A végén minden jó. Ha nem jó, az nem a vége.

Győzni jöttem!

Győzni jöttem!

Ilona és Franciska

2018. április 17. - Dinamika

Gabriella, Edit, Lenke, Zsuzsanna, Eszter, Gitta, Eleonóra, Tímea és most Franciska.

Eddig "csak" ennyien foglalkoztak velem az Országos Onkológiai Intézetben bőrgyógyász szakorvosi vagy szakorvos jelölti minőségben. És még mindig van új arc, még mindig van új név, akkora a pörgés, minden viziten van idegen arc és a legtöbben már látványosan fiatalabbak, mint én vagyok.

A fluktuáció óriási, az embernek nincs saját kezelőorvosa: mindig az foglalkozik vele, akit épp dob a gép. Még az sem számít, hogy legutóbb kinél volt. Engem már alig várnak, hogy visszaadhassanak Eszternek, legalábbis 2 hónapja hallgatom már, hogy "addigra majd visszajön Eszter és hozzá megy". De Eszter nem jön vissza olyan gyorsan, február óta nem ér véget a fránya tanulmányi szabadsága, vagy kurzusa, vagy szakvizsgája - igazából nem is érdekel és nincs is közöm hozzá, hogy micsodája. A hónapok nélküle csak arra voltak jók, hogy megtapasztaljam milyen lenne egy klassz onkológus és milyen az itt életképesnek bizonyuló "orvos-típus": fiatal, érzéketlen és vakon engedelmes.

Franciska is pont ilyen.

A nulladik óra után megreggeliztem és azonnal az Onkológiára mentem, hogy még a rendelése előtt elkapjam a professzor asszonyt. Úgy éreztem belefáradtam, hogy össze-vissza pingpongoznak velem itt az osztályon a különböző orvosok és feltett szándékom volt, hogy kérek tőle egy magán időpontot még mielőtt elkezdi a rendelését. Nekem ezek a hat és fél órás várakoztatások nem férnek bele és már csodálom magamat, amikor az 1-2 órákra voltam kiakadva. Most már fél meg teljes napokról van szó, főleg mióta a kórház informatikai rendszere annyira szuper, hogy napi rendszerességgel "meghatározhatatlan időre" és akár többször is leáll. Merthogy a múlt szerdai eset egyáltalán nem egyedi, erről volt is alkalmam ma megbizonyosodni.

Ma, amikor pedig minden olyan szépen indult.

Nagy reményekkel és eltökélten mentem be és csodák csodája, hétfő ellenére az osztályon alig volt néhány páciens! Összesen négyen-öten lehettünk csak, ebből nők összesen ketten mentünk be egy kórterembe vizit idején. Na de végre Végre VÉGRE, ez a másik nő, Ilona hasonló korú lehetett mint én és még egy ilyen jókedvű melanómással soha nem találkoztam az osztályon! Csak úgy dőlt belőle a szó, lökte az ipart, 15 perc alatt elmesélte a sztoriját. Ami nem egy mindennapi eset, az tuti!

Merthogy ő egy olyan Melanómás, akinek a primer tumorja a tüdejében volt! Köhögött, fájt a háta és tüdőgyuszkót kapott 2016 Karácsonya előtt és konkrétan december 23.-án közölték vele, hogy sürgősen újra kéne mennie, mert a röntgenen láttak valamit. Két ünnep között visszament, akkor megkapta a remek hírt, hogy rosszindulatú, ami benne van, mire fogott egy üveg töményet, kegyetlenül berúgott, kihányt mindent, majd azt mondta: RAJTA, én ezt végigcsinálom! A dokija megkérdezte, hogy ez komoly, valóban ez volt az első reakciója? Mire mondta, hogy persze, hogyan lehet másképp reagálni egy ilyen hírre?

