... aki fel is volt öltözve meg nem is és hozott is ajándékot meg nem is.

Tegnap elég későn feküdtem le, ma meg a takarítónőm ébresztett reggel kilenckor.

Szeretek Irénkével beszélgetni, mert ő is felépült rákos és hihetetlen tetszik, ahogy az egész betegségét kezeli. Gondoljatok bele: egy erdélyi 5 gyermekes takarítónő, pontosan ennek mefelelő anyagi háttérrel. És vagy 7 éve tünetmentes! Neki nincs pénze Avemar-ra, vagy présgépre, mégis köszöni jól van és számtalan apró kis trükköt tanultam már tőle!

Tök durva, hogy csak két hete találkoztunk utoljára, de körülöttem azóta megfordult a teljes világ. Mondhatni összeomlott a kis világom, a kis rendszerem, minden, amiben az elmúlt fél évben éltem.

Szóval bevettem a reggeli gyógyszerem, update-eltem Irénkét, aztán elmondtam neki a mai menüt is (jobbára ágynemű intézkedések a megnövekedett vendégszám miatt), felöltöztem, megreggeliztem, aztán bementem az Onkológiára. Nem tagadom: baromi fáradt voltam, de közben nyilván érdekelt, hogy akkor most mi is a helyzet a fejemben hivatalosan és mikor hol hogyan indulhat a Keytruda? Most nem volt kíséretem (Anyát szerencsére lefoglalta AZ Unoka), de igazából szükségem sem volt rá.

Első utam a Nórához vezetett. Nem tehetek róla, én tökre bírom ezt a nőt. Furcsa érzés megtapasztalni, hogy mennyire jó, ha valakinek érdeklődő orvosa van, akivel beszélgetni is lehet. Nekem ő itt az első ilyen! Mindenek előtt elmondta a helyi MRI leletemet. Azt mondta, hogy a röntgenes prof.asszony azért reggel egyeztetett velük, hogy pontosan mit írjon le (?!?), de ők megmondták neki, hogy írjon le nyugdtan mindent, amit lát.

Gyakorlatilag ő is hat gócot látott, amelyek közül három már decemberben megvolt, ők 9, 5, és 10 mm-esek, van azonban 3 novum is: 3, 2 és 3 mm-es mérettel. Utóbbiak gyakorlatilag progressziónak "vélelmezhetőek".

A harmadik rohamomat a saját számlámra írták (ti., hogy nem szedtem rendesen az antiepileptikumot), de miután bele nem haltam, a koponya MRI-t meg ennek köszönhetően végezték csak el, a vádakat még csak meg sem kíséreltem elhessegetni.

Nagyon kíváncsi voltam, hogy vajon hogyan fog zajlani a terápiaváltás, mikortól állhatok át a Keytrudára és az hogy fog zajlani, de elég hamar le lettem hűtve, hogy egyáltalán nem eszik olyan forrón a kását!

A Keytruda egyes számú feltétele ugyanis az, hogy a fejemben stabil legyen a helyzet! Juj... Ha van hely, ahol nálam még véletlen sem stabil, az pontosan az agyam.

Itt sétál a képbe a kulcsfigura: Fedorcsák doktor.

Az nagyon klassz, hogy már múlt héten beszéltem vele, ugyanis ha az nem történt volna meg, most egyenesen ők küldenének hozzá, hogy tegyen rendet a fejemben. Tekintettel az áttéteim számosságára (és hogy protokoll szerint nem is négy, hanem három a műthetőség határa), itt most MINDEN rajta áll, vagy bukik. Nagy kérdés, hogy hajlandó-e egyesével megsugarazni a kis gonoszaimat, vagy csak WBRT-t csinálna (ami teljes koponyabesugárzást jelent és remek 2%-os a hatékonysági mutatója, miközben még a teljes hajzatomat is elveszteném), netán az Intézetbe most januárban(!) érkezett CyberKnife nevű masina egyik első kipróbálója lehetnék!

Huhh.

