A kemoterápia másnapján, azaz május 10.-én csütörtökön hazamentem a húgomhoz és egész nap aludtam. Meg küszködtem a hányingerrel. Két mondat tartotta bennem a lelket:

Az egyik Rékáé, a gyógyszerész barátnőmé, aki csak annyit jegyzett meg: nem baj, a mellékhatás a hatás jele.

A másik pedig a mentős öcsémé, Mártoné, aki lazán közölte, hogy pont azért kaptam intravénásan a szert, hogy kikerüljék a gyomrot, ergo hányni biztos nem fogok. (Hogy ez mennyire igaz, azt egyébként nem tudom, de megnyugtatóbb elhinni...)

Ezek a mondatok már elég erőt adtak, hogy este elmerészkedjek a húgom ügyvédi és szülinapi bulijára, ami nagyon bájos volt. Mindenképp ott szerettem volna lenni, mert először szervezett party-t magának és nagyon kíváncsi voltam a kollégáira. Akikkel ugyan kb. egy szót sem váltottunk, de azért konstatáltam, hogy egyáltalán nincs ügyvéd-fejük, sőt többen inkább olyanok, mint valami fitness-modellek.

Márton egyébként megjegyezte, hogy nagyot fordult a világ: én ragaszkodtam hozzá, hogy egyedül lehessek a kórházban, Meli meg bulit rendezett magának - tiszta, mintha felcseréltük volna a szerepeinket. És itt jegyezném meg, hogy nagyon drágák vagytok és többen írtátok, hogy szerettetek volna ott lenni velem a kórházban. Ez nagyon jól esik és köszönöm szépen, de bevallom: szándékos koncepció volt, hogy egyedül legyek. A szüleim egyébként annyira szerettek volna ott lenni, hogy Anya konkrétan szabadságot vett ki arra a szerdára meg csütörtökre (és végül egyébként ő be is jöhetett, de csak annyira, hogy átvegye a kulcsomat és ő bonyolítsa le az aznapi vendég-cserém). Egyfelől szerettem volna csak magamra koncentrálni, nem alkalmazkodni a "jóindulatú cseszegetésekhez", csak arra figyelni, ami számomra fontos és a saját igényeim szerint csinálni a dolgokat. Egyáltalán nem értem meg pl., hogy a kórházakban nincs WiFi a betegek számára, mert így nekem minden a telefonomról megy, ami amellett hogy drága, csak hír- meg e-mail-olvasáshoz OK, de másra nem jó - miközben nagyon fontos netes elintéznivalóim lettek volna. Amiket úgy csináltam végül meg, hogy kikommandóztam a laptopommal a moszkva téri Starbucks-ba, amint levették a laborokhoz szükséges testnedveimet. Egyáltalán nem hiányzott, hogy valaki szelíden figyelmeztessen, hogy ilyet egyébként nem szabad csinálni és gyorsan vissza kéne menni... stb. Arról nem is beszélve, hogy ami nekem fontos, az másnak érdektelen és többnyire így is kezeli. Szóval kimondom becsülettel: önzőzni akartam és nem tekintettel lenni másra, ami nem egy szép dolog, de ez az igazság.

Másfelől érdekes megfigyelni azt is, hogy a kórházi személyzet tagjai közül ki hogyan viselkedik velem, ha nincs mellettem a rendszerint "OEP/NEAK ellenőrző főorvos"-ként bemutatkozó anyukám, meg a kutató orvos apukám, vagy bárki más hozzátartozó. Elsőre ugyanis azt gondolná az ember, hogy ezzel megvédenek, de megmondom tök őszintén: egyáltalán nem minden orvos veszi jónéven, ha úgy érzi, hogy kontroll alatt van. A prof.asszony például határozottan kedvesebb velem, amikor ők nincsenek ott. Persze van olyan orvos is, aki onnantól kezdve inkább hozzájuk beszél és én kb. levegő vagyok, de a csúcs eddig az volt, aki konkrétan lepisszegett engem, amikor a panaszaim kérdésre Anyu kezdett válaszolni és én közbeszóltam - volna.

