A végén minden jó. Ha nem jó, az nem a vége.

Győzni jöttem!

54,2 kg

2018. június 27. - Dinamika

Figyelem, figyelem a héten megdölt a 17 éves súlyrekordom. Ha még 5 kg-t fogyok, akkor is csak a 17 évvel ezelötti csak még egy honappal korábbi rekordomat tudnám beállitani, ami annyira nem vonzó célpont, hogy arra gondoltam meg sem kísérlem. 

4 nap kivételével azaz az elmúlt 2 hétből 1O napon keresztül naponta 3-5 alkalommal hányok. Úgy terveztem, hogy vasárnap este hazamegyek, de aztán beláttam, hogy jobb lenne legalább a háziorvosomnak szólni, hogy ijesztő mértékben távoznak belőlem a kötelezően előírt agynyomáscsökkentő, fájdalomcsillapító, kálium tabletta, antiepileptikum gyógyszerek (a napi 3x1 dl glicerint még egyetlen egyszer sem sikerült bevinnem a szervezetembe). Anya szerint én csak pszichésen idézem elő, hogy ki kelljen hánynom a glicerint, mert szerinte nem is olyan rossz ízű, a Gerda szerint is jobb szódavízzel, és én egyébként is csak faksznizok. Ehhez az elmés meglátáshoz csak annyit kiegészítést tennék hozzá, hogy annyira híresen szeretek hányni, hogy egyhuzamban több, mint 1O éven keresztül EGYETLEN EGYSZER SEM dobtam tacskót, mert annyira gyűlölöm ezt a tevékenységet. Tehát nemcsak 17 éves súlyrekordot állítottam fel ezen a héten, de szerintem most dupláztam meg az életem során elkövetett utcai pizzaszeletek gyártásának darabszámát is. 

Visszatérve a tervekhez az volt a titkos merényletem, hogy hétfőn miután elmentem a délutános rendelésére a háziorvosomnak ,majd jól hazametrózom a rendelőből. Ehhez képest amikor javában ejtőztünk a kanapén (értsd én teszteltem a leendő takaróm melegtartó képességét, Anya pedig belepihent a nagy munkába) borzalmas csengőhang riasztott fel a családi idillből. Lélekszakadva rohantam a kaputelefonhoz, nehogy valaki bugris bunkó felverje édesdeden hortyogó Anyukámat. Legnagyobb megdöbbenésemre azonban a vonal tulsó végéről angyali hangon a háziorvosunk mutatkozott be. Amikor letettem a kagylót, csak annyit kérdeztem, hogy Anya te kihívtad a Lenkét? Ki, felelte dölyfösen, amivel majdnem úgy felhúzott, mint amikor előző héten kiderült, hogy tudtom és akaratom nélkül a szabadságán zaklatta az idegsebészemet. Lenke egyébként nagyon kedves volt. Kedd óta egy olyan ápolónő jár hozzám infúziót adni akit ugyanúgy hívnak, mint a felsőtagozatos legjobb barátnőmet. Leszámítva az infúziókat, amelyeknek köszönhetően kiszáradni már biztosan nem fogok, sajnos az állapotom egyáltalán nem javul, de olyannyira nem, hogy holnap kénytelenek leszünk felkeresni az Onkológiát, hogy adjanak tanácsokat itt-e az idő, hogy beavatkozzunk a folyamatokba.

Múlt héten mint már említettem, megírtam a végrendeletem. Ez annál is trükkösebb, minthogy legnagyobb vagyontárgyam csak akkor realizálódna anyagi értékké, ha feldobnám a pacskert, ugyanis egy céges életbiztostásról van szó. Ezért aztán azt a testvéremet jelöltem meg kizárólagos és 1OO %-os örökösömnek, akinek vagy ott leszek az esküvőjén 2019-ben, vagy ha nem, akkor még munkaviszonyban leszek a jelenlegi cégemnél akkor amikor Ők már a finisben lesznek. Ez esetben bájos jelenlétem helyett első közös lakáskájuk egy részét tudnám hozzáadni a projekthez. Azt hiszem ezt a szituációt hívják win-win-nek.

A fenti csalárd módszerrel Anya gyakorlatilag hozzáláncolt a Bártfai utcához. Szerintem nem most élem fénykoromat, és bár én nem látom, különösem csini sem vagyok. Ezek most nem azok a napok, amikor bárki látogatót értékelni tudnék. Teljesen kiszámíthatatlan, hogy mikor kapok hívást a Nagy Fehér Telefonkagylóból, milyen a hangulatom, hol mim és mennyire fáj, és ehhez már a közönség hiányzik a legkevésbé. Ez alól csak és kizárólag a legszűkebb családi környezetem kap felmentést, ennek megfelelően szombaton Ambruséknál teljes létszámban gyűltünk össze, hogy megismerjük családunk legújabb tagját. Legközelebb ismét szombaton vagyunk hiatalosak Melivel Réka esküvőjére, ahova ugyan még nem tudom, hogy el tudok-e menni, de nagyon-nagyon szeretnék, már csak azért is, mert Réka felajánlotta, hogy csak és kizárólag rám hajlandó tekintettel lenni az esküvői menü összeállításakor. Megnyugtattam, hogy a falcos kis ízlésemnek végszükség esetén tökéletesen megfelel egy jobb minőségű köret és savanyúság kombó is. Gyakorlatilag az elmúlt 9 hónaban is ebből gazdálkodtam a családi összejöveteleken is. Anyának napokba tellett megszokni, hogy nekem napi szinten többféle főttételt kell vásárolni kedvenc vegán helyemről, mert látványra is képtelen vagyok megállapítani, hogy az adott fogás ízleni fog-e egyáltalán, éhes pedig nem szeretek lenni. 

Sajnálom, ha ez a bejegyzés egy kicsit szomorú hangulatú, én szomorúnak nem mondanám magam, de az tény, hogy mocsokul tudok szenvedni, és nagyon szeretném tudni, hogy ez az a típusú szenvedés-e, ami megéri, vagy csak fárasztva vagyok, mint egy hülye kis sneci a Nagy Ho-Ho-Ho-Horgász horgászbotján. Konkrétan ezekben a napokban úgy érzem magam, mint Lali kukac az olimpián, aki kapar, mint állat, miközben fején, vállán, karján, vállán csúszkál a rohadt vörös csík, ami az olimpián a mindenkori világrekordot mutatja, az én esetemben viszont a korábbi halálozási statisztikák számai ellen megy a verseny, Vannak pillanatok, amikor fájdalommal jár - hogy azt mondjam, határozottan szenvedek miközben ez a küzdelem megy - mégis az egésznek az adja a lényegét és az izgalmát, hogy senki senki nem tudja megmondani, hogy a célvonalnál ki érkezik be hamarább?

Az agynyomás egyre fokozódik

Megkaptam a Keytrudát: öröm.

Kifeküdtem a kötelező éjszakát: öröm.

Eljött a reggeli vizit: a prof.asszony tárgyilagos volt, felíratott Glicerint (napi 3x1 dl), vízhajtót és Kálium-pótlót: öröm.

Kedves voltam, csendes, Tímea meg a pszichológus mosolygott: öröm.

Fél tízre hazértem, tíztől dolgoztam, dél után pár perccel érkezett a poloskairtó fazon, ezzel egyúttal evakuálnom is kellett a lakásból 3 órára. Aztán visszamehettem szellőztetni, de továbbra is egészségre ártalmasnak éreztem a légkör, úgyhogy visszamentem kávézni (és tovább dolgozni) a kedvenc vegán helyemre. Odajött Anyu, vele együtt mentünk vissza a jól kiszellőztetett lakásba, ahol kiderült, hogy a poloskairtó fickó szétszedte az összes kanapémat és ágyamat. így tudtam meg, hogy létezik ágyneműtartója a vendégszobai kanapénak is... Miután az ágyakat összelegóztuk, mehettünk a kanji gyakorlókért az MJOT főnökhöz, majd sétálgattunk kicsit a Duna parton.

Másnap azt terveztem, hogy a gimiből fogok dolgozni, de miután aláirattam az igazgatóval a tanári és iskolai elfogadónyilatkozatot a japán ösztöndíjra (és meghallgattam az igazgató köszönetét, hogy múltkor mekkora erőt adtam neki a bizalmi szavazás előtt), meg az informatikussal feltetettem a honlapocskámat és a nagy hírünket a honlapra, 11 felé éreztem, hogy nem igazán vagyok jól... Nagyon gyorsan összeszedtem mindenem és hazaszaladtam. Otthonról dolgoztam, majd fogadtam is este az aznap bejelentkezett vendégemet.

Szombaton aztán eljött a pokol.

Kata elhívott a kvíz országos döntőre, mondván 6 hely van, de csak 5-en vannak, és én megígértem neki, hogy ha erőm lesz elmegyek. De nem lett.

Végighánytam a délelőttött. Meg a délutánt. Hánytam és aludtam, jó program, mi? Ja nem, még a sarki gyógyszertárba leugrottam és kiváltottam a cuccokat, de onnan már rohantam fel a lakásba...

Szóval nem lett kvíz-délután.

Délután 5-ig aludtam és hánytam felváltva, de akkor egész jó állapotban ébredtem fel és láttam: egy olasz srác lefoglalta aznaptól(!) egy hétre a szobám. 4-kor. Abban egyeztünk meg, h 7-re jön, ehhez képest már 6:40-kor megjelent. Még nem voltam mindennel kész, de a fontosabb dolgokkal már igen. Kicsit beszélgettünk, ami annyira jól sikerült, hogy meg akart hívni vacsizni, de én már ismerem a korlátaimat... Hihetetlen büszke voltam magamra így is, hogy kibírtam a beszélgetést.

Másnap családi vasárnap volt, ebédre átcuccoltam és este már éreztem, hogy megint nincs minden rendben.

Azóta tombol a pokol. Hétfő-kedden mindent kihánytam, minden esti programot lemondtam. Hétfőn elkezdtem reggel dolgozni, de 11-kor mondtam a kollégámnak, h elmennék szünetelni (azaz hányni), de mire visszaértem nem tudtam belépni a laptopomba. Nem találtam az Y-t. Keresett a pedikűrösöm is: annyit láttam, hogy kiírja a nevét a telefonom, de nem tudtam elolvasni, hogy ki lesz a hívó fél...

Kedden kerestek a munkahelyemről, mondtam, hogy nagyon sajnálom, az utolsó két napomon már mégsem dolgozom, kezdődjön korábban a szabim. Beteg vagyok, de ne betegségként számoljuk, menjen a tavalyi napokból. OK.

Nem tudtam elmenni a felvételi előkészítőre, se Isti könyvbemutatójára, harcoltam az életemért és azért hogy legalább nehogy kiszáradjak... Ha ittam egy korty vizet, helyből visszajött. Ez azért elég ijesztő :(

Tegnap aztán ünnep volt, minden bennem maradt. Ünnepélyesen leméreckedtem, mert sejtettem, hogy sokáig ez az 55,5 kg lesz a rekordom (utoljára Japánban voltam ennyi - szintén egy hasmenéses betegség után), de persze ez nem biztos még, mert sajnos ma este is újrakezdtem a dolgot. De legalább csak este...

