Sokan kérdezgettetek a hétvégén, meg a hét első felében, hogy mi hír az MR-emmel?

Én meg mindig mondtam, hogy nem tudom. Mert nem tudtam. És azért nem tudtam, mert nem akartam megtudni. És azért nem akartam megtudni, mert sejtettem, hogy nem lesz jó, miközben nagyon reménykedtem benne, hogy ennek ellenére megkapom majd az immunterápiát.

És pontosan ez is történt.

Az MR alapján mind számban, mind méretben növekedtek a kis rohadékok, azaz kimutatható volt a progresszió: az agyam egyáltalán nem stagnál! De annyira nem, hogy most már az agyburokban is vannak áttéteim, ahol pedig eddig nem volt semmi.

És hogy honnan sejtettem mindezt? Onnan, hogy folyamatosan fájt a hátam, illetve most már a nyakam fáj: gyakorlatilag megismétlődött a tavaly nyári jelenség: kb. egy hete a fájdalom a jobb hátamról "átugrott" a bal nyakamra. Míg a hátam egy tízes skálán 6-os volt, a nyakam már 7-es és itt lett vége a fakír-missziónak is: újra szedem a morfinos csodát.

Emellett ha kicsit is megerőltetőbb napom volt, azt éreztem estére, hogy elönt a láz, amit egy következő lightosabb nappal orvosolni lehetett, de akkor sem volt bíztató jel. Hiába könnyű a munka, amit végzek, már alig várom a jövő csütin kezdődő szabadságot... 

Ehhez jött hozzá, hogy fájdogált itt-ott a fejem. Nem tudom megmondani hol, mert mindig máshol és azt hiszem ezzel kezdeni sem lehet a világon semmit. Nyilván ez "természetes", csak nálam nem. De úgy voltam vele, hogy amíg Quarelin-re nincs szükségem hozzá, addig nem törődöm vele.

Ehhez jönnek a kemoterápia mellékhatásai, amik változó időtartam elteltével jelentek meg. Kezdődött ugye a hányingerrel, ami ellen adtak egy infúziót, a kövi nap fetrengtem tőle egész nap, de aztán napról napra egyre kevesebbszer jelkentkezett, míg a kórustáboros hétvégével együtt el is múlt.

Amikor a kórustáborban megérkeztem a szállásunkra a csomagjainkkal az ágyak helyett a középső kanapéra dőltem le pihenni és 2 óra múlva úgy ébredtem, hogy a jobb hüvelyk- és mutatóújjam közt volt három kiütésszerű cucc. Azt hittem bedbug lehetett (= ágyi poloska), ezért kedvesen mondtam is Anyunak, hogy a kanapéágyat hagyjuk meg a szobatársunknak... Viki valahogy egész tábor alatt nem panaszkodott, de ennek nem tulajdonítottam jelentőséget. Aztán valamivel később az egyik ujjam kezdett viszketni, majd a másik kezemen is ugyanaz az ujj, és ezt felváltva csinálták. Őket eleinte vakargattam, de az nem volt a legjobb ötlet, mert csak nőttek tőle és még jobban viszkettek. De amikor már a koncert után és teljesen új helyeken is elkezdtek megjelenni a kis viszkető hólyagok, akkor kezdtem biztos lenni benne, hogy ennek semmi köze holmi ágyi poloskához.

Ez nagyjából egybeesett azzal, hogy felfedeztem a kopaszodás jeleit a fejemen és kezdett tudatosulni bennem, hogy a "kemoterápia sem cukorka" kifejezés nagyon enyhe arra nézve, hogy mik a mellékhatások... (A sors fintora, hogy azóta valóban poloskás lett a vendégszobám, és bár csak kicsit, én azonnal lecsekkoltam neten a kis szörnyeket meg a csípéseiket - amiknek közük nincs a rajtam levőkhöz! - és kihívtam a legközelebbi irtócsapatot.)

Plusz poén volt, hogy rettenetesen elkezdtem szédülni és amikor hatodikán mentem az Onkológiára, akkor már arra is büszke voltam, hogy egyáltalán bejutottam épségben... Addigra ugye tudtam a NEAK határozatról és már azt is éreztem, hogy ez a kemoterápia egyáltalán nem jó, ami nagyon eltökéltté tett. Finomakat reggeliztem, meg sok kedvesség ért, pihenni is tudtam és ez mind segített benne, hogy ki tudtam magamért állni a professzorasszonnyal szemben.

Akit már nem látok Mrs House-nak és akinek hiába szenteltem egy magasztosító bejegyzést, már nem látom jóindulatúnak egy cseppet sem... :-/ Tudom, hogy az egészségügyi gazdaságtan komoly dolog, meg elhiszem azt is, hogy van akiért tud harcolni, de tegnap megbizonyosodtam róla, hogy rólam már (rég?) letett...

Mert visszatérve a tegnapi naphoz, Eszter ugye ismertette az MR eredményét és azt mondta, hogy a szakmai protokollok értelmében neki azt kell mondania, hogy ők a kemoterápia folytatását és a WBRT-t javasolják. De. A professzorasszony hagyott egy kiskaput. Amennyiben ugyanis írásba foglalva visszautasítom a kemoterápiát és a WBRT-t, akkor megadhatják a Keytrudát. 

Gondolkozhatok rajta, akár napokat is, beszélhetek a szüleimmel is. Mondtam, hogy felesleges. És megkérdeztem: volt már valaki, aki ezen az osztályon agyi áttétesként meggyógyult a kemoterápiától? Nehezet kérdeztem - mondta lesütött szemmel Eszter - igazából még nem... Az immunterápiával szépek ugyan a statisztikáik és ő agyi folyamatokból pHD-zik, de itt az osztályon nagyon ritkán adnak Keytrudát egy agyas betegnek és akkor is csak szigorú feltételekkel, mégpedig azzal, hogy egy hónapig stabil legyen. (Ezt elmondanám: gyakorlatilag kivitelezhetetlen!)   

Mondtam Eszternek, hogy köszönöm szépen az információt: döntöttem. Visszautasítom a kemoterápiát és szeretném megkapni még aznap a Keytrudát. De nem akarok beszélni a szüleimmel? Nem, felesleges. Mégis minek folytatnék egy olyan terápiát, ami teljességgel haszontalan és csak szenvedek tőle? Most azt érzem, hogy kibírhatok még 12-16 hetet (szerinte ennyi ugyanis az immunterápiák hatóideje, de persze van akinél korábban is van eredménye), de időhúzásnak semmi értelmét nem látom.

Azt mondta rendben, akkor ezt jelentenie kell a professzorasszonynak és ha ő leOK-zi, akkor úgy vesznek tőlem vért stb. Elég hamar visszajött, hogy telefonon beszélt a prof.asszonnyal és ő engedélyezte a dolgot, úgyhogy délután megkaphatom az immunt. Ezután Ica a főnővér levette a vérem, kellett pohárkába pisilnem, majd jött Ica és felvette a kérdőíves adataimat kicsit megkorholva(!), hogy nem kéne mindig kötözködnöm... de aztán azon nagyon elcsodálkozott, hogy tudok japánul meg éltem is kinn. 

Már megfigyeltem, hogy a főnővérek azok, akik végtelenül lojálisak a főnöküknek, azaz az osztályuk vezető orvosának. Icát határozottan kedvelem egyébként, fura is volt ez a kis megdorgálás, de azt hiszem nem lehetne ebben a pozícióban, ha nem védené a professzorasszonyt.

Egyébként azt gondolom, hogy a prof.asszony a múltkori jelenet után kioszthatta Eszter is, mert többször is mondta, hogy "ezt nem szeretném, ha a professzor asszony megtudná, hogy én mondtam", de azért elmondta őket. Megnyugtattam, hogy tőlem biztos nem fogja, én már eleve tudok Aputól olyanokat, hogy a WBRT hatékonysági rátája kemény 2% stb. és akkor Eszter kifakadt, hogy nekik mindig ülniük kell és bólogatni arra, hogy mindenkit kemóra tesznek, miközben már teljesen nyilvánvaló, hogy nem az a legjobb a betegeknek.

Csak hát a pénz...

És itt most belemehetnénk nagyon bonyolult dolgokba, hogy már eddigis mennyi zsé ment bele a szaros kis életem megmentésébe, miközben máshol az országban alap fertőtlenítési hiányokból kifolyólag halnak meg egy csomóan, vagy szimplán sokkal kevesebb pénzből orvosolható dolgok miatt... :( de nekem akkor is csak ez az egyetlen életem van és igenis akkor halok csak meg nyugodtan, ha tudom, hogy mindent, de mindent megtettek értem, amit lehetett.

Ez kicsit olyan, mint a sportolóknál, akik nem bánnak semmit, ha tudják, hogy a versenyen kihozták a saját maximumukat. Ha ugyanis nem és úgy vesztettek, akkor örökre bánkódhatnak miatta, de ha igen, akkor el lehet fogadni, hogy annak valamiért egyszerűen így kellett lennie.

Én is pontosan így gondolom most.

Miután beszéltünk Eszterrel, persze beszéltem Anyuval és Apával is és mindketten nagyon örültek a fejleményeknek és azt mondták, hogy jól döntöttem. Ezzel bevallom még kicsit meg is leptek, mert egy hete még azon az állásponton voltak, hogy a professzorasszonynak minden szakmai kérdésben igaza van és miért nem hagytam, hogy megkapjam a kemoterápiát újra? De most azt mondták, hogy ügyes voltam, hogy ezt elértem.

Rájuk nem vagyok mérges, de a professzor asszonyban elvesztettem a bizalmamat... Most először éreztem meg ugyanis, hogy ő múlt héten konkrétan arra akart rábeszélni, hogy törődjek bele a sorsomba... A vitánk után egyébként nagyon rosszul éreztem magam és sokszor lepörgettem az agyamban hogy miket mondtunk egymásnak és kb 2 nappal később leesett, hogy ő akkor durrant el, amikor az érvei elfogytával egyszercsak felajánlotta, hogy előre hozhatjuk az MR-t, de én erre nem kezdtem repesni a hálától, hogy meggondolta magát, hanem még bele voltam ragadva abba, hogy újra meg akart kemóztatni... Csak az zakatolt a fejemben, hogy 5 héttel a sugárműtét után még fix, hogy progressziót mutat egy MR, hisz a "sugárpuffadás" egy alapvető és mindig előforduló jelenség és ezt ki is mondtam. Erre azt mondta, hogy "azokat az áttéteket nyilván nem vesszük figyelembe", de én még akkor is vonakodtam és ő ekkor kezdte el nyomatni a pszichiáteres, pszichológusos szöveget...  Elismerem, hogy képtelen voltam fél perc alatt kapcsolni, de az a mai napig rosszul esik, hogy konkrétan harcolnom kellett magamért - ellene.

Én tényleg miatta vagyok még itt, de valami megtört bennem az ő irányában is. Mert a szüleimmel ellentétben nála nem hiszem, hogy a személyem prioritás lenne. Lehet, hogy a többi beteggel is hasonló mód szívtelen, meg az is lehet, hogy ezt a szakmát több érzéssel lehetetlen évtizedeken keresztül csinálni, de nekem alapelvárás lenne, hogy az orvosom kitegye értem a lelkét. Sajnos ő nem ilyen. Nem ellenem csinálja ezt, hanem a szentséges orvosi protokollok miatt, de nekem akkor is fontos, hogy személyre szabott kezelést és a lehető legjobbat kapjam meg és ne annak árán részesüljek benne, hogy magamra kelljen vállalnom a bukás felelősségét.

Mert most szerdán konkrétan ez történt. Megtagadtam a szakmai javaslatát az Onkológiás orvosoknak és saját felelősségemre kapom most az immunterápiát. Semmi garancia rá, hogy hatni fog és ők valóban mindent megtettek, hogy lebeszéljenek róla. Csak sajnos a kemoterápiát 100%-os kudarcnak látom, ezzel meg legalább van egy kis esély. Tudom, hogy nem nagy és könyörgöm: innentől kíméljetek meg a statisztikáktól is. Onnantól, hogy ebbe belevágtam már nem érdekel többet, hogy pontosan mennyi esélyem van. 

Csak az lényeges, hogy van és ez a blog innentől arról fog szólni, hogy az én egyedi esetemben ez mennyit  is jelent pontosan.

Ha pedig jelképes napokról van szó: a következő kezelés konkrétan a nagyobbik öcsém születésnapján lesz! :-)