Tudtam, hogy el fog jönni ez a pillanat, valahol erre "vártunk". Azzal a kilátással kezdtem ugyanis szedni a gyógyszert, hogy ez addig megy, amíg:
A. Rezisztens nem leszek rá (általában 13 hónap)
B. Meg nem gyógyulok (bár erre nagyon kicsi az esély)
C. Stagnál az állapotom
A javulás álomszerű volt és tényleg sokat köszönhetek a gyógyszernek, de sajnos ma, azaz 6x4 hét után beigazolódott az Onkológián is, hogy új áttéteim alakultak ki. Több is, de számokat, adatokat még ne kérdezzetek, mert nincs a kezemben a papír. Este hatkor behívott G. Mari, a képalkotó diagnosztikai intézet vezetője, hogy szóban felkészítsen a hírre, amit holnap kapni fogunk: rezisztens lettem a gyógyszerre, a progresszió egyértelműen kimutatható.
Este hatkor. Na de hogy is jutottunk ide, amikor már reggel hatkor fenn ugráltam?
Hétfő lévén első utam a gimnáziumba vezetett, hogy megtartsam a jó kis nulladik óránkat a kezdőkkel. Ma volt a féléves vizsgánk, mindenki jelen volt. Első órában kijavítottam a teszteket, másodikban Tündinek meséltem el az eseményeket, majd bementem az Onkológiára a gyógyszerkontrollra. Eddigre már biztos voltam benne, hogy nem lesz titkolózás, az Angyalkához megyek és elmondok neki mindent úgy, ahogy történt.
Nem tudom mennyire sokkolhattam le, mert egyáltalán nem látszott rajta, de hihetetlen jó érzés volt, hogy végre valaki nem kiabálta le a fejemet, nem szólt be, meghallgatott rendesen és korrekten is válaszolgatott. Eleinte egyedül voltam benn nála, de egy kis idő után befutott Anyu is és bemutattam őket egymásnak. Nóra finoman célzott rá, hogy a professzor asszony nem szereti, ha felülbírálják a döntését, de abban abszolút partner volt, hogy ne említsük meg az Affideás leletet, csak a csütörtöki rohamomat és ezzel el tudta érni, hogy készüljön egy koponya MRI helyben az Onkológián is, még aznap.
Átküldött persze újra a neurológus nőhöz is konzultáció végett, hisz az epilepsziás roham miatt muszáj volt szakorvosnak is megvizsgálnia. Szegény főorvos nő továbbra sem értette a hátfájásom okát, de megdorgált kicsit, hogy hirtelen álltam le az antiepileptikummal. Fel is írt egy új adagot. Meg beutalt EEG-re a Jánosba.
A vizitet elegánsan lekéstem (pont akkor értem be a 12-es szobába, amikor épp ott tartott az orvos-felhő és Ica átküldött a szomszédba, de az a szoba nem tetszett), de aztán legalább volt idő beszélgetni a múltkori laza nővel (aki már 15 éve Melanomás és egy hihetetlen karakter) és megmutatni őt Anyukámnak (rögtön találtak is közös pontokat, úgymint a hasonló korú unokák stb.). Egyszer aztán megérkezett egy furcsa hordágy is: voltaképp egy sima hordágy volt, csak ponyvatetővel. A nővérke beterelt minket a 12-es kórterembe, Anyu elsírta magát, de én is azonnal vágtam ez mit jelent. Egy idős néni aznap délelőtt elhunyt. A bőrosztály ugyanis együtt van a kemoterápiás osztállyal, itt kapják meg az infúziót a többi betegek is, akár bejárós, akár befekvős rendszerben vannak. Ha pedig valaki véletlen meghal, akkor még két óráig ugyanabban a pózban kell hagyni és neki ez az idő pont ekkor járt le. Volt valami nagyon groteszk abban, hogy az egyik beteg a kórteremben pont ekkor fogott neki az ebédjének.
Kicsivel később kiengedtek, aztán Nóra behívott a vizsgálójába és mondta, hogy megbeszélte a képalkotós főorvos nővel, hogy maga fogja leletezni az aznapi MRI-met, de majd csak 14:00 után lesz munkában. Mindenesetre át kellett mennem a jó öreg 18-as épületbe, ahol szabály szerint borzalmas tömeg volt. De annyira nagy, hogy névsort olvastak, hogy kiket visznek át egy másik épületbe egy másik CT-vizsgálóba. Negyed kettő volt, mikor odaértünk és engem azonnal a színfalak mögé vittek, de ott aztán azt mondták, hogy addig nem lesz vizsgálat, amíg meg nem jön a főorvosnő, mert személyesen fog róla intézkedni, hogy milyen beállításban, hogyan készüljenek rólam a felvételek.
A főorvosnő végül háromnegyed háromkor érkezett. Hiába csak koponya vizsgálat volt, át kellett öltöznöm kisruhába és megint az 5-ös öltözőt kaptam (rendkívül hasonló dekorációval, mint múltkor, de most a papír helyett egy vödröt használtak, hogy felfogja a csöpögő vizet).
A vizsgálatom negyed négykor kezdődött, nagyjából 20 percig tartott és mire készen lettem már háromnegyed négynél jártunk. És még nem volt lelet. Most relatíve friss az élmény a másik központtal és hogy röviden fogalmazzak: tök más volt a kettő! A hangok, a metódus. Például a kontrasztanyagot itt már az elején beadták, pár perc után, míg ott az első bő 20 perc natívon ment. De mások voltak a hangok is.