Anya nagyon jófej, mert itthon maradt velem, lesi a kívánságaimat (nincs sok, de az tény, hogy finnyás vagyok), még vasárnap adtam neki egy adag pénzt, abból vesz minden nap friss gyümölcsöket meg vegán ebédet. Aludni az öcsémhez járok, mert a házban csak ott van élhető klíma, Apa meg meglepett Ulickaja könyvekkel, mert ő a legújabb kedvencem.

Ja igen, és biztos ami biztos: hétfőn megírtam a végrendeletem.

Nem készülök a halálra, de most nem fogadok látogatókat, de senkit sem a szűk rokoni körön kívül.

Valahol titkon sejtettem, hogy ha hat ez a cucc, akkor abban nem lesz köszönet és valóban nincs is benne... De nagyon remélem, hogy ez a "gyógyreakció" tényleg nem tart tovább 1-2 hétnél...

Mind a gimit, mind a főállású melóhelyemet le tudtam tenni most augusztusig. Vannak ugyan apróságok, amiket intézgetni kell nyáron is, de az már csak pályázatolgatás, meg a honlap csinosítgatása. A honlapé, amit már első nap megpróbáltak feltörni... Ja, meg a kinti lányaim egyikének anyukájától is kaptam egy kétségbeesett levelet vasárnap este, hogy Panka panaszkodott rá, hogy nagy fájdalmai vannak, de megszakadt a vonal és most elérhetetlen. Na, azonnal írtam egy levelet a kinti iskola tanárainak, meg kilátásba helyeztem, h ha bármi kell ismerem a kinti nagykövetet is, meg magyarokat is, akik a környéken élnek, de szerencsére erre nem lett szükség.

Hétfő reggel kaptam egy emailt a kinti iskola tanáraitól, hogy éjjel akkora földrengés volt a régióban, hogy a tanítás hétfőn elmarad. De a lányaim már benn vannak a gimnáziumban, épp a csereszüleiket várják, hogy vigyék őket haza... Na ilyen eset még nem történt az 5 év alatt, hogy ekkora veszély fenyegette volna kint a gyerekeinket, de azért azt nagyon értékeltem, hogy a dolog bizonytalankodós/izgulós részéből kimaradtam.

Van nekem most elég bajom, de közben mindig arra is gondolok, hogy valahol mekkora mázlista vagyok időzítés ügyben.

Remélem a családi Horvátországot már nem fogom széttrollkodni a hülye kis betegségemmel és az apró-cseprő kis dolgaimat is el tudom addig intézni. 

Micsoda elegáns belépés a Rák havába...   

Keytruda ON

Sokan kérdezgettetek a hétvégén, meg a hét első felében, hogy mi hír az MR-emmel?

Én meg mindig mondtam, hogy nem tudom. Mert nem tudtam. És azért nem tudtam, mert nem akartam megtudni. És azért nem akartam megtudni, mert sejtettem, hogy nem lesz jó, miközben nagyon reménykedtem benne, hogy ennek ellenére megkapom majd az immunterápiát.

És pontosan ez is történt.

Az MR alapján mind számban, mind méretben növekedtek a kis rohadékok, azaz kimutatható volt a progresszió: az agyam egyáltalán nem stagnál! De annyira nem, hogy most már az agyburokban is vannak áttéteim, ahol pedig eddig nem volt semmi.

És hogy honnan sejtettem mindezt? Onnan, hogy folyamatosan fájt a hátam, illetve most már a nyakam fáj: gyakorlatilag megismétlődött a tavaly nyári jelenség: kb. egy hete a fájdalom a jobb hátamról "átugrott" a bal nyakamra. Míg a hátam egy tízes skálán 6-os volt, a nyakam már 7-es és itt lett vége a fakír-missziónak is: újra szedem a morfinos csodát.

Emellett ha kicsit is megerőltetőbb napom volt, azt éreztem estére, hogy elönt a láz, amit egy következő lightosabb nappal orvosolni lehetett, de akkor sem volt bíztató jel. Hiába könnyű a munka, amit végzek, már alig várom a jövő csütin kezdődő szabadságot... 

Ehhez jött hozzá, hogy fájdogált itt-ott a fejem. Nem tudom megmondani hol, mert mindig máshol és azt hiszem ezzel kezdeni sem lehet a világon semmit. Nyilván ez "természetes", csak nálam nem. De úgy voltam vele, hogy amíg Quarelin-re nincs szükségem hozzá, addig nem törődöm vele.

Ehhez jönnek a kemoterápia mellékhatásai, amik változó időtartam elteltével jelentek meg. Kezdődött ugye a hányingerrel, ami ellen adtak egy infúziót, a kövi nap fetrengtem tőle egész nap, de aztán napról napra egyre kevesebbszer jelkentkezett, míg a kórustáboros hétvégével együtt el is múlt.

Amikor a kórustáborban megérkeztem a szállásunkra a csomagjainkkal az ágyak helyett a középső kanapéra dőltem le pihenni és 2 óra múlva úgy ébredtem, hogy a jobb hüvelyk- és mutatóújjam közt volt három kiütésszerű cucc. Azt hittem bedbug lehetett (= ágyi poloska), ezért kedvesen mondtam is Anyunak, hogy a kanapéágyat hagyjuk meg a szobatársunknak... Viki valahogy egész tábor alatt nem panaszkodott, de ennek nem tulajdonítottam jelentőséget. Aztán valamivel később az egyik ujjam kezdett viszketni, majd a másik kezemen is ugyanaz az ujj, és ezt felváltva csinálták. Őket eleinte vakargattam, de az nem volt a legjobb ötlet, mert csak nőttek tőle és még jobban viszkettek. De amikor már a koncert után és teljesen új helyeken is elkezdtek megjelenni a kis viszkető hólyagok, akkor kezdtem biztos lenni benne, hogy ennek semmi köze holmi ágyi poloskához.

Ez nagyjából egybeesett azzal, hogy felfedeztem a kopaszodás jeleit a fejemen és kezdett tudatosulni bennem, hogy a "kemoterápia sem cukorka" kifejezés nagyon enyhe arra nézve, hogy mik a mellékhatások... (A sors fintora, hogy azóta valóban poloskás lett a vendégszobám, és bár csak kicsit, én azonnal lecsekkoltam neten a kis szörnyeket meg a csípéseiket - amiknek közük nincs a rajtam levőkhöz! - és kihívtam a legközelebbi irtócsapatot.)

Plusz poén volt, hogy rettenetesen elkezdtem szédülni és amikor hatodikán mentem az Onkológiára, akkor már arra is büszke voltam, hogy egyáltalán bejutottam épségben... Addigra ugye tudtam a NEAK határozatról és már azt is éreztem, hogy ez a kemoterápia egyáltalán nem jó, ami nagyon eltökéltté tett. Finomakat reggeliztem, meg sok kedvesség ért, pihenni is tudtam és ez mind segített benne, hogy ki tudtam magamért állni a professzorasszonnyal szemben.

Akit már nem látok Mrs House-nak és akinek hiába szenteltem egy magasztosító bejegyzést, már nem látom jóindulatúnak egy cseppet sem... :-/ Tudom, hogy az egészségügyi gazdaságtan komoly dolog, meg elhiszem azt is, hogy van akiért tud harcolni, de tegnap megbizonyosodtam róla, hogy rólam már (rég?) letett...

Mert visszatérve a tegnapi naphoz, Eszter ugye ismertette az MR eredményét és azt mondta, hogy a szakmai protokollok értelmében neki azt kell mondania, hogy ők a kemoterápia folytatását és a WBRT-t javasolják. De. A professzorasszony hagyott egy kiskaput. Amennyiben ugyanis írásba foglalva visszautasítom a kemoterápiát és a WBRT-t, akkor megadhatják a Keytrudát. 

Gondolkozhatok rajta, akár napokat is, beszélhetek a szüleimmel is. Mondtam, hogy felesleges. És megkérdeztem: volt már valaki, aki ezen az osztályon agyi áttétesként meggyógyult a kemoterápiától? Nehezet kérdeztem - mondta lesütött szemmel Eszter - igazából még nem... Az immunterápiával szépek ugyan a statisztikáik és ő agyi folyamatokból pHD-zik, de itt az osztályon nagyon ritkán adnak Keytrudát egy agyas betegnek és akkor is csak szigorú feltételekkel, mégpedig azzal, hogy egy hónapig stabil legyen. (Ezt elmondanám: gyakorlatilag kivitelezhetetlen!)   

Mondtam Eszternek, hogy köszönöm szépen az információt: döntöttem. Visszautasítom a kemoterápiát és szeretném megkapni még aznap a Keytrudát. De nem akarok beszélni a szüleimmel? Nem, felesleges. Mégis minek folytatnék egy olyan terápiát, ami teljességgel haszontalan és csak szenvedek tőle? Most azt érzem, hogy kibírhatok még 12-16 hetet (szerinte ennyi ugyanis az immunterápiák hatóideje, de persze van akinél korábban is van eredménye), de időhúzásnak semmi értelmét nem látom.

Azt mondta rendben, akkor ezt jelentenie kell a professzorasszonynak és ha ő leOK-zi, akkor úgy vesznek tőlem vért stb. Elég hamar visszajött, hogy telefonon beszélt a prof.asszonnyal és ő engedélyezte a dolgot, úgyhogy délután megkaphatom az immunt. Ezután Ica a főnővér levette a vérem, kellett pohárkába pisilnem, majd jött Ica és felvette a kérdőíves adataimat kicsit megkorholva(!), hogy nem kéne mindig kötözködnöm... de aztán azon nagyon elcsodálkozott, hogy tudok japánul meg éltem is kinn. 

Már megfigyeltem, hogy a főnővérek azok, akik végtelenül lojálisak a főnöküknek, azaz az osztályuk vezető orvosának. Icát határozottan kedvelem egyébként, fura is volt ez a kis megdorgálás, de azt hiszem nem lehetne ebben a pozícióban, ha nem védené a professzorasszonyt.

Egyébként azt gondolom, hogy a prof.asszony a múltkori jelenet után kioszthatta Eszter is, mert többször is mondta, hogy "ezt nem szeretném, ha a professzor asszony megtudná, hogy én mondtam", de azért elmondta őket. Megnyugtattam, hogy tőlem biztos nem fogja, én már eleve tudok Aputól olyanokat, hogy a WBRT hatékonysági rátája kemény 2% stb. és akkor Eszter kifakadt, hogy nekik mindig ülniük kell és bólogatni arra, hogy mindenkit kemóra tesznek, miközben már teljesen nyilvánvaló, hogy nem az a legjobb a betegeknek.

Csak hát a pénz...

És itt most belemehetnénk nagyon bonyolult dolgokba, hogy már eddigis mennyi zsé ment bele a szaros kis életem megmentésébe, miközben máshol az országban alap fertőtlenítési hiányokból kifolyólag halnak meg egy csomóan, vagy szimplán sokkal kevesebb pénzből orvosolható dolgok miatt... :( de nekem akkor is csak ez az egyetlen életem van és igenis akkor halok csak meg nyugodtan, ha tudom, hogy mindent, de mindent megtettek értem, amit lehetett.

Ez kicsit olyan, mint a sportolóknál, akik nem bánnak semmit, ha tudják, hogy a versenyen kihozták a saját maximumukat. Ha ugyanis nem és úgy vesztettek, akkor örökre bánkódhatnak miatta, de ha igen, akkor el lehet fogadni, hogy annak valamiért egyszerűen így kellett lennie.

Én is pontosan így gondolom most.

Miután beszéltünk Eszterrel, persze beszéltem Anyuval és Apával is és mindketten nagyon örültek a fejleményeknek és azt mondták, hogy jól döntöttem. Ezzel bevallom még kicsit meg is leptek, mert egy hete még azon az állásponton voltak, hogy a professzorasszonynak minden szakmai kérdésben igaza van és miért nem hagytam, hogy megkapjam a kemoterápiát újra? De most azt mondták, hogy ügyes voltam, hogy ezt elértem.

Rájuk nem vagyok mérges, de a professzor asszonyban elvesztettem a bizalmamat... Most először éreztem meg ugyanis, hogy ő múlt héten konkrétan arra akart rábeszélni, hogy törődjek bele a sorsomba... A vitánk után egyébként nagyon rosszul éreztem magam és sokszor lepörgettem az agyamban hogy miket mondtunk egymásnak és kb 2 nappal később leesett, hogy ő akkor durrant el, amikor az érvei elfogytával egyszercsak felajánlotta, hogy előre hozhatjuk az MR-t, de én erre nem kezdtem repesni a hálától, hogy meggondolta magát, hanem még bele voltam ragadva abba, hogy újra meg akart kemóztatni... Csak az zakatolt a fejemben, hogy 5 héttel a sugárműtét után még fix, hogy progressziót mutat egy MR, hisz a "sugárpuffadás" egy alapvető és mindig előforduló jelenség és ezt ki is mondtam. Erre azt mondta, hogy "azokat az áttéteket nyilván nem vesszük figyelembe", de én még akkor is vonakodtam és ő ekkor kezdte el nyomatni a pszichiáteres, pszichológusos szöveget...  Elismerem, hogy képtelen voltam fél perc alatt kapcsolni, de az a mai napig rosszul esik, hogy konkrétan harcolnom kellett magamért - ellene.

Én tényleg miatta vagyok még itt, de valami megtört bennem az ő irányában is. Mert a szüleimmel ellentétben nála nem hiszem, hogy a személyem prioritás lenne. Lehet, hogy a többi beteggel is hasonló mód szívtelen, meg az is lehet, hogy ezt a szakmát több érzéssel lehetetlen évtizedeken keresztül csinálni, de nekem alapelvárás lenne, hogy az orvosom kitegye értem a lelkét. Sajnos ő nem ilyen. Nem ellenem csinálja ezt, hanem a szentséges orvosi protokollok miatt, de nekem akkor is fontos, hogy személyre szabott kezelést és a lehető legjobbat kapjam meg és ne annak árán részesüljek benne, hogy magamra kelljen vállalnom a bukás felelősségét.

Mert most szerdán konkrétan ez történt. Megtagadtam a szakmai javaslatát az Onkológiás orvosoknak és saját felelősségemre kapom most az immunterápiát. Semmi garancia rá, hogy hatni fog és ők valóban mindent megtettek, hogy lebeszéljenek róla. Csak sajnos a kemoterápiát 100%-os kudarcnak látom, ezzel meg legalább van egy kis esély. Tudom, hogy nem nagy és könyörgöm: innentől kíméljetek meg a statisztikáktól is. Onnantól, hogy ebbe belevágtam már nem érdekel többet, hogy pontosan mennyi esélyem van. 

Csak az lényeges, hogy van és ez a blog innentől arról fog szólni, hogy az én egyedi esetemben ez mennyit  is jelent pontosan.

Ha pedig jelképes napokról van szó: a következő kezelés konkrétan a nagyobbik öcsém születésnapján lesz! :-)

Megzuhanás és szeretetáradat

Múlt előtti héten, azaz május utolsó napjaiban kegyetlenül megzuhantam lelkileg. Talán a betegség során most a legjobban.

Tettem már rá utalást, de a helyzet az, hogy onnantól kezdve, hogy megláttam a kopasz foltokat a fejemen és  Anyukám olyan jó érzékkel válaszolt a kérdéseimre egy másodperc törtrésze alatt elvesztettem a szüleimben mint orvosokban a bizalmat. 

Az első két napon sírva aludtam el - pedig finoman szólva sem vagyok az az érzelmeskedő típus - nem is azért, mert hullott/hullik a hajam, hanem mert úgy éreztem, hogy ezzel egyben elvesztettem az utolsó referencia-személyeimet is. Mert esetükben biztos voltam és vagyok benne, hogy náluk jobban senki nem akarja, hogy meggyógyuljak (egész konkrétan szerintem még nálam is jobban szeretnék). És igaza van Zsoltinak, hogy ők mindig előbb maradnak a szüleim, mint hogy objektív orvosok legyenek, meg igaza van mindenkinek, aki szerint ez nem is akkora tragédia, csak valahogy én nem tudtam máshogy érezni.

Ami nem jelenti azt, hogy azóta sem beszélünk, mert de igen. Pár napig képtelen voltam ugyan még csak rájuk nézni is, de vasárnap (június 3.-án) már újra náluk voltam, mert hazajöttek a tesómék (és a pirinyó unokaöcsém) Amerikából. Viszont kicsit olyan volt, mintha a Nagyvilág megérezte volna, hogy magam alatt vagyok és rengeteg hihetetlen és kedves gesztus ért.

Például kaptam egy telefonhívást egy csomagküldő szolgálat munkatársától, hogy itt áll a címem előtt (= a szüleim címe), de nem jut be, merthogy Németországból hozott egy Amazonos csomagot. Ajánlottam neki, hogy csöngessen be az alsóbb lakásba, ahol az öcsémék vannak, de nem tudtam hova tenni a helyzetet, hisz nem rendeltem semmit. Aztán kiderült, hogy a Keresztapukám így küldte el az ajándékomat, merthogy vett nekem egy igen drága Tabletet "csak úgy". Hogy az eset különlegességét érzékeltessem, utoljára 2015-ben küldött nekem ajándékot, akkor egy e-book-ot, mégpedig pontosan olyat, amilyenre vágytam, "orgami" tokkal. Ezt a Tabletet egyébként állítólag azért küldte, mert remek szótár alkalmazásokat lehet rá letölteni! :-)

Pénteken egy tizenkettedikes tanítványom lepett meg azzal, hogy hozott nekem búcsúajándékot az elmúlt 3 évért, mégpedig abszolút személyre szólót: egy nagyon exkluzív teát, mert "rengeteg dolgot csinálok egyszerre és legyen ehhez továbbra is elég energiám", meg egy egyedi karkötőt, amit egy barátnője anyukája kreált. És azért egyedi, mert a hölgy selyemfestő, azaz minden anyagot maga készít és ezzel már garantálva is van, hogy semmi esély ne legyen rá, hogy szembejöjjön velem az utcán. A színvilágáról pedig azonnal én jutottam eszébe és elmondanám: annyira beletalált, hogy szerintem magam is azt választottam volna száz közül is. (A kis hölgy egyébként semmit nem tud a betegségemről, mert elvből nem terrorizálom ilyenekkel a diákjaimat.)

Vasárnap ugye visszajöttek a tesómék és mintha a piciny uncsiöcsimmel a szerencsém is visszaérkezett volna: hétfőn tudtam meg a döntést az immunterápiáról (amit még mindig nem tudok persze, hogy tényleg megkapok-e), amihez privátban több gratuláció is érkezett tőletek.

Kaptam aztán megkereséseket is barátoktól hogy hadd lássák a fejecskémet, meg e-mailt a Kanári-szigetekről(!) egy olvasómtól (aki nem is tudtam, hogy az olvasóm), hogy többek közt tőlem nyert energiát ahhoz, hogy belevágjon életének ebbe a nagy kalandjába. Róla annyit érdemes tudni, hogy tavaly, amikor nagyon készültem Kolumbiába és elkezdtem spanyolul tanulni kiderült, hogy ő is fel szeretné frissíteni a spanyolját, ezért átdobtam neki azt a nyelvoktatós programot, amit megvettem a netről, mert ötévötnyelv Bálint azt állította, hogy tökéletes és csak azt sajnálja, hogy ilyen nincs más nyelveken is. Kicsit sárgulok, hogy ő már anyanyelvi környezetben folytathatja a gyakorlást, de azért nagyon meghatott, hogy úgy ítélte meg, hogy ehhez egy kicsit én is hozzátettem.

A hét egy újabb kis ajándéka volt egy kollégám hangja, ugyanis Nic-el, a UK Team-ünkben dolgozó kínaival augusztusban lesz 4 éve, hogy együtt munkálkodunk, de egész eddig csak chat-eltünk, most viszont megkértem, hogy hadd legyek az "árnyéka" (értsd nézzem ahogy dolgozik és hallgassam a gondolkodásmenetét, majd egy idő után váltottunk és ő kérdezgette, hogy mit csinálnék ezzel vagy azzal az üggyel - az új munkaköröm szerint ugyanis nekem kell szétszórni a bejövő eseteket a kollégáim, az adatbeviteles osztály, az adminisztrációs osztály, valamint a mérnökcsoportok között). Kezdésnek ugyanis egy olyan projektbe vettek bele, amivel megreformálják a munkaszétosztást: eddig a két fő termékünk szerint csinálta egy-egy ember a triage-olást (ez a munkaszétdobás), mostantól pedig marad a két fő, de ennek a két főnek mind a két fő termékünkhöz kell értenie és az egyik csinálja a belső szortírozást (a név szerint elemzőkhöz, adminisztrátor és adatbeviteli csoporthoz adást), a másik meg a "külsőst", azaz a mérnököknek való név szerinti osztogatást (erre van egy külön eszköz, egy okostáblázat is egyébként az egyes emberek munkaidejével és képzettségével).

Jelen pillanatban még három ilyen fő van, mert péntekig nem is volt megcsinálva a "külsős ügyek tárolója", szóval mi egy terméken voltunk Nic-kel és először azt gyakorolgattam, hogy mindent rám tett, ami nem mérnökös és azt kellett tovább szórnom, aztán múlt héttől már nézhettem én az ömlesztett nagy kupacot és szemezgethettem a rám vonatkozó dolgokat, ő meg osztogatta a mérnökösöket. Na, ebből nem tudom mennyi volt érthető egy laikusnak, mindenesetre maradjunk annyiban, hogy ez a meló egyszerre megterhelő szellemileg, mert nagyon kell ismerni hozzá a szoftvereinket és a csoportjainkat, másfelől könnyű is, mert sok ügyünk van ugyan, de az én dolgom "csak" annyi, hogy elolvassam mi a stájsz, aztán rátegyem valakire, aki illetékes a kivizsgálásában. Miután kihagytam egy teljes évet, ez pont tökéletes ahhoz, hogy visszaszokjak az ügyeinkhez, de ne is haljak bele a munkába. Ezt a feladatkört egyébként rajtam kívül csak az éjszakás srác csinálhatja a budapesti csoportból, a többiek mind UK Team-esek, szóval fura mód elmondható, hogy még szintet is léptem...  

A szerdai napot aztán már leírtam, de persze sok apróbb mozzanatot nem.

Például, hogy amikor kimentem reggeliért, beugrottam egy újságoshoz is a Moszkván egy Forbes-ért és az eladó lány sajnálkozva állapította meg, hogy csak nem vérvételem volt? Mondtam, hogy de, mire kifejtette, hogy ő rosszul van a vérvételektől, pedig anyukája nővér, saját maga pedig tele van tetoválva. De értem, az, hogy a bőrébe visznek fel festéket, az egyáltalán nem olyan ám, minthogy a bőre alá szúrnak... Megértettem és őszintén kívántam is neki, hogy ez legyen élete legnagyobb gondja :-)

Volt pár hete egy brazil paralimpikon vendégem, akiről majd még írok a másik blogon, mindenesetre rám írt, hogy hogy vagyok és mikor mondtam, hogy minden rendben, csak ebben a pillanatban épp egy kórházban csücsülök, hogy "immunerősítsenek" (neki sem coming-outoltam a betegségemről). Teljesen pánikba esett: felajánlotta, hogy meglátogat, hoz csokit, vagy bármit amit szeretnék és miután visszakoztam, hogy köszönöm, mindenem megvan (csokit meg már nem igazán eszem), akkor azt mondta, hogy jó, elfogadja, de tudjak róla, hogy ha bármi, de bármi lenne, aminek örülnék, akár egyetlen ölelés, akkor ő itt van Budapesten augusztusig :-)  

A másik vicces dolog meg az volt, hogy rám írt Fruzsi és a chatelésünk konkrétan átment egy Onkológia Live-ba: élőben jelentettem, hogy a kért vegetáriánus menünek tökéletesen megfelel a Kék Golyó szerint a húsos bolognai spagetti, meg gyakorlatilag a nap minden fordulópontját közvetítettem egészen addig, hogy a prof.asszony rám hívatta a pszichológust. Sőt még az után is, estig...

Csütrötökön azt hittem semmi érdemi nem fog történni, mégis történt: rám írtak ugyanis a Japán Alapítványból, hogy a mi gimink nyerte el jövő tanévre a Hakuho pályázatot, ami azt jelenti, hogy novemberben engem visznek ki 3 hétre Japánba, jövő áprilisban pedig 4 diákommal mehetek vissza 2 hétre. Azonnal értesítettem Zsoltit, aki a pályázat tavalyi nyertese volt, hogy megtudjam a program gyakorlati részleteit, ugyanis akkor annak megfelelően szervezném le a találkozókat a kinti ismerőseimmel (akikből mellesleg rengeteg van, hisz anno egy egész életet kiépítettem kinn). Zsolti azt mondta, hogy a kötelező programok lezajlanak reggel 9 és du. 5 között, ergo esténként meg hétvégén szabad leszek, a kis vidéki városkától pedig kemény 25 percre lesz Tokyo egyik legforgalmasabb vonatállomása. Ennek jegyében el is kezdtem kiértesíteni a kinti barátokat és kollégákat, de még a felüknél sem tartok  :-)

Ugyanezen a napon bejelentkezett egy finn zenész ismerősöm, Ville, aki április végén töltött nálam 4 éjszakát, merthogy júniusban újra Budapestre jön és megint nálam szeretne lakni. Fogok róla majd írni a másik blogon, mindenesetre tőle tudtam meg, hogy Budapesten egész szubkultúrája van a szabad színpadoknak, vagyis az olyan helyeknek, ahova az ember csak beállít egy szál hangszerrel és vagy fel tud lépni, vagy nem. Akkor sajnos dög fáradt voltam minden este, ezért nem tudtam vele garázdálkodni a városban, de most leszervezett koncertekre jön, úgyhogy végre tuti megnézhetem!

Pénteken reggel ugye az MRI-vel kezdtem, aztán felugrott hozzám Évi és megnézhette milyen keményen dolgozom. Ő aznap interjún volt, ezért nem tolmácsolt, én meg ugye itthonról toltam az ipart, de fentebb már ugye kifejtettem, hogy ez nem egy meghalós pozíció. Hogy kicsit bemutassam a barátságunkat: egy dolog, hogy hozott  vegán ebédet, amit nem hagyott, hogy kifizessek, de miután kibeszélgettük magunkat és mondtam, hogy elfáradtam, ledőlnék egy fél órára, ő azt felelte, hogy szintúgy fáradtnak érzi magát, úgyhogy simán elfeküdtünk... Ősszel voltam ugyan egy IT-s cég irodájában, ahol voltak "nyugi-sarkok" hasonló indíttatásból, de a miénknél el sem tudom képzelni, hogy ezt az irodában megtehetném.... 

Évitől származik az az érdekes meglátás is, hogy a professzor asszony bunkó stílusa és heves kifakadása a látszat ellenére inkább annak a bizonyítéka, hogy igenis pont hogy nagyon érdekli, hogy mi lesz velem. így nézve a dolgokat egész másképp fest a szerdai jelenet és én hajlamos vagyok elhinni, hogy Évinek igaza van...

És hogy keretes szerkezetben legyen ez a poszt, azóta a szüleimmel is rendeződött a helyzet. Azt mondják egy szakítás is annyira fájdalmas, amennyi illúzió volt benne és nekem is el kell ismernem, hogy valószínűleg nem mértem fel jól a képességeiket abban a tekintetben, hogy mennyire tudnak objektívek maradni...

Szóval most átpozicionáltam a gondolkodásomat úgy, hogy ők maradjanak "csak" a szüleim és orvosi, onkológiai  dolgokban inkább máshonnan informálódom. Ne jöjjenek be a vizsgálataimra, se az egy napos kezeléseimre, ellenben akkor segítsenek, ha valóban tudnak (mint pl. a NEAK határozatnál, mert az nem kis teljesítmény volt, ahogy Anyu megszerezte az értesítőmet seperc alatt). A leleteimet mindig megmutatom nekik, meg a véleményük is érdekel, de onkológiai tanácsokért inkább onkológushoz fogok ezután fordulni és jobban figyelek, hogy minden latin szót megértsek, ami a papírjaimon szerepel.

Viszont.

Kis rituálénk volt korábban, hogy egy-egy vizsgálat után elmentünk együtt ebédelni valami jobb helyre és ezt a szokásunkat szerintem úgy is meg lehet tartani, hogy a vizsgálat, meg az ebéd nem egy napon van... Szóval szombaton el is mentünk Anyuval egy jó kis új helyre és Apának is vittünk ebédet - aki otthon őrizte ezalatt az alvó unokaöcsémet - így ünnepelve meg, hogy... hogy a héten kemóra mentem, és annak ellenére, hogy összeugrottunk a prof.asszonnyal, szakításra mégsem került sor... 

Azzal  a professzorasszonnyal, aki szerintem pont olyan, mint Dr. House, csak nőben: emberileg büszke és khm... nemkedves, szakmailag viszont profi, és aki ezt tudja róla, az megveszik érte, hogy a betege lehessen. Az igazság az, hogy az egész Onkológiára én is csak miatta járok, mert a többi kis orvoslány egyáltalán nem győzött meg eddig... A Bőrklinika még erős konkurens és akikkel onnan találkoztam, azok mind emberileg is fantasztikusak voltak, de konkrétan, a kezdet kezdetén pont onnan küldött ide az Onkológiára a leletező doktornőm (aki egyben a nagynéném barátnője) azzal a szöveggel, hogy "ha az én lányomról lenne szó, akkor az Onkológiát választanám, mert az a legpénzesebb intézmény, onnan minden kezelés elérhető és bár a professzorasszony híresen nem egy kedves ember, szakmailag nagyon jó". 

Hogy ezen a héten mit ünnepelhetünk majd, azt még nem tudom, de a 13.-a határozottan bíztató dátum.

Dózisbábu és egyéb gondolatok

Apai nagypapám egy hihetetlenül okos ember volt.

Gimiben megnyerte a fizika OKTV-t, az Orvosi egyetem mellett elvégezte a Műszaki Egyetemet is és miután a rendszernek nem tetsző feleséget választott, a rendszer neki nem tetsző területre küldte az orvosi egyetem után. Ha jól tudom (de gyermekei kijavíthatnak) aggyal szeretett volna foglalkozni, de azon címszó alatt, hogy "ilyen ember ne találkozzon beteggel személyesen" röntgenorvosnak, azaz radiológusnak küldték. Ma, 2018-ben erre úgy reagálna egy átlagos orvos, hogy "szevasztok, elhúztam Németbe`", de ez az opció neki nyilván több okból sem állt fenn. Viszont akkor sem szokványos dolog az, hogy miután a döntést megtudta, hazafelé a villamoson máris elkezdett gondolkodni egy röntgenes találmányon és mire hazaért már kész is volt a tervezete. Az én eszemmel felfoghatatlan az a gyorsaság, ahogy a helyzetekhez tudott adaptálódni. Valahogy neki mindig az volt a prioritás, hogy valamin agyalhasson és ezt a jó szokását konkrétan a haláláig megőrizte.

Voltak találmányai, amik megvalósultak és számos nem, de a kedvenceiről azért szeretett mesélgetni nekünk. Én kettőre emlékszem: a Blende prototípusa el is készült és meg is mutatta hogyan működik / működött volna, ha megvalósul a sorozatgyártása, de amit még könnyebben emésztettünk meg a fizikai ismereteinkkel, az a dózisbábu volt.

A dózisbábunak az a lényege, hogy Nagypapám szerint nem logikus, hogy ha valaki röntgenezésre kerül, akkor egységes sugármennyiséget kapjon - függetlenül a testi paramétereitől. Értsd: egy 50 kilós ember, meg egy 150 kg-os ember ugyanannyi sugarat kap egy sima röntgenvizsgálat során. Ezért a Nagypapám azt gondolta ki, hogy kellene bábukat készíteni és ki kellene kísérletezni rajtuk, hogy adott testtömeghez mennyi sugárterhelés szükséges és elégséges, hogy megfelelő felvétel készülhessen.

Nos, ennek nyomán figyelem figyelem, nagy bejelentés következik nekem is lenne egy találmányom!

Most lehet, hogy ezzel a nyilvánosságra hozatallal elpuskázom a későbbi milliárdjaimat, mindenesetre az a nagy ötletem támadt, hogy a protokollokat is át kellene programozni! Az ugyanis szerintem tök hülyeség, hogy meg van szabva, hogy három havonta kell képalkotó kontrollt végezni minden ráktípus és minden életkor esetén aktív gyógyszerelés mellett. Ki kéne találni egy olyan algoritmust, amibe ha az ember bepötyögi, hogy milyen rákról, milyen áttétről, hány éves betegről és későbbi gyermekvállalási tervekről/lehetőségekről beszélünk-e, akkor kidobja, hogy milyen típusú képalkotó vizsgálattal és milyen gyakran kell kontrollálni az illetőt.

Személy szerint eléggé zavar a 3 havi mellkas-has-kismedence CT-zés, ami gyakorlatilag minden alkalommal utólag feleslegesnek bizonyul. Tudom, hogy van esélyem tüdő áttéteket kapni, de minden egyes vizsgálatkor  rossz érzéssel tölt el, hogy károsíthatják vele a jövendőbeli kis Dinamikákat. Tettem már egy gyenge próbálkozást, hogy kontrolláljanak valami kevésbé veszélyessel (pl. Ultrahanggal), de süket fülekre találtam.

Na de visszatérve a lényegre nagyon sokszor azt érzem, hogy az egész hivatalos rákkezelési procedúra a nyugdíjas korosztályra van kalibrálva. Nekik full mindegy, hogy hány havonta kell kontrollra járniuk. Nekik az is mindegy, hogy 1 vagy 7 órát kell várakozni - már olyan szempontból, hogy nincs munkahelyük, amit elveszthetnek a megbízhatatlanságuk miatt. Aztán az is mindegy, hogy ha bemennek egy kemóra és rossz laborértékeik lesznek, akkor még egy hétig benn tarthatják őket. Nem beszélve arról, hogy nekik az is egykutya, hogy szétsugarazzák-e a belső szerveiket.  És sorolhatnám tovább. Az nyilván nem mindegy, hogy élnek vagy halnak-e, de azért aki az élet mellett dönt, az utána kedélyesen traccspartizgat a váróban! Sok mindent láttam én már ott, de idegeskedést, hogy "jaj csak elérjek ide meg oda még ma" szinte egyáltalán nem. 

