Szerdán, azaz hatodik hó hatodikán elvben a második kemóra mentem, de miután már tudtam, hogy engedélyezte a NEAK az immunterápiát nem akartam megkapni. Amellett ugyanis, hogy elkezdett masszívan hullani a hajam, kiütések jelentek meg a kezemen, amik annyira viszkettek, hogy le kellett ragasztanom őket, különben véresre vakartam volna, valamint erősen szédültem. A hajhullás egyébként nem elsősorban hiúságból zavar, hanem mert az a jele annak, hogy elkezdte pusztítani a többi gyorsan szaporodó sejtemet is, ha értitek mire gondolok...
Nekem nem tetszett ez a kemoterápia, de komolyan mindent elviselnék, ha nem tudnám, hogy ez a működő terápiák rangsorában csak a hatodik helyen áll, miközben a frissen megadott engedély az első/második helyen álló immunterápiát biztosítja és én csak azon címszó alatt kaptam kemót, hogy "addigis, amíg megadják az engedélyt ne maradjon kezelés nélkül".
Szóval nagyon bíztam benne, hogy a NEAK határozattal egyszerre érkezem majd a Kék Golyóba.
Ennek reményében a reggeli testnedv-levétel és beteg-felvétel során nem írtam alá a kemó-elfogadó nyilatkozatot, hanem kértem, hogy előbb hadd beszélhessek a kezelőorvosommal. Megengedték.
Addigis megismerkedtem az épp távozó szobatársammal, egy újabb Ilonával és egy újabb cifra történettel. Külsőre nagyon hasonlított az OKITI-beli szobatársamra, Ica mamára (ugyanolyan tüsi ősz haj), csak sokkal jobb állapotban volt. Neki a jobb szeméből indult a Melanoma 2014-ben, azt akkor menthetetlennek nyilvánították és kivették. Áttétes idén lett, mégpedig a májában, több helyen is. Itt találkozott egy másik beteggel, akinek szintén a szeméből indult a sztori, de neki Debrecenben megmentették a szemét és Ilona ma már kicsit bánja, hogy ő anno nem nézett utána a lehetőségeknek jobban. Mert bár a betegtárs sem lát vele jól, de egy műszemmel nagyon sok baj van: minden nap ki kell venni (ő van, hogy naponta többször is kiveszi), meg évente újat kell csináltatni. Amikor kiderült az áttéte, akkor neki is kemóval kezdtek, de két hétre rá egy nap alatt kihullott tőle az összes haja - amire a prof.asszony azt mondta, hogy nagyon ritka - és annyira leesett a fehérvérsejt száma, hogy nem folytathatta. Megpróbálták injekciókkal visszatornáztatni, de nem sikerült, ezért kapja a Keytrudát. Ez nagyon tetszik neki, nincs mellékhatása, most a második menetet kapta. Részben hatásos: bizonyos áttétei csökkentek tőle, de van olyan is ami nőtt. Mindenesetre nagyon pozitívan áll a dolgokhoz, sajnáltam is kicsit, hogy pont elment.
Józsi nővért viszont nem úsztam meg, ő vette le reggel a véremet, de a legmulatságosabb mégis az volt, amikor beszéltem a kezelőorvosommal, majd 5 percre rá bejött Józsi és mondta, hogy szerinte sajnos a kezelőorvosom nincs benn, csak a helyettese. így utólag pénzben kellett volna fogadnom vele, hogy vajon melyikünknek lehetett igaza?
Józsin kívül volt egy másik nővér is, aki némileg intelligensebbnek tűnt, bár egy darabig azt hittem, hogy övé lesz a nap mondása. Ugyanis azon túl, hogy a krónikus hátfájásomra azt tanácsolta, hogy próbáljak meg egy Algopirin injekciót ketté törni és a tartalmát vízbe keverve meginni (mert neki is ez hat legjobban a migrénjére), a kemoterápiáról azt találta mondani, hogy "alatta nem szabad vitaminokat sem enni, mert ahogy a kemó öli a rossz sejteket meg az egészségeseket is, úgy a vitaminok is táplálják az egészséges sejteket is, de a rosszakat is ám!". Legszívesebben befogtam volna erre a kisszekrényemen gubbaszkodó áfonyáim és ribizlijeim füleit - ha lettek volna - nem beszélve a málna reggelimről a gyomromban, meg a "Healthy Heaven" nevű itókámról, amit a Princess pékségekben lehet venni és 100%-os hidegen préselt cékla és barátai lé...
Amikor aztán bejött Eszter elmondtam neki a dilemmám a kemóval meg az engedélyezett immunnal kapcsolatban. Rögtön utánajárt a dolgoknak, de aztán azzal jött vissza, hogy sajnos ilyen határozatnak semmi nyomát nem látja: e-mailen sem kapták meg, postán sem. Megkérdeztem tőle, hogy ha most megkapom a kemót mennyit kell várni arra, hogy megkapjam az immunt, mire azt mondta, hogy 4 hét a "kiürülési idő", ergo akkor maradna az eredeti terv, de ha legalább online formátumban meg tudom szerezni a határozatot és a gyógyszerészeknek is rendelkezésükre áll a hatóanyag, akkor szó lehet cseréről még talán aznap. Én mondtam neki, hogy szívem szerint nem szeretnék több kemót kapni, mert nem tetszik (és megmutogattam a csúnya mellékhatásokat) de felajánlottam, hogy utánajárok, hogy meg tudjuk-e egy órán belül legalább e-mailben szerezni a határozatot.
Itt jött képbe Anyu, aki ugyan háromszor megpróbálozott bekéreckedni a kemómra, de nem engedtem, hogy emiatt szabit vegyen ki, úgyhogy benn is volt a munkahelyén. Felszaladt a határozatot hozó főosztályra, de róluk kiderült, hogy mindannyian elmentek csapatépíteni :( De aztán Anyának támadt egy nagy ötlete és a postázóban meg is találta a kimenő levelek között a nekem meg az Onkológiának feladásra váró küldeményeket. Az enyémet átvehette és némi kalandos roadshow után bescannelte és elküldte emailen meg faxon az Onkológiának meg nekem is - biztos ami tuti.
Csak hát az naiv elképzelés volt, hogy egy szakvizsgázott orvos felülbírálhat egy Onco Team döntést.
Nemsokára ugyanis jött Eszter, hogy a profasszony beszélni szeretne velem. És ahogy a folyosón mentünk a vizsgáló felé igyekezett felkészíteni rá, hogy mi vár rám. De sejtettem is.
A professzor asszony hellyel kínált, de ő maga nem ült le.
Nehéz lesz mindent visszaidéznem, mindenesetre megpróbálom.
Megkérdezte hogy vagyok, majd rátért a lényegre: azt mondta olyan nincs, hogy valaki önkényesen megváltoztassa a kezelését. - Mondtam, hogy ilyen nem állt szándékomban, csak tudtam, hogy a NEAK határozatra vártunk és miután az kedvező lett, nem értem, hogy mostantól miért ne kaphatnék immunterápiát. - Azt mondta azért nem, mert egy kezelést nem lehet megszakítani egy hónap után: "olyan nincs, hogy ugrálunk a terápiák között". - Az rendben, de csak egy hónap stagnáns állapot volt az elvárás, az meg letelt, szóval nem értem, hogy akkor miért ne válthatnánk? - Azért nem, mert egy dolog, hogy kaptunk a NEAK-tól engedélyt, de a kezelésben az Onco Team dönt, amiben sok különböző orvos van. És különben is, OK, hogy emailben itt egy határozat, de ez nem jött ki postán, neki nincs papír alapon a kezében... Az Onco Team pedig egy hónapja úgy döntött, hogy két kemoterépiát kapok, ezért annak úgy is kell lennie! - De nekem a kemoterápia nem tetszik, egy csomó mellékhatása van! - Például? - Elkezdtem kopaszodni! - Hol? (megmutattam) - Ez csak a célzott sugártól van! - Hát nem tudom, ez a harmadik sugárműtétem volt és még ilyet nem tapasztaltam... - Ha a kemoterápiától lenne, akkor 1-2 nap alatt hullott volna ki és az összes! - Értem. Emellett hólyagosodik a kezem is! - Hol? (megmutattam) - Áhh az csak "+!% gombás fertőzés! - Nem fogok vitatkozni egy bőrgyógyásszal, de ilyenem is csak azóta van, mióta kemoterápiát kaptam... - Ezek nem a kemoterápia mellékhatásai! De tudom mit? Nyugodtan visszautasíthatom a kemoterápiát! Sőt, nyugodtan visszautasíthatok minden kezelést, amit itt adnak! Vagy ha jobban tetszik, szabad az út, akkor menjek át másik intézménybe, ahol úgy gondolom, hogy majd megadják amit akarok! Ő nem tűri, hogy egy beteg megmondja neki, hogy mit csináljon! - Én nem akarom megmondani, mert nem vagyok szakember. Egyedül a saját esetemet ismerem az átlagosnál jobban. Tudom például, hogy ha most kemoterápiát kapok, akkor 4 hétig nem kaphatok immunterápiát. Azt is tudom, hogy a kettőt párhuzamosan nem lehet adni. És szimplán nem értem, hogy ha itt van az engedély, ami szerint negyedikétől, azaz hétfőtől kaphatom az immunterápiát, akkor miért nem élhetünk vele? - Nem értem? Akkor itt komoly gondok vannak! Szerinte nekem pszichiáter, vagy pszichológus kellene! - Köszönöm, már jártam mindkettőnél... - Tudja! - Honnan? - Mert már mondtam! ...((szerintem neki biztos nem, hisz egy éve már nem is beszél velem, csak a viziteken, de mindegy)) - Mindenesetre egyikük sem talált semmit, sőt a pszichológus még azzal traktált, hogy minden alkalommal tanul tőlem. - Valóban? Na ez szép, akkor talán máshoz kellene menni! - Igen, lehet. De ha engem kérdez, szerintem mindenkinek jót tenne egy jó pszichológus... - Aha, hát tudom mit? Van ám itt a házban pszichológus! Akkor beszélgessek vele! - Rendben, én szívesen elbeszélgetek bárkivel. - Jó, beszéljen vele! Neki ehhez nincs türelme nem is akarja folytatni ezt a beszélgetést! Ha ennyire nem vagyok képes felfogni, amit mond... Eszter, hívja be a pszichológust, hadd beszélgessenek!
És kiviharzott.
Valahol éreztem, hogy egyszer ki fog jönni a feszültség. Sejtettem, hogy múltkor vérig sérettem azzal, hogy kiderült, hogy a Bőrklinikán meg-másodvéleményeztettem, pedig biz 'Isten tudtam, hogy bedühödik rá ezért jobb lenne titkolni. Csak annyira felhúzott, hogy olyan lefitymálóan és gúnyos hangsúllyal közölte, hogy "ja, az Apukája..." hogy muszáj volt valakivel visszavágnom, akit már nem legyinthet le így.
Tulajdonképpen már akkor éreztem, hogy lesz ennek még böjtje.
És ugye lett is.
Úgy mentem ki a vizsgálóból, hogy akkor ide valószínűleg többet már nem jövök. De vajon ilyenkor mi lesz a határozattal? Vajon elfogadják-e a méltányossági kérvényemet a Bőrklinikás kezeléshez is, vagy újra kell majd indítani? A pszichológussal való beszélgetés nem izgatott, tudtam, hogy nem fog találni semmit, de nyilván érdekelt, hogy hogy fogja csinálni, hisz neki utána valószínűleg be kell róla(m) számolnia. Eszter még annyit mondott, hogy a pszichológus először a prof.asszonyhoz kell, hogy bemejen, és átsuhant az agyamon, hogy lehet még azt is utasításba kapja majd, hogy mit hozzon ki rólam. Remek.
De végül nem ez történt.
A pszichológus bejött és beszélgettünk. Azt mondta azért jött, hogy moderáljon kettőnk között. Megkérdezte mi volt a konfliktus tárgya. Elmondtam. Meg azt is, hogy én az egész helyzetet nem értem, hogy miért pofátlanság, hogy szerettem volna kihagyni egy kör kemoterápiát, ha már megvan az engedély az immunra.
Nem fogom leírni a teljes beszélgetést, csak a fontosabb dolgokat. Azt mondta, hogy szerinte kevesen merik megfogalmazni azt, amit én: hogy ennyi orvos között elvesztettem a biztonságérzetemet, ami pedig az egyik legalapvetőbb emberi igény. Sokaknak ez a tudatukig sem jut el. Ő 8 éve dolgozik itt és meg sem tudja számolni ezalatt mennyi fiatal orvost mutattak be neki. Szerinte a prof.asszony nem érti, hogy ilyenkor én az életemért harcolok. Meg azt is mondta, hogy a professzor asszony az a generáció, aki nem tudja elviselni, hogy valaki ne azt csinálja amit mond, hanem visszakérdezzen. Pedig ehhez egyébként jogom van. De. Azt is mondta, hogy nem igazán tudnék olyan orvost mondani, akit a profasszony tisztel, ugyanakkor látta ő már, hogy mit ki nem küzd egy-egy betegéért. Ha úgy ítéli meg, hogy Keytruda kell, megoldja bármi áron. Emellett egy rettentően sokat látott, tapasztalt szakember.
Egyébént ezeket én is tudom. Nagyon sokat hallottam már orvosoktól különböző megfogalmazásban, hogy mennyire nehéz természet, de mindig úgy voltam vele, hogy nekem két elvárásom van egy orvostól: hogy a szakmájában legyen kíváló és hogy jóindulattal viseltessen irántam.
Ez utóbbit úgy éreztem ezzel a vitával elvesztettem.
Megkérdeztem még a pszichológust, hogy lát-e velem vagy a viselkedésemben valami problémát, mert akkor mondja meg őszintén, de azt mondta nem.
Miközben bezsélgettünk, bekukkantott Eszter. Azt mondta a prof.asszony azt üzeni, hogy annyira hajlandó, hogy előrehozza az MRI-met csütörtökre vagy péntekre és annak fényében jövő szerdán, azaz 13.-án megkezdhetjük az immunterápiát.
Bevallom izgulok rendesen a pénteki MR miatt, de azért azt is konstatáltam, hogy 13.-a pont a szerencsenapom.
Eszter amikor átadta az ambuláns lapom (amiben olyanok szerepeltek, hogy első kör kemót május 23.-án kaptam ((amikor kilencedikén)), meg hogy időnként hányok ((amikor egyetlen egyszer hánytam, de azt sem mondtam el neki)) meg a diagnózisnál kétszer szerepelt fenn a törzsi Melanóma szendvicsbe fogva az agyi áttéteket, nem beszélve a szokásos külön bekezdésről a "puhasejtes alaplégzés"-emről, meg a májamról és lépemről, ami nem tapintható ki stb.) annyit mondott mosolyogva, hogy végülis akkor elértem, amit akartam, nem? Meg hogy ő nem mert volna így vitatkozni a professzor asszonnyal.
Nos én mertem, mert orvos-családban nőttem fel és pontosan tudom, hogy nem istenek. Az egyik legjobban ezt a szakmát tisztelem, de ez nem jelenti azt, hogy azt gondolnám, hogy ők egy megkérdőjelezhetetlen, külön emberi faj. Tulajdonképpen kifejezetten imponáló, ha valaki annyira határozott, hogy nem lehet megingatni, miközben az is borzasztó veszélyes, ha csak a nimbusza miatt csökönyösködik. Én valahol tisztelem a professzorasszonyt, hogy felül tudott emelkedni és engedni. Miközben azzal is tisztában vagyok, hogy megvan a kockázata, hogy neki lesz igaza. De még akkor is kaphatom tovább a kemoterápiát szerdától.
Múltkor a nagybátyám azt mondta, hogy jó lehet most onkológusnak lenni, mert vannak sikerélményeik, de én megmondom őszintén nem pontosan így látom. Forr az egész terület és jönnek a jobbnál jobb hírek meg áttörések, de orvos legyen a talpán, aki ezekben eligazodik. Mert lehozzák a szép cikkeket a nagy gyógyulásokról, meg mindig van valami hatalmas szenzációs áttörés és különleges study. De arról nem cikkeznek, hogy mennyi tragédia történik nap mint nap, mennyi study sül el balul és a valóságban én még mindig csak óriási bizonytalanságot és gyorsan változó protokollokat látok.
Az immunterápia viszont nagyon tetszik. Maga az elv szimpatikus, hogy nem rombol, hanem épít és ha lassabb is, de végleges győzelmet képes elérni.
Nagyon nagyon szeretném megkapni és legalább megpróbálni! De még inkább meggyógyulni vele!