Nóra azt mondta, hogy ha meglesz a lelet fél négyig, akkor aznap jöjjünk vissza, egyébként meg kedden, mert a professzor asszony fél négyig dolgozik. Ennek megfelelően meg sem próbáltunk visszamenni a bőrosztályra, hanem azonnal a Mammutnak vettük az irányt. Mondanom sem kell, hogy kopogott már a szemünk rendesen, jól meg is beszéltük, hogy az Okay Italiát fogjuk lerohamozni "ünneplés gyanánt" (ez ilyen kis anya-lánya tradíció, hogy ha ketten tolunk végig egy hosszabb kontrollt, akkor utána együtt is ebédelünk valami jobb helyen).
Hajlottam volna rá, hogy az estebéd után hazamenjünk (végre), de Anya meggyőzött, hogy jobban néz ki, ha legalább érdeklődünk a lelet után, ha már "kiharcoltuk" az akut vizsgálatot, úgyhogy jóllakottan kocogtunk vissza a 18-asba. Vettünk út közben CD-t (mert azt mindig be kell adni egyet, ha az ember ki szeretné íratni a képeket is) és bejelentkeztünk a kedvenc nővérkémnél (és megtudtam a nevét is végre: N. Niki!).
Nos erre jött a válasz, hogy fáradjunk be hátra. Mint megtudtuk egy asszisztens gépeli le a leleteket, akinek eddigre lejárt a munkaideje(!), így írásos leletet már esélyünk sincs aznap kapni, de a főorvosnő személyesen szeretné elmondani a lényeget.
És elmondta. Igazolódott az, ami az Affideás leleten is volt. Kicsit más számban és más méretben, de ő is progressziót lát. Terápiaváltásra lesz szükség. Érdemes konzultálni az idegsebésszel, hátha meg tudja kezelni az elváltozásokat. Miliméterekről van szó és bár a besugarazottaknál is kimutatható eltérés, a nagyobb gond az, hogy vannak újonnan megjelentek is. Hogy mennyi és mekkora, az majd az írásos leletben lesz olvasható. Ő csak ennyit szeretett volna mondani.
A következő és egyben az utolsó lépcső esetemben az immunterápia. Ami ma Magyarországról elérhető, az a Keytruda. Azon betegeknek, akiknek a BRAF gén nem volt jelen a tumorukban első vonalban ezt adják és ilyen formán automatikusan támogatott is, az én esetemben azonban, amikor már kaptam más gyógyszert, azaz második vonalas vagyok, egyedi méltányosságot kell rá igényelni, amit az OEP (azaz már NEAK) szinte kivétel nélkül meg is ad.
A Keytruda statisztikái nagyon jók és halmozottan jók radioterápiával kiegészülve.
Nekem ez a legutolsó reményem.
Nagyon nagyon reménykedem benne, hogy Fedorcsák doktor be fog vállalni akkor is, ha a protokollon felüli a száma a metastasisaimnak. És nagyon nagyon reménykedem benne, hogy ez a szer nekem is hatni fog. A gyógyszer esetén talán csak Apu hitt benne igazán, hogy eltüntetheti az összes kis gonoszomat a fejemből, de a Keytruda esetén konkrétan léteznek csodatörténetek. Egész reménytelen esetekben hozott megoldást, gyógyulást, vagy legalábbis valami nagyon hasonlót ahhoz.
A két ausztrál példaképem is Keytruda viziten ismerkedett össze. Mindkettőjük számára mintegy utolsó esély volt (akkor még kísérleti stádiumban). Egyiküknek három hónapot jósoltak az orvosok és közel három év lett belőle. Másikuk azonban teljesen áttért a tiszta táplálkozásra, megváltoztatta az életmódját és a mai napig él - két éve áttétmentesen.
Én is azt gondolom, hogy életmódváltás nélkül nem lehet.
Egyszerre esett jól az elmúlt két hónap édes lazasága, a kényelmes családos-barátos Advent, a rengeteg alvás és az aprócska kihágások, miközben azt is érzem, hogy lassan már fel vagyok készülve arra is, hogy újra kicsit szorítsak a gyeplőn. Van már présgépem, sikerült megszoknom és megszeretnem a zabkását reggelire, szállingóznak újra a vendégek airbnb-b, érzem az erőt, hogy ismét keményen tanuljak és meghúzzam a határokat diéta ügyileg is! Nem túl kemény határokat, de azokat szigorúan.
Holnap egyébként Húshagyó Kedd lesz. Nekem azt hiszem Gyógyszerhagyó Kedd. :-)
Eddig mindig futottam az események után, és követtem az orvosi utasításokat, de most először azt érzem, hogy félig-meddig én generálom azt, ami történik és basszus ez elég félelmetes! Ilyenkor azért kicsit több idő van gondolkozni meg bizonytalankodni is. És igen, talán most először izgulok is. Mert nem szeretném elszúrni!
Mindennél jobban reménykedem benne, hogy az orvosaim kivétel nélkül segíteni fognak, jó döntéseket hoznak és megtesznek értem ők is mindent. Nagyon nagyon remélem, hogy küzdeni fognak értem! És nagyon nagyon boldog vagyok, hogy a legfontosabb, a személyes onkológusom végre olyen természet, akiről ezt könnyen el is képzelem! Az idegsebészem dettó. És az új pszichológusommal talán a lelkem is rendben lesz...
Az embernek mégiscsak egyetlen egy élete van, abból kell kihozni amit csak lehet!