Kikapták a féloldali alsó tüdőlebenyét(?), de találtak áttéteket még a tüdejében, meg a hasában (amit meg is mutatott: kitapintható sokcentis csomó) és tavaly áprilisban került ide. Ő is megjárt már legalább annyi orvost itt osztályon belül, mint én. A műtét egyébként szar volt, ő 5 napig volt utána az intenzíven és két hétig a kórházban, de az, hogy a bordái már ne fájjanak fél éves folyamat volt. Leszokott a dohányzásról, nem is ivott többet, de hogy a szex sem ment neki a levegővételi nehézségek miatt, az azért betette a kaput és visszament a dokijához, hogy mondja már meg mikortól fog akarni és tudni újra rendesen...? De persze a férjével rengeteget nevettek, meg találtak egy pózt, ami még OK volt. Ez meg az evés az, amiről ő nem tud lemondani. Annyit sugarazták, CTzték, röntgenezték, hogy egész nyáron nem csípték a szúnyogok! Komolyan! Ha a gyerek fogta a kezét, akkor őt sem! Augusztus óta gyógyszerelik itt, amit kap egy kísérleti kombináció(?), a kontrolljai nagyon szigorúak és mióta szedi ezt a cuccot minden nap hány. Minden egyes nap! Reggel nyolc tabletta, este négy. A gyógyszereket csak kajával lehet bevenni, és azok meg is maradnak, de az ebéd, az kb sohasem. De megszokta már, ezzel együtt lehet élni. A napi rutinja részévé vált. Megszokta ezt is, meg azt is, hogy "a fenekén pisil" és amikor az egyik doki azzal riogatta, hogy székrekedése lesz valamelyik szertől, akkor visszakérdezett, hogy "komolyan, doktornő? Ez azt jelenti, hogy mostantól formája is lesz?" de ne aggódjak, nem lett, most is alul-fölül jön belőle minden. Egyébként megtette már, amit egy rendes magyar nőnek a reprodukció érdekében meg kell, azaz van két gyereke: egy ovis, meg egy iskolás, úgyhogy most ugyan pont megállt a hasában a daganat növekedése (ez volt a legutóbbi jó hír), de ha ki kéne venni, akkor ő kipakoltatna magából mindent, mert tudja, hogy lettek cisztái is. Egyébként meg teszi a dolgát, nyitott egy bárt, rohangál a gyerekeiért, rengeteget nevet, mit tehetne? A környezete mondja hogy őrült, de hát mikor nem volt az? :-) Kapott persze egy csomó csodaszert az ismerősöktől, kirakta egy polcra és mondta a férjének, hogy ha ezeket mind beszedné, szerinte attól lenne igazán beteg! Szóval semmi alternatívát nem szedett kannabisz olajon kívül, ami olyan, mintha az ember folymatosan be lenne tépve. Imádta! De végül lejött róla, már nem szedi, mert úgy mégsem lehet élni. Meg a gyógyszerhez előírt diétát sem tudja tartani, olyan nincs, hogy ő ne egyen cukrot meg lisztet, tőle ilyet ne kérjen senki!

Az első betegtárs, akire fel tudok nézni, aki egy személyben a legjobb terapeuta. Bombázgattok engem, hogy milyen hős vagyok és mindig mondom, hogy dehogyis és találkozni valakivel, aki tényleg ekkora hős! Az első volt, akit picit irigyeltem is, mert sok a közös pontunk mióta ő bekerült a rendszerbe (még a dátumok is), csak most kanyarodnak el az útjaink...

Merthogy a vizit nagyon szép meg nagyon jó volt, csak épp eddig még senki nem vizsgált meg! Úgyhogy úgy álltam ott, hogy nem volt a kompániából a prof.asszonynak referáló orvosom! Ez egy újabb negatív rekord, arra még Eszter is vigyázott, hogy ilyen ne fordulhasson elő. Én még nem tudtam ekkor, hogy Franciska melyik a sok orvoska közül, úgyhogy némi egymásra tekintgetés után meg miután mondtam, hogy különösebb panaszom nincs, csak a hátam fáj, de ezt már ismerjük, Tímea állt elő, hogy voltam nála múlt héten és progrediált az állapotom, úgyhogy OncoTeam-et kezdeményezett, hogy kemót kapjak. Köszi Tímea. Megkérdezték, hogy mikor volt utoljára CT-m, mondtam hogy nemrég, kb egy hónapja és azt is megkérdezték, hogy tudtam-e beszélni az idegsebészemmel és ő mit mondott? Mondtam, hogy igen és vállalja az összes novum megműtését, amiket lát, meg a régebbit is, ami nőtt. Még annyi megjegyzése volt a professzor asszonynak, hogy a gyógyszert azonnal hagyjam abba és ha maradt még belőle valamennyi, azt be kéne hoznom. Csak pár szem van, mert most lett volna a gyógyszerkontrollom... Akkor jó.

Ilona azt mondta, hogy ilyen már vele is volt, hogy a vizitig nem vizsgálták meg, ő már eleve úgy készül mindig, hogy itt tölti a napot. Hétre jön és simán előfordul, hogy négyig nem ér be a gyerekért az oviba, pedig budapesti! Uhh.

