Mindenek előtt köszönöm szépen mindenkinek, aki vadul szurkolt a mai napon! A lényeget a címben összefoglaltam, aki csak erre volt kíváncsi, annak tudok ajánlani egy jó filmet: Samsara. A Baraka készítői csinálták, a vallások a keretmese, de közben "szó" esik mindenről a tömegtermeléstől kezdve a szemetelésen át a nyomor világjelenségéig. lehet több értelme van megnézni, mint az alábbi hosszú kifejtős (és nem negatív, de nem is szórakoztató) posztot elolvasni. Puszmákok!

A hardcore-oknak pedig:

Reggel hétkor keltem, de annyira elszöszöltem az időt mindenféle vélt vagy valós teendőkkel, hogy fél 11 körül volt, mire beértem a Dermatoonkológiára. A 9-11 intervallumban azért sikerült megjelenni.

Eszter visszajött! Azt kell, hogy mondjam, hogy csinos és magabiztos, de legfőképp kedves és korrekt volt, ami egy nagyon kellemes csalódás. Az még kellemesebb, amit mondott:

Az OncoTeam ugyanis azt döntötte, hogy kemoterápiás kezelést ajánl, EGYBEN az immunterápia kérvényezésének megindítását. Ez az immunterápia pedig a Keytruda!

A szüleimnek megtiltottam, hogy velem jöjjenek, pedig itt nem ártott volna, ha van szakmabeli mellettem, hogy jó kérdéseket tegyen fel. Mindenesetre annyira legalább már én is ki vagyok művelve a témában, hogy tudjam: lenne másik opció is, ami talán jobb. Szóval megkérdeztem Esztert, hogy arról mi a véleménye? Tudta miről beszélek, sőt, pont tegnap olvasott is összehasonlítást a két féle kezelésről. Neki az jött le, hogy nincs szignifikáns különbség köztük, talán a mellékhatásokból van több neurológiai oldalról a Keytruda esetén és azt gondolja, hogy a Keytruda nyert az árversenyben is. De! Megkérdezi nekem a professzor asszonyt, ha érdekel.

Érdekelt.

A kemoterápiába már belenyugodtam, egy latin szót megkérdeztem a nyilatkozatból, de egyébként azt simán aláírtam, aztán kimentem várakozni a többi papírra.

Úgy hívtak vissza, hogy a professzor asszony már ott volt. mondta, hogy kérdezzek nyugodtan. Kérdeztem is. Nyugodtan. Mondtam, hogy azt szeretném tudni, hogy PDA1-gátló kérvényezése esetén csak a Keytruda van, vagy van-e másik opció?

Mire gondolok?

Az Opdivóra.

Honnan tudok arról a kezelésről?

Apukám kutat és olvas rengeteget a témában.

Az apukája... És még?

És beszéltem múlt héten a Péter doktorral is...

Őt már szemmel láthatóan jobban ismerte. Azt mondta, hogy ha a Péter doktor a Bőrklinikáról megkérvényezi nekem a másik immunterápiát, ő nem fog megsértődni, de innen csak a Keytrudát tudják adni. Egészen egyszerűen azért, mert a számok azt mutatják, hogy az jó, a kettő között pedig szignifikáns eltérés nincs. Itt mindenkinek azt adják. Gondolom, hogy ő nem a legjobbat akarja a betegeinek?

Megmondtam neki, hogy ez fel sem merült bennem! Nem véletlen, hogy anno hozzá jöttem, tudom, hogy ő az országban a legjobb. ((itt persze visszakozott kicsit, hogy nem kell neki hízelegni, de zavartalanul folytattam tovább, hogy:)) Másodvéleményeztetni sem azért szoktam, mert nem bízom valakiben! Szimplán csak kaptam egy olyan véleményt, hogy az én esetemben, ami elég speciális, lehet, hogy a másik jobb lenne. Ennyiről van szó összesen! Nem vagyok orvos, foglalmam sincs, hogy mi az igazság, nem is jövök ahhoz, hogy én döntsek, hanem rá kell, hogy hagyatkozzak másokra. Én csak hallok ilyen-olyan véleményeket és érdekelne az övé is természetesen.

Az jó, ha nem akarok én döntést hozni, mert amit nem tolerál, ha egy beteg utasítja őt, hogy milyen kezelést adjon!

Én nem akarom megmondani neki, hogy mit csináljon, egyáltalán nem értek a szakmájához! És nem is szeretném, ha személyeskedésnek venné, hogy mást is megkérdeztem, mert nem volt ilyen éle a dolognak!