Az kicsit lesokkolt, hogy most nem is az onkológusok, hanem egy idegsebész kezébe kerültem, ugyanakkor Fedorcsák tanár urat nagyon kedvelem. Mind emberileg, mind szakmailag fantasztikusnak tartom és talán az összes orvosomból benne bízom meg a leges-legjobban. Imádom, hogy mindig van egy jó poénja: amikor például május ötödikén beestünk hozzá és nézegette a gépén az MRI felvételemet a csecsemő ököl méretű áttétekkel, egyszercsak felnézett a képernyőről és lazán közölte: "Nincs is magának semmi baja, olyan jól néz ki!". Egyszer azt is hallottam, amikor kibeszélték a háta mögött a kis szakorvosjelöltek, hogy milyen amikor nekiáll mondani a magáét, hogy mit meg hogy kell csinálni és szépen végighallgatják, bólogatnak, majd felsorolják ugyanazokat a dolgokat, hogy mind megcsinálták és akkor most volna-e szíves válaszolni a kérdésükre? De rajtuk is látszott, hogy tök szeretettel beszélnek róla. Iszonyú vicces, hogy ki nem állhatja a professzor asszonyt a bőrosztályról, de ezt úgy érzékelteti csak, hogy jól eltúlzott tisztelettel beszél róla. És nagy pirospont a haverjáért is, aki egy igazi sebészHobó, de a mai napig a fülemben cseng az egyik legmegnyugtatóbb és legkedvesebb mondata: "A protokollokkal meg csak az a baj, hogy a rák nem hallott róluk". Meg szeretem azt is, hogy nagyon okos, de közben tök laza. Hihetetlen precízen és megbízhatóan könnyed. Mondjuk utógondozást nem bíznék rá ( -> majdnem megvettem a repjegyet Kolumbiába, miután közölte, hogy "tőle aztán repkedhetek egy hónappal a műtét után" - miközben légitársaság függő, de minimum fél évig tiltott nyomásváltozásnak kitenni egy szétfűrészelt koponyát), de erre valók a körülötte levő rezidensek, hogy az ilyesmit átvegyék. Szegedi doktor azért némileg lelkiismeretesebben kiokosított, hogy mit szabad a műtét után és mit nem....  

Szóval ennyi ömlengés után csak arról szerettelek volna titeket meggyőzni, hogy már megint valakinek a tenyerén vagyok és ez elég kiszolgálatott dolog, ugyanakkor ez a valaki egy végtelenül jó ember, akiről nem tudom elképzelni, hogy rosszat akarna nekem ((és Anyu, ezúton is üzenem, hogy ezt a posztot meg ne mutasd neki!!!! Még mindig kicsit morci vagyok, hogy múltkor elolvastattad vele azt a posztomat, ami NEKED annyira tetszik! Szerencse, hogy akkor azt mondta hogy nem szokott blogokat olvasni... Ez a blog nyilvános, de elsősorban nem az orvosoknak íródik, mert nem szeretnék nekik megfelelni!)).

Kint a "szünetben" aztán tovább beszélgettem két idősebb beteggel, akikkel már nem először találkoztunk. Egyikük olyan kis kókusz-fejű, hordhatna parókát, de nem érdekli. Több mint egy évtizede beteg (azt hiszem 2003 óta), el-unokaokázgat, jól elvan. Van egy halom áttétje, de több már betokozódott a tüdejében, egy makacs viszont állja a sarat. Csontáttétje is van, de saját bevallása szerint az csak akkor fáj, amikor megindul. Jelenleg az állapota stagnál, csak a szokásos gyógyszer-kontrollra jött.

A másikuk egy szőke ötvenes hölgy volt, ő 11. hónapja nyomja a Trilogy study-t. Most lett valami gebasz az egyik laborértékével, ezért nem kaphatja az infúziót, ami először történik meg a 11 hónap alatt, ugyanakkor alapvetően jól reagál a kezelésre és ki sem esett emiatt a kutatásból. Eleinte valamit zsugorodott az áttétje (neki is a tüdejében van), de már jó ideje stagnál.

Furcsa volt, hogy egyikük sem reménykedik olyasmiben, hogy valaha meggyógyulnak, ezért kicsit kínainak néztek, hogy én még azért ebben bizakodom. De aztán megjegyezték, hogy persze, hisz fiatal vagyok... Egyébként ez a szőke nő is több mint 10 éve harcol, ha jól értettem.