Mondtam neki, hogy én mindenképp szeretnék a prof.asszonnyal beszélni lehetőleg úgy, hogy négyszemközt legyünk, Ilona meg elég jófej volt, és azonnal riadóztatott, amikor látta, hogy egyedül van. Volt. Mert indult a szobája felé. Úgyhogy nem túl szerencsés helyzetben kaptam el a folyosón, hogy megkérjem, hogy vegye vissza a kezelésemet. Azt mondta, hogy szó sem lehet róla, ő nem fog papírokat írogatni, már egyébként is jártam hozzá és "ne féljek" és higgyem el, hogy itt megvan minden adatom, neki jelentenek az orvosok és ő mindenen rajta tartja a szemét.

Igen, csak ma már a nyolcadik orvos fog megvizsgálni, mióta itt vagyok! Szerintem ez nem igazán hatékony.

Hát igen, most pont úgy jött ki, hogy sokaknak hiányozniuk kellett tanulmányi, vagy egyéb okokból, de nyugodjak meg, meg fogom kapni a legmegfelelőbb kezelést.

Egyáltalán nem nyugodtam meg.

A vizit után aztán leállt az informatikai rendszer az egész kórházban, ami azt jelentette, hogy a laborja nem lett meg a többi betegeknek és az ambuláns lapokat sem lehetett megírni. Ennek ellenére Franciska értem jött, hogy megvizsgáljon és amikor egy férfi páciens kérte, hogy kérdezzem meg, hogy ezek szerint újra indult-e már a rendszer lehűtöttem, hogy nekem külsős laborerdményeim vannak, tehát arra nem kell várnom, ezért tudnak megvizsgálni. Az ambuláns lapomat én is csak sokkal később katam meg.

Franciskáról nem tudok mit mondani. Talán a legmeglepőbb az érzéketlensége volt, meg a pofátlansága, hogy simán mondott olyanokat, hogy "ezt nem tudom". Nekem alá kell írnom az ambuláns lapot, hogy minden kérdésemre megkaptam a választ, de ha az a válasz, hogy "nem tudom", akkor most valóban megkaptam?

Annyit sikerült kihúznom belőle, hogy a főorvosnő (Tímea) és a professzor asszony megegyeztek abban, hogy a kemoterápiát javasolják nekem az OncoTeam-en és ez azért van, mert ilyen aktív agyi áttéteknél nem adhatják az immunterápiát. Egyébként is, a legújabb határozatok értelmében, amiket nemrég hoztak többek közt finanszírozási okokból, már nem úgy van, mint pár hónappal ezelőtt. Most az az új protokoll, hogy célzott terápia után közvetlenül nem adhatnak immunterápiát. Minimum stagnáló állapotot kell felmutatni három hónapig és akkor esetleg át lehet állni immunterápiára, de persze ezt megígérni nem tudja, mert addig még simán változhatnak újra a határozatok. Van jogom hozzá, hogy másodvéleményt kérjek, emiatt senki nem fog megsértődni és ő nem ismeri a legfrissebb szakirodalmat, hiszen csak egy bőrgyógyász. De a professzor asszony ezt mondta, hogy így van és ő nem tud mást mondani. A professzor asszony még azt is mondta, hogy az OncoTeam döntés ügyében jöjjek vissza jövő héten kedden, amikor ő is (a prof.asszony), meg Eszter is itt lesz.

Az egésznek a kicsengése az lett, hogy én kötözködős vagyok, mert kérdezni merészelek, ő meg nem tud semmit, csak a professzor asszonyra hivatkozni.

Elég csalódottan jöttem el.

Ez egyáltalán nem az az egészségügyi rendszer, amilyennek én a jövőbelit szeretném látni. Itt nincs partnerség orvos és beteg között és nem is küzd az orvos a betegért. Mindegy neki, hogy mi lesz vele, ezt érzem. Csak egy karton.

És én értem, hogy az Onkológia az a hely, ahonnan a legtöbb legújabb és legjobb kezelés elérhető, csak épp olyan emberek kezében van mindez, akik nem alanyi jogon adják a jóindulatot a javaslataikhoz.

A csütörtöki döntést már előre látom és ha bárhol máshol azt mondják, hogy ott felterjesztenek rá, hogy megkapjam a Keytrudát, akkor intézményt és orvost váltok. Mert lehet, hogy ez a leggazdagabb központ a legtöbb elérhető kezeléssel, de mit érek vele, ha ott vannak ezek a kezelések, de egy vastag és áttörhetetlen üvegfal elválaszt tőlük? Nekem pont jó egy olyan hely is, ahol csak kevés van, de azt megkaphatom...

Egyébként meg most minden bizodalmam az idegsebészekben, a saját immunrendszeremben meg a Jóistenben van. Ha ezzel a hármassal nem megyek semmire, akkor annak valamiért úgy kell lennie.

A bejegyzés trackback címe:

https://gyoznijottem.blog.hu/api/trackback/id/tr8513840378

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása