fogak esetén 1, 2, 3, 4 a jobb felső, bal felső, bal alsó és jobb alsó kvadráns. Tejfogaknál meg ugyanez, csak 5, 6, 7, és 8. Az európai számozásban egyébként a római és az arab számok használatával különböztetik meg a maradókat és a tejeket.</p>
<p style="text-align: justify;">Ennek megfelelően az én jobb felső ötösöm amerikai számozással 5.5. Mondjuk egy pontocskát a két ötös közül így is kihagytak, de ennek fényében már sokkal jobban érthető a leírás.</p>
<p style="text-align: justify;">Mentségemre legyen mondva ezt még a háziorvosom sem tudta, ezért arról az "ambuláns lapról" helyben csinált egy fénymásolatot...</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F31%2Fbucsu_az_utolso_tejfogtol%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F31%2Fbucsu_az_utolso_tejfogtol%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F31%2Fbucsu_az_utolso_tejfogtol%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Búcsú az utolsó tejfogtól"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/31/bucsu_az_utolso_tejfogtol#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14016014" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://m.blog.hu/gy/gyoznijottem/image/fog.jpg
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/29/egy_csodalatos_no
Egy csodálatos nő
2018-05-29T22:28:31+02:00
2018-05-29T22:28:31+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Az idei Oscart elvitte Enyedi Ildikó elől egy chilei film, ami mindaddig egyáltalán nem érdekelt, amíg ma el nem olvastam róla egy kritikát és meg nem néztem a trailerét. </p>
<p style="text-align: justify;">A trailerét, amin semmi, de semmi más nem történik, csak megy egy nő, akit fúj a szél. Röpködnek felé a levelek, a szél meg fúj, egyre erősebben fúj, de ő csak megy, megy, egyre nehezebben, de mégis megy, míg már szinte gravitációt meghazudtoló dőlésbe kezd... és a kép megszakad.</p>
<p style="text-align: justify;">Nos én nem vagyok a címszereplőhöz, Marinához mérhetően csodálatos, akinek transzvesztitaként gyakorlatilag az élete allegóriája a fenti jelenet, de egyetlen napra pontosan ugyanígy éreztem magam.</p>
<p style="text-align: justify;">Mert igenis vannak olyan napok, amikor az ember úgy érzi, hogy a világon szinte minden és mindenki összefog ellene. Nekem a tegnap, azaz a hétfő volt ilyen.</p>
<p style="text-align: justify;">Egy éve ilyenkor a kórház miatt elég sok mindent vissza kellett mondanom, vagy rábízni másra. A gimis szakköreimet valamelyest át tudtam adni a tanár-páromnak és elődömnek, bár heti egyszer - minden orvosi tiltás ellenére - a legfontosabb programokra (kiutazós szülői, nulladik szülői, osztályozó vizsgák) bejártam. Nem minősült legfontosabb kategóriának a közös óránk a Japán Iskolával, mert az elődömnek sokkal több tapasztalata volt benne, szóval bíztam abban, hogy azt meg tudja oldani nélkülem is. Aztán ősszel a programozó iskola szigorú szabályai miatt nem tarthattam a gyerekekkel a Japán Iskolába sem az ő aktuális programjukra. Nyilván elterjedt erre, hogy "valami lehet" velem, mindenesetre a karácsonyi császári fogadáson megrohamozott a Japán Iskola igazgatónője, hogy <em>ugye minden rendben van, jól vagyok</em>? Mondtam, hogy köszönöm a kérdést és igen.</p>
<p style="text-align: justify;">De nem csak mondani akartam, hanem mutatni is.</p>
<p style="text-align: justify;">Ezért presztízskérdés lett, hogy amikor rajtunk van a sor, akkor én szervezzem és tartassam meg a programunkat. Amit nyilván magam nem tarthatok meg - hisz a diákoknak kell és erre a japánok is mindig nagyon ügyelnek -, de a szervezés saját feladat.</p>
<p style="text-align: justify;">A diákokat hiába kérdezgettem, semmi ötlettel nem taroltak le, mire meg nagy nehezen kiötöltünk valamit a tanár-párommal, a Japán Iskola nyújtotta be az igényeit, hogy "jó jó bármi, de júniusban mennek Egerbe meg Hollókőre és <em>ha egy kérésük lehetne</em>, légyszi ezen helyekről is essen szó a közös órán". Ami egyébként most csak 50 perces lenne, meg korábban kéne tartani, mert megváltozott az iskolabusz menetrendjük. Király. Annál is inkább király, mert ezt 3 héttel a program előtt mondták, abban a májusban, amiben volt egy 3-napos hétvége, azaz egy hétfői órámnak kaput, hogy az orvosi dolgokról meg a kiutazós mizériáról említést se tegyek.</p>
<p style="text-align: justify;">A pénteki csoportom amilyen pici, annyira a szívem csücske, de nyilván nem fogok igába hajtani egy érettségizőt májusban, vagy stressz alá vonni egy félénk(ebbnek tűnő, ám hiper okos) kilencedikest.</p>
<p style="text-align: justify;">Főleg ha vannak pergő nyelvű tizedik-tizenegyedikesek!</p>
<p style="text-align: justify;"><em>Mesteri tervemet</em> "csak" az húzta keresztbe, hogy a program egy olyan hétfőn lett, ami előtt:</p>
<p style="text-align: justify;">- több 10.-es osztály elment osztálykirándulni (miközben a hivatalos dátum erre a következő hétvége lenne), offolva a "legerősebb" embereimet - akiknek múlt héten megígértem, hogy akkor semmi gond, majd megcsináltatom a programot <em>mással</em></p>
<p style="text-align: justify;">- az Angelika kórus elment turnéra és vasárnap, vagyis hétfőn hajnali egykor érkeztek meg (az előző este 9 helyett) - aminek alap tagja az a fél-japán lányzó, aki úgy volt, hogy levezényli a programot, bár izgult, hogy mi lesz a fizika dogájával, majd hétfő délelőtt be sem jött az első 2 órára (se a nulladikra) és őszinte sajnálattal le is mondta a részvételét. Újratervezés - már másodszor - néhány órával a program előtt, ami azt is jelentette, hogy le kellett fordítani a kvízt japánra és írásban és új műsorvezetőt kellett szerezni.</p>
<p style="text-align: justify;">- a kezdőimmel 2 hete találkoztunk utoljára, meg korábban is kimaradt egy óránk (hello 3-napos hétvégék!)</p>
<p style="text-align: justify;">- egy olyan hétvégém volt, hogy igyekeztem aktívan pihenni (villásreggelizni, Japán-napozni, családozni), de beugrott a szobámba egy brazil paralimpikon (akiről majd mesélek a <a href="http://eletmegosztva.blog.hu" target="_blank" rel="noopener noreferrer">másik blogomban</a>), aki szombat estére érkezett csak, de vasárnap sem sikerült kicsekkolnia, úgyhogy némileg váratlan fordulatként a családomnál csöveztem aznapra virradó este is</p>
<p style="text-align: justify;">Magán a hétfői napon aztán hajnalban megtanítottam a kezdőimnek és a bejövő másik csoportosoknak a kvízjátékot, úgy, hogy magyarul eljátszottuk a kérdéseket (amiket végül én kukáztam össze a wikipédiáról), utána elkértem a Dísztermet és elkezdtem kikérni az n számú diákot az n*2 db órájukról, szereztem 20 névkártya tartót a DÖK-ösöktől (a saját 16-omhoz), aztán meg feljelentkeztem a sulis wiFi-n keresztül fél órával a munkakezdés előtt a munkahelyi hálózatra, hogy mutassam a lelkesedésem... Pechemre kiderült, hogy pont egy olyan buzgó angol trénert kaptam aznapra, aki annyira komolyan vette a munkáját, hogy csak mondta és mutatta és mondta és mutatta és amikor már 2,5 órája ültem egy üres tanteremben, már rég olyasmiket vettünk, amire nekem semmi szükségem nem lesz az új feladatkörömben, dél felé közeledtünk és kiderült, hogy ő <em>még 3 órát szívesen foglalkozna velem</em>, mi meg sehogy nem álltunk a fél kettőtől tervezett programmal, már tényleg kezdtem kicsit pánikba esni.</p>
<p style="text-align: justify;">Lélekszakadva mentem azért a lányért, akinek megígértem, hogy nem kell most segítenie az osztálykirándulásuk miatt, meg a fél-japán lánykáért (aki eddigre már bejött), leültettem a tanáris két gépünk elé őket (miután körbe kérdeztem mindenkit, hogy ugye tudják nélkülözni a számítógépeket egy órára és azt mondták igen) hogy írják át a leegyszerűsített kvízt japánra; a srácra, aki mondta h lyukas órája lesz az 5., hogy segítsen átrendezni a Dísztermet a programhoz és ugyanőt arra is, hogy gondolja ki <em>mit fog érezni a program után</em>, mert kötelező kör az összegzés minden ilyennek a végén.</p>
<p style="text-align: justify;">Aztán arra mentem vissza a tanárinkba, hogy az egyik kolléganőm elvette az egyik számítógépet az egyik lány elől, mert <em>neki mégis használnia kell</em>, a két lány meg hangosan felolvasgatva közösen csinálja a fordítást, és így 33 perc alatt a 3. kérdésig jutottak el a 25-ből - 47 perccel a programunk előtt. Nem mintha nem lett volna nekik könnyű, de valamiért úgy érezték, hogy simán belefér, ha még tudományos kiselőadást tartanak egymásnak arról, hogy hogy néz ki egy aszteroida, vagy egy kráter.</p>
<p style="text-align: justify;">Azt hittem felrobbanok.</p>
<p style="text-align: justify;">Ehelyett átvettem a fél kérdéssort és nekiálltam a fordításnak a saját gépemen...</p>
<p style="text-align: justify;">Persze nem kellett volna bizakodnom bennük és lefordíthattam volna a kérdéseket korábban és magam is az egészet, csak elvben nem lenne szabad (<em>diákosoknak</em> kéne lenniük). </p>
<p style="text-align: justify;">Persze csinálhattuk volna a fordítgatást egy számtech teremben is, csak sajnos a japán billentyűzet sehol nincs beállítva a gépekre, csak a tanárinkban levőkön.</p>
<p style="text-align: justify;">Persze a Japán Iskolások 10 perccel korábban érkeztek.</p>
<p style="text-align: justify;">Persze a tanár-párom késett.</p>
<p style="text-align: justify;">Persze a diákok fele nem tudta merre-meddig-hány méter, hisz először vettek részt ilyenen és magukra voltak hagyva, mert nyilván mikor krepál be a printer...?</p>
<p style="text-align: justify;">Persze egy másik kolléganőm elkezdett nyafogni, hogy miért a belső printert használjuk, amikor ez <em>olyan sok lap</em> (amiket mellesleg én hoztam otthonról) és különben is a nyomtatóból <em>olyan gyorsan kifogy a tinta</em>.</p>
<p style="text-align: justify;">Persze az egyik idén kiutazó(!) lányom 5 perccel a program előtt Messengeren(!) mondta le a részvételét, de úgy, hogy a délelőtt folyamán többször találkoztunk személyesen is.</p>
<p style="text-align: justify;">Persze bizonyos diákjaim annyira megijedtek az <em>igazi</em> <em>japán</em> iskolásoktól, hogy nem is ültek le hozzájuk, hanem mint egy színházban, hátra ültek nézőnek.</p>
<p style="text-align: justify;">Persze a japán tanárok többen jöttek, mint ígérték és folyamatosan kíváncsian figyeltek, hogy <em>vajon tényleg minden rendben lehet-e velem</em>.</p>
<p style="text-align: justify;">...</p>
<p style="text-align: justify;">Borzasztóan éreztem magam. És csak arra tudtam fókuszálni, hogy a program <em>valahogy</em> lemenjen.</p>
<p style="text-align: justify;">Ami végül a nagy kapkodás ellenére határozottan jól sikerült. De ez nem annyira az én érdemem, mint Jankáé, aki a játékot hihetetlen lélekjelenléttel levezényelte.</p>
<p style="text-align: justify;">A japán gyerekek halálosan élvezték, nagyon tetszett nekik a kvíz is, az azt ellenőrző játék is, hatalmasakat kacagtak és sokkal nagyobb átéléssel játszották, mint az <em>enyéim</em> szokták (pedig ők is szeretik).</p>
<p style="text-align: justify;">A tanárok is megnyugodhattak, többen megkérdezték, hogy <em>ugye tényleg jól vagyok már</em> (arra nem is emlékszem egyébként, hogy én, vagy más mondta el nekik, hogy beteg <em>voltam</em>) és tulajdonképp semmi kritika nem ért, csak Janka mondta utána, hogy "Tanárnő, azért legközelebb lehet jobban fel kellene készülni erre."</p>
<p style="text-align: justify;">Nos, a <em>Tanárnőnél</em> ezt senki nem tudta jobban és egyáltalán nem volt büszke magára, hogy egy műtét, egy roham meg egy kemoterápia után tervezte újra az egészet egy kiadott időpontra, miközben azon egyensúlyozott, hogy ne hiányozzon a szakköreiről, de el is tudjon kezdeni dolgozni. Aztán aznap még egyszer újratervezhetett...</p>
<p style="text-align: justify;">Ezt most <em>valahogy</em> levezényelte, de mérhetetlenül megkönnyebbült, amikor már "csak" az maradt hátra, hogy visszacsatlakozzon a munkahelyi rendszerre és megindokolja miért tűnt el pár órára (a tervezett ebészünetnyi idő helyett)? Az őrült nagy mákja az volt, hogy effektíve dolgozni dolgoznia csak keddtől kellett.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem hatódott meg egy neki szánt kimagyarázkodáson sem, rettentő hálás volt viszont annak a pár diáknak és pár tanárnak, akik inkább segítettek neki a jótanácsok meg a kedves beszólások helyett: papírt meg filcet adtak, előkerítették a DÖK-ösöket, megdobták sebtapassztal, hogy fennmaradjon a körme<em>. </em>Ráadásul katicással! :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Az esti 2 órás "kiutazós szülői" az előzményekhez képest már semmi nem volt, alap, hogy utána még elment a táncoslányokkal vacsizni-iszogatni és így értesülhetett a nagy hírről is, hogy egyikük ismét babát vár, este 11-kor pedig végre újra birtokba vette a szobáját.</p>
<p style="text-align: justify;">...</p>
<p style="text-align: justify;">Egy tanár egy büdös buznyákot nem kap semmi egyébért a tanóráin kívül, ami azt sugallja, hogy más munkája nincs is és minden, amit azon felül csinál úri huncutság, hogy azt ne mondjuk: tökéletesen felesleges!</p>
<p style="text-align: justify;">Csak szerintem ez ettől még nem igaz.</p>
<p style="text-align: justify;">Egy nyelvtanár munkájának például az adja az igazi értelmét, amikor láthatja, hogy a diákjai kikerülnek külföldre és megállják a helyüket. Meg amikor látja, hogy anyanyelviekkel tudnak kapcsolatot teremteni. Hogy az ici-pici dolgokról ne is beszéljünk.</p>
<p style="text-align: justify;">Ezért látszólag a semmiért, de közben valami más miatt egy csomó mindent szervez, levelezget, pályázik, küzd és megy a szembeszél ellenére is előre és csak előre. </p>