Ez egyébként nem jelenti azt, hogy nem szeretem, ha mellettem vannak, sőt, nagyon gyakran hasznos, ha több fül hallja, amit mondanak az orvosaim. Egész egyszerűen már csak azért is, mert a betegségem nulladik pillanatától kezdve folyamatosan mondanak baromságokat, amiket következő alkalommal simán a szemembe nézve letagadnak. Ilyen volt már a diagnózisom felállítása is, de legutóbb az immunterápia megpályázása. Először Tímea hülyének nézett és rákérdezett, hogy ezt a verziót mégis kitől hallottam? - amikor megemlítettem, utána Franciska értetlenkedett, majd ködösített, hogy "esetleg majd akkor lesz megpályázva, ha nem lesz progresszió és addig nem lesznek új határozatok". Aztán miután a prof.asszonyt is hiába kérleltem, hogy vegyen vissza magánba, majd  másodvéleményt is kértünk máshonnan hirtelen jött a döntés, hogy egyébként beadták a kemóval együtt immunra is a kérvényt, amit az OncoTeam - természetesen - elfogadott... Kár, hogy ezt korábban nemhogy egy szóval nem említették, de még én voltam a fura, hogy ismertem az opciót és rá mertem kérdezni.

Lelkileg egyelőre elég erősnek érzem magam.

Ami nem azt jelenti, hogy annyira erős is vagyok.

Hanem Miattatok van! Iszonyatos nagy támogatást jelentetek!

Voltak olyan helyzetek, amikor még a telefont is nehezebb volt felemelni, mint most a kemót kibírni, mert előtte annyira el voltam már küldve a kedves orvosom által a búsba. Most csak egy "tökös nővér" idegesítését kellett kibírnom, meg a betegtársakat, és mindent összevetve inkább "csak" felidegesítettek, meg elszomorítottak, minthogy megijesztettek volna. És azt azért tudtam, hogy másnap hazamehetek és egyiküket sem kell újra látnom egy jó darabig! Egy orvossal összerúgni a port viszont határozottan félelmetes tud lenni, mert sok minden függ a jóindulatától...

Szóval onnantól, hogy kikerültem a kórházból ugyan fizikailag nehezebb volt, de lelkileg könnyebb. Jó volt a Meli bulija, aztán a "sikerélményen" (ti., hogy kibírtam) felbuzdulva pénteken már mentem nulladik órát tartani, utána vendég-váltást intézni (= takarítani), majd Füredre Anyuval a kórus táborba.

Mert figyelem, figyelem, Pünkösd hétfőn este fellépésünk lesz a MÜPÁ-ban! :-)

A táborban való részvétel előfeltétele volt a fellépésnek, ráadásul én ezt különösen fontosnak éreztem, mert tavaly pont miattam maradtunk le róla. Két nappal előtte, szerdán lettem ugyanis rosszul és álltam neki hányni... A családomat persze csak pénteken értesítettem és akkor is csak és kizárólag amiatt, mert tudtam, hogy Anyu mennyire készül a táborra és hogy nélkülem nem megy le. Mindketten készültünk rá egyébként, mert ez az éves Anya-lánya programunk, ki volt fizetve és tudom a nővéremtől, hogy Anya ekkor még titkon mérges is volt rám, mert nagyon várta, hogy végre egy olyan alkalmunk legyen, amikor nem Bartókot énekelünk. Nekem persze nem mondta, de kicsit ki is akadt azon, hogy miért pont ilyenkor kell egy fertőzést összeszednem. Utólag nyilván jobban örült volna, ha tényleg csak egy fertőzésről van szó...

Mostanában rohamoznak a tavalyi élmények.

Mindig mindenről az ugrik be, hogy tavaly ilyenkor mi történt.

Szerencsére akkor még nem tudtam, hogy a statisztikák szerint a Melanomás agyi áttét diagnózisától kezdve 4 hónap az átlagos túlélési arány. Azt sem tudtam, hogy 4 áttétet elvben már nem is műtenek. Nem beszélve arról, hogy méret-határok is vannak és volt benne bevállalósság, hogy a csecsemő-ököl méretű kis genyóktól megszabadítottak...

Május 11.-ét azóta is a második szülinapomnak tartom és nagyon furcsa, hogy most, egy évvel később ezen a napon vonatkoztunk le Balatonfüredre, mintha mi sem történt volna. Azt konkrétan tudom, hogy a kórusból más is rákos de hogy rajtam kívül nem volt más, aki két nappal a kemó után vett részt a táborban, abban majdnem biztos vagyok :-)

Persze hogy részt vettem, az barokkos túlzás, miután az 5 próbából összesen kettőn voltam ott. Az elsőt kihagytam, mert szimplán mocsokul elfáradtam estére és vacsi után inkább hazataxiztam a szállásra a cuccainkkal és "elfelejtettem" visszamenni. Szombaton meg szemrebbenés nélkül lelógtam a délutáni és az esti próbákat, mert vissza kellett jönnöm Budapestre Réka lánybúcsújára. Mert szép szép a fellépés, de még szebb egy jó barátság és Rékáé lesz a következő esküvő idén, amit nem fogok kihagyni semmi pénzért. Pont aznap lesz, amikor régen a Kapcsolat-koncertek voltak! :-) Nullahat-harminc :-)

Azt a napot egyébként sok szempontból várom.

Addigra például sokkal okosabb leszek a betegségemet illetően is...

Ha minden igaz meglesznek a képalkotós leletek, amik alapján eldől, hogy megkapom-e ingyen (= NEAK finanszírozással) az immunterápiát, vagy bele kell invesztálnunk néhány milliót, hogy az első etapokat önerőből finanszírozzuk. Merthogy meg kell kapnom, az biztos! Történjék bármi, legyen bármilyen rossz, egyszerűen az az egyetlen igazi esélyem.

De addigis legalább csökkennek az onkológiai látogatások.

Ha ügyes vagyok, akkor addig végre megint sokkal kevesebb orvosi programkám lesz. Egy labor jövő héten, egy kemó június 6.-án, és két képalkotó június huszonakárhanyadikákon.

Réka lánybúcsúja egyébként nagyon bájos volt. A piknik részt ugyan elmosta egy májusi zápor, de a madách téri mentés elég jól sikerült és az is nagyon tetszett, hogy a több mint 24(!) résztvevő, akik közül 3-4 emberenként ismertük csak egymást tök jól összebandázódott. Ez annak is köszönhető volt, hogy egy nagyon kedves ismerkedős játékkal indult az egész. Az utolsó vonatom 21:40-kor ment vissza a Balcsira, úgyhogy a buli részről lemaradtam, de így is nagyon büszke voltam magamra, hogy még ez is belefért a hétvégébe.

Vasárnap aztán volt egy reggeli 3 órás próba, aztán jöttünk is fel. Én egyenesen a lakásomba irányoztam egy újabb vendég-cserére, Anyu meg haza, hogy feltankoljon Meli családi ünneplésére. Amire aztán szépen össze is gyűltünk este.

Hétfőn, azaz tegnap pedig megtartottam a nulladik órámat, de azóta átváltottam mormota üzemmódra és annyit alszom, amennyit nem szégyellek.

Végre dolgozom (= itthonról, távmunkából tréningezek), szervezgetem a kis japános dolgokat (mert nyilván mikor akad gond a fiú cseresulinkkal, ha nem most? Meg nyakamba vettem a honlap-készítést is, amit élvezek, csak sajnos először csinálom és a maximalizmusom csapdájában vergődök. És akkor meg sem említem, hogy jönnek hozzánk a Japán Iskolából közös órára az apróságok, szerkesztünk egy tankönyvet, jön a Tanabata fesztivál, az osztályozók, meg a kiutaztatás), szervezgetem a jövőmet (tolmácsképzés rulez! délutáni iskola, de most még csak a jelentkezési szakaszban vagyunk), befigyel új munka is (csak nyáron, de annál érdekesebb), nem beszélve arról, hogy intézni kell a sok céges meg adós mizériát, mert május van ugye...

Szóval megy az élet ezerrel.

Igen, a hátam továbbra is fáj, de nem érdekel már. Illetve ha mégis igen, akkor beveszek rá egy fél morfinos csodabogyót.

Töredeznek a körmeim is, annyira mint még soha, de valszeg ennek köze van ahhoz, hogy szinte teljesen vegán lettem és még nincs meg az igazi egyensúly a bevitt vitaminok és ásványi anyagok tekintetében. De nagyon igyekszem!

Napozni viszont határozottan jól esik! Folyton rajtam van a napszemüvegem és UV védelmes az arckrémem, de már nem kell szednem az erősen fényérzékennyé tevő gyógyszert, így inkább élvezem, amikor gyönyörű az idő. Valahogy idén még nem izzadtam le igazán egyszer sem (aminek szerintem szintén táplálkozási okai lehetnek), és kifulladni sem fulladtam ki a melegtől.

Csak annyi, hogy mocsok fáradt tudok lenni. Nagyon hirtelen! Úgyhogy simán elalszom bárhol, bármikor. Aludtam az összes vonatúton például a Balcsira le, a Balcsiról föl. Meg elszunyókálok otthon is, ha van egy hangyabokányi időm. Ezek a fél-egy órák viszont életmentők!

Nem állíthatom, hogy kihúztam a Jackpotot a Melanómával, de annyi sok ember harcol még értem és annyi szeretetet kapok Tőletek, hogy alapvetően csak hálát érzek! Néha határozottan irigylem magmat a jó sorsomért, de komolyan! Hálás vagyok, meg álmos. Ez a kettő állapot állandó, minden más mulandó...