Szóval az jutott eszembe tegnap reggel, amikor az MRI gépben feküdtem, hogy mekkorát segíthetne a rákkezelés hatékonyságában, ha személyre lehetne szabni mindenkinek a kezelését legalább azon a téren, hogy testhezállóbban határozzák meg a kontrollok sűrűségét és milyenségét. 

Mert nem tudom, hogy milyen lesz ennek a történetnek a vége, de ez már a sokadik eset, hogy előbbre hozatom a kiírt vizsgálatokat. Van amikor nem szándékosan (pl. a tavaly tavaszi rosszullétkor, vagy az augusztus 24.-ei epillepsziás roham idején), van amikor meg igen (pl. idén januárban, amikor magánoztam egy MRI-t, mert bedühödtem, hogy nem veszik komolyan a hátfájásom) mindenesetre eleddig ezek annyira bejöttek, hogy nélkülük valószínűleg nem kopogtathatnám most itt a klaviatúrát.

Hogy még meddig kopogtathatom, azt egyébként egyáltalán nem tudom és bevallom, egy igazi küzdelmes, sz*r nyárra számítok... mindenesetre amíg élek, remélek és bár szeretem a munkáim, már rettenetesen várom a jó kis 2 hónap szabadságot.

Valószínűleg egyébként már készen van az MRI leletem, mert sürgősséginek kérték meg, de most már nem ugrálok: jó lesz nekem az is, ha 13.-án megtudom, addig úgysem oszt, de nem is szoroz. 

Rengeteg tennivalóm, munkám (meg újabb két vendégem) van, addigis inkább velük foglalkozom. :-)

A nap, amikor sikerült összeugranom a professzor asszonnyal...

Szerdán, azaz hatodik hó hatodikán elvben a második kemóra mentem, de miután már tudtam, hogy engedélyezte a NEAK az immunterápiát nem akartam megkapni. Amellett ugyanis, hogy elkezdett masszívan hullani a hajam, kiütések jelentek meg a kezemen, amik annyira viszkettek, hogy le kellett ragasztanom őket, különben véresre vakartam volna, valamint erősen szédültem. A hajhullás egyébként nem elsősorban hiúságból zavar, hanem mert az a jele annak, hogy elkezdte pusztítani a többi gyorsan szaporodó sejtemet is, ha értitek mire gondolok...

Nekem nem tetszett ez a kemoterápia, de komolyan mindent elviselnék, ha nem tudnám, hogy ez a működő terápiák rangsorában csak a hatodik helyen áll, miközben a frissen megadott engedély az első/második helyen álló immunterápiát biztosítja és én csak azon címszó alatt kaptam kemót, hogy "addigis, amíg megadják az engedélyt ne maradjon kezelés nélkül".

Szóval nagyon bíztam benne, hogy a NEAK határozattal egyszerre érkezem majd a Kék Golyóba.

Ennek reményében a reggeli testnedv-levétel és beteg-felvétel során nem írtam alá a kemó-elfogadó nyilatkozatot, hanem kértem, hogy előbb hadd beszélhessek a kezelőorvosommal. Megengedték.

Addigis megismerkedtem az épp távozó szobatársammal, egy újabb Ilonával és egy újabb cifra történettel. Külsőre nagyon hasonlított az OKITI-beli szobatársamra, Ica mamára (ugyanolyan tüsi ősz haj), csak sokkal jobb állapotban volt. Neki a jobb szeméből indult a Melanoma 2014-ben, azt akkor menthetetlennek nyilvánították és kivették. Áttétes idén lett, mégpedig a májában, több helyen is. Itt találkozott egy másik beteggel, akinek szintén a szeméből indult a sztori, de neki Debrecenben megmentették a szemét és Ilona ma már kicsit bánja, hogy ő anno nem nézett utána a lehetőségeknek jobban. Mert bár a betegtárs sem lát vele jól, de egy műszemmel nagyon sok baj van: minden nap ki kell venni (ő van, hogy naponta többször is kiveszi), meg évente újat kell csináltatni. Amikor kiderült az áttéte, akkor neki is kemóval kezdtek, de két hétre rá egy nap alatt kihullott tőle az összes haja - amire a prof.asszony azt mondta, hogy nagyon ritka - és annyira leesett a fehérvérsejt száma, hogy nem folytathatta. Megpróbálták injekciókkal visszatornáztatni, de nem sikerült, ezért kapja a Keytrudát. Ez nagyon tetszik neki, nincs mellékhatása, most a második menetet kapta. Részben hatásos: bizonyos áttétei csökkentek tőle, de van olyan is ami nőtt. Mindenesetre nagyon pozitívan áll a dolgokhoz, sajnáltam is kicsit, hogy pont elment.

Józsi nővért viszont nem úsztam meg, ő vette le reggel a véremet, de a legmulatságosabb mégis az volt, amikor beszéltem a kezelőorvosommal, majd 5 percre rá bejött Józsi és mondta, hogy szerinte sajnos a kezelőorvosom nincs benn, csak a helyettese. így utólag pénzben kellett volna fogadnom vele, hogy vajon melyikünknek lehetett igaza?

Józsin kívül volt egy másik nővér is, aki némileg intelligensebbnek tűnt, bár egy darabig azt hittem, hogy övé lesz a nap mondása. Ugyanis azon túl, hogy a krónikus hátfájásomra azt tanácsolta, hogy próbáljak meg egy Algopirin injekciót ketté törni és a tartalmát vízbe keverve meginni (mert neki is ez hat legjobban a migrénjére), a kemoterápiáról azt találta mondani, hogy "alatta nem szabad vitaminokat sem enni, mert ahogy a kemó öli a rossz sejteket meg az egészségeseket is, úgy a vitaminok is táplálják az egészséges sejteket is, de a rosszakat is ám!". Legszívesebben befogtam volna erre a kisszekrényemen gubbaszkodó áfonyáim és ribizlijeim füleit - ha lettek volna - nem beszélve a málna reggelimről a gyomromban, meg a "Healthy Heaven" nevű itókámról, amit a Princess pékségekben lehet venni és 100%-os hidegen préselt cékla és barátai lé...

Amikor aztán bejött Eszter elmondtam neki a dilemmám a kemóval meg az engedélyezett immunnal kapcsolatban. Rögtön utánajárt a dolgoknak, de aztán azzal jött vissza, hogy sajnos ilyen határozatnak semmi nyomát nem látja: e-mailen sem kapták meg, postán sem. Megkérdeztem tőle, hogy ha most megkapom a kemót mennyit kell várni arra, hogy megkapjam az immunt, mire azt mondta, hogy 4 hét a "kiürülési idő", ergo akkor maradna az eredeti terv, de ha legalább online formátumban meg tudom szerezni a határozatot és a gyógyszerészeknek is rendelkezésükre áll a hatóanyag, akkor szó lehet cseréről még talán aznap. Én mondtam neki, hogy szívem szerint nem szeretnék több kemót kapni, mert nem tetszik (és megmutogattam a csúnya mellékhatásokat) de felajánlottam, hogy utánajárok, hogy meg tudjuk-e egy órán belül legalább e-mailben szerezni a határozatot.

Itt jött képbe Anyu, aki ugyan háromszor megpróbálozott bekéreckedni a kemómra, de nem engedtem, hogy emiatt szabit vegyen ki, úgyhogy benn is volt a munkahelyén. Felszaladt a határozatot hozó főosztályra, de róluk kiderült, hogy mindannyian elmentek csapatépíteni :( De aztán Anyának támadt egy nagy ötlete és a postázóban meg is találta a kimenő levelek között a nekem meg az Onkológiának feladásra váró küldeményeket. Az enyémet átvehette és némi kalandos roadshow után bescannelte és elküldte emailen meg faxon az Onkológiának meg nekem is - biztos ami tuti.

Csak hát az naiv elképzelés volt, hogy egy szakvizsgázott orvos felülbírálhat egy Onco Team döntést.

Nemsokára ugyanis jött Eszter, hogy a profasszony beszélni szeretne velem. És ahogy a folyosón mentünk a vizsgáló felé igyekezett felkészíteni rá, hogy mi vár rám. De sejtettem is.

A professzor asszony hellyel kínált, de ő maga nem ült le. 

Nehéz lesz mindent visszaidéznem, mindenesetre megpróbálom.

Megkérdezte hogy vagyok, majd rátért a lényegre: azt mondta olyan nincs, hogy valaki önkényesen megváltoztassa a kezelését. - Mondtam, hogy ilyen nem állt szándékomban, csak tudtam, hogy a NEAK határozatra vártunk és  miután az kedvező lett, nem értem, hogy mostantól miért ne kaphatnék immunterápiát. - Azt mondta azért nem, mert egy kezelést nem lehet megszakítani egy hónap után: "olyan nincs, hogy ugrálunk a terápiák között". - Az rendben, de csak egy hónap stagnáns állapot volt az elvárás, az meg letelt, szóval nem értem, hogy akkor miért ne válthatnánk? - Azért nem, mert egy dolog, hogy kaptunk a NEAK-tól engedélyt, de a kezelésben az Onco Team dönt, amiben sok különböző orvos van. És különben is, OK, hogy emailben itt egy határozat, de ez nem jött ki postán, neki nincs papír alapon a kezében... Az Onco Team pedig egy hónapja úgy döntött, hogy két kemoterépiát kapok, ezért annak úgy is kell lennie! - De nekem a kemoterápia nem tetszik, egy csomó mellékhatása van! - Például? - Elkezdtem kopaszodni! - Hol? (megmutattam) - Ez csak a célzott sugártól van! - Hát nem tudom, ez a harmadik sugárműtétem volt és még ilyet nem tapasztaltam... - Ha a kemoterápiától lenne, akkor 1-2 nap alatt hullott volna ki és az összes! - Értem. Emellett hólyagosodik a kezem is! - Hol? (megmutattam) - Áhh az csak "+!% gombás fertőzés! - Nem fogok vitatkozni egy bőrgyógyásszal, de ilyenem is csak azóta van, mióta kemoterápiát kaptam... - Ezek nem a kemoterápia mellékhatásai! De tudom mit? Nyugodtan visszautasíthatom a kemoterápiát! Sőt, nyugodtan visszautasíthatok minden kezelést, amit itt adnak! Vagy ha jobban tetszik, szabad az út, akkor menjek át másik intézménybe, ahol úgy gondolom, hogy majd megadják amit akarok! Ő nem tűri, hogy egy beteg megmondja neki, hogy mit csináljon! - Én nem akarom megmondani, mert nem vagyok szakember. Egyedül a saját esetemet ismerem az átlagosnál jobban. Tudom például, hogy ha most kemoterápiát kapok, akkor 4 hétig nem kaphatok immunterápiát. Azt is tudom, hogy a kettőt párhuzamosan nem lehet adni. És szimplán nem értem, hogy ha itt van az engedély, ami szerint negyedikétől, azaz hétfőtől kaphatom az immunterápiát, akkor miért nem élhetünk vele? - Nem értem? Akkor itt komoly gondok vannak! Szerinte nekem pszichiáter, vagy pszichológus kellene! - Köszönöm, már jártam mindkettőnél... - Tudja! - Honnan? - Mert már mondtam! ...((szerintem neki biztos nem, hisz egy éve már nem is beszél velem, csak a viziteken, de mindegy)) - Mindenesetre egyikük sem talált semmit, sőt a pszichológus még azzal traktált, hogy minden alkalommal tanul tőlem. - Valóban? Na ez szép, akkor talán máshoz kellene menni! - Igen, lehet. De ha engem kérdez, szerintem mindenkinek jót tenne egy jó pszichológus... - Aha, hát tudom mit? Van ám itt a házban pszichológus! Akkor beszélgessek vele! - Rendben, én szívesen elbeszélgetek bárkivel. - Jó, beszéljen vele! Neki ehhez nincs türelme  nem is akarja folytatni ezt a beszélgetést! Ha ennyire nem vagyok képes felfogni, amit mond... Eszter, hívja be a pszichológust, hadd beszélgessenek!