<p style="text-align: justify;">És higgyétek el, ha nem is anyagi javakban, de valahol, valamikor és valahogy azért megkapja érte a jutalmát.</p>
<p style="text-align: justify;">Például olyan formában, hogy hetek óta először egy teljes napon át nem is érzi, hogy a háta fáj! :-)</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F29%2Fegy_csodalatos_no%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F29%2Fegy_csodalatos_no%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F29%2Fegy_csodalatos_no%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Egy csodálatos nő"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/29/egy_csodalatos_no#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/14011240" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/24/hallelujah_963
Hallelujah
2018-05-24T21:37:34+02:00
2018-05-24T21:37:34+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Hétfőn Handel Messiash-át énekeltük. Bár nekem nem csak a családom jött el, hanem két barátnőm is (egyikük a párjával, akit most mutatott be!), azért eléggé izgultam: konkrétan a kezdés előtt 5 perccel még nem voltam benne biztos, hogy fellépek...</p>
<p style="text-align: justify;">Ugyanis légyszi ne kérdezzétek meg többet, csak higgyétek el: a hátam permanensen fáj. Annyi mindössze a változás, hogy miután a csodabogyó rekesztett, én annak a szedését rekesztettem be. Ez aztán eredményezett némi kilengést a másik irányba pont a koncert napján, úgyhogy nem éreztem magam pont a topon. Direkt egy szélső helyet válaszottam a karzaton, ahonnan alkalomadtán gyorsan lehet menekülni, de szerencsére nem produkáltam extra jelenetet :-)</p>
<p style="text-align: justify;">A kedvenc részem a darabban egyébként az, ami a leghíresebb is: a Hallelujah tételt ugyanis már gimiben is énekeltük a kórussal. Ez egy misében az azonos nevű résznél szokott elhangzani, és soha nem felejtem el, amikor az egyik gimis próbán Pali, a diákszínpados évfolyamtársam (aki azóta fantasztikus színházi rendező és művészeti igazgató lett) eljátszotta, ahogy az utolsó "Hallelujah" előtti hosszú szünetben egy pap állítólag belekezdett, hogy "Könyörögjünk..." - majd jött a zengő befejezés :-) Amikor most ehhez a részhez értünk az jutott eszembe, hogy ennél a tételnél szívesen meghalnék. Annyira szép! <em>Szokás szerint</em> persze nem haltam meg és a közönségnek is ez lehetett a kedvence, ugyanis annyira megtapsolták, hogy itt meg is kellett álljon egy kicsit a koncert.</p>
<p style="text-align: justify;">A koncert, amit megelőzött egy zenekari főpróba is szombaton a Budapesti Kongresszusi Központban és bár volt ingyen jegyünk az esti jazz-kórusok koncertjére, én az újabb vendég-cserék után a pihenést válaszottam inkább... Vasárnap Pünkösdi ebédet tartottunk a családdal, hétfőn meg ugye délelőtt főpróba volt, aztán hazaugrottam újabb vendég-cserét bonyolítani, majd visszamentem a MÜPÁ-ba előadni.</p>
<p style="text-align: justify;">Meséltem már, hogy a kemoterápiára nem engedtem be senkit, csak Anyát egy kicsit, akinek a lelkére kötöttem, hogy ne hozzon semmit. Ő viszont hozott, mégpedig egy kis ajándékot: egy fehérarany fülbevalót. De szegényt jól leteremtettem, mert most hogy vegyek fel egy fülbevalót, ami mindig arra emlékeztet, hogy "ezt akkor kaptam, amikor az első kemoterápiát"? Később persze átgondoltam a dolgot és bocsánatot kértem tőle, hogy megbántottam, amikor csak jót akart. De addigra már visszavitte a boltba. Nos ezt csak azért meséltem el, mert ekkor, az előadás előtt aztán előszedte a kis retiküljéből a közben vissza-"szerbantott" ékszert. Mondtam is, hogy ez jó időzítés, erre szívesen fogok visszagondolni :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Az előadás egyébként eléggé elhúzódott, 10 helyett majdnem 11 volt, mire véget ért és még akkor kezdődött a búcsúzkodás... A közös befejezésnél egyébként hatalmas tapsot kapott az a karvezető, aki - szintén - rákos és pár hónapja még úgy el volt zárva, hogy konkrétan nem jöhetett ki a lakásából, ezért a szülinapján úgy köszöntötték fel az énekesek, hogy szerenádot adtak a panel ablaka alatt. </p>
<p style="text-align: justify;">Mind Anya, mind én az utolsó villamosunkat értük el (csak ugye más számút) és elmúlt éjfél, mire hazajutottam. Szerencse volt, hogy kedden, amikortól már hivatalosan is újra dolgozom csak 10-től kezdődött a munkanapom, ami hála Istennek csak 3 óra telefonálgatásból állt, mert még egy csomó mindenhez hozzáférést kellett biztosítaniuk.</p>
<p style="text-align: justify;">így volt időm arra is, hogy netezzek egy kicsit és ekkor láttam a gimi honlapján, hogy a nulladik szülői aznap van. Gyorsan beromboltam hát az iskolába, amit nagyon jól tettem, ugyanis az igazgató elleni tiszteletlenség már odáig fajult, hogy még a Titkárnő is teljesen hülyeségeket mondott az egyik új osztályfőnöknek (aki pech-ére a padtársam a tanáriban) a japánnal kapcsolatban. Közölte ugyanis, hogy mondja azt a szülőknek, hogy nem választható második nyelvnek a japán, csak szakkörnek - amikor ez egyáltalán nem igaz! Még épp időben értem be, hogy tisztázzam a helyzetet, de ez megint egy gyomros volt. Egy olyan gyomros, amit már kezdek megszokni, de amit meg ellensúlyozott, hogy az igazgató - aki ellen a tanári kar pénteken kifejezte bizalmatlanságát - a szülői díszteremben tartott részén olyan méltatást és ajánlást lenyomott a japánról, mint választható második idegen nyelvről, mint az elmúlt öt évem alatt még soha.</p>
<p style="text-align: justify;">Igen, bár semmi szándékosság és kérés nem volt benne, ennek lehetett köze hozzá, hogy pénteken beszéltünk egy kicsit személyesen, amikor megpróbáltam lelket önteni belé a délutánhoz. Mert azt hiszem én vagyok a tanári karból az egyetlen, aki tényleg megérti milyen nehéz lehet neki. Csinált hibákat, rengetegen szenvedtünk a gimi kétfejűségétől az utóbbi 5 évben (ti., hogy annyit hiányzott az iskolából, hogy a helyettesei hozzászoktak, hogy azt csinálják, ami <em>szerintük</em> jó, ne pedig azt, amit ő mondott / ígért valakinek.), ami önmagában egy tarthatatlan állapot lett. És én megértem, hogy a tanárok erre nem-et akartak mondani, csak épp furcsa, hogy hogyan. És ehhez jön a remek időzítés, hogy most, amikor a 25 év alatt a leggyengébb (ugyanis októberben vesztette el a lányát), akkor rúgnak egy öblöset rajta. De tény: én nem vettem részt a nyomott hangulatú értekezleteken, nem láttam a furcsa jeleneteit, nem voltam ott az igazgatóhelyettes drámai kifakadásánál, hogy "ő nem akar igazgató lenni, de nem bírja nézni, ahogy a jelenlegi igazgató romba dönti az iskolát, ezért pályázni fog a helyére" és egyáltalán: meg sem próbáltam mást csinálni, mint a munkámat a lehető legjobban végezni.</p>
<p style="text-align: justify;">Amit most lehet, hogy el fogok veszteni, de azt gondolom, hogy mindennek van oka. Próbálom úgy értelmezni, hogy egy kicsit <em>minden értem történik</em> még akkor is, ha az nekem nem jó, vagy én nem úgy szerettem volna.</p>
<p style="text-align: justify;">Ha valamit változtatott rajtam a betegség, azt szinte biztosan, hogy egy kicsit fatalista lettem. Szinte mindent el tudok már engedni, ahogy el is tudok fogadni. Ha valamiért úgy kell lennie, akkor én el tudom engedni az itteni japán tanítást is. Szerettem és az országban egyedülálló lehetőségei voltak itt a diákoknak, arról nem beszélve, hogy minden évfolyamomból fel tudok sorolni olyan eredményeket, amik megváltoztatták az illető(k) életét csak azzal, hogy tanulták ezt a nyelvet. De nem akarok tönkremenni abba, hogy harcolok az ár ellen. Pedig még arra is fel vagyok készülve, hogy ha nekem mennem kellene, akkor ki lehetne a helyettesem! Mert egy japán tanár sem léphet ki úgy egy iskolától, hogy nem ajánl maga helyett valaki mást (legalábbis a mi egyetemünkön ez volt a szabály).</p>
<p style="text-align: justify;">Amikor pedig pénteken hazamentem, volt még egy interjúm is az egyik legfelkapottabb magán-iskola-hálózat egyik képviselőjével. Szerintem nagyon jól sikerült, sok mindenben megtaláltuk a hangot, sőt, a tervezett fél órából egész lett. Azon viszont nagyon meglepődtem, hogy "talán túl szigorúnak és szabályozottnak" tartott az ő általuk képviselt normákhoz, az pedig konkrétan ledöbbentett, hogy fizetésnek pontosan ugyanazt az órabért jelölte meg, amit én a takarítónőmnek fizetek... Egy olyan iskolában, ahol millió pluszos a tandíj.</p>
<p style="text-align: justify;">Soha nem pénzért tanítottam (max egyetemistaként), de nem tudom mit várnak az emberek, mitől lesz minőségi az oktatás egy olyan helyen, ahol ennyire tartják a tanárokat?</p>
<p style="text-align: justify;">Egyszerre döbbenetes, valahol szomorú is, de közben meg nagyon örülök, hogy ez az interjú is megvolt, mert legalább adott némi iránymutatást, hogy hol mit nem kellene csinálnom. Mert ha van máshonnan forrásom, akkor még ennyiért is hajlandó vagyok tanítani, sőt, akár önkéntes alapon is - csak akkor nem újgazdagék boldog és teljesen szabadjára eresztett gyermekeit, hanem stabil családi háttér nélküli, hátrányos helyzetű <em>kiskrampuszokat</em>.</p>
<p style="text-align: justify;">Nah, jól elkalandoztam, bocsánat. Mindenesetre nekem a múlt hét péntek reggel a tesómék és az aznap másfél éves kis unokaöcsém Amerikába <em>engedéséről</em>, a magam szempontjából meg jóformán a tanítás mint olyan elengedéséről szólt. Ami nem biztos, hogy be fog következni, de kellett az a nap, hogy lélekben valahol el tudjak szakadni tőle, ha annak <em>úgy kell lennie</em>.</p>
<p style="text-align: justify;">Ilyenkor örülök, hogy több lábon is állok és hogy a hétvégém aztán teljesen másról, konkrétan leginkább az éneklésről szólt.</p>
<p style="text-align: justify;">Kedden reggel aztán csináltam egy labort, elkezdtem végre igaziból dolgozni, Irénkével "ablak-napot" tartottunk, lett vagy négy új telefonszámom, mert munkaügyben kerestek a cégemtől is, a nyári projekt ügyében máshonnan is, az utazás ügyében szülők is, este végrehajtottam egy nagy <em>robber-mentést</em> (a bridge nevű játékban ez az, amikor az ember effektíve a vesztébe rohan a licit során, csak hogy ne az ellenfél párosa nyerje meg az adott fordulót - magyarul direkt elveszt egy csatát, hogy a háborút még ne tudja megnyerni a másik) a szülőivel, de mikor utána Aidával találkoztunk, már éreztem, hogy bújkál bennem <em>valami</em>.</p>
<p style="text-align: justify;">Ami szerdára ki is jött. Olyan szépen megfáztam ugyanis, hogy egy nap alatt elfújtam 2 százas zsepit és megfőztem az összes hagymámat hagymateának. Csak annyira volt erőm - a munkán kívül -, hogy elmenjek a laboreredményeimért, amiben lett ugyan néhány csillag, de csak kis eltérések, a legfontosabb érték, az LDH viszont teljesen jó, ami Apa szerint azt jelzi, hogy az alap betegségemben jól hatott a két héttel ezelőtti kemoterápia. (Erre mondok egy ici-pici Hallelujah-t, de az igazinak azért még messze nincs itt az ideje)</p>
<p style="text-align: justify;">Szerencsére mára aztán sokkal jobban lettem, megtette a hatását a rendes pihenés és a "titkos fegyverem". A <em>vendégeim</em> ugyan megpróbáltak gyógyszerrel tömködni, majd hagytak itt sört is <em>arra az esetre, ha jobban leszek</em> (és ez mintha valami új tendencia lenne, mert múltkor az egyik <em>visszajáróm</em> Apukája kedvenc borával lepett meg), de én keményen kitartottam az elcseszett-leves-ízű-csodaszer mellett! :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Mindeközben napról napra több a munkám, mára már gyakorlatilag minden eszközhöz meglett a hozzáférésem és délután szakmai tréningeket is kaptam távoktatás jelleggel olyan kollégától, akivel 13 hónapja nem beszéltem (meg tudjuk ugyanis osztani egymással a képernyőinket), és ez holnaptól is így fog tovább folytatódni.</p>
<p style="text-align: justify;">Közben kaptunk egy biztos nem-et a fiúk kiutazására, aztán ma írt egy levelet a kapcsolattartó tanár, hogy mégiscsak lát 2 lehetőséget a folytatásra: az egyik, hogy újra keres családot az egyiküknek, a másik pedig, hogy az iskoláink valóban hivatalos cserekapcsolatra lépnek egymással. Na ez utóbbi adu ász lenne a maga nemében, persze még mindkét oldalon várnának ránk tárgyalások. De most <em>még</em> nálunk olyan igazgató van, aki tud angolul, tőlük meg először hallom ezt a lehetőséget és szerintem fantasztikus lenne!!! </p>
<p style="text-align: justify;">Minden nap iszom céklalevet, újra odafigyelek, hogy ne felejtsem el az Avemart, rendesen szedem az antiepilepkókat, fáj a hátam, hullik kicsit a hajam, de ezeket már mind megszoktam. Tudnék élni nélkülük, és szeretnék is, de ha maradnak most már az sem érdekel. </p>
<p style="text-align: justify;">Végre jobban tudok viszont olyan dolgokra fókuszálni, amik fontosak számomra, egyre jobban tudom kezelni a teendőimet és látom már az alagút végét is... Még kicsit meg kell tolni ezt az utolsó pár hetet a gimivel meg a céggel, de egyre jobban tudom menedzselni a teendőimet hála David Allen (a Hatékonyságnövelés stresszmentesen c. könyv szerzője) tanácsainak és egyre jobban tudok figyelni arra is, hogy jókor és jó módon legyek kikapcsolva. Mert azt tapasztalom, hogy ez a legfontosabb, amit a lelki védelmemért tehetek...</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F24%2Fhallelujah_963%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F24%2Fhallelujah_963%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F24%2Fhallelujah_963%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Hallelujah"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/24/hallelujah_963#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13999234" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/15/enekel_az_orszag
Énekel az ország!
2018-05-15T08:51:10+02:00
2018-05-15T08:51:10+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">A kemoterápia másnapján, azaz május 10.-én csütörtökön hazamentem a húgomhoz és egész nap aludtam. Meg küszködtem a hányingerrel. Két mondat tartotta bennem a lelket:</p>
<p style="text-align: justify;">Az egyik Rékáé, a gyógyszerész barátnőmé, aki csak annyit jegyzett meg: nem baj, a mellékhatás a hatás jele.</p>
<p style="text-align: justify;">A másik pedig a mentős öcsémé, Mártoné, aki lazán közölte, hogy pont azért kaptam intravénásan a szert, hogy kikerüljék a gyomrot, ergo hányni biztos nem fogok. (Hogy ez mennyire igaz, azt egyébként nem tudom, de megnyugtatóbb elhinni...)</p>
<p style="text-align: justify;">Ezek a mondatok már elég erőt adtak, hogy este elmerészkedjek a húgom ügyvédi és szülinapi bulijára, ami nagyon bájos volt. Mindenképp ott szerettem volna lenni, mert először szervezett party-t magának és nagyon kíváncsi voltam a kollégáira. Akikkel ugyan kb. egy szót sem váltottunk, de azért konstatáltam, hogy egyáltalán nincs <em>ügyvéd-fejük</em>, sőt többen inkább olyanok, mint valami fitness-modellek.</p>
<p style="text-align: justify;">Márton egyébként megjegyezte, hogy nagyot fordult a világ: én ragaszkodtam hozzá, hogy egyedül lehessek a kórházban, Meli meg bulit rendezett magának - tiszta, mintha felcseréltük volna a szerepeinket. És itt jegyezném meg, hogy nagyon drágák vagytok és többen írtátok, hogy szerettetek volna ott lenni velem a kórházban. Ez nagyon jól esik és köszönöm szépen, de bevallom: szándékos koncepció volt, hogy egyedül legyek. A szüleim egyébként annyira szerettek volna ott lenni, hogy Anya konkrétan szabadságot vett ki arra a szerdára meg csütörtökre (és végül egyébként ő be is jöhetett, de csak annyira, hogy átvegye a kulcsomat és ő bonyolítsa le az aznapi vendég-cserém). Egyfelől szerettem volna csak magamra koncentrálni, nem alkalmazkodni a "jóindulatú cseszegetésekhez", csak arra figyelni, ami számomra fontos és a saját igényeim szerint csinálni a dolgokat.<span style="text-decoration: line-through;"></span> Egyáltalán nem értem meg pl., hogy a kórházakban nincs WiFi a betegek számára, mert így nekem minden a telefonomról megy, ami amellett hogy drága, csak hír- meg e-mail-olvasáshoz OK, de másra nem jó - miközben <em>nagyon fontos</em> netes elintéznivalóim lettek volna. Amiket úgy csináltam végül meg, hogy kikommandóztam a laptopommal a moszkva téri Starbucks-ba, amint levették a laborokhoz szükséges testnedveimet. Egyáltalán nem hiányzott, hogy <em>valaki</em> <em>szelíden figyelmeztessen</em>, hogy ilyet egyébként nem szabad csinálni és gyorsan vissza kéne menni... stb. Arról nem is beszélve, hogy ami nekem fontos, az másnak érdektelen és többnyire így is kezeli. Szóval kimondom becsülettel: önzőzni akartam és nem tekintettel lenni másra, ami nem egy szép dolog, de ez az igazság.</p>
<p style="text-align: justify;">Másfelől érdekes megfigyelni azt is, hogy a kórházi személyzet tagjai közül ki hogyan viselkedik velem, ha nincs mellettem a rendszerint "OEP/NEAK ellenőrző főorvos"-ként bemutatkozó anyukám, meg a kutató orvos apukám, vagy bárki más hozzátartozó. Elsőre ugyanis azt gondolná az ember, hogy ezzel megvédenek, de megmondom tök őszintén: egyáltalán nem minden orvos veszi jónéven, ha úgy érzi, hogy kontroll alatt van. A prof.asszony például határozottan kedvesebb velem, amikor ők nincsenek ott. Persze van olyan orvos is, aki onnantól kezdve inkább hozzájuk beszél és én kb. levegő vagyok, de a csúcs eddig az volt, aki konkrétan lepisszegett engem, amikor a panaszaim kérdésre Anyu kezdett válaszolni és én közbeszóltam - volna.</p>
<p style="text-align: justify;">Ez egyébként nem jelenti azt, hogy nem szeretem, ha mellettem vannak, sőt, nagyon gyakran hasznos, ha <em>több fül</em> hallja, amit mondanak az orvosaim. Egész egyszerűen már csak azért is, mert a betegségem nulladik pillanatától kezdve folyamatosan mondanak baromságokat, amiket következő alkalommal simán a szemembe nézve letagadnak. Ilyen volt már a diagnózisom felállítása is, de legutóbb az immunterápia megpályázása. Először Tímea hülyének nézett és rákérdezett, hogy ezt a verziót mégis kitől hallottam? - amikor megemlítettem, utána Franciska értetlenkedett, majd ködösített, hogy "esetleg majd akkor lesz megpályázva, ha nem lesz progresszió és<em> addig nem lesznek új határozatok</em>". Aztán miután a prof.asszonyt is hiába kérleltem, hogy vegyen vissza magánba, majd <a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/22/feher_hollo_579" target="_blank" rel="noopener noreferrer">másodvéleményt</a> is kértünk <em>máshonnan</em> hirtelen jött a döntés, hogy <em>egyébként</em> beadták a kemóval együtt immunra is a kérvényt, amit az OncoTeam - természetesen - elfogadott... Kár, hogy ezt korábban nemhogy egy szóval nem említették, de még én voltam a<em> fura</em>, hogy ismertem az opciót és rá mertem kérdezni.</p>
<p style="text-align: justify;">Lelkileg egyelőre elég erősnek érzem magam.</p>
<p style="text-align: justify;">Ami nem azt jelenti, hogy annyira erős is vagyok.</p>
<p style="text-align: justify;">Hanem Miattatok van! Iszonyatos nagy támogatást jelentetek!</p>
<p style="text-align: justify;">Voltak olyan helyzetek, amikor még a telefont is nehezebb volt felemelni, mint most a kemót kibírni, mert előtte annyira el voltam már küldve a <em>kedves orvosom</em> által a búsba. Most csak egy "tökös nővér" idegesítését kellett kibírnom, meg a betegtársakat, és mindent összevetve inkább "csak" felidegesítettek, meg elszomorítottak, minthogy megijesztettek volna. És azt azért tudtam, hogy másnap hazamehetek és egyiküket sem kell újra látnom egy jó darabig! Egy orvossal összerúgni a port viszont határozottan félelmetes tud lenni, mert sok minden függ a jóindulatától...</p>
<p style="text-align: justify;">Szóval onnantól, hogy kikerültem a kórházból ugyan fizikailag nehezebb volt, de lelkileg könnyebb. Jó volt a Meli bulija, aztán a "sikerélményen" (ti., hogy kibírtam) felbuzdulva pénteken már mentem nulladik órát tartani, utána vendég-váltást intézni (= takarítani), majd Füredre Anyuval a kórus táborba.</p>
<p style="text-align: justify;">Mert figyelem, figyelem, <strong>Pünkösd hétfőn este fellépésünk lesz a MÜPÁ-ban!</strong> :-)</p>
<p style="text-align: justify;">A táborban való részvétel előfeltétele volt a fellépésnek, ráadásul én ezt különösen fontosnak éreztem, mert tavaly pont miattam maradtunk le róla. Két nappal előtte, szerdán lettem ugyanis rosszul és álltam neki hányni... A családomat persze csak pénteken értesítettem és akkor is csak és kizárólag amiatt, mert tudtam, hogy Anyu mennyire készül a táborra és hogy nélkülem nem megy le. Mindketten készültünk rá egyébként, mert ez az éves Anya-lánya programunk, ki volt fizetve és tudom a nővéremtől, hogy Anya ekkor még titkon mérges is volt rám, mert nagyon várta, hogy végre egy olyan alkalmunk legyen, amikor nem Bartókot énekelünk. Nekem persze nem mondta, de kicsit ki is akadt azon, hogy miért <em>pont ilyenkor</em> kell egy fertőzést összeszednem. Utólag nyilván jobban örült volna, ha tényleg csak egy fertőzésről van szó...</p>
<p style="text-align: justify;">Mostanában rohamoznak a tavalyi élmények.</p>
<p style="text-align: justify;">Mindig mindenről az ugrik be, hogy tavaly ilyenkor mi történt.</p>
<p style="text-align: justify;">Szerencsére akkor még nem tudtam, hogy a statisztikák szerint a Melanomás agyi áttét diagnózisától kezdve 4 hónap az átlagos túlélési arány. Azt sem tudtam, hogy 4 áttétet elvben már nem is műtenek. Nem beszélve arról, hogy méret-határok is vannak és volt benne bevállalósság, hogy a csecsemő-ököl méretű kis genyóktól megszabadítottak...</p>
<p style="text-align: justify;">Május 11.-ét azóta is a második szülinapomnak tartom és nagyon furcsa, hogy most, egy évvel később ezen a napon vonatkoztunk le Balatonfüredre, mintha mi sem történt volna. Azt konkrétan tudom, hogy a kórusból más is rákos de hogy rajtam kívül nem volt más, aki két nappal a kemó után vett részt a táborban, abban majdnem biztos vagyok :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Persze hogy részt vettem, az barokkos túlzás, miután az 5 próbából összesen kettőn voltam ott. Az elsőt kihagytam, mert szimplán mocsokul elfáradtam estére és vacsi után inkább hazataxiztam a szállásra a cuccainkkal és "elfelejtettem" visszamenni. Szombaton meg szemrebbenés nélkül lelógtam a délutáni és az esti próbákat, mert vissza kellett jönnöm Budapestre Réka lánybúcsújára. Mert szép szép a fellépés, de még szebb egy jó barátság és Rékáé lesz a következő esküvő idén, amit nem fogok kihagyni semmi pénzért. Pont aznap lesz, amikor régen a Kapcsolat-koncertek voltak! :-) Nullahat-harminc :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Azt a napot egyébként sok szempontból várom.</p>
<p style="text-align: justify;">Addigra például sokkal okosabb leszek a betegségemet illetően is...</p>
<p style="text-align: justify;">Ha minden igaz meglesznek a képalkotós leletek, amik alapján eldől, hogy megkapom-e ingyen (= NEAK finanszírozással) az immunterápiát, vagy bele kell invesztálnunk néhány milliót, hogy az első etapokat önerőből finanszírozzuk. Merthogy meg kell kapnom, az biztos! Történjék bármi, legyen bármilyen rossz, egyszerűen az az egyetlen igazi esélyem.</p>
<p style="text-align: justify;">De addigis legalább csökkennek az onkológiai látogatások.</p>
<p style="text-align: justify;">Ha <em>ügyes vagyok</em>, akkor addig végre megint sokkal kevesebb orvosi programkám lesz. Egy labor jövő héten, egy kemó június 6.-án, és két képalkotó június huszonakárhanyadikákon.</p>
<p style="text-align: justify;">Réka lánybúcsúja egyébként nagyon bájos volt. A piknik részt ugyan elmosta egy májusi zápor, de a madách téri mentés elég jól sikerült és az is nagyon tetszett, hogy a több mint 24(!) résztvevő, akik közül 3-4 emberenként ismertük csak egymást tök jól összebandázódott. Ez annak is köszönhető volt, hogy egy nagyon kedves ismerkedős játékkal indult az egész. Az utolsó vonatom 21:40-kor ment vissza a Balcsira, úgyhogy a buli részről lemaradtam, de így is nagyon büszke voltam magamra, hogy még ez is belefért a hétvégébe.</p>
<p style="text-align: justify;">Vasárnap aztán volt egy reggeli 3 órás próba, aztán jöttünk is fel. Én egyenesen a lakásomba irányoztam egy újabb vendég-cserére, Anyu meg haza, hogy feltankoljon Meli családi ünneplésére. Amire aztán szépen össze is gyűltünk este.</p>
<p style="text-align: justify;">Hétfőn, azaz tegnap pedig megtartottam a nulladik órámat, de azóta átváltottam mormota üzemmódra és annyit alszom, amennyit nem szégyellek.</p>
<p style="text-align: justify;">Végre dolgozom (= itthonról, távmunkából tréningezek), szervezgetem a kis japános dolgokat (mert nyilván mikor akad gond a fiú cseresulinkkal, ha nem most? Meg nyakamba vettem a honlap-készítést is, amit élvezek, csak sajnos először csinálom és a maximalizmusom csapdájában vergődök. És akkor meg sem említem, hogy jönnek hozzánk a Japán Iskolából közös órára az apróságok, szerkesztünk egy tankönyvet, jön a Tanabata fesztivál, az osztályozók, meg a kiutaztatás), szervezgetem a jövőmet (tolmácsképzés rulez! délutáni iskola, de most még csak a jelentkezési szakaszban vagyunk), befigyel új munka is (csak nyáron, de annál érdekesebb), nem beszélve arról, hogy intézni kell a sok céges meg adós mizériát, mert május van ugye...</p>
<p style="text-align: justify;">Szóval megy az élet ezerrel.</p>
<p style="text-align: justify;">Igen, a hátam továbbra is fáj, de nem érdekel már. Illetve ha mégis igen, akkor beveszek rá egy fél morfinos csodabogyót.</p>
<p style="text-align: justify;">Töredeznek a körmeim is, annyira mint még soha, de valszeg ennek köze van ahhoz, hogy szinte teljesen vegán lettem és még nincs meg az igazi egyensúly a bevitt vitaminok és ásványi anyagok tekintetében. De nagyon igyekszem!</p>
<p style="text-align: justify;">Napozni viszont határozottan jól esik! Folyton rajtam van a napszemüvegem és UV védelmes az arckrémem, de már nem kell szednem az erősen fényérzékennyé tevő gyógyszert, így inkább élvezem, amikor gyönyörű az idő. Valahogy idén még nem izzadtam le igazán egyszer sem (aminek szerintem szintén táplálkozási okai lehetnek), és kifulladni sem fulladtam ki a melegtől.</p>
<p style="text-align: justify;">Csak annyi, hogy mocsok fáradt tudok lenni. Nagyon hirtelen! Úgyhogy simán elalszom bárhol, bármikor. Aludtam az összes vonatúton például a Balcsira le, a Balcsiról föl. Meg elszunyókálok otthon is, ha van egy hangyabokányi időm. Ezek a fél-egy órák viszont életmentők!</p>
<p style="text-align: justify;">Nem állíthatom, hogy kihúztam a Jackpotot a Melanómával, de annyi sok ember harcol még értem és annyi szeretetet kapok Tőletek, hogy alapvetően csak hálát érzek! Néha határozottan irigylem magmat a jó sorsomért, de komolyan! Hálás vagyok, meg álmos. Ez a kettő állapot állandó, minden más mulandó...</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F15%2Fenekel_az_orszag%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F15%2Fenekel_az_orszag%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F15%2Fenekel_az_orszag%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Énekel az ország!"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/15/enekel_az_orszag#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13944728" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/11/_egyebkent_a_fiam_igy_halt_meg_27_evesen
„Egyébként a fiam így halt meg 27 évesen”
2018-05-11T01:55:31+02:00
2018-05-11T01:55:31+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Az egész kemoterápia ezerszer jobban viselt meg lelkileg, mint fizikailag.</p>
<p style="text-align: justify;">Maga a kezelés ugyanis csak egy infúzió. Egy infúzió, ami elvileg egy óra alatt csepeg le. Az én esetemben mondjuk kettő volt, mert Józsi - aki saját bevallása szerint egy "tökös nővér" - nem jól állította be.</p>
<p style="text-align: justify;">Józsi nővér egy vénámat is felrobbantotta.</p>
<p style="text-align: justify;">Józsi nővér aztán elfelejtett szólni, hogy ha a hányáscsillapítós infúzió lefolyt, akkor csengessek a nővérhívón. Miután nem csengettem, a vérem visszafolyt a csőbe. <em>Nagy szerencsémre</em> legalább nem alvadt be, de a csövet ki kellett tisztítani.</p>
<p style="text-align: justify;">Józsi nővér azért felejtett el ilyen kis infókat megosztani, mert nem tudta, hogy először veszek részt a kezelésben.</p>
<p style="text-align: justify;">Mikor erről tájékoztattam, elmondta, hogy mi a menet, majd hozzátette, hogy "majd ha már negyvenedszer lesz itt", akkor minden csípőből fog menni. Erre őszintén visszaválaszoltam, hogy nagyon remélem, hogy nem kapom ezt a kezelést negyvenszer, max. még kétszer.</p>
<p style="text-align: justify;">Miért? Mit akarok helyette?</p>
<p style="text-align: justify;">Nos, őszintén remélem, hogy áttérhetek immunterápiára!</p>
<p style="text-align: justify;">Ó! Az higgyem el, sokkal rosszabb! Ő már csak tudja, hisz a fia is abba halt bele 27 évesen!</p>
<p style="text-align: justify;">...</p>
<p style="text-align: justify;">Szinte minden ember őrizget kulcsmondatokat orvosoktól, tanároktól. Voltaképp akárkitől és akármilyen helyzetből, de olyankor felerősödik minden hang, amikor nagy a hierarchikus különbség a két fél között. És egy kórház pontosan ilyen terület.</p>
<p style="text-align: justify;">Nekem Józsi véleménye nem releváns abban, hogy a Carboplatin kemoterápia, vagy a Keytruda immunterápia jobb-e. Nála ezerszer képzettebb emberek és nemzetközi tanulmányok mutatták már ki egyértelműen, hogy merre billen a mérleg, ráadásul háromszoros arányban.</p>
<p style="text-align: justify;">Úgyhogy egyáltalán nem sikerült megingatnia ezzel a mondattal.</p>
<p style="text-align: justify;">Mégis adott egy gyomrost.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem érdekelt, hogy utána észrevette magát és vadul elkezdett visszakozni, hogy "ő nem akart elszomorítani". Ezt visszacsinálni nem lehetett. Pontosan <em>tudtam</em>, hogy mást sem akart, csak elszomorítani. Azt éreztem, hogy ezt a remek mondatot a visszafojtott agresszió nyomta ki belőle.</p>
<p style="text-align: justify;">Az agresszió, mert folyamatosan szakmai hibákat vétett velem kapcsolatban.</p>
<p style="text-align: justify;">Az agresszió, mert hiába próbált vicceskedve elnyomni mindent, <em>valahogy nem volt kedvem</em> vele heherészni.</p>