Feljött persze kedvenc témájuk: a kaja. Azt mondták, most az az örömük sincs meg, hogy éreznék az illatokból, mi az ebéd épp az osztályon? Hm... Úgy tűnt nekem, hogy egyikük sem változtatott semmit az életmódján, valahogy mindketten bele vannak törődve, hogy ők már ilyen rákosok és csak a plusz hónapokért harcolnak. Jajajaj. Ez nekem rettenetesen furcsa. Valahol persze az jó, hogy megtalálják a vicces oldalát, meg poénkodnak a dolgokon és talán tényleg nagyon fontos ez az elem, de én azt hiszem nem bírnám ki, ha ennyi lenne minden kilátásom. 

Én még annyi mindent szeretnék csinálni!!!

Szeretnék karriert, gyerekeket, valami klassz dolgot alkotni, ami maradandó, elutazni egy csomó helyre... Úristen, végtelen mindent! Megőrülnék, ha valaki helyhez kötne évekre, évtizedekre!!!

Persze hall az ember ilyenkor pletykákat is. 

Például most egy férfi állítólag kiesett a Trilogy study-ból, mert 8 agyi áttétje lett. Az sajnos nem derült ki, hogy vajon kapott-e immunterápiát, vagy placebo-t kapott helyette (a study lényege ugyanis az, hogy a gyógyszerkombinációval párhuzamosan adnak még valamit: vagy immunterápiát, vagy placebo-t), de a prof.asszony helyből úgy vette, mint ha kapott volna immunterápiát, ezért szegény most teljes agyi besugárzást kap és klasszikus kemoterápiát. Ilyenkor végigfut rajtam a hideg...

Mikor visszahívott Nóra, felvázolta a lehetőségeimet annak alapján, amit a professzor asszonnyal beszéltek. A professzor asszony ugyanis azt mondta, hogy miután csak három novum van, még szóba jöhet a klasszikus stereotaxia is (célzott besugárzás) a teljes besugárzás, valamint a Cyberknife mellett, ami elég nagy dolog!

Addig, amíg az agyi helyzetem nem rendeződik, megy tovább a Tafinlar-Mekinist kezelésem, így egy kisebb meglepetésre megkaptam az új recepteket is a következő havi adaghoz!

A sugárműtét előtt és után 3-3 napot ki kell hagyni a gyógyszerből és most nem volt tiszta, hogy csütörtökön csak konzílium lesz Dr. Fedorcsákkal, vagy meg is műtene, ezért abban maradtunk, hogy 2 napot most kihagyok, hogy minden esélyt megadjunk neki.

Ha pedig túl leszünk az agyi stabilizáláson, voltaképp előttem is két út áll majd: vagy a teljes besugárzás és a kemoterápia, vagy a Keytruda, amely kérdésben a professzor asszony fog majd dönteni. Második vonalbelieknél a Keytruda nem automatikusan finanszírozott ellátás, hanem egyedi méltányosság alapján megy, ezért háromszor is meggondolják, hogy ki az, akinek megkérvényezik. Tegnap nem volt róla szó, hogy lenne más alternatíva is, ezt csak most hallottam, hogy van kemoterápia opció is és ez az amit nagyon nagyon nem szeretnék. Tekintettel az általános jó állapotomra, valószínűbb esetemben a Keytruda, de ha bármi nem jól sülne el, akkor sajnos azt meg sem kezdhetem. Durva! 

Mindenesetre most csak a követező lépést kell szem előtt tartani: csütörtökön lesz a szuperfontos randi Dr. Fedorcsákkal!

Eszter pedig jövő héttől visszajön az osztályra, de őszintén megmondtam Nórának, hogy szeretném, ha megtartana magánál. Engem soha nem kérdeztek meg, mindig csak úgy ide-oda kerültem az orvosok között, de most először érzem azt, hogy találtam valakit, akit nem szeretnék elhagyni. Azt mondta megpróbálja majd elintézni. :-)

Mocsok egy idő volt ma, meg 13.-a, de nem kellett hullát kerülgetni az osztályon, nem volt dupla bilincses betegtárs (2 személyes testőrséggel) a képalkotó épületben és még a következő havi gyógyszeremet is megkaptam, úgyhogy nálam azért mégiscsak lassan tavasz van!