És kiviharzott.

Valahol éreztem, hogy egyszer ki fog jönni a feszültség. Sejtettem, hogy múltkor vérig sérettem azzal, hogy kiderült, hogy a Bőrklinikán meg-másodvéleményeztettem, pedig biz 'Isten tudtam, hogy bedühödik rá ezért jobb lenne titkolni. Csak annyira felhúzott, hogy olyan lefitymálóan és gúnyos hangsúllyal közölte, hogy "ja, az Apukája..." hogy muszáj volt valakivel visszavágnom, akit már nem legyinthet le így.

Tulajdonképpen már akkor éreztem, hogy lesz ennek még böjtje.

És ugye lett is.

Úgy mentem ki a vizsgálóból, hogy akkor ide valószínűleg többet már nem jövök. De vajon ilyenkor mi lesz a határozattal? Vajon elfogadják-e a méltányossági kérvényemet a Bőrklinikás kezeléshez is, vagy újra kell majd indítani? A pszichológussal való beszélgetés nem izgatott, tudtam, hogy nem fog találni semmit, de nyilván érdekelt, hogy hogy fogja csinálni, hisz neki utána valószínűleg be kell róla(m) számolnia. Eszter még annyit mondott, hogy a pszichológus először a prof.asszonyhoz kell, hogy bemejen, és átsuhant az agyamon, hogy lehet még azt is utasításba kapja majd, hogy mit hozzon ki rólam. Remek.

De végül nem ez történt.

A pszichológus bejött és beszélgettünk. Azt mondta azért jött, hogy moderáljon kettőnk között. Megkérdezte mi volt a konfliktus tárgya. Elmondtam. Meg azt is, hogy én az egész helyzetet nem értem, hogy miért pofátlanság, hogy szerettem volna kihagyni egy kör kemoterápiát, ha már megvan az engedély az immunra.

Nem fogom leírni a teljes beszélgetést, csak a fontosabb dolgokat. Azt mondta, hogy szerinte kevesen merik megfogalmazni azt, amit én: hogy ennyi orvos között elvesztettem a biztonságérzetemet, ami pedig az egyik legalapvetőbb emberi igény. Sokaknak ez a tudatukig sem jut el. Ő 8 éve dolgozik itt és meg sem tudja számolni ezalatt mennyi fiatal orvost mutattak be neki. Szerinte a prof.asszony nem érti, hogy ilyenkor én az életemért harcolok. Meg azt is mondta, hogy a professzor asszony az a generáció, aki nem tudja elviselni, hogy valaki ne azt csinálja amit mond, hanem visszakérdezzen. Pedig ehhez egyébként jogom van. De. Azt is mondta, hogy nem igazán tudnék olyan orvost mondani, akit a profasszony tisztel, ugyanakkor látta ő már, hogy mit ki nem küzd egy-egy betegéért. Ha úgy ítéli meg, hogy Keytruda kell, megoldja bármi áron. Emellett egy rettentően sokat látott, tapasztalt szakember.

Egyébént ezeket én is tudom. Nagyon sokat hallottam már orvosoktól különböző megfogalmazásban, hogy mennyire nehéz természet, de mindig úgy voltam vele, hogy nekem két elvárásom van egy orvostól: hogy a szakmájában legyen kíváló és hogy jóindulattal viseltessen irántam.

Ez utóbbit úgy éreztem ezzel a vitával elvesztettem.

Megkérdeztem még a pszichológust, hogy lát-e velem vagy a viselkedésemben valami problémát, mert akkor mondja meg őszintén, de azt mondta nem.

Miközben bezsélgettünk, bekukkantott Eszter. Azt mondta a prof.asszony azt üzeni, hogy annyira hajlandó, hogy előrehozza az MRI-met csütörtökre vagy péntekre és annak fényében jövő szerdán, azaz 13.-án megkezdhetjük az immunterápiát.

Bevallom izgulok rendesen a pénteki MR miatt, de azért azt is konstatáltam, hogy 13.-a pont a szerencsenapom.

Eszter amikor átadta az ambuláns lapom (amiben olyanok szerepeltek, hogy első kör kemót május 23.-án kaptam ((amikor kilencedikén)), meg hogy időnként hányok ((amikor egyetlen egyszer hánytam, de azt sem mondtam el  neki)) meg a diagnózisnál kétszer szerepelt fenn a törzsi Melanóma szendvicsbe fogva az agyi áttéteket, nem beszélve a szokásos külön bekezdésről a "puhasejtes alaplégzés"-emről, meg a májamról és lépemről, ami nem tapintható ki stb.) annyit mondott mosolyogva, hogy végülis akkor elértem, amit akartam, nem? Meg hogy ő nem mert volna így vitatkozni a professzor asszonnyal. 

Nos én mertem, mert orvos-családban nőttem fel és pontosan tudom, hogy nem istenek. Az egyik legjobban ezt a szakmát tisztelem, de ez nem jelenti azt, hogy azt gondolnám, hogy ők egy megkérdőjelezhetetlen, külön emberi  faj. Tulajdonképpen kifejezetten imponáló, ha valaki annyira határozott, hogy nem lehet megingatni, miközben az is borzasztó veszélyes, ha csak a nimbusza miatt csökönyösködik. Én valahol tisztelem a professzorasszonyt, hogy felül tudott emelkedni és engedni. Miközben azzal is tisztában vagyok, hogy megvan a kockázata, hogy neki lesz igaza. De még akkor is kaphatom tovább a kemoterápiát szerdától.

Múltkor a nagybátyám azt mondta, hogy jó lehet most onkológusnak lenni, mert vannak sikerélményeik, de én megmondom őszintén nem pontosan így látom. Forr az egész terület és jönnek a jobbnál jobb hírek meg áttörések, de orvos legyen a talpán, aki ezekben eligazodik. Mert lehozzák a szép cikkeket a nagy gyógyulásokról, meg mindig van valami hatalmas szenzációs áttörés és különleges study. De arról nem cikkeznek, hogy mennyi tragédia történik nap mint nap, mennyi study sül el balul és a valóságban én még mindig csak óriási bizonytalanságot és gyorsan változó protokollokat látok. 

Az immunterápia viszont nagyon tetszik. Maga az elv szimpatikus, hogy nem rombol, hanem épít és ha lassabb is, de végleges győzelmet képes elérni.

Nagyon nagyon szeretném megkapni és legalább megpróbálni! De még inkább meggyógyulni vele!

Breaking news: ENGEDÉLYEZTÉK AZ IMMUNTERÁPIÁT!

Anyu hívott fel sírva.

Mert utánaérdeklődött benn a NEAK-nál, ahol dolgozik.

Már múlt héten felkereste egyébként a csoportot, ahol az ügyem parkol és beszélt is azzal a férfivel, akinek a döntés a kezében van. Érdekes módon akkor az illető csak azt mondta, hogy emlékszik Apura (valami tanulmány vagy mi miatt), meg hogy olvasta az ügyem és eléggé pengeélen táncoló az esetem. De ha meglesznek a leletek, akkor igyekszik kedvezően elbírálni.

Nos, leleteim még a nagy seholban, hisz a vizsgálatokig van bő 3 hét., mégis megszületett a kérvényem elbírálása, mégpedig az lett a döntés, hogy megadják.

Ne kérdezzétek hogy hogyan, mi alapján, kinek-minek a ráhatására stb. Fogalmunk nincs.

Csak annyit mondtak, hogy megadják és hogy a döntésről szóló értesítő a napokban fog megérkezni az Onkológiára is. (Kérdés melyikünk lesz gyorsabb: én a kemóra érkezésemmel, vagy a NEAK levélke?)

Anyának még annyit tanácsoltak, hogy azonnal hívjon fel, ő pedig szó szerint azonnal felhívott, ezért a beszélgetésünk első perceiben csak azt hallottam  a telefonban, hogy zokog... Halálra ijesztett, hogy valaki meghalt, vagy baja esett. De aztán kiderült, hogy az örömtől.

Egyébként ma van a Nagymamám 89. születésnapja.

Ma volt az osztályozóvizsgáztatás, ezért a gimiből dolgoztam és az ebédszünetemet rááldoztam a szóbeliztetésre, délután meg a munkaszünetekeben javítottam ki a reggel írt írásbeliket. Plusz benézett a tanár-párom is egy kis beszélgetésre, úgyhogy a 9,5 benn töltött órában nem volt üresjárat.

Hulla fáradtan jöttem ki az épületből és arra gondoltam majd felköszöntöm Nagyit itthonról.

De itthon csak annyi időm volt, hogy kiszedjem a kontaktlencséimet és zuhantam az ágyba. Igen, fél nyolckor és igen, ruhástul... Azt hittem csak 1-2 óra szunyókálás lesz, ehhez képest röviddel éjfél előtt keltem fel és még mindig / már megint dög fáradt vagyok...

Szóval Nagyi köszöntése holnapra maradt, meg az is, hogy vajon akkor szerdán mi lesz: kapok-e még egy kemót (brrr), vagy rögtön időzíthetjük az immunterápiát? Nagyon kíváncsi vagyok. 

Még az sem biztos, hogy hatni fog.

Azt sem tudom, hogy milyen lesz.

De annyit  tudok, hogy gyógyultak már meg tőle agyi áttétes Melanómások. Nem tudom mennyien, azt sem, hogy milyen arányban és azt sem, hogy milyen áron. De valahogy úgy érzem, hogy nekem ez az egyetlen esélyem.

Búcsú a tavasztól, búcsú a hajamtól

Kellett pár nap, hogy ezt a posztot meg tudjam írni.

Nagyjából egy hete elkezdett hullani a hajam. Nem durván, csak fésülködéskor tele lett a fésűm hajszálakkal. Meg hajmosáskor összehajaztam a kádat. Meg a párnám lett reggelre szokatlanul hajas. Nem nagyon, csak annyira, hogy látványos legyen a korábbi szinte nullához képest.

Nem estem pánikba, gondoltam ez természetes: tavasz van, itt hajváltás ideje. 

Már épp kezdtem megszokni, hogy újra sok hajam van, annak minden pozitív velejárójával. De gondoltam a természet okos és ha így szeretné, akkor legyen így.

Az Interferon alatt anno hullott rendesen, mondták is előre, hogy fog, de azt is, hogy nem fog kihullani a teljes.  Na akkor átéltem a csomókban hullás élményét, de tulajdonképpen csak megritkult, ami azt jelentette, hogy kb. úgy néztem ki, mint egy átlagos nő, mert ha vékony szálú is, de nálam minden fodrász "sírt", amikor csinálta a hajam, mert eredendően rengeteg van. így aztán hosszabb a vágása, a beszárítása, a bodorítása stb. Szóval annak a hatása annyi volt, hogy átlagos lettem, de alapvetően egyenletesen. Mialatt az Interfecót lőttem magamnak, úgy egy fél évvel a kezdés utántól (amikor a "hulladákok" helyett újak kezdtek nőni) már csak azt jegyezték meg a fodrászok, hogy szokatlanul sok a babahajam és vagy megmagyaráztam miért, vagy nem.

Amikor ott egyébként növekedésnek indult a fejszőrzetem volt egy nagyon vicces jelenség: a jobb szemem egyik szélső szempillája is olyan növekedésnek indult, hogy végül több mint dupla hosszúságú lett, mint a többi. Ezen egyébként nagyon jól szórakoztam és mindaddig szívesen hakniztam a kis mutánssal, amíg szegényt utol nem érte a végzete. 

De most azt vettem észre kedden, hogy szó sincs egyenletes hajhullásról: konkrétan kopasz foltok jelentek meg a fejemen. Szerdán hazamentem Anyáékhoz és megmutattam Anyunak, mire rezzenéstelen arccal közölte: "Hát igen, citosztatikumot kapsz, annak ez a hatása" MICSODA??? De nekem ezt senki nem mondta!

Miért, mit gondoltam az Alopécia mit jelent?

Elmondom mit gondoltam: SEMMIT!

Orvosi latinul ugyanis még mindig nem tudok... 

Anno Esztertől elkértem a kemoterápia mellékhatásainak listáját. Vonakodott odaadni, mert szerinte nem érdemes elolvasnom, nehogy beképzeljek magamnak dolgokat. Mondtam neki, hogy nem vagyok az a hipochonder típus, de tudni szeretném mi vár rám. Volt még egy kísérlete, hogy "interneten úgyis fenn van" és ő is csak onnan tudja leszedni, de ragaszkodtam hozzá, hogy kaphassak egy kinyomtatott verziót. Végül ezt meg is kaptam annak a szövegnek a kíséretében, hogy itt aztán le van írva minden, de a gyakorlatban "nem lesz semmi más egy kis hányingeren kívül, de a hányáscsillapítós infúzió miatt valószínűleg még annyi sem lesz". És higgyem el, ez már egy új generációs kemoterápia, nem a klasszikus leszedálós.

Azt nem mondom, hogy mindent elhiszek Eszternek kiindulva az eddigi interakcióinkból, de átfutva a papírt azt gondoltam hátha most nem kamuzik. 

Hiba volt.

De az is hiba volt, hogy megbíztam a szüleimben, hogy szólnak, ha látnak a leírásban valami lényegeset. Átfutották a papírt, de nem mondtak semmit.

Utólag azt mondta Anya, hogy csak nem akartak megijeszteni, meg nem lehetett tudni, hogy milyen mértékű lesz, én viszont kegyetlenül kiakadtam, mert az egyetlen amit nem bírok elviselni, ha nincs semmi kontrollom a velem történő események felett.

Nem hiszem, hogy elkezdek hajat hullatni csak attól, hogy oda van írva, hogy ez gyakori mellékhatás, de az egész biztos, hogy borzasztóan megalázó tud lenni, ha mondjuk olyan helyen kezdek kopaszodni, amit a tükörben nem látok, de a tanítványaim, az ő szüleik, a kollégáim stb. előbb veszik észre mint én.

Anya remek érzékkel még el is szólta magát, hogy ő már észrevette korábban, csak nem akart megijeszteni, aminél aztán teljesen eldurrant a fejem.

Most nem igazán állunk szóba, mert borzasztóan kiakadtam, hogy pont ők "árultak el". Az objektív felem ugyan tudja, hogy tanárnak is tilos a saját gyerekét tanítania és lehet, hogy nekem is baj volt, hogy nagyon rájuk hagyatkoztam az orvosi kérdésekben, ami most kijött miért volt rossz ötlet: negatívumot képtelenek nekem mondani. Viszont ezzel sajnos egyáltalán nem segítenek.

Egyszer már megmondtam Apának, hogy ne küldjön át többet semmi tanulmányt, ami nem érint engem. Pl utólagos statisztikákat a gyógyszeremről, amit szedtem, de már abbahagytam, meg sikersztorikat más típusú rákos gyógyulásokról, vagy más gyógyszerkombinációkról stb. Engem jelen pillanatban semmi nem érdekel, ami számomra nem elérhető, vagy nem releváns. Azóta nem is küldözget.

Nagyon sok mindent el tudok viselni és a hajkihullásnak is vannak jó oldalai azon az ordas közhelyen túl is, hogy "utána erősebb és szebb lesz": kipróbálhatom milyen a kopasz lét, tudok a hét minden napjára frizurát és hajszínt választani, még az is lehet, hogy kevesebbet kell kozmetikushoz járnom(?), nem kell tovább próbálgatnom a samponokat stb. és mondjuk Fruzsival egyik kis reggelizésünk helyett elmehetünk egy paróka boltba is (már kinéztem hova!). 

Csak jobban szerettem volna, ha tudok erről előre. Mert erős vagyok meg minden, de utálok kiszolgáltatva lenni olyan váratlan eseményeknek, amikre fel is lehetett volna időben készülni.

Egyelőre még nem vagyok egyébként kopasz. Egyelőre még tudom úgy elválasztani a hajam, hogy ne is látsszódjanak a tar foltok. Egyelőre még én is kivárásos állásponton vagyok, mert hátha megáll a folyamat, vagy csak ennyi volt. Az igazi kihullás ugyanis pár nap alatt szokott megtörténni.

De igenis fel kell készítenem rá a kis lelkemet és az egy hosszabb folyamat. 

Meg addig kellene parókát is csináltatnom, amíg még látszik, hogy normál esetben milyen a frizurám, hogy legyen egy olyan parókám (is), amit hordhatok az olyan közösségekben, ahol már megszoktak olyannak, amilyen vagyok. 

Mert lehet hogy kiullik a hajam, de attól még lélekben nem leszek (azonnal) kókusz-fejű, vagy kopasz.

Búcsú az utolsó tejfogtól

A múltkori remek foghúzatási kísérletet elmeséltem a második CyberKnife műtét során az orvosnak, mire kérés nélkül írásba adta, hogy egy ilyen pontbesugárzós műtét után minden fajta fogkezelés megengedett.

Ugyanakkor Nóra, a családi fogorvosunk is megtudta, hogy őt kihagytam volna, ezért nehogy megsértődjön úgy gondoltam mégis inkább vele húzatom ki a fogam. Kinn rendel ugyan a francban, de ha kell, én kimegyek, csak végre szabadítson már valaki meg a kis makacstól (előtte azért gondosan lecsekkoltam neten, hogy mennyi év választ el attól, hogy bekerüljünk a Guiness rekordok könyvébe, de a legöregebb tejfogtulajdonos 87 éves elmúlt mikor regisztrálták...).

Szóval ráírtam Nórára és kértem egy időpontot tőle, amit ma reggel 8-ra sikerült kapnom. Taxival bumliztam ki és kicsit elszégyelltem magam, amikor az eredetileg mondott 5000 helyett csak 2000 Forintot írt az egészségpénztári számlára és hozzátette, hogy "szíve szerint ennyit sem kérne". Nem tudtam mit helyes erre mondani, hiszen nem szívesen fogadok el kedvezményeket, mert az egyetlen oldal, ahol a napi szintű dolgokban rendben vagyok: az anyagi (és ezt most lekopogtam).

Tőle őrizgetem egyébként eddig az egyik legkedvesebb reakciót is. Amikor ugyanis hónapokkal ezelőtt nála voltam egy tömést csináltatni és megkérdeztem hogyan lesz majd a pótlási procedúra, pillanatok alatt felfirkantotta egy lapra, hogy mi mennyibe kerül, milyen sorrendben és időkihagyásokkal kell dolgozni és amikor kicsit elbizonytalanodtam, hogy vajon van-e értelme belevágnom egy ilyen fél éves projektbe, csípőből rávágta, hogy "Persze!" És ez a hozzáállás hihetetlenül jól esett. Egyébként ők az elsők, akik tudnak Melanómás agyi áttétesről: egy betegük ugyanilyen, azzal a különbséggel, hogy neki kisugarazták az agyi szutykokat elég hatásosan, de pont most jött a hír, hogy hiába tiszta az agya, megjelent a tüdejében nyolc új kis folt... :( És nem immunterápiát kap, hanem kemoterápiát és én innentől mégsem szeretném vele felvenni a kapcsolatot, mert ez semmi jót nem ígér.

Maga a procedúra rendkívül egyszerű volt: először lekente az ínyemet, hogy kevésbé fájjon az érzéstelenítős injekció, utána kaptam kettőt abból, majd miután elzsibbadtam, egyetlen mozdulat volt az egész.

Kérésemre megtarthattam a kis "utolsó mohikánt", nem is akármilyen körítéssel: citromsárga, nyakban hordható kis "koporsót" kapott:

fog.jpg

De ami talán még érdekesebb: fény derült az 55 fog rejtélyére!

Azt mondta ugyanis Nóra, hogy az 5.5 akart lenni és azt jelenti, hogy a SOTÉn az amerikai számozást használják. A fej-negyedek (kvadránsok) ugyanis Amcsiban számokkal vannak jelölve és a maradó fogak esetén 1, 2, 3, 4 a jobb felső, bal felső, bal alsó és jobb alsó kvadráns. Tejfogaknál meg ugyanez, csak 5, 6, 7, és 8. Az európai számozásban egyébként a római és az arab számok használatával különböztetik meg a maradókat és a tejeket.

Ennek megfelelően az én jobb felső ötösöm amerikai számozással 5.5. Mondjuk egy pontocskát a két ötös közül így is kihagytak, de ennek fényében már sokkal jobban érthető a leírás.

Mentségemre legyen mondva ezt még a háziorvosom sem tudta, ezért arról az "ambuláns lapról" helyben csinált egy fénymásolatot...

Egy csodálatos nő

Az idei Oscart elvitte Enyedi Ildikó elől egy chilei film, ami mindaddig egyáltalán nem érdekelt, amíg ma el nem olvastam róla egy kritikát és meg nem néztem a trailerét. 

A trailerét, amin semmi, de semmi más nem történik, csak megy egy nő, akit fúj a szél. Röpködnek felé a levelek, a szél meg fúj, egyre erősebben fúj, de ő csak megy, megy, egyre nehezebben, de mégis megy, míg már szinte gravitációt meghazudtoló dőlésbe kezd... és a kép megszakad.

Nos én nem vagyok a címszereplőhöz, Marinához mérhetően csodálatos, akinek transzvesztitaként gyakorlatilag az élete allegóriája a fenti jelenet, de egyetlen napra pontosan ugyanígy éreztem magam.

Mert igenis vannak olyan napok, amikor az ember úgy érzi, hogy a világon szinte minden és mindenki összefog ellene. Nekem a tegnap, azaz a hétfő volt ilyen.

Egy éve ilyenkor a kórház miatt elég sok mindent vissza kellett mondanom, vagy rábízni másra. A gimis szakköreimet valamelyest át tudtam adni a tanár-páromnak és elődömnek, bár heti egyszer - minden orvosi tiltás ellenére - a legfontosabb programokra (kiutazós szülői, nulladik szülői, osztályozó vizsgák) bejártam. Nem minősült legfontosabb kategóriának a közös óránk a Japán Iskolával, mert az elődömnek sokkal több tapasztalata volt benne, szóval bíztam abban, hogy azt meg tudja oldani nélkülem is. Aztán ősszel a programozó iskola szigorú szabályai miatt nem tarthattam a gyerekekkel a Japán Iskolába sem az ő aktuális programjukra. Nyilván elterjedt erre, hogy "valami lehet" velem, mindenesetre a karácsonyi császári fogadáson megrohamozott a Japán Iskola igazgatónője, hogy ugye minden rendben van, jól vagyok? Mondtam, hogy köszönöm a kérdést és igen.

De nem csak mondani akartam, hanem mutatni is.

Ezért presztízskérdés lett, hogy amikor rajtunk van a sor, akkor én szervezzem és tartassam meg a programunkat. Amit nyilván magam nem tarthatok meg - hisz a diákoknak kell és erre a japánok is mindig nagyon ügyelnek -, de a szervezés saját feladat.

A diákokat hiába kérdezgettem, semmi ötlettel nem taroltak le, mire meg nagy nehezen kiötöltünk valamit a tanár-párommal, a Japán Iskola nyújtotta be az igényeit, hogy "jó jó bármi, de júniusban mennek Egerbe meg Hollókőre és ha egy kérésük lehetne, légyszi ezen helyekről is essen szó a közös órán". Ami egyébként most csak 50 perces lenne, meg korábban kéne tartani, mert megváltozott az iskolabusz menetrendjük. Király. Annál is inkább király, mert ezt 3 héttel a program előtt mondták, abban a májusban, amiben volt egy 3-napos hétvége, azaz egy hétfői órámnak kaput, hogy az orvosi dolgokról meg a kiutazós mizériáról említést se tegyek.

A pénteki csoportom amilyen pici, annyira a szívem csücske, de nyilván nem fogok igába hajtani egy érettségizőt májusban, vagy stressz alá vonni egy félénk(ebbnek tűnő, ám hiper okos) kilencedikest.

Főleg ha vannak pergő nyelvű tizedik-tizenegyedikesek!

Mesteri tervemet "csak" az húzta keresztbe, hogy a program egy olyan hétfőn lett, ami előtt:

- több 10.-es osztály elment osztálykirándulni (miközben a hivatalos dátum erre a következő hétvége lenne), offolva a "legerősebb" embereimet - akiknek múlt héten megígértem, hogy akkor semmi gond, majd megcsináltatom a programot mással

- az Angelika kórus elment turnéra és vasárnap, vagyis hétfőn hajnali egykor érkeztek meg (az előző este 9 helyett) - aminek alap tagja az a fél-japán lányzó, aki úgy volt, hogy levezényli a programot, bár izgult, hogy mi lesz a fizika dogájával, majd hétfő délelőtt be sem jött az első 2 órára (se a nulladikra) és őszinte sajnálattal le is mondta a részvételét. Újratervezés - már másodszor - néhány órával a program előtt, ami azt is jelentette, hogy le kellett fordítani a kvízt japánra és írásban és új műsorvezetőt kellett szerezni.

- a kezdőimmel 2 hete találkoztunk utoljára, meg korábban is kimaradt egy óránk (hello 3-napos hétvégék!)

- egy olyan hétvégém volt, hogy igyekeztem aktívan pihenni (villásreggelizni, Japán-napozni, családozni), de beugrott a szobámba egy brazil paralimpikon (akiről majd mesélek a másik blogomban), aki szombat estére érkezett csak, de vasárnap sem sikerült kicsekkolnia, úgyhogy némileg váratlan fordulatként a családomnál csöveztem aznapra virradó este is

Magán a hétfői napon aztán hajnalban megtanítottam a kezdőimnek és a bejövő másik csoportosoknak a kvízjátékot, úgy, hogy magyarul eljátszottuk a kérdéseket (amiket végül én kukáztam össze a wikipédiáról), utána elkértem a Dísztermet és elkezdtem kikérni az n számú diákot az n*2 db órájukról, szereztem 20 névkártya tartót a DÖK-ösöktől (a saját 16-omhoz), aztán meg feljelentkeztem a sulis wiFi-n keresztül fél órával a munkakezdés előtt a munkahelyi hálózatra, hogy mutassam a lelkesedésem... Pechemre kiderült, hogy pont egy olyan buzgó angol trénert kaptam aznapra, aki annyira komolyan vette a munkáját, hogy csak mondta és mutatta és mondta és mutatta és amikor már 2,5 órája ültem egy üres tanteremben, már rég olyasmiket vettünk, amire nekem semmi szükségem nem lesz az új feladatkörömben, dél felé közeledtünk és kiderült, hogy ő még 3 órát szívesen foglalkozna velem, mi meg sehogy nem álltunk a fél kettőtől tervezett programmal, már tényleg kezdtem kicsit pánikba esni.

Lélekszakadva mentem azért a lányért, akinek megígértem, hogy nem kell most segítenie az osztálykirándulásuk miatt, meg a fél-japán lánykáért (aki eddigre már bejött), leültettem a tanáris két gépünk elé őket (miután körbe kérdeztem mindenkit, hogy ugye tudják nélkülözni a számítógépeket egy órára és azt mondták igen) hogy írják át a leegyszerűsített kvízt japánra; a srácra, aki mondta h lyukas órája lesz az 5., hogy segítsen átrendezni a Dísztermet a programhoz és ugyanőt arra is, hogy gondolja ki mit fog érezni a program után, mert kötelező kör az összegzés minden ilyennek a végén.

Aztán arra mentem vissza a tanárinkba, hogy az egyik kolléganőm elvette az egyik számítógépet az egyik lány elől, mert neki mégis használnia kell, a két lány meg hangosan felolvasgatva közösen csinálja a fordítást, és így 33 perc alatt a 3. kérdésig jutottak el a 25-ből  - 47 perccel a programunk előtt. Nem mintha nem lett volna nekik könnyű, de valamiért úgy érezték, hogy simán belefér, ha még tudományos kiselőadást tartanak egymásnak arról, hogy hogy néz ki egy aszteroida, vagy egy kráter.

Azt hittem felrobbanok.

Ehelyett átvettem a fél kérdéssort és nekiálltam a fordításnak a saját gépemen...

Persze nem kellett volna bizakodnom bennük és lefordíthattam volna a kérdéseket korábban és magam is az egészet, csak elvben nem lenne szabad (diákosoknak kéne lenniük). 

Persze csinálhattuk volna a fordítgatást egy számtech teremben is, csak sajnos a japán billentyűzet sehol nincs beállítva a gépekre, csak a tanárinkban levőkön.

Persze a Japán Iskolások 10 perccel korábban érkeztek.

Persze a tanár-párom késett.

Persze a diákok fele nem tudta merre-meddig-hány méter, hisz először vettek részt ilyenen és magukra voltak hagyva, mert nyilván mikor krepál be a printer...?

Persze egy másik kolléganőm elkezdett nyafogni, hogy miért a belső printert használjuk, amikor ez olyan sok lap  (amiket mellesleg én hoztam otthonról) és különben is a nyomtatóból olyan gyorsan kifogy a tinta.

Persze az egyik idén kiutazó(!) lányom 5 perccel a program előtt Messengeren(!) mondta le a részvételét, de úgy, hogy a délelőtt folyamán többször találkoztunk személyesen is.

Persze bizonyos diákjaim annyira megijedtek az igazi japán iskolásoktól, hogy nem is ültek le hozzájuk, hanem mint egy színházban, hátra ültek nézőnek.

Persze a japán tanárok többen jöttek, mint ígérték és folyamatosan kíváncsian figyeltek, hogy vajon tényleg minden rendben lehet-e velem.

...

Borzasztóan éreztem magam. És csak arra tudtam fókuszálni, hogy a program valahogy lemenjen.

Ami végül a nagy kapkodás ellenére határozottan jól sikerült. De ez nem annyira az én érdemem, mint Jankáé, aki a játékot hihetetlen lélekjelenléttel levezényelte.

A japán gyerekek halálosan élvezték, nagyon tetszett nekik a kvíz is, az azt ellenőrző játék is, hatalmasakat kacagtak és sokkal nagyobb átéléssel játszották, mint az enyéim szokták (pedig ők is szeretik).

A tanárok is megnyugodhattak, többen megkérdezték, hogy ugye tényleg jól vagyok már (arra nem is emlékszem egyébként, hogy én, vagy más mondta el nekik, hogy beteg voltam) és tulajdonképp semmi kritika nem ért, csak Janka mondta utána, hogy "Tanárnő, azért legközelebb lehet jobban fel kellene készülni erre."

Nos, a Tanárnőnél ezt senki nem tudta jobban és egyáltalán nem volt büszke magára, hogy egy műtét, egy roham meg egy kemoterápia után tervezte újra az egészet egy kiadott időpontra, miközben azon egyensúlyozott, hogy ne hiányozzon a szakköreiről, de el is tudjon kezdeni dolgozni. Aztán aznap még egyszer újratervezhetett...

Ezt most valahogy levezényelte, de mérhetetlenül megkönnyebbült, amikor már "csak" az maradt hátra, hogy visszacsatlakozzon a munkahelyi rendszerre és megindokolja miért tűnt el pár órára (a tervezett ebészünetnyi idő helyett)? Az őrült nagy mákja az volt, hogy effektíve dolgozni dolgoznia csak keddtől kellett.

Nem hatódott meg egy neki szánt kimagyarázkodáson sem, rettentő hálás volt viszont annak a pár diáknak és pár tanárnak, akik inkább segítettek neki a jótanácsok meg a kedves beszólások helyett: papírt meg filcet adtak, előkerítették a DÖK-ösöket, megdobták sebtapassztal, hogy fennmaradjon a körme. Ráadásul katicással! :-)

Az esti 2 órás "kiutazós szülői" az előzményekhez képest már semmi nem volt, alap, hogy utána még elment a táncoslányokkal vacsizni-iszogatni és így értesülhetett a nagy hírről is, hogy egyikük ismét babát vár, este 11-kor pedig végre újra birtokba vette a szobáját.

...

Egy tanár egy büdös buznyákot nem kap semmi egyébért a tanóráin kívül, ami azt sugallja, hogy más munkája nincs is és minden, amit azon felül csinál úri huncutság, hogy azt ne mondjuk: tökéletesen felesleges!

Csak szerintem ez ettől még nem igaz.

Egy nyelvtanár munkájának például az adja az igazi értelmét, amikor láthatja, hogy a diákjai kikerülnek külföldre és megállják a helyüket. Meg amikor látja, hogy anyanyelviekkel tudnak kapcsolatot teremteni. Hogy az ici-pici dolgokról ne is beszéljünk.

Ezért látszólag a semmiért, de közben valami más miatt egy csomó mindent szervez, levelezget, pályázik, küzd és megy a szembeszél ellenére is előre és csak előre. 

És higgyétek el, ha nem is anyagi javakban, de valahol, valamikor és valahogy azért megkapja érte a jutalmát.

Például olyan formában, hogy hetek óta először egy teljes napon át nem is érzi, hogy a háta fáj! :-)