<p style="text-align: justify;">Irritált az idiotizmusa, irritált, hogy teljesen dilettáns és igyekeztem a lehető legminimálisabbra szorítani vele a kommunikációt. Nem voltam bunkó, csak képtelen voltam reagálni az olyan hülyeségeire, hogy "Naaaa, mondja ki mit gondol, itt bármit lehet!" - "Tessék???" - "Nyugodtan küldjön el a francba, ha fájt, ahogy megszúrtam!" - "Ja, bennem nincs semmi ilyesmi, már rég megszoktam a szurkálásokat" - "Deee, mondja csak ki! Bátran!" - "De komolyan: meg sem érzem már a szúrást" ... stb. és ez addig ment, amíg el nem szakadt a cérna - nála.</p>
<p style="text-align: justify;">A címben idézett mondat után elment a kedve tőle, hogy továbbra is a számba akarjon adni mindenféle mondatot, sőt, onnantól már érezhetően kerülte, hogy interakciónk legyen.</p>
<p style="text-align: justify;">Végre.</p>
<p style="text-align: justify;">De ennek megvolt az ára.</p>
<p style="text-align: justify;">Én pedig azóta is csak undorral tudok ránézni.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem érdekel a dráma, ami egy ilyen mondat hátterében lehet. Az sem érdekel, hogy egyáltalán mennyi volt belőle igaz (lévén egy erős negyvenes kinézetű pasiról van szó). Önzőnek éreztem és érzem még most is, hogy ebben a helyzetben (is) magát tette meg főszereplőnek.</p>
<p style="text-align: justify;">Nekem viszont én voltam és én is maradtam az.</p>
<p style="text-align: justify;">Mindenkit megkértem, hogy ne jöjjön be <em>nézőnek</em>, mert arra semmi szükség. Arra nem számítottam, hogy benn kell aludnom, de egyébként <strong>a kezelés pontosan annyi volt, mint amit mondtak: egyetlen infúzió. </strong></p>
<p style="text-align: justify;">Azt nem mondták, hogy majd arra jövök vissza a helyemre egy kávézásból, hogy le van terítve nylonnal az ágyam. Konkrétan el kellett gondolkodnom, hogy vajon meghaltam-e, amíg kinn jártam, vagy mi ez? De aztán a szobatársam felvilágosított, hogy csak egy nő rosszul lett a váróban és oda helyezték el lepihenni, de már kiment... Köszike.</p>
<p style="text-align: justify;">Azt sem mondták, hogy megint el fog romlani az informatikai rendszer, ezért később jönnek meg a leleteim és így órákkal később kapom meg a Carboplatint is. Annyi szerencsém volt csak a dologban, hogy a <em>rendszer</em> a gyógyszerészek munkaidejének vége előtt visszajött, ezért még ki tudták keverni aznap az adagomat.</p>
<p style="text-align: justify;">Eszter fél kettőkor jött be "megvizsgálni", ami <em>szokás szerint</em> annyiból állt, hogy megkérdezte hogy vagyok. Elmondtam neki, hogy múltkor volt még egy rohamom, meg azt is, hogy most emlékszem az előzményeire, sőt, most az is visszajött, hogy én ezt már nem először éltem így át. Ez elkezdte érdekelni és meg is mutattam neki az apró kék foltokat a kezemen meg a lábamon, mint lenyomatokat. Kérdezte, hogy a telefonomra gyorshívó gombot nem tudnék-e tenni, de az igazság az, hogy én egy pánikgombnak semmi értelmét nem látom... Azt nem tudom pontosan mennyi időm van az "elfogyatékosodás" meg a roham között, de pár másodperc biztosan, ami annyira azért elég, hogy minél inkább a földhöz közel, illetve biztonságba helyezzem magam. Azzal viszont nem megyek semmire, ha valahol valaki megőrül az idegtől, hogy mi lehet velem a roham alatt... Másfelől meg tényleg érzek némi felelősséget a rohamok miatt, miután gyakorlatilag az összes gyógyszerhiány után következett be. Amikor rendesen szedtem (és nem is hánytam ki) az antiepileptikumot, akkor soha nem történt semmi <em>baleset</em>...</p>
<p style="text-align: justify;">És végül, de nem utolsó sorban azt sem mondták, hogy a szobatársam egy tüdőáttétes IQ-fighter lesz. Számára az volt a jóvilág, amíg még bírta az egy napos kemoterápiát. Már nem bírja, ezért egy hetes kezelései vannak. WBRT-vel kiegészítve. Jött a lánya látogatóba, másnap meg elvben az unokája. Meg egy betegtárs is, akinek rosszak az értékei, ezért csak jövő héten kaphat majd kezelést. Ha kaphat. Egyszerre unatkoznak, meg élvezik is a helyzetet, ez nekik "olyan, mint egy wellness"... nagyjából a szociális életük az itt töltött idő.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem tudok mit kezdeni az ilyen betegtársakkal, sajnos az én életkedvem is elmegy tőlük.</p>
<p style="text-align: justify;">Néha azt érzem, hogy a határán vagyok, hogy akarok-e így tovább élni. Illetve úgy, ahogy most vagyok persze, hogy igen! De amikor elnézem őket, akkor nem tudom, hogy ezt hogyan lehet bírni? Csak öregszenek és asszisztálnak hozzá, ahogy szépen lassan elsorvadnak... Ez egyszerűen annyira szomorú!</p>
<p style="text-align: justify;">Az egészben mindenesetre annyi a jó, hogy túlestem rajta.</p>
<p style="text-align: justify;">Kijöttem és figyelem, figyelem, legközelebb csak június 6.-án kell visszajönnöm!</p>
<p style="text-align: justify;">10 nap után <em>érdemes</em> egy labor kontrollt végeznem "ha akarok", amire kaptam beutalót. Meg kaptam koponya MR-re is június 26-ra. Ami azért fontos, mert attól függ majd az immunterápia...!</p>
<p style="text-align: justify;">Addig pedig visszakapom az életem annak minden szépségével és fájdalmával. Mert azért a hátam továbbra is sajog. Ehhez jött a permanens hányinger meg az aluszékonyság. De ezt leszámítva tök jól vagyok! :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Tudom és éreztem is, hogy drukkoltatok és ezért őszintén hálás vagyok!</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F11%2F_egyebkent_a_fiam_igy_halt_meg_27_evesen%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F11%2F_egyebkent_a_fiam_igy_halt_meg_27_evesen%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F11%2F_egyebkent_a_fiam_igy_halt_meg_27_evesen%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=„Egyébként a fiam így halt meg 27 évesen”"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/11/_egyebkent_a_fiam_igy_halt_meg_27_evesen#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13906978" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/04/negyedik_mutet_es_negyedik_roham_egy_napon
Negyedik műtét és negyedik roham - egy napon
2018-05-04T23:45:04+02:00
2018-05-04T23:45:04+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Ami persze még véletlen sem negyedike volt, nehogy megártson, de a kiheverése azért mára esett...</p>
<p style="text-align: justify;">Minden úgy kezdődött, hogy szépen időben keltem, készülődtem, de valahogy <em>nem volt az igazi</em>. Főztem zabkását, de<em> nem esett jól.</em> Nézegettem a ruháimat, de <em>nem tetszettek.</em> Bevettem a gyógyszeremet, de az is otthoagyta a nyomát a nyelvőcsövemen...</p>
<p style="text-align: justify;">Valami <em>nem volt rendben</em>.</p>
<p style="text-align: justify;">Valami egyáltalán nem volt rendben a közérzetemmel.</p>
<p style="text-align: justify;">Aztán már útra készen álltam, amikor egészen biztos voltam benne, hogy én most... és úgy is lett. Visszaköszöntek az apró almahéjacskák, a teljes zabkása (ami így is csak a tálka harmada volt) és bár nem láttam, nyilván az epilepsziagyógyszer is.</p>
<p style="text-align: justify;">Bár Anya korábban felhívott, hogy kivett szabadságot erre a napra, most én is felhívtam, hogy szeretném, ha nem jönne el a műtétemre. Én őt nagyon szeretem stb. stb., de azt az énemet nem, akinek akkor néznek, ha mellettem vannak a szüleim. Ehhez jön hozzá, hogy a "csodakéses" műtét tényleg gyerekjáték: az embernek semmi dolga, csak szépen fekszik és hagyja, hogy minden automatizáltan működjön körülötte. Szerencsére Anya azonnal tudomásul vette, aztán még nagyobb szerencsémre lett új programja helyettem: meglátogatta ugyanis a kisunokája.</p>
<p style="text-align: justify;">Én meg mentem szépen egyedül az Onkológiára. Egyedül, karonfogva a rossz közérzetemmel, habár abban már biztos voltam, hogy hányáscsillapító ezúttal nem fog kelleni...</p>
<p style="text-align: justify;">10 óra 10 perckor érkeztem meg, mint a KRESZ-könyvi kormány-tartás, de eddig még a dokik nem voltak benn. András doktor aztán kihozta az aláírnivalóimat és megjött Sipos doktor is kisvártatva - igaz csak egyszer egyedül, utána folyton két vendéget kísérgetett. András doktor nagyon kedves volt, meg most már a nővérkét és az asszisztenst (Marci) is ismerem. Olyan nekem, mintha ők mind imádnák a helyet, ahol dolgoznak! Tisztára, mintha nem is az állami ellátásban lennénk, ez egy annyira más világ!</p>
<p style="text-align: justify;">Most nem kaptam gyógyszert (de nem is kértem volna) és szerencsére azt sem szúrták ki, hogy nem voltam túl jól. Rosszul sem, de fogalmazzunk úgy, hogy egyetlen vágyam volt csak: nagyon gyorsan túlesni mindenen és hazarohanni aludni. Ja igen, merthogy aludni sem sikerült többet 2-3 óránál. És nem tudom az okát! Sok minden voltam, egyedül ideges nem...</p>
<p style="text-align: justify;">Az új maszkomon lehet hogy ki van vágva a szemeimnek két luk, meg a szájamnak egy, de ezek pont nem jó helyre sikerültek. A szemembe belógtak, a szájamat meg nem hagyták szabadon - na de most komolyan emiatt nyikorogjak, mikor már sokkal rosszabb műtéteim is voltak??? Nem tudom ugyanakkor elhallgatni, hogy a "derűs, jövőbe néző tekintetből" valami kegyetlen "keresztharapásom van" arckifejezés lett és komolyan úgy éreztem, hogy a procedúra végére mehetek vissza a <span style="text-decoration: line-through;">Belojanisz</span> Zoltán utcába fogszabályzásra...</p>
<p style="text-align: justify;">A nagyobb változtatás inkább az volt, hogy most minden etap után bejött egy asszisztens és valamit igazgatott a roboton. Lencsét cserélt neki vagy régi békebeli kávés üvegpoharakat pakolgatott bele - a hangok alapján legalábbis ezt a két tevékenységet tudtam elképzelni.</p>
<p style="text-align: justify;">Ezzel kútba lett ugrasztva az a terv is, hogy milyen jót fogok aludni, mert ha az ember folyton meg van zavarva, ugyan hogyan tudna? A zene egyébként ugyanaz volt, mint múltkor, ugyanazokkal az idegesítő szünetecskékkel, de pl. az is meglepett, amikor megkérdezték, hogy esetleg zavar-e? Kapcsolják ki, vagy kapcsoljanak mást helyette? így utólag akár kipróbálhattam volna egy új verziót is, mindenesetre nem számítottam erre sem.</p>
<p style="text-align: justify;">Másik dolog meg, hogy:</p>
<p style="text-align: justify;">1. A robot fehér színű</p>
<p style="text-align: justify;">2. Rá kellett jönnöm, hogy nem is tudom a nemét... Mindig mindig magamból indulok ki, de voltaképp említette akárki vagy bárki, hogy férfi??? Én most eléggé elbizonytalanodtam a kérdésben, úgyhogy végülis az outfitem is ennek megfelelően kényelmesen, nőiesen és szemérmesen terveztem meg :-) Barackszínű ruha és sötétkék blézer, az új kis lapos(!!!) kék cipőmmel,</p>
<p style="text-align: justify;">Na de visszatérve a műtéthez, tulajdonképp rendben lement és valahol érdekes, mennyire senkinek nem tűnt fel, hogy egyáltalán nem voltam olyan jól... András doktor nagyon lelkes volt, de amikor olyankoat mondott, hogy "majd legközelebb" meg úgy búcsúzott el, hogy "Viszontlátásra!" akkor egy kicsit elgondolkodtam, hogy én vajon szeretném-e ezt. Hallgattam egy kis monológot tőle arról is, hogy mind az immun milyen szuper, meg a kemoterápia "az is jó, de nem cukorka" és kicsit az volt az érzésem, hogy még le van maradva a kampányidőszaknál, holott én már mindkettőbe belementem, aláírtam. De nem javítottam ki, úgy egyáltalán nem sokat interaktáltam azokon kívül, amik kötelezőek voltak.</p>
<p style="text-align: justify;">Túllenni az egészen nagyon jó érzés volt viszont!</p>
<p style="text-align: justify;">Hazafelé aztán eldöntöttem, hogy ha nem tudok leszállni az Astorián, akkor elugrom a Király utcai Office Depot-ba, hogy vegyek egy címkéző gépet. Most olvasom újra a GTD-könyvemet (amiből eddig a 2 perces szabályt alkalmazom napi szinten, de nemrég befejeztem végre a függőmappa rendszert is és múlt hétvége óta olvasom újra a könyvet is). így is lett. A boltban aztán... megcsapott a meleg. Sorba kellett állni a "múszakis kollégáért", mert - ők is - emberhiánnyal küzdenek és a mögöttem levő klimax-körüli nő is szenvedett, de én is... Végül választottam egy akciós modellt, kértem róla számlát is és hazatipegtem.</p>
<p style="text-align: justify;">Otthon aztán jött egy érdekes jelenet.</p>
<p style="text-align: justify;">Egyfelől az vicces volt, hogy a kínai vendégem még otthon volt. Mire ő elindult a nagyvárosba kalandozni, addig én elég sok mindenen túl lettem. Mondhatni a nap érdemi részén feltétlenül.</p>
<p style="text-align: justify;">De miután ő elment, én leültem valami miatt az ablak alá (talán kábeleket igazgatni) és ott ért az a furcsa élmény, hogy eleinte a kezeim váltak koordinálhatatlanná, utána a beszédem lett artikulálatlan. Próbáltam kinyújtani a karom és mondani valamit, de senki nem azt csinálta, amit "kértem" tőle és a legsokkolóbb volt hallani, hogy úgy beszélek, mint egy fogyatékos. Képtelen voltam mozgatni a nyelvemet, lebénult az arcom. Hirtelen megtapasztaltam milyen, amikor az ember nem tudja irányjtani a testrészeit - azokat, amiket addig gyerekjátékként kezelt. Bevillant még, hogy <strong><em>én ezt már nem először érzem, volt már ilyen élményem</em></strong>... Majd a következő, amire emlékszem, hogy ocsúdok fel a földről és szedem össze az információmorzsákat. Hány óra lehet? Hol vagyok? Milyen nap van? Mi történt ma velem? stb. stb. Erre is világosan emlékszem, hogy volt már emlékem, amihez tudtam kötni, volt már ilyen élményem is, amikor a nulláról kellett magam visszahozni.</p>
<p style="text-align: justify;">Furcsa, mert most nem haraptam el a nyelvemet. Egyáltalán nem! Viszont voltak más jelei annak, hogy nagyrohamom volt... És megint nem látta senki, sőt, szinte sérülésem sem lett, mert gyakorlatilag ültem-feküdtem a földön, amikor történt.</p>
<p style="text-align: justify;">De az élmény megijesztetett, fel is hívtam Anyát azonnal, aki át is repült és nap további részében az ágyamon kötött meg beszélgettünk - este elég sokáig. Vett egy-két dolgot, meg segített apróságokban (pl. ágyhúzás), én mostam 2 adagot, meg csinálgattam a dolgaimat, de valahogy kellett a biztonságérzet, hogy most már minden rendben lesz. Még szerencse, hogy kivett szabit... még szerencse.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem számítottam rá, hogy ennyire ki leszek ütve és persze a pihenés még ma is folytatódott - igaz közben elment a kínai lány, meg jött egy portugál fiú, éjjel meg jön majd még egy amcsi csaj... Szeretem a lakásomat, hogy dolgozik helyettem akkor is, amikor én mozdulni nem tudok az ólmos fáradtságtól.</p>
<p style="text-align: justify;">Végül este átcipletem magam a húgocskámhoz és itt írtam meg ezt a blogposztot. Ma még kialszom magam, de remélem holnaptól lesz erőm, hogy újra teljes értékű napokat élhessek.</p>
<p style="text-align: justify;">Nagyon szépen köszönöm nektek, hogy ennyien érdeklődtetek és szurkoltatok!</p>
<p style="text-align: justify;">Bevallom, nem úgy alakult a tegnapi nap, ahogy elképzeltem, de inkább arra fókuszálok, hogy ez is megtörtént, egy programpont pipa és kilencedikéig meg sem szeretném hallani azt a szót, hogy Onkológia...</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F04%2Fnegyedik_mutet_es_negyedik_roham_egy_napon%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F04%2Fnegyedik_mutet_es_negyedik_roham_egy_napon%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F04%2Fnegyedik_mutet_es_negyedik_roham_egy_napon%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Negyedik műtét és negyedik roham - egy napon"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/04/negyedik_mutet_es_negyedik_roham_egy_napon#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13890938" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/03/evolucio_565
Evolúció
2018-05-03T22:57:02+02:00
2018-05-03T22:57:02+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p>A két maszk használata között két hónap és két nap telt el.</p>
<p><img src="https://m.blog.hu/gy/gyoznijottem/image/20180503_134612.jpg" alt="20180503_134612.jpg" class="imgnotext open-in-modal" /></p>
<p>Az anyagukon kvül minden más: a perspektíva, a szorítás, az érzet.</p>
<p><img src="https://m.blog.hu/gy/gyoznijottem/image/20180503_133509.jpg" alt="20180503_133509.jpg" class="imgnotext open-in-modal" /></p>
<p>Mégis, ez volt az egyetlen értelme és egyben a legjobb része a mai napnak. De erről majd holnap mesélek...</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F03%2Fevolucio_565%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F03%2Fevolucio_565%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F03%2Fevolucio_565%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Evolúció"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/03/evolucio_565#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13887288" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://m.blog.hu/gy/gyoznijottem/image/20180503_134612.jpg
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/02/may_the_force_be_with_you_882
May the force be with you!
2018-05-02T22:29:03+02:00
2018-05-02T22:29:03+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Ha véletlen elfelejteném, hogy holnap 10-kor műtétem lesz, akkor nem ebben a világban élnék. Ebben a világban ugyanis annyira fáj (ismét) a hátam, hogy már lassan sírni tudnék.</p>
<p style="text-align: justify;">De nem sírok.</p>
<p style="text-align: justify;">Beveszek egy jó kis morfinos tablettát és addig is, amíg elkezd hatni, blogot írok...</p>
<p style="text-align: justify;">Ez a pusztító hátfájás utoljára tavaly július-augusztusban kínzott, többek közt akkor, amikor beindult a nagy láz Airbnb-n és én éjszakánként <span style="text-decoration: line-through;">némán nyüszítettem a gangon</span> <a href="http://eletmegosztva.blog.hu/admin/post/edit/13874986" target="_blank" rel="noopener noreferrer">együtt aludtam a vendégeimme</a>l. Már akivel :-) Januárban is hasonlóan fájtam ugyan, de akkor sajnos (már? még?) nem hatott az <em>Antidolor VIII</em>, most viszont erősen remélem, hogy több szerencsém lesz.</p>
<p style="text-align: justify;">Egy évvel ezelőtt ezen a napon jutottam el a saját háziorvosomhoz (pénteken ugyanis csak az ügyeletes volt benn), mentünk be reggel a sok várakozó előtt és maradtunk 40 percet egy teljes körű kivizsgálásra és kaptam Quarelin-t <em>Lenkétől</em> (ő a házidokim) - aki maga migrénes - ami végre hatott a fejfájás ellen.</p>
<p style="text-align: justify;">Másnap kaptam meg a gyönyörű (de komolyan!) labor eredményem, délután voltam szemésznél ÉS optikusnál akik megerősítették, hogy szemfenék fertőzésem SINCS és jutottunk el odáig, hogy negyedikén, azaz csütörtökön délelőtt muszáj lesz felhívni az Onkológiát...</p>
<p style="text-align: justify;">Idén már most hónapokra előre megvan a kezelési tervezetem.</p>
<p style="text-align: justify;"><strong>Május 3.-a 10:00: Második Randi <a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2018/02/28/mi_lesz_holnap_687" target="_blank" rel="noopener noreferrer">CyberKnife</a>-fal.</strong> Még nem tudom milyen ruhát vegyek fel, mert még nem döntöttem el, hogy szeretném-e, ha lenne újabb találkozónk...?* Mindenesetre a maszkom überkirály, sokkal szebb, mint a múltkori és holnap ilyenkor már végre ő is itthon lesz velem, velünk.</p>
<p style="text-align: justify;"><strong>Május 9.: Kemoterápia START. </strong>Előző nap fogok menni utoljára tolmácsolni - elvben, de persze később hívhatnak még - a <em><a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2018/03/21/elso_napom_a_kohidon" target="_blank" rel="noopener noreferrer">gumigyárba</a></em>. Két nappal utána pedig leutazunk Anyuval a kórustáborba a Balatonhoz - amennyiben engedélyezik és elég jól vagyok hozzá. Ez a program konkrétan olyan, mint a libikóka. <em>Minden évben</em> megvan, hogy melyikünk akarja jobban: idén például ugyanazon a napon mondta le ő a részvételünket és mondtam igent rá én - egymástól teljesen függetlenül és a főszervező zavarodottan írt vissza, hogy<strong> most akkor mi van?</strong> :D Nem titkolom a betegségemet, de reklámozni sem szoktam, szóval csak azt feleltem, hogy egy "apró orvosi beavatkozás" miatt bizonytalankodunk és Anyu <em>túlaggódik</em>. Ez az éves, egyetlen Anya-lánya programunk, szóval ha egy mód van rá eléggé ragaszkodom hozzá.</p>
<p style="text-align: justify;"><strong>Június XY.: Kemoterápia II. </strong>Ha minden igaz <strong>6.-án szerdán</strong> (? - legalábbis a 4 hetes intervallum alapján akkor kellene) jöhet a második felvonás. Remélem eddigre túlleszek minden iskolai programon (miniszülői, közös óra a Japán Iskolával, osztályozó vizsgák), a kiutazóim pedig rajtra készen állnak, hogy 10.-én kirepüljenek Japánba.</p>
<p style="text-align: justify;"><strong>Július: Keytruda, azaz Immunterápia START</strong> - akkor is, ha megadja a NEAK ingyen és akkor is, ha nem. Egy orvosi ajánlás esetén ugyanis fizetősön is hozzájuthatok és miután már emberbarátibb az ára (már "csak" kb. 700 000 Ft/infúzió), valahogy összekaparjuk. <em>Állítólag</em> ha négy kezelés után bebizonyosodik hogy hatásos, akkor átveszi a finanszírozását a NEAK automatikusan, úgyhogy összesen annyit kellene <em>kibírnunk</em> anyagilag. Elvben. És ha, ha meg ha. De ez még nagyon messze van. <em><strong>Állítólag</strong></em> ugyanakkor <strong>ez rosszabb, mint maga a kemoterápia, szóval ettől tartok egy kicsit, de választásom úgysincs sok. </strong>Lehet, hogy hülyeség, de miután az Interferon is júliusban kezdődött 3 éve, és arra is végső soron jól reagáltam nagyon erősek benne a reményeim, hogy itt is hasonló lesz a koreográfia. (A másfél éves Interferon kezelést <em>álltólag</em> a betegek 80%-a adja fel idő előtt a súlyos pszichés hatásai miatt - mondjuk azt nem bánom, hogy ezt a statisztikát csak utólag tudtam meg). Ekkor már nem lesz gimnázium, <em>muszáj</em> szabadságon lennem a főállású helyemen, sőt, még a gyárban is éves leállás lesz, úgyhogy minden adott hozzá, hogy olyasmiket csináljak, amiket nem szeretném, ha mások is látnának...</p>
<p style="text-align: justify;">Biztos hülyeség, de ekkor telik le a másfél év az Interferon után is és OK, hogy annak a befejezésekor én úgy gondoltam a másfél évet, hogy <em>az alatt nagy baj ne legyen </em>(és hát... mint tudjuk azért lett), de valahogy azt is vélelmezem, hogy ha ennyi idő alatt nem lettem elpusztítva, akkor... hm... mondjuk azt nem tudom állítani, hogy akkor már biztos nem leszek, de azt igen, hogy a partecédulámon már nem állhat olyan, hogy "hirtelen", meg "váratlanul" avagy "tragikus hirtelenséggel". Ekkorra elmondhatom, hogy <em>az elmúlt másfél évben </em>mindenkivel találkoztam, akivel kellett, minden segítséget megkaptam, amit lehetett, minden követ megmozgattam, amit tudtunk és ha ennyi sem volt elég, akkor egyszerűen csak <em>patkányhiány van Dominikán</em>, szóval mennem kell újjászületni! :-) A szüleim vérét onnantól kezdve másnak kell szívnia, de remélem ennyit rá tudok bízni az öt testvéremre. ((Basszus, szerenádoznak az utcában!!! Nem nekem, de akkor is... de jó, hogy nyitva hagytam az ablakot!!! :-) )) </p>
<p style="text-align: justify;"><strong>Augusztusra</strong> <em>nem tervezek</em> újabb fájdalmakat, sem rohamot, ellenben 24.-ére szeretném magam annyira összeszedni, hogy mondhassak egy szép beszédet a Nagypapám halálának évfordulóján (mert remélem idén is lesz valami mise-féle, ha már tavaly "elloptam a show-t" (és a közönség egy részét) a hülye rohamommal). Egyébként nyilván nem fogok, mert ha lenne is alkalom, csak sírnék, mint egy óvodás... Viszont, talán eddigre már eldől, hogy hat-e a Keytruda és meglesz a sugárműtét végleges eredménye is.</p>
<p style="text-align: justify;">Ezek adják meg az alapot arra vonatkozóan is, hogy Szeptembertől hogyan folytatódik az életem? Valahogy azt érzem, hogy ha átvészelem ezt a <em>Krisztusi kort</em>, akkor már igazán nagy bajok nem érhetnek, de valljuk be: azért <em>éreztem</em> én már nagyobb baromságokat is!</p>
<p style="text-align: justify;">Szóval ez a tavaszi-nyári terv. De mint tudjuk, minden út kis lépésekből áll és nekem az első "kis lépés" holnap jön el...</p>
<p style="text-align: justify;">*update: időközben beszéltem <em>Kingával,</em> a kolléganőmmel<em> a problémáról</em>, akinek az volt az első kérdése, hogy "a robot milyen színű?" Innen is látszik, mennyire nem vagyok még felkészülve az új kor kihívásaira! Igenis egy randin össze kell öltözni a partnerrel, erre miért nem gondoltam???</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F02%2Fmay_the_force_be_with_you_882%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F02%2Fmay_the_force_be_with_you_882%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F05%2F02%2Fmay_the_force_be_with_you_882%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=May the force be with you!"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/05/02/may_the_force_be_with_you_882#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13883744" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/30/aprilis_utolso_hete
Április utolsó hete
2018-04-30T00:16:44+02:00
2018-04-30T00:16:44+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Lehet, hogy ez a hónap nálunk családilag az esküvők hónapja: mind a nagyszüleim, mind a szüleim, mind a nővérem ekkor házasodott, de ami engem illet... nos, én alig várom már, hogy vége legyen. Egészségügyileg ugyanis soha nem jelentett még jót.</p>
<p style="text-align: justify;">3 éve ekkor nézett el negyedszer(!) bőrgyógyász. 10.-én voltam ugyanis nála vizsgálaton, amire csak és kizárólag a kérdéses anyajegyem miatt mentem és 5 perc után kidobott annyival, hogy OK, írjunk be egy műtéti időpontot feltétlenül: május 5 jó? Nem, mert azon a héten ballagnak a diákjaim. Akkor május 19?</p>
<p style="text-align: justify;">És így is lett. Közel másfél hónappal későbbre kaptam műtéti időpontot és volt pofája azt mondani a dermaszkópos vizsgálat után, hogy "nem lát semmit rosszat". Amikor egy héttel később, a nővérem esküvője után már úgy vettem le a ruhám, hogy csupa vér volt a hátam... Aztán a műtét után meg olyan rossz szövettani eredményeket kaptam, hogy... Áhh, valahol már tök mindegy. Csak azt sajnálom, hogy <strong>ez a bőrgyógyász csinálja a Melanoma szűréseket mind a mai napig</strong> a cégünk egészségnapján - hiába szóltam anno a HR-nek azonnal.</p>
<p style="text-align: justify;">Ha az Április a rossz vizsgálatok hónapja, a Május a műtéteké.</p>
<p style="text-align: justify;">3 éve ekkor volt az első bőrműtétem.</p>
<p style="text-align: justify;">1 éve ekkor pakoltak ki mindent a fejemből.</p>
<p style="text-align: justify;">Idén pedig megint lesz egy műtétem, mégpedig harmadikán. Ez lesz összesen a negyedik. Sugárból a harmadik. Cyberknife-fal a második. <strong>Superman-stílusú maszkkal pedig az első! :D</strong> Mert bizony hiába voltam 2 hónapja műtéten, azóta máris finomítottak a maszkoláson és most egy még királyabb modell fogja díszíteni az ábrázatomat! Természetesen ezt is elkérem majd. És bakker, több mint valószínű, hogy ezzel én leszek Magyarországon az első, akit kétszer részesült "csodakés"-műtétben!</p>
<p style="text-align: justify;">Ettől a műtéttől egyáltalán nem félek, sőt: várom!</p>
<p style="text-align: justify;">De ez az utolsó áprilisi hét azért kemény volt. Annyi minden történt, hogy még most is le vagyok halva tőle.</p>
<p style="text-align: justify;">Hétfőn jöttek az első körök. Reggel mentem tanítani, utána kicsit beszélgettem egy kolléganőmmel és közben megérkezett az elődöm, akivel kávézást szerveztünk le a délelőttre (amit totál elfelejtettem, még szerencse hogy egyáltalán dumálgattunk <em>Zsuzsival</em>). A beszélgetés nagyon hasznos volt, egyeztettük a programokat, megbeszéltük a fontos dolgokat az osztályozó vizsgákkal kapcsolatban stb.</p>
<p style="text-align: justify;">Innen mentem be az irodába: a HR-be leadni a munkaképességet igazoló papíromat, majd a rendes irodába egy meetingre az új menedzseremmel, meg a directorommal (vele csak telefonon). Az új menedzserem egyébként annyira nem új, már ismerem a kezdet kezdetétől, csak eddig nem <em>egy piramisban</em> ültünk. A HR-en azt mondták, hogy tavalyról 34 nap szabim maradt (amit nem tudom hogy matekoztak ki), idénről meg 24 van, a hármas megbeszélés lényege pedig az lett, hogy home office-ban fogok dolgozni és tréningeket kapok első körben.</p>
<p style="text-align: justify;">Olyan iszonyat rendesek velem, hogy azt el sem mondhatom. A cég is amerikai, de a HR-es lány is sokat élt külföldön és Gabe is minden bizonnyal, mindenesetre a velem való bánásmódjuknak köze nincs a Magyarországon megszokotthoz. Tényleg nem azt nézik, hogy hogyan szabadulhatnának meg tőlem, hanem hogy hogyan segíthetnének és ez őrületesen nagy szerencse!</p>
<p style="text-align: justify;">Kedden is klassz napom volt, akkor mondjuk az Onkológia volt a fő program. Itt eléggé meglepett szinte minden: az hogy visszajött Eszter, hogy egy év után újra személyesen beszélt velem a prof.asszony, meg eleve az, hogy <a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/25/az_itelet_kemoterapia_es_immunterapia" target="_blank" rel="noopener noreferrer">az OncoTeam döntés</a> értelmében már most elindul az igénylési eljárás az immunterápiára.</p>
<p style="text-align: justify;">Ez azért lepett meg nagyon, mert sem Tímea, sem Franciska nem tett említést róla, hogy megkérvényezik számomra az immunterápiát. Tímea kb. nekem esett, hogy ki mondott ilyet, hogy azt megkapom? Franciska pedig azt mondta, hogy majd ha két-három hónap múlva is "stabil a fejem", akkor <em>lehet, hogy megpályázzuk</em>, de inkább nem ígér semmit, mert addig még változhatnak <em>a határozatok</em>. Ezek után kapok egy ilyen döntést, amiben azt javasolják és helyben is hagyják, hogy elindítják az igénylést... A stabilitás persze ebben is benne van, mint feltétel, de mégiscsak más ez, mint az, hogy "talán... majd... akkor... de...". Eddigre ugyan már kiművelődtem a témában, de alapvetően mégis nagyon jó fordulatnak értékeltem az eseményeket. Ebben aztán mindenk másodvéleményező ismerősünk megerősített.</p>
<p style="text-align: justify;">Szerdán aztán kezdődtek a rosszabb dolgok.</p>
<p style="text-align: justify;">A <em>gumigyárban</em> eltettek a szerelő műhelyekből arra a részlegre, ahol oktatás folyt - illetve annak az utolsó előtti napja. Az nagyon érdekes volt, hogy láttam, hogy hogyan készül el egy igen fontos része ("a dob") a gépnek (mondhatni a lelke), de az hihetetlenül lefárasztott, hogy volt délelőtt egy 15 perces szünet, délben egy bő fél órás ebédszünet, majd délután még egy 10 perces szünet és a pihenés ennyi volt összesen! Egy mosogatórongy voltam a nap végére, majd ehhez jött hozzá, hogy az ottani főnököm, aki fuvarozni szokott, hazafelé a kocsiban közölte, hogy <em>már Budakeszi felé jár haza</em>, úgyhogy engem is ott tenne ki. Köszi. Csak bő fél órával később értem így haza (és micsoda szerencse, hogy pont ezen a napon nyaláboltam fel a gyárban a japánokkal közösen igényelt mirrellit halrendelésemet is - ami persze csúnyán felolvadt, mire megérkeztem a mélyhűtőmhöz). Ekkor jött a remek hír is a japán partneriskolánktól, hogy a fiúk kiutazását mégsem tudják biztosra mondani (miközben mi már a repjegy vásárlásoknál tartottunk), a budapesti Japán Iskolától meg az, hogy a megbeszélt nap mégsem stimmel nekik. Remek. Ehhez jött hozzá, hogy írtak az idei kórustábor szervezői is, hogy busszal kéne mennünk vonat helyett, vagy átrakják a szállásunkat és mostazonnal reagáljunk.</p>
<p style="text-align: justify;">Úgy éreztem, hogy ez a nap nem az enyém és hogy megmeneküljek a további rossz hírektől, meg az ólmos fáradtságtól, azonnal bezuhantam az ágyba. Éjfélkor felébredtem, megnéztem az órát, megállapítottam, hogy még mindig dög fáradt vagyok és reggel háromnegyed hatig aludtam.</p>
<p style="text-align: justify;">A csütörtök kicsit jobb volt, bár reggel ott lettem hagyva a benzinkúton, mert bár a gyáras főnököm "nagyon aggódott", konkrétan hét perccel a megbeszélt találkozó után elindult. <em>Megpróbált ugyan felhívni,</em> de ki voltam kapcsolva, amiből azt a következtetést vonta le, hogy <em>biztos elaludtam</em>, és elhajtott.</p>
<p style="text-align: justify;">A telefonom tényleg ki volt kapcsolva és sajnos annyira szerencsétlen szegény, hogy nem is lehet ilyenkor simán visszakapcsolni: mintegy másfél órába telik neki, hogy beinduljon. így nem tudtam szólni róla, hogy reggel nagyokosan a sampon szappan helyett a rendessel mostam először hajat, így megcsúsztam a zuhanyozással, ergo késtem egy kicsikét. Nyolc percet... De bevallom nem számítottam arra sem, hogy így ott leszek hagyva, ha egyszer megbeszéltük. Végül vonattal és busszal mentem be és megfogadtam, hogy ezt a szokásomat a későbbiekre is megtartom inkább. Ebből legalább akkor is jön következő járat, ha véletlen lekésném a kinézettet...</p>
<p style="text-align: justify;">A munka ekkor már jobb volt, mert visszakerültem a korábbi helyemre, de a kedvenc mérnököm sajna hamarabb lelépett. A főnökömtől angyali mosollyal kértem elnézést, hogy reggel "ráijesztettem", vettem neki Túró Rudit is engesztelésül, aztán délután ugyanilyen angyali mosollyal mondtam azt is, hogy inkább vonattal fogok hazamenni, mert az gyorsabb és tényleg így is tettem. A busz-vonat kombón aztán ott volt egy tolmács kollégám is, aki mindig "a napfényes irodában" dolgozik, és akiről kiderült, hogy pont aznap van a szülinapja, úgyhogy elvittem a legújabb japán fast food étterembe Budapesten és meg is hívtam vacsira. :-) Aznap vendég-váltásom is volt, úgyhogy a finn zenész után már egy svájci lány várt haza, akitől még fini svájci sütit is kaptam ajándékba és akkor éreztem azt, hogy kezdek kikerülni a negatív spirálból. Vele is vacsiztam: a HummusBar-ba mentünk egy kis könnyebb estére.</p>
<p style="text-align: justify;">Pénteken aztán megint rohangászás volt: reggel gimi, utána haza takarítani, mert jött egy osztrák-magyar házaspár vendégem kivételesen a saját szobámba, aztán Onkológia, ahol aláírtam az immunos papírokat, kozmetika, majd Molekuláris Diagnosztika - amit Anya szervezett, de aminek mint kiderült az esetemben nem sok értelme van. Miután most nem lesz kézi műtét, esélytelen tumor mintát kinyerni, a vér meg nem használható ilyen célra a vér-agy gát miatt, szóval hiába van rengeteg egyéb lehetőség Melanomára, amíg "csak" az agyamban van áttét, addig nem tudnak mit tenni. De láthatólag jó a jelenlegi kezelésem. Köszi.</p>
<p style="text-align: justify;">Az osztrák-magyarok megjöttek, én hazacuccoltam Anyuékhoz és az egész hétvégém jobbára pihegéssel telik... Pedig nem szabad, nem szabad, mert írnom kell a szakdolgozatomat! Mert bizony, bizony, tavaly pont ott hagytam abba a tanulmányaimat, hogy a szakdogámhoz készítettem vadul az interjúkat,,, Van amire eljutottam, van amire nem bírtam, pedig pont a kritikus utolsó hétben voltam, amikor beütött a karch. </p>
<p style="text-align: justify;">És most folytathatom szinte ugyanonnan.</p>
<p style="text-align: justify;">De mégis, mégis, valahogy örülök neki, hogy véget ér ez a gonosz április és akármilyen nehéz és küzdelmes is lesz, a május sokkal több jót fog hozni. Ebben reménykedem! Eddig is így volt, most is így kell legyen!!!</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F30%2Faprilis_utolso_hete%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F30%2Faprilis_utolso_hete%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F30%2Faprilis_utolso_hete%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Április utolsó hete"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/30/aprilis_utolso_hete#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13880086" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/28/aprilis_209
Április 21.
2018-04-28T16:26:06+02:00
2018-04-28T16:26:06+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Ez a nap a szüleim házassági évfordulója: idén a harminckilencedik.</p>
<p style="text-align: justify;">És ez a nap mostantól Annáéké is: idén a nulladik. :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Annáék esküvője nem csak azért volt különleges, mert először láttam olyan szertartást, amit nők vezettek. És nem is csak azért, mert - miután két közeli lelkésznő ismerőse celebrálta - az igék és a beszédek különösen személyesek és szívhez szólóak voltak. De mégcsak azért sem, mert konkrétan munkából mentem át rá: a suliban ugyanis kettőig tartottam órát (nagy szerencséjükre ugyanis ez a szombat munkanappá lett nyilvánítva időközben).</p>
<p style="text-align: justify;">Hanem azért, mert talán ez volt az első esküvő, amit egy kicsit a magaménak is éreztem... Már olyan értelemben, hogy ismertem mindkettőjüket a kapcsolatuk előtti időszakból, hiszen ugyanabban a gimiben dolgoztunk. Amikor Annának a lánybúcsún el kellett mesélnie a megismerkedésük történetét, több ponton is szerepeltem a sztoriban - ahogy ez a valóságban is így volt. :-) Nagyon szeretem mindkettőjüket, de tény, hogy Anna az, aki már 14. éve a barátnőm, és aki valószínűleg mindig az is marad.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem parázott, hanem sugárzott, és amikor például kiderült, hogy sikerült otthonhagynia a csokrát, elintézte a helyzetet annyival, hogy leszakított egy szál rózsát a templomkertből és azzal vonult. :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Én sem paráztam, még csak új ruhát sem vettem azzal a felkiáltással, hogy az arra szánt összeget inkább beledobom a nászajándékukba és nagyon nagyon remélem, hogy jó hosszú időre eljutnak belőle Kínába!!!</p>
<p style="text-align: justify;">Viszont valahogy sosem úszom meg, hogy ne legyek nyertese egy helyzetnek, így például egy olyan asztalhoz kerültem, ahol csupa ismeretlen ember volt: "Tomi jófej barátai"... és szerencsére a párjaik is! így végső soron voltunk néhányan, akik az asztalnál SEM ismertek túl sok embert. Egy ilyen Tomi-barátjának-párja ült mellettem, aki egy kis szegedi IT cégnél fejlesztő és mutatott egy nagyon király appot, amivel a költéseket lehet vezetni. Nekem eléggé a vesszőparipám a költségek visszafogása (és ekkor főleg az volt, hiszen ettől a naptól álltam hivatalosan is újra munkába a "főhelyemen", mert lejárt a táppénzem), de eleddig még kevés módszer jött be. Az ő saját fejlesztésű(!), mondhatni hobbiként készített appjában viszont van egy olyan funkció, hogy ha megvettél valamit, akkor utólag lehet <em>rating-elni</em>, hogy egy 5-ös skálán mennyire bizonyult hasznosnak az adott dolog.</p>
<p style="text-align: justify;">Ez mennyire okos funkció!</p>
<p style="text-align: justify;">Hányszor, de hányszor fordult már elő, hogy impulzusvásárlásokat követtem el! És látom, hogy mások is mennyiszer csinálják ezt! És az ember ugyan utólag megbánja, de valahogy újra meg újra elköveti. És voilá, itt egy kis app, ami kristály tisztán megmutatja hosszútávon, hogy milyen típusú dolgok és vásárlások bizonyultak rossznak utólag az adott személy számára. Hát nem szuper?</p>
<p style="text-align: justify;">Azt mondta, hogy sok költségkezelő appot megnézett már, de ez a funkció egyikben sincs benne, úgyhogy ő lefejlesztette. Na pontosan ezt imádom a programozásban, ezt a "teremtő erőt"! :-)</p>
<p style="text-align: justify;">Az étel hagyományos volt, a pálinka isteni (bár csak egy pohárkával ittam, azzal is inkább csak koccintgattam mindig és belenyaltam), a videóvetítés kedves, a vendégkönyv egyedi (ujjlenyomatos-aláírós), akárcsak a köszönőajándék (kedvenc könyves könyvjelző), a zene lejátszóslistás, a dekoráció saját készítésű (bizony, ott voltak valahol az általunk legyártott krepp-tulipánok is a rengeteg között!), A Ruha varratott, a lagzi pedig nagyon jóhangulatú nagyon sok korunk beli fiatallal. Senki nem volt ideges, minden flottul ment, nagyon szerettem.</p>
<p style="text-align: justify;">Akkora kontraszt volt mindez az egy évvel ezelőtti helyzethez képest.</p>
<p style="text-align: justify;">2017 április 21.-én együtt ültünk éjszakai buszra, hogy másnap reggel 6-kor megérkezzünk Wroclaw-ba. Rengeteget beszélgettünk és konkrétan pont akkor esett szó róla a buszon, hogy nem bánná, ha Tomi előbb-utóbb megkérné a kezét. Jeleket ugyanis már mutatott arra nézve, hogy komolyak a szándékai vele, sőt, már gyerekekről is beszélt... (nem ő, hanem Tomi)!</p>
<p style="text-align: justify;">Szerintem egyikünk sem gondolta akkor, hogy egy év múlva itt leszünk az esküvőjükön. Ő mint menyasszony, én meg... fogalmazzunk úgy, hogy egy újra-dolgozó-nő, akinek az előző éve sok helyen telt, de abból egyik sem az iroda volt.</p>
<p style="text-align: justify;">Mert az a bizonyos tavalyi lengyelországi kirándulás ért véget úgy, hogy késett a haza-buszom egy órát, így lekéstem a meetingem a főnökeimmel. Azt a meetinget, ami emiatt hétfőről szerdára lett áttéve. Arra a szerdára, ami a nővérem szülinapjára esett, és amelyiknek a reggelén úgy keltem fel, hogy sok év óta először hánytam. Újra és újra. De be akartam menni a munkahelyemre mindenképp, mert túl akartam már lenni azon a rohadt meetingen. És tekintettel a remek közérzetemre jóval korábban kellett indulnom, de bementem. És benn aztán fél órán keresztül csak bambán bámultam a képernyőt. Jó ha egyetlen emailt meg tudtam válaszolni a folyamatosan érkezők közül, miközben többen kérdezgették, hogy minden rendben van-e velem? Többször kimentem hányni. Megtudtam, hogy a meeting megint elmarad, mert a directorunk beteg lett és két óra után én is feladtam a további küzdelmet az elemekkel: hazakéreckedtem. Hazavánszorogtam, éjfélig pedig epéig kihánytam mindent.</p>
<p style="text-align: justify;">Életemben olyan érdektelen nem voltam a világ dolgai irányában, mint másnap. Nem érdekelt az égvilágon senki és semmi. Hallottam, hogy folyamatosan pittyeg a telefonom, de se erőm, se kedvem nem volt felvenni, senkivel nem akartam beszélni, senkit nem akartam még csak hallani sem. Senki irányában nem akartam reagálni.</p>
<p style="text-align: justify;">Csak pihenni akartam, csak magamban lenni, nem enni, nem inni, csak szimplán feküdni és... nehéz megfogalmazni, de tulajdonképpen nem is akartam semmit. De tényleg semmit.</p>
<p style="text-align: justify;">így telt el 36 óra.</p>
<p style="text-align: justify;">És annak végeztével is csak annyi energiát szedtem össze, hogy felhívjam az aggódó anyukámat (akivel aznap mentünk volna ének táborba), hogy szóljak neki: ne aggódjon, de én nem megyek, mert rosszul vagyok.</p>
<p style="text-align: justify;">Ő kb. innentől már rohant hozzám, mint egy őrült. Kicsit mérges-csalódott volt, mert abban az évben jobban akart táborba menni, mint én (a megelőző évben nekem került bele egy csomó vitába és sértődésbe, hogy egyáltalán eljöjjön), de alap volt, hogy ha beteg vagyok, akkor segít. <em>Természetesen</em> jól összevesztünk, így a háziorvoshoz már külön úton jutottunk el (ő tömegközlekedéssel, én taxival), de a továbbiakban 2 hónapot náluk laktam, hisz az egy hetes ostoba kivizsgálások után kiderült, hogy nem Lengyelországban szedtem össze <em>valami kis fertőzést</em>, hanem meglehetős nagy a baj és gyakorlatilag a szakadék széléről lettem visszakaparva.</p>
<p style="text-align: justify;">Most ismét van fufrum, de már olyan hosszú, hogy lassan vágatni kellene.</p>
<p style="text-align: justify;">És egy külső szemlélő számára nem változtam semmit, sőt! Meg sem mondanák, hogy beteg vagyok. Tele vagyok energiákkal, élményekkel, érzelmekkel, rengeteget tanultam, változtam, lágyultam(!) és keményedtem, de főleg: tapasztaltam. Sokkal több jót, mint rosszat, de alapvetően mindkettőt.</p>
<p style="text-align: justify;">Mindenesetre eltelt egy év és hihetetlen, hogy mindezt átéltem és megéltem és átéltük és megéltük és nagyon szerettem Annáék esküvőjét és remélem legalább olyan sikeres lesz a házasságuk, mint az én szüleimé.</p>
<p style="text-align: justify;">Néha elgondolkozom, hogy megéri-e a sok harc azt a plusz 40-50 évet, amire ilyenkor az ember még számíthat. Az életnek azt a bizonyos második felét.</p>
<p style="text-align: justify;">És amikor olyan párokat látok, mint Annáék, akor azt mondom, hogy igen: lehet, hogy megéri a küzdelem. Én komolyan kiegyezek azzal is, ha itt és most be kell fejezni, de tetszik az a forgatókönyv is, hogy az ember megházasodik, gyerekeket terel és valamivel többé teszi a világot: alkot valamit.</p>
<p style="text-align: justify;">Nektek ez biztosan megadatik Anna és Tomi, fussatok tovább az életetekben is olyan boldogan együtt, amilyenek az esküvőtökön voltatok! :-)</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F28%2Faprilis_209%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F28%2Faprilis_209%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F28%2Faprilis_209%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Április 21."><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/28/aprilis_209#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13877872" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/25/az_itelet_kemoterapia_es_immunterapia
Az ítélet: kemoterápia ÉS immunterápia
2018-04-25T00:36:59+02:00
2018-04-25T00:36:59+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Mindenek előtt köszönöm szépen mindenkinek, aki vadul szurkolt a mai napon! A lényeget a címben összefoglaltam, aki csak erre volt kíváncsi, annak tudok ajánlani egy jó filmet: Samsara. A Baraka készítői csinálták, a vallások a keretmese, de közben "szó" esik mindenről a tömegtermeléstől kezdve a szemetelésen át a nyomor világjelenségéig. lehet több értelme van megnézni, mint az alábbi hosszú kifejtős (és nem negatív, de nem is szórakoztató) posztot elolvasni. Puszmákok!</p>
<p style="text-align: justify;">A hardcore-oknak pedig:</p>
<p style="text-align: justify;">Reggel hétkor keltem, de annyira elszöszöltem az időt mindenféle vélt vagy valós teendőkkel, hogy fél 11 körül volt, mire beértem a Dermatoonkológiára. A 9-11 intervallumban azért sikerült megjelenni.</p>
<p style="text-align: justify;">Eszter visszajött! Azt kell, hogy mondjam, hogy csinos és magabiztos, de legfőképp kedves és korrekt volt, ami egy nagyon kellemes csalódás. Az még kellemesebb, amit mondott:</p>
<p style="text-align: justify;"><strong>Az OncoTeam ugyanis azt döntötte, hogy kemoterápiás kezelést ajánl, EGYBEN az immunterápia kérvényezésének megindítását. Ez az immunterápia pedig a Keytruda!</strong></p>
<p style="text-align: justify;">A szüleimnek megtiltottam, hogy velem jöjjenek, pedig itt nem ártott volna, ha van szakmabeli mellettem, hogy jó kérdéseket tegyen fel. Mindenesetre annyira legalább már én is ki vagyok művelve a témában, hogy tudjam: lenne másik opció is, ami <em>talán</em> jobb. Szóval megkérdeztem Esztert, hogy arról mi a véleménye? Tudta miről beszélek, sőt, <em>pont tegnap olvasott is összehasonlítást</em> a két féle kezelésről. Neki az jött le, hogy nincs szignifikáns különbség köztük, <em>talán a mellékhatásokból van több neurológiai oldalról</em> a Keytruda esetén és <em>azt gondolja, hogy a Keytruda nyert az árversenyben is</em>. De! Megkérdezi nekem a professzor asszonyt, ha érdekel.</p>
<p style="text-align: justify;">Érdekelt.</p>
<p style="text-align: justify;">A kemoterápiába már belenyugodtam, egy latin szót megkérdeztem a nyilatkozatból, de egyébként azt simán aláírtam, aztán kimentem várakozni a többi papírra.</p>
<p style="text-align: justify;">Úgy hívtak vissza, hogy a professzor asszony már ott volt. mondta, hogy kérdezzek nyugodtan. Kérdeztem is. Nyugodtan. Mondtam, hogy azt szeretném tudni, hogy PDA1-gátló kérvényezése esetén csak a Keytruda van, vagy van-e másik opció?</p>
<p style="text-align: justify;">Mire gondolok?</p>
<p style="text-align: justify;">Az Opdivóra.</p>
<p style="text-align: justify;">Honnan tudok arról a kezelésről?</p>
<p style="text-align: justify;">Apukám kutat és olvas rengeteget a témában.</p>
<p style="text-align: justify;">Az apukája... És még?</p>
<p style="text-align: justify;">És beszéltem múlt héten a Péter doktorral is...</p>
<p style="text-align: justify;">Őt már szemmel láthatóan jobban ismerte. Azt mondta, hogy ha a Péter doktor a Bőrklinikáról megkérvényezi nekem a másik immunterápiát, <em>ő nem fog megsértődni</em>, de innen csak a Keytrudát tudják adni. Egészen egyszerűen azért, mert a számok azt mutatják, hogy az jó, a kettő között pedig szignifikáns eltérés nincs. Itt mindenkinek azt adják. Gondolom, hogy ő nem a legjobbat akarja a betegeinek?</p>
<p style="text-align: justify;">Megmondtam neki, hogy ez fel sem merült bennem! Nem véletlen, hogy anno hozzá jöttem, tudom, hogy ő az országban a legjobb. ((itt persze visszakozott kicsit, hogy nem kell neki hízelegni, de zavartalanul folytattam tovább, hogy:)) Másodvéleményeztetni sem azért <em>szoktam</em>, mert nem bízom valakiben! Szimplán csak kaptam egy olyan véleményt, hogy <em>az én esetemben</em>, <em>ami elég speciális,</em> lehet, hogy a másik jobb lenne. Ennyiről van szó összesen! Nem vagyok orvos, foglalmam sincs, hogy mi az igazság, nem is jövök ahhoz, hogy én döntsek, hanem rá kell, hogy hagyatkozzak másokra. Én csak hallok ilyen-olyan véleményeket és érdekelne az övé is természetesen.</p>
<p style="text-align: justify;">Az jó, ha nem akarok én döntést hozni, mert amit nem tolerál, ha egy beteg utasítja őt, hogy milyen kezelést adjon!</p>
<p style="text-align: justify;">Én nem akarom megmondani neki, hogy mit csináljon, egyáltalán nem értek a szakmájához! És nem is szeretném, ha személyeskedésnek venné, hogy mást is megkérdeztem, mert nem volt ilyen éle a dolognak!</p>
<p style="text-align: justify;">Azt mondta erre, hogy szívem joga mást is megkérdezni, nyugodtan tegyem meg és beszéljem át a családommal is a döntést, erre tudnak adni pár napot. A méltányosságit akkor tudják csak elindítani, ha aláírom a papírokat és innen biztos, hogy csak a Keytruda lenne. Ha úgy döntök, hogy átmegyek a Bőrklinikára, akkor azért telefonáljak ide. Ha meg megfelel a Keytruda, akkor pedig mihamarabb jöjjek be aláírni a papírokat.</p>
<p style="text-align: justify;">Nagyon jól esett, hogy korrekt volt, hogy emberszámba vett(!) és hogy kedves is volt!</p>
<p style="text-align: justify;">Komolyan, a végére már azt éreztem, hogy szinte érzelmileg zsarol! Mert azt nyilván nehéz elhinni, hogy nincs semmi hiúsági kérdés a dolog mögött... Itt egyszerre van szó intézmény és orvos-választásról. Azt viszont nem hiszem, hogy ha ezek után a Bőrklinikára átmennék és onnan a másik immunterápiát pályáznánk meg, akkor elgáncsolna benne. Nem túl kedves és elég büszke, de egyáltalán nem gonosz. ((Most pont van egyébként egy diákom, aki lassan a kedvencemmé válik, de - hogy egy kolleganőm szavaival éljek -<em> nem az a típus, aki töri magát érte, hogy megszeressék</em>. Soha nem fog hízelkedni, de közben annyira szépen dolgozik, annyira megbízható, hogy egyre jobban szeretem -- és rájöttem, hogy nekem ez ezerszer jobban bejön, mint a <em>törleszkedősek</em>, akik aztán az ember háta mögött meg mondanak mindent.))</p>
<p style="text-align: justify;">Azt már nem mertem megkérdezni, hogy ha bármilyen csoda folytán tudnám fizetni mondjuk mindkét terápiát, (ergo szigorúan csak a szakmai eredményeket nézve), vajon akkor is ezt ajánlaná-e? És ezt egyébként nem azért nem mertem megkérdezni, mert gyáva vagyok, hanem azért, mert ott volt egy rezidens, meg ott volt Eszter is és tudva a hallgatóságról szerintem nem feltétlen válaszolt volna őszintén. Ezért lett volna jobb, ha ad egy magánrendelési időpontot, és nem kerül(ünk) ilyen helyzetbe. Na mindegy. Lehet, hogy túlkombinálok, de nekem megérte volna az a pénz, hogy biztos lehessek benne, hogy egy őszinte szakemberrel és nem egy nimbuszát védő osztályvezetővel beszélgetek...</p>
<p style="text-align: justify;">Szóval a sztori vége az lett, hogy belementem a kemoterápiába, kértem egy tájékoztatót a mellékhatásairól, megtudtam, hogy 4 hetente egy egy napos infúziós kezelést jelent és kb. csak hányinger várható - ami ellen viszont adnak gyógyszert. Nem fog kihullani a hajam, nem kell befeküdnöm, <em>nem leszek krumpli</em>. Konkrétan nem várható semmi igazán negatív dolog.</p>
<p style="text-align: justify;">Ezt is engedélyeztetni kell, mire az engedélyt biztosan megkapom, az minimum 10 nap, amíg pedig Eszter megírta a papírokat, ismét kiküldtek a váróba.</p>
<p style="text-align: justify;">Végül az első kemós kezelésem időpontja május 9 szerdára lett előirányozva.</p>
<p style="text-align: justify;">Egy kicsit még beszélgettünk Eszterrel. Eszter azt mondta, hogy a Keytruda önköltséges ára jelenleg kb. 700 ezer Forint per infúzió (ami egész nagy csökkenés, a három évvel ezelőtti 3 millió per három héthez képest), Anya szerint viszont a NEAK-nál 530 ezerért vesztegetik. De lehet, hogy megkavarja a dolgokat, hogy Eszter az orosz úriember által fizetett árat ismeri. Mindenesetre a nagyságrend ez.) Viszont Eszter nem tudta, hogy az Opdivo mennyibe kerülne, csak <em>véleményezte,</em> hogy drágább lehet valamivel.</p>
<p style="text-align: justify;">Szó esett aztán Péter doktorról is és mondtam Eszternek, hogy úgy tudjuk, hogy a NEAK őt (Péter doktor) meg a prof.asszonyt szokta felkérni véleményeztetésre, úgyhogy soha nem merült fel bennünk, hogy a prof.asszony megkerülhető lenne. Mi tényleg csak egy szakmai másodvéleményt szerettünk volna kérni.</p>
<p style="text-align: justify;">Eszter azt mondta, hogy ő ebbe nem lát bele és nem tudja meddig ér el a prof.asszony keze, de hallotta már dühöngeni NEAK döntéseken, amikor nem értette, hogy hogyan engedélyezhettek bizonyos kezeléseket - ebből ő azt gondolja, hogy nem mindig őt kérdezik meg.</p>
<p style="text-align: justify;">Eszter azt is mondta, hogy <em>tényleg</em> tegnap nézte meg és szinte hónapra pontosan ugyanannyi a túlélési esély is mindkettő immunterápiával. Ha neki kellene választania, akkor ő a Keytrudát választaná, már csak azért is, mert a Keytruda 3 hetente lenne egy infúzió, az Opdivo pedig 2 hetente. (Amikor az ember egy több éves projektet állít be, akkor ezek a kis gyakorlati részletek is számítanak a döntésben.)</p>
<p style="text-align: justify;">Eszterre mindig mérges leszek egy kicsit, hogy megpróbált velem kísérletezni és emiatt lett még egy epilepsziás rohamom anno, de soha nem felejtem el neki azt sem, milyen hamar felismerte, hogy Apu szakmabeli és kezdett velünk komolyan beszélni. És azt sem, hogy látszólag ő is nagyon szereti ezt a szakmát, rendszeresen olvas és képzi magát a témában. És ha már kell, hogy legyen az embernek egy kezelőorvosa - nos, mióta felkerültem az osztályra valóban ő kezdett gyógyszerelni és talán most, hogy szakorvos lett, marad is még az osztályon egy ideig. Szóval mindent összefoglalva ami bajom van vele (nem vizsgál meg alaposan, kísérletezget), azt még mindig áthidalhatóbbnak tartom, mint azt, hogy x hetente egy vadidegen új arcnak kelljen elmesélnem az egész sztorimat...</p>
<p style="text-align: justify;">Megegyeztünk, hogy pár napon belül jelentkezem: döntéstől füffően telefonon, vagy személyesen.</p>
<p style="text-align: justify;">Ezután mentem András doktorhoz a maszkolásra. Még épp elértem, mert pont indult volna már más programra. Szokás szerint nagyon kedves volt. Amikor rákérdeztem a fogas kérdésre (a szombati kalandra a SOTE klinikán) <em>kérés nélkül</em> felírta az ambuláns lapomra, hogy acélzott sugarazásnak semmi köze az állkapcsomhoz, nincs összefüggés a két típusú kezelés között és tudja, hogy szoktak ezen problémáznia fogászok, de ezen valóban nem kell. Bírom ezt a pasit (is).</p>
<p style="text-align: justify;">Utána jött a maszkoltatás.</p>
<p style="text-align: justify;">Elmondanám: két hónap telt el a legutóbbi óta és már új modell van! Ugyanúgy fehér műanyag szövetből csinálják, de most egy textilhálót húztak a fejemre és a műanyag szutyokból csak egy réteget tettek fel, ami ezúttal nem nedves, hanem meglehetősen meleg volt! <em>ZimányLinda</em> megismert és poénkodtak az idősebb nővel, akivel a maszkomat csinálták, hogy tényleg ebből is kéne több méret, mert vannak az olyan kisfejűek, mint pl én, akinek jó lenne egy S-es, de vannak M-esek, meg L-esek is.</p>
<p style="text-align: justify;">Fura volt, hogy erre nem tudtam reagálni beszéddel, vagy legalább egy mosollyal, de most rettentően koncentráltam, hogy olyan arckifejezést <em>válasszak</em>, amiben akár aludni is tudok egy jót legközelebb a kezelés alatt. Ezért a "derűsen a jövőbe tekintő" fejemet szedtem elő.</p>
<p style="text-align: justify;">Ezek után tettem egy látogatást a neurológusnál is, hogy felírja az antiepileptikumomat, út közben pedig találkoztam egy sokadik unokatestvéremmel. Akit egyébként már másodszor látok itt az Onkológián, de most már biztos is voltam benne, hogy ő az, meg volt is alkalmunk beszélgetni. Fura volt kicsit, mert nyíltan még sosem beszélgettem vele erről, most meg úgy tettünk, hogy mindenki mindent tud (mert a valóságban egyébként már így van). Nagyon kedves volt egyébként és ismerte is az orvosaim egy részét. Kiemelte, hogy van ám nálunk egy nagyon aranyos lány, és ráhibáztam, hogy az Angyalkára gondolt...</p>
<p style="text-align: justify;">A recept feliratása sikerült, rögtön kettőt is kaptam, meg igazolást, amivel a házidokim is felírhatja innentől, így aztán rendkívül elégedetten és boldogan tudtam elhagyni a Kék Golyó épületegyüttesét, de azért szaporáztam rendesen a kis lábaimat, mert a telefonom még az Eszteres várakozáskor újraindítottam, majd lemerült és tudtam, hogy a szüleim halálra idegelik magukat, ha nem érhetnek el ilyen kritikus pillanatokban.</p>
<p style="text-align: justify;">Ebben igazam lett, tényleg halálra idegelték magukat.</p>
<p style="text-align: justify;">Viszont mindent összevéve sokkal nagyobb eredmények születtek, mint gondoltam és az a fura helyzet állt elő, hogy most gyakorlatilag jó jobb között kell választanom. Ennél rosszabb soha ne legyen!</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F25%2Faz_itelet_kemoterapia_es_immunterapia%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F25%2Faz_itelet_kemoterapia_es_immunterapia%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F25%2Faz_itelet_kemoterapia_es_immunterapia%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t=Az ítélet: kemoterápia ÉS immunterápia"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/25/az_itelet_kemoterapia_es_immunterapia#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13868490" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu
https://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/24/_55_fog_eltavolitasahoz_ragaszkodik
"55 fog eltávolításához ragaszkodik"
2018-04-24T04:38:00+02:00
2018-04-24T04:38:00+02:00
Dinamika
https://blog.hu/user/422862
<p style="text-align: justify;">Mint már említettem múltkor, nagyon azon vagyok, hogy mostmáraztán tényleg ne múlhasson rajtam semmi.</p>
<p style="text-align: justify;">Azt olvastam az egyik agyas <em>agyas</em> könyvemben, hogy valakinek egy rossz fog miatt újult ki folyton az agyi daganata és amint attól megszabadult, nem jött ki többet.</p>
<p style="text-align: justify;">Ennek jegyében elhatároztam, hogy én is megválok az utolsó tejfogacskámtól - ami bár dacosan tartja magát, sajnos az idő vasfogának (hahh) nem tudott ellenállni. Miután gyökerei nincsenek, nem fáj, de tény: a belseje már gyakorlatilag csak egy barlang, ahol könnyedén megbújhat minden kis aprócska szenyóság.</p>
<p style="text-align: justify;">Hogy leteszek a Guiness kísérletről, mint a legöregebb tejfog-tulajdonos nem mai döntés, már volt időpontom március 20-ra foghúzásra is, de aztán pont aznap kezdődött a <a href="http://gyoznijottem.blog.hu/2018/03/21/elso_napom_a_kohidon" target="_blank" rel="noopener noreferrer">tolmács küldetés,</a> ezért el kellett napolni. A remek kontroll letet és az újabb Cyber műtét hírére aztán visszajött e kérdés, nekiduráltam magam, hogy végre elintézzem, de a fogdokim <em>szokás szerint</em> nem vette fel a telefonját én meg úgy gondoltam, hogy egy foghúzást rá merek bízni még a szomszád borbélyra is, szóval nem kell a specialista! Betelefonáltam az SZTK-ba, május közepére adtak volna időpontot. Az viszont késő.</p>
<p style="text-align: justify;">És akkor elkezdtem böngészni a netet.</p>
<p style="text-align: justify;">Sürgősségi fogászatból van egypár, de kiderült, hogy konkrétan a SOTE itt van az utcámban! Király!</p>
<p style="text-align: justify;">Szombat munkanap volt a héten, szóval reggel ott kezdtem. 8:04--kor sétáltam be, a váró már tele volt. De nem baj, láttam már ilyet <em>előző este</em>, egész gyorsan lepörgetik az embereket! Az adatfelvétel után annyi a páciens dolga, hogy várakozzon. Hangszórón szólítják be a vizsgálóba, ahol 2 fogászszék is van egymás mellett és egy kupac orvos-nővér mindenfele mindenféle ruházatban. Első menetben csinálnak egy gyors vizsgálatot, hogy eldöntsék mi lesz a kezelés? Ha röntgen kell hozzá, akkor felküldik a röntgenbe, aztán vissza kell jönni.</p>
<p style="text-align: justify;">Velem is ez történt. Mondtam, hogy van egy <em>csúnya fogam</em>, amit jó lenne kihúzni, megnézte a rezidens, azt mondta, hogy <em>tényleg csúnya</em> és felküldött egy mini RTG-re. Fent már szinte semmit nem kellett várni. A röntgenszoba egy kis sufni volt, de gyönyörű kilátással a Mikszáth térre! A nyakamba kellett tennem egy mágneses előkét, rá kellett harapnom valami kénylemetlen sz*ra, majd készült egy szolid fotó. Azzal küldtek le, hogy kész a kép, mehet a kezelés. OK.</p>
<p style="text-align: justify;">Beszóltam a vizsgálóba, hogy kész a kép, pár perc múlva meg ők szóltak ki a hangosbemondón, hogy jöhetek befelé. A rezidens lány azt mondta, hogy sima ügy lesz a kihúzás, ugye nem vagyok Lidocain allergiás? Mondtam, hogy nem. Kaptam négy injekciót, majd újra kiküldtek, de most nem üres kézzel: adtak egy anamnézis lapot, hogy a várakozás során töltsem ki.</p>
<p style="text-align: justify;">Megtettem. Beírtam a szokásos dolgokat. Bevallottam a háttérbetegségemet és azt is, hogy volt sugárkezelésem. És amikor ezt benn meglátták és elolvasták, jött a kabaré!</p>
<p style="text-align: justify;">Hogy mi? Volt sugárkezelésem?</p>
<p style="text-align: justify;">Igen.</p>
<p style="text-align: justify;">Mikor?</p>
<p style="text-align: justify;">Legutóbb március elsején.</p>
<p style="text-align: justify;">Fej-nyaki területen?</p>
<p style="text-align: justify;">Igen.</p>
<p style="text-align: justify;">Akkor sajnos nem lehet fogat húzatni.</p>
<p style="text-align: justify;">Miért?</p>
<p style="text-align: justify;">Mert a csontgyógyulás lassú folyamat, simán generálhat gyulladást és nagyobb bajt okozhat, mint kellene.</p>
<p style="text-align: justify;">Ohh, értem. Rendben. Akkor most mit csináljak?</p>
<p style="text-align: justify;">Várjak egy évet, vagy kettőt vele. Ha <em>valóban góc</em> lenne, azt tuti kimutatta volna az MR, szóval emiatt nem kell aggódnom.</p>
<p style="text-align: justify;">Hm, jó, rendben. Akkor készen vagyok?</p>
<p style="text-align: justify;">Igen. Viszontlátásra!</p>
<p style="text-align: justify;">Igen... de bocsánat, nem kaptam ambuláns lapot!</p>
<p style="text-align: justify;">Ambuláns lapot? Miről?</p>
<p style="text-align: justify;">Arról, hogy itt voltam.</p>
<p style="text-align: justify;">Dehát nem kapott semmilyen kezelést, csak fájdalomcsillapítót!</p>
<p style="text-align: justify;">így van! Meg a magyarázatot, hogy miért nem lehet kihúzni a fogamat. Csak erről szeretnék egy papírt.</p>
<p style="text-align: justify;">Arra gondol, hogy adjunk egy igazolást, hogy itt járt? Olyat simán írunk gyorsan egyet!</p>
<p style="text-align: justify;">Nekem mindegy minek nevezik, csak azt szeretném leírva látni, hogy itt jártam és itt mi történt.</p>
<p style="text-align: justify;">Most akkor igazolást akar, vagy ambuláns lapot?</p>
<p style="text-align: justify;"><em>Akkor</em> ambuláns lapot!</p>
<p style="text-align: justify;">Na, itt jött egy érdekes jelenet, ugyanis a nővérke vagy asszisztens vagy akárki, mindenesetre az a hölgy, aki előtt a szoba egyetlen számítógépe és nyomtatója volt nem tudta miről van szó! Látszatra nem az első napját töltötte ott, de hogy én is már a tizen ikszedik beteg voltam aznap, az is biztos.</p>
<p style="text-align: justify;">Megkísérelte kinyomtatni a jegyzeteit, de azt nem adta ki a gép.</p>
<p style="text-align: justify;">Ekkor segítségére sietett egy orvos és megmutatta neki, hogy hogyan kell ambuláns lapot nyomtatni. Ez úgy nézett ki, hogy át kellett menni valami másik felületre és ott beikszelni a vizsgálatokat, amiket elvégeztek rajtam. Ezt már ki lehetett nyomtatni.</p>
<p style="text-align: justify;">És akkor ambuláns lap címszó alatt kaptam egy olyan papírt, ami két tételt tartalmazott:</p>
<p style="text-align: justify;">- fájdalomcsillapító injekció</p>
<p style="text-align: justify;">- orvosi vizsgálat</p>
<p style="text-align: justify;">Hm...</p>
<p style="text-align: justify;">Valami baj van?</p>
<p style="text-align: justify;">Igen. Ezen én sehol nem látom, hogy itt megtagadták, hogy kihúzzák a fogamat, mert sugárkezelés alatt voltam.</p>
<p style="text-align: justify;">Most akkor az ambuláns lap nem jó?</p>
<p style="text-align: justify;">De, jó lenne, ha nem címszavak szerepelnének rajta, hanem annak leírása, hogy mi történt pontosan.</p>
<p style="text-align: justify;">Most akkor orvosi szakvéleményt akar?</p>
<p style="text-align: justify;">Én csak annyit szeretnék, ha leírva látnám azt, ami ma itt történt. Hogy eljöttem és hogy nem húzták ki a foiagamat a sugárkezelés miatt.</p>
<p style="text-align: justify;">Jó, akkor hívjuk le a főorvos urat!!</p>
<p style="text-align: justify;">Lehívták.</p>
<p style="text-align: justify;">Igen, mi a panasz? Üljek a székbe, megvizsgál.</p>
<p style="text-align: justify;">Renbden.</p>
<p style="text-align: justify;">Mi a panasza?</p>
<p style="text-align: justify;">Nincs panaszom. Eljöttem fogat húzatni, csináltunk röntgent, kaptam fájdalomcsillapítót, de végül nem húzták ki, mert sugárkezelést kaptam múlt hónapban.</p>
<p style="text-align: justify;">Hova kaptam a sugárkezelést?</p>
<p style="text-align: justify;">Az agyamba.</p>
<p style="text-align: justify;">Miért?</p>
<p style="text-align: justify;">Mert agyi áttéteim vannak.</p>
<p style="text-align: justify;">Sajnálja.</p>
<p style="text-align: justify;">Nem gond.</p>
<p style="text-align: justify;">De a döntés is helyes volt, jól mondta a kolléga!</p>
<p style="text-align: justify;">Én ezt nem is vitatom! Mindössze egy papírt szeretnék kapni róla, hogy itt voltam és ez történt. Semmi többet.</p>
<p style="text-align: justify;">Rendben, megírja. A pecsétjét fenn hagyta, de beleegyezik a rezidens kisasszony, hogy ő írja alá ugye?</p>
<p style="text-align: justify;">((Mi mást tehetett volna szegény...?))</p>
<p style="text-align: justify;">Egyébként mi a címem?</p>
<p style="text-align: justify;">Megmondtam.</p>
<p style="text-align: justify;">Akkor a kerületileg illetékes fogorvosi centrumhoz kellene mennem és befeküdnöm a fogsebészetre.</p>
<p style="text-align: justify;">Ööö.... akkor mégis ki lehet húzni a fogamat???</p>
<p style="text-align: justify;">Most nem értettem, hogy egész eddig miről volt szó?</p>
<p style="text-align: justify;">Csak azt nem értem, hogy most akkor nem lehet kihúzni a fogam a sugarazás miatt, vagy mégis ki lehet?</p>
<p style="text-align: justify;">Jó,<em> mindegy</em>, üljek le kinn, megkapom a papíromat, azon rajta lesz minden.</p>
<p style="text-align: justify;">Végül a legbénácskább (középkorú, beszédhibás és meglehetősen <em>értelemes</em> tekintetű) ápolónővel küldették ki utánam a papírt. Azt a papírt, amin a következő szöveg áll:</p>
<p style="text-align: justify;">"Fent nevezett mai napon Intézetünkben járt, fogorvosi vizsgálat megtörtént, akut panasz nincs.</p>
<p style="text-align: justify;">55 fog eltávolításához ragaszkodik.</p>
<p style="text-align: justify;">2018.03. fej-nyak sugárkezelés történt (elmondása szerint).</p>
<p style="text-align: justify;">Az érvényben lévő protokollok értelmében, fekvőosztályos ellátás lenne indokolt."</p>
<p style="text-align: justify;">Én ebben nem látom sehol a röntgent, vagy a Lidocain-t (a bennem lakó kisördög szerint talán az anamnézis lappal kellett volna helyből kezdeni, de azt meg mégsem írhatják le, hogy nem szabályosan jártak el), de a kedvenc részem mégis az "55 fog eltávolítása", amihez annyira ragaszkodom. Feltételezem a "jobb felső 5-ösből" sikerült ezt kivarázsolni.</p>
<p style="text-align: justify;">Mindenesetre felettébb örülnék, ha legalább fele ennyim lenne...</p>
<p><a title="Megosztom Facebookon!" href="https://www.facebook.com/sharer.php?api_key=120587281320910&locale=hu_HU&method=stream.share&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F24%2F_55_fog_eltavolitasahoz_ragaszkodik%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dblhshare"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_facebook.png" alt="Megosztom Facebookon!"></a>
<a title="Megosztom Twitteren!" href="https://twitter.com/home?status=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F24%2F_55_fog_eltavolitasahoz_ragaszkodik%3Futm_source%3Dbloghu_rss"><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_twitter.png" alt="Megosztom Twitteren!"></a>
<a title="Megosztom Tumblren!" href="https://www.tumblr.com/share?v=3&u=https%3A%2F%2Fgyoznijottem.blog.hu%2F2018%2F04%2F24%2F_55_fog_eltavolitasahoz_ragaszkodik%3Futm_source%3Dbloghu_rss%26utm_medium%3Dtumblr%26utm_campaign%3Dblhshare&t="55 fog eltávolításához ragaszkodik""><img src="https://m.blog.hu/assets/frontend/img/rss/icon_tumblr.png" alt="Megosztom Tumblren!"></a>
<a href="https://gyoznijottem.blog.hu/2018/04/24/_55_fog_eltavolitasahoz_ragaszkodik#comments"><img class="item_ctp" src="https://gyoznijottem.blog.hu/rss/image/post/id/13855820" border="0" /></a><br /></p>
0
Győzni jöttem!
https://gyoznijottem.blog.hu