Azt mondta erre, hogy szívem joga mást is megkérdezni, nyugodtan tegyem meg és beszéljem át a családommal is a döntést, erre tudnak adni pár napot. A méltányosságit akkor tudják csak elindítani, ha aláírom a papírokat és innen biztos, hogy csak a Keytruda lenne. Ha úgy döntök, hogy átmegyek a Bőrklinikára, akkor azért telefonáljak ide. Ha meg megfelel a Keytruda, akkor pedig mihamarabb jöjjek be aláírni a papírokat.

Nagyon jól esett, hogy korrekt volt, hogy emberszámba vett(!) és hogy kedves is volt!

Komolyan, a végére már azt éreztem, hogy szinte érzelmileg zsarol! Mert azt nyilván nehéz elhinni, hogy nincs semmi hiúsági kérdés a dolog mögött... Itt egyszerre van szó intézmény és orvos-választásról. Azt viszont nem hiszem, hogy ha ezek után a Bőrklinikára átmennék és onnan a másik immunterápiát pályáznánk meg, akkor elgáncsolna benne. Nem túl kedves és elég büszke, de egyáltalán nem gonosz. ((Most pont van egyébként egy diákom, aki lassan a kedvencemmé válik, de - hogy egy kolleganőm szavaival éljek - nem az a típus, aki töri magát érte, hogy megszeressék. Soha nem fog hízelkedni, de közben annyira szépen dolgozik, annyira megbízható, hogy egyre jobban szeretem -- és rájöttem, hogy nekem ez ezerszer jobban bejön, mint a törleszkedősek, akik aztán az ember háta mögött meg mondanak mindent.))

Azt már nem mertem megkérdezni, hogy ha bármilyen csoda folytán tudnám fizetni mondjuk mindkét terápiát, (ergo szigorúan csak a szakmai eredményeket nézve), vajon akkor is ezt ajánlaná-e? És ezt egyébként nem azért nem mertem megkérdezni, mert gyáva vagyok, hanem azért, mert ott volt egy rezidens, meg ott volt Eszter is és tudva a hallgatóságról szerintem nem feltétlen válaszolt volna őszintén. Ezért lett volna jobb, ha ad egy  magánrendelési időpontot, és nem kerül(ünk) ilyen helyzetbe. Na mindegy. Lehet, hogy túlkombinálok, de nekem megérte volna az a pénz, hogy biztos lehessek benne, hogy egy őszinte szakemberrel és nem egy nimbuszát védő osztályvezetővel beszélgetek...

Szóval a sztori vége az lett, hogy belementem a kemoterápiába, kértem egy tájékoztatót a mellékhatásairól, megtudtam, hogy 4 hetente egy egy napos infúziós kezelést jelent és kb. csak hányinger várható - ami ellen viszont adnak gyógyszert. Nem fog kihullani a hajam, nem kell befeküdnöm, nem leszek krumpli. Konkrétan nem várható semmi igazán negatív dolog.

Ezt is engedélyeztetni kell, mire az engedélyt biztosan megkapom, az minimum 10 nap, amíg pedig Eszter megírta a papírokat, ismét kiküldtek a váróba.

Végül az első kemós kezelésem időpontja május 9 szerdára lett előirányozva.

Egy kicsit még beszélgettünk Eszterrel. Eszter azt mondta, hogy a Keytruda önköltséges ára jelenleg kb. 700 ezer Forint per infúzió (ami egész nagy csökkenés, a három évvel ezelőtti 3 millió per három héthez képest), Anya szerint viszont a NEAK-nál 530 ezerért vesztegetik. De lehet, hogy megkavarja a dolgokat, hogy Eszter az orosz úriember által fizetett árat ismeri. Mindenesetre a nagyságrend ez.) Viszont Eszter nem tudta, hogy az Opdivo mennyibe kerülne, csak véleményezte, hogy drágább lehet valamivel.

Szó esett aztán Péter doktorról is és mondtam Eszternek, hogy úgy tudjuk, hogy a NEAK őt (Péter doktor) meg a prof.asszonyt szokta felkérni véleményeztetésre, úgyhogy soha nem merült fel bennünk, hogy a prof.asszony megkerülhető lenne. Mi tényleg csak egy szakmai másodvéleményt szerettünk volna kérni.

Eszter azt mondta, hogy ő ebbe nem lát bele és nem tudja meddig ér el a prof.asszony keze, de hallotta már dühöngeni NEAK döntéseken, amikor nem értette, hogy hogyan engedélyezhettek bizonyos kezeléseket - ebből ő azt gondolja, hogy nem mindig őt kérdezik meg.

Eszter azt is mondta, hogy tényleg tegnap nézte meg és szinte hónapra pontosan ugyanannyi a túlélési esély is mindkettő immunterápiával. Ha neki kellene választania, akkor ő a Keytrudát választaná, már csak azért is, mert a Keytruda 3 hetente lenne egy infúzió, az Opdivo pedig 2 hetente. (Amikor az ember egy több éves projektet állít be, akkor ezek a kis gyakorlati részletek is számítanak a döntésben.)

Eszterre mindig mérges leszek egy kicsit, hogy megpróbált velem kísérletezni és emiatt lett még egy epilepsziás rohamom anno, de soha nem felejtem el neki azt sem, milyen hamar felismerte, hogy Apu szakmabeli és kezdett velünk komolyan beszélni. És azt sem, hogy látszólag ő is nagyon szereti ezt a szakmát, rendszeresen olvas és képzi magát a témában. És ha már kell, hogy legyen az embernek egy kezelőorvosa - nos, mióta felkerültem az osztályra valóban ő  kezdett gyógyszerelni és talán most, hogy szakorvos lett, marad is még az osztályon egy ideig. Szóval mindent összefoglalva ami bajom van vele (nem vizsgál meg alaposan, kísérletezget), azt még mindig áthidalhatóbbnak tartom, mint azt, hogy x hetente egy vadidegen új arcnak kelljen elmesélnem az egész sztorimat...

Megegyeztünk, hogy pár napon belül jelentkezem: döntéstől füffően telefonon, vagy személyesen.

Ezután mentem András doktorhoz a maszkolásra. Még épp elértem, mert pont indult volna már más programra. Szokás szerint nagyon kedves volt. Amikor rákérdeztem a fogas kérdésre (a szombati kalandra a SOTE klinikán) kérés nélkül felírta az ambuláns lapomra, hogy acélzott sugarazásnak semmi köze az állkapcsomhoz, nincs összefüggés a két típusú kezelés között és tudja, hogy szoktak ezen problémáznia fogászok, de ezen valóban nem kell. Bírom ezt a pasit (is).

Utána jött a maszkoltatás.

Elmondanám: két hónap telt el a legutóbbi óta és már új modell van! Ugyanúgy fehér műanyag szövetből csinálják, de most egy textilhálót húztak a fejemre és a műanyag szutyokból csak egy réteget tettek fel, ami ezúttal nem nedves, hanem meglehetősen meleg volt! ZimányLinda megismert és poénkodtak az idősebb nővel, akivel a maszkomat csinálták, hogy tényleg ebből is kéne több méret, mert vannak az olyan kisfejűek, mint pl én, akinek jó lenne egy S-es, de vannak M-esek, meg L-esek is.

Fura volt, hogy erre nem tudtam reagálni beszéddel, vagy legalább egy mosollyal, de most rettentően koncentráltam, hogy olyan arckifejezést válasszak, amiben akár aludni is tudok egy jót legközelebb a kezelés alatt. Ezért a "derűsen a jövőbe tekintő" fejemet szedtem elő.

Ezek után tettem egy látogatást a neurológusnál is, hogy felírja az antiepileptikumomat, út közben pedig találkoztam egy sokadik unokatestvéremmel. Akit egyébként már másodszor látok itt az Onkológián, de most már biztos is voltam benne, hogy ő az, meg volt is alkalmunk beszélgetni. Fura volt kicsit, mert nyíltan még sosem beszélgettem vele erről, most meg úgy tettünk, hogy mindenki mindent tud (mert a valóságban egyébként már így van). Nagyon kedves volt egyébként és ismerte is az orvosaim egy részét. Kiemelte, hogy van ám nálunk egy nagyon aranyos lány, és ráhibáztam, hogy az Angyalkára gondolt...

A recept feliratása sikerült, rögtön kettőt is kaptam, meg igazolást, amivel a házidokim is felírhatja innentől, így aztán rendkívül elégedetten és boldogan tudtam elhagyni a Kék Golyó épületegyüttesét, de azért szaporáztam rendesen a kis lábaimat, mert a telefonom még az Eszteres várakozáskor újraindítottam, majd lemerült és tudtam, hogy a szüleim halálra idegelik magukat, ha nem érhetnek el ilyen kritikus pillanatokban.

Ebben igazam lett, tényleg halálra idegelték magukat.

Viszont mindent összevéve sokkal nagyobb eredmények születtek, mint gondoltam és az a fura helyzet állt elő, hogy most gyakorlatilag jó jobb között kell választanom. Ennél rosszabb soha ne legyen!