Hétfőn Handel Messiash-át énekeltük. Bár nekem nem csak a családom jött el, hanem két barátnőm is (egyikük a párjával, akit most mutatott be!), azért eléggé izgultam: konkrétan a kezdés előtt 5 perccel még nem voltam benne biztos, hogy fellépek...

Ugyanis légyszi ne kérdezzétek meg többet, csak higgyétek el: a hátam permanensen fáj. Annyi mindössze a változás, hogy miután a csodabogyó rekesztett, én annak a szedését rekesztettem be. Ez aztán eredményezett némi kilengést a másik irányba pont a koncert napján, úgyhogy nem éreztem magam pont a topon. Direkt egy szélső helyet válaszottam a karzaton, ahonnan alkalomadtán gyorsan lehet menekülni, de szerencsére nem produkáltam extra jelenetet :-)

A kedvenc részem a darabban egyébként az, ami a leghíresebb is: a Hallelujah tételt ugyanis már gimiben is énekeltük a kórussal. Ez egy misében az azonos nevű résznél szokott elhangzani, és soha nem felejtem el, amikor az egyik gimis próbán Pali, a diákszínpados évfolyamtársam (aki azóta fantasztikus színházi rendező és művészeti igazgató lett) eljátszotta, ahogy az utolsó "Hallelujah" előtti hosszú szünetben egy pap állítólag belekezdett, hogy "Könyörögjünk..." - majd jött a zengő befejezés :-) Amikor most ehhez a részhez értünk az jutott eszembe, hogy ennél a tételnél szívesen meghalnék. Annyira szép! Szokás szerint persze nem haltam meg és a közönségnek is ez lehetett a kedvence, ugyanis annyira megtapsolták, hogy itt meg is kellett álljon egy kicsit a koncert.

A koncert, amit megelőzött egy zenekari főpróba is szombaton a Budapesti Kongresszusi Központban és bár volt ingyen jegyünk az esti jazz-kórusok koncertjére, én az újabb vendég-cserék után a pihenést válaszottam inkább... Vasárnap Pünkösdi ebédet tartottunk a családdal, hétfőn meg ugye délelőtt főpróba volt, aztán hazaugrottam újabb vendég-cserét bonyolítani, majd visszamentem a MÜPÁ-ba előadni.

Meséltem már, hogy a kemoterápiára nem engedtem be senkit, csak Anyát egy kicsit, akinek a lelkére kötöttem, hogy ne hozzon semmit. Ő viszont hozott, mégpedig egy kis ajándékot: egy fehérarany fülbevalót. De szegényt jól leteremtettem, mert most hogy vegyek fel egy fülbevalót, ami mindig arra emlékeztet, hogy "ezt akkor kaptam, amikor az első kemoterápiát"? Később persze átgondoltam a dolgot és bocsánatot kértem tőle, hogy megbántottam, amikor csak jót akart. De addigra már visszavitte a boltba. Nos ezt csak azért meséltem el, mert ekkor, az előadás előtt aztán előszedte a kis retiküljéből a közben vissza-"szerbantott" ékszert. Mondtam is, hogy ez jó időzítés, erre szívesen fogok visszagondolni :-)

Az előadás egyébként eléggé elhúzódott, 10 helyett majdnem 11 volt, mire véget ért és még akkor kezdődött a búcsúzkodás... A közös befejezésnél egyébként hatalmas tapsot kapott az a karvezető, aki - szintén - rákos és pár hónapja még úgy el volt zárva, hogy konkrétan nem jöhetett ki a lakásából, ezért a szülinapján úgy köszöntötték fel az énekesek, hogy szerenádot adtak a panel ablaka alatt. 

Mind Anya, mind én az utolsó villamosunkat értük el (csak ugye más számút) és elmúlt éjfél, mire hazajutottam. Szerencse volt, hogy kedden, amikortól már hivatalosan is újra dolgozom csak 10-től kezdődött a munkanapom, ami hála Istennek csak 3 óra telefonálgatásból állt, mert még egy csomó mindenhez hozzáférést kellett biztosítaniuk.

így volt időm arra is, hogy netezzek egy kicsit és ekkor láttam a gimi honlapján, hogy a nulladik szülői aznap van. Gyorsan beromboltam hát az iskolába, amit nagyon jól tettem, ugyanis az igazgató elleni tiszteletlenség már odáig fajult, hogy még a Titkárnő is teljesen hülyeségeket mondott az egyik új osztályfőnöknek (aki pech-ére a padtársam a tanáriban) a japánnal kapcsolatban. Közölte ugyanis, hogy mondja azt a szülőknek, hogy nem választható második nyelvnek a japán, csak szakkörnek - amikor ez egyáltalán nem igaz! Még épp időben értem be, hogy tisztázzam a helyzetet, de ez megint egy gyomros volt. Egy olyan gyomros, amit már kezdek megszokni, de amit meg ellensúlyozott, hogy az igazgató - aki ellen a tanári kar pénteken kifejezte bizalmatlanságát - a szülői díszteremben tartott részén olyan méltatást és ajánlást lenyomott a japánról, mint választható második idegen nyelvről, mint az elmúlt öt évem alatt még soha.

Igen, bár semmi szándékosság és kérés nem volt benne, ennek lehetett köze hozzá, hogy pénteken beszéltünk egy kicsit személyesen, amikor megpróbáltam lelket önteni belé a délutánhoz. Mert azt hiszem én vagyok a tanári karból az egyetlen, aki tényleg megérti milyen nehéz lehet neki. Csinált hibákat, rengetegen szenvedtünk a gimi kétfejűségétől az utóbbi 5 évben (ti., hogy annyit hiányzott az iskolából, hogy a helyettesei hozzászoktak, hogy azt csinálják, ami szerintük jó, ne pedig azt, amit ő mondott / ígért valakinek.), ami önmagában egy tarthatatlan állapot lett. És én megértem, hogy a tanárok erre nem-et akartak mondani, csak épp furcsa, hogy hogyan. És ehhez jön a remek időzítés, hogy most, amikor a 25 év alatt a leggyengébb (ugyanis októberben vesztette el a lányát), akkor rúgnak egy öblöset rajta. De tény: én nem vettem részt a nyomott hangulatú értekezleteken, nem láttam a furcsa jeleneteit, nem voltam ott az igazgatóhelyettes drámai kifakadásánál, hogy "ő nem akar igazgató lenni, de nem bírja nézni, ahogy a jelenlegi igazgató romba dönti az iskolát, ezért pályázni fog a helyére" és egyáltalán: meg sem próbáltam mást csinálni, mint a munkámat a lehető legjobban végezni.

Amit most lehet, hogy el fogok veszteni, de azt gondolom, hogy mindennek van oka. Próbálom úgy értelmezni, hogy egy kicsit minden értem történik még akkor is, ha az nekem nem jó, vagy én nem úgy szerettem volna.

Ha valamit változtatott rajtam a betegség, azt szinte biztosan, hogy egy kicsit fatalista lettem. Szinte mindent el tudok már engedni, ahogy el is tudok fogadni. Ha valamiért úgy kell lennie, akkor én el tudom engedni az itteni japán tanítást is. Szerettem és az országban egyedülálló lehetőségei voltak itt a diákoknak, arról nem beszélve, hogy minden évfolyamomból fel tudok sorolni olyan eredményeket, amik megváltoztatták az illető(k) életét csak azzal, hogy tanulták ezt a nyelvet. De nem akarok tönkremenni abba, hogy harcolok az ár ellen. Pedig még arra is fel vagyok készülve, hogy ha nekem mennem kellene, akkor ki lehetne a helyettesem! Mert egy japán tanár sem léphet ki úgy egy iskolától, hogy nem ajánl maga helyett valaki mást (legalábbis a mi egyetemünkön ez volt a szabály).

Amikor pedig pénteken hazamentem, volt még egy interjúm is az egyik legfelkapottabb magán-iskola-hálózat egyik képviselőjével. Szerintem nagyon jól sikerült, sok mindenben megtaláltuk a hangot, sőt, a tervezett fél órából egész lett. Azon viszont nagyon meglepődtem, hogy "talán túl szigorúnak és szabályozottnak" tartott az ő általuk képviselt normákhoz, az pedig konkrétan ledöbbentett, hogy fizetésnek pontosan ugyanazt az órabért jelölte meg, amit én a takarítónőmnek fizetek... Egy olyan iskolában, ahol millió pluszos a tandíj.

Soha nem pénzért tanítottam (max egyetemistaként), de nem tudom mit várnak az emberek, mitől lesz minőségi az oktatás egy olyan helyen, ahol ennyire tartják a tanárokat?

Egyszerre döbbenetes, valahol szomorú is, de közben meg nagyon örülök, hogy ez az interjú is megvolt, mert legalább adott némi iránymutatást, hogy hol mit nem kellene csinálnom. Mert ha van máshonnan forrásom, akkor még ennyiért is hajlandó vagyok tanítani, sőt, akár önkéntes alapon is - csak akkor nem újgazdagék boldog és teljesen szabadjára eresztett gyermekeit, hanem stabil családi háttér nélküli, hátrányos helyzetű kiskrampuszokat.

Nah, jól elkalandoztam, bocsánat. Mindenesetre nekem a múlt hét péntek reggel a tesómék és az aznap másfél éves kis unokaöcsém Amerikába engedéséről, a magam szempontjából meg jóformán a tanítás mint olyan elengedéséről szólt. Ami nem biztos, hogy be fog következni, de kellett az a nap, hogy lélekben valahol el tudjak szakadni tőle, ha annak úgy kell lennie.

Ilyenkor örülök, hogy több lábon is állok és hogy a hétvégém aztán teljesen másról, konkrétan leginkább az éneklésről szólt.

Kedden reggel aztán csináltam egy labort, elkezdtem végre igaziból dolgozni, Irénkével "ablak-napot" tartottunk, lett vagy négy új telefonszámom, mert munkaügyben kerestek a cégemtől is, a nyári projekt ügyében máshonnan is, az utazás ügyében szülők is, este végrehajtottam egy nagy robber-mentést (a bridge nevű játékban ez az, amikor az ember effektíve a vesztébe rohan a licit során, csak hogy ne az ellenfél párosa nyerje meg az adott fordulót - magyarul direkt elveszt egy csatát, hogy a háborút még ne tudja megnyerni a másik) a szülőivel, de mikor utána Aidával találkoztunk, már éreztem, hogy bújkál bennem valami.

Ami szerdára ki is jött. Olyan szépen megfáztam ugyanis, hogy egy nap alatt elfújtam 2 százas zsepit és megfőztem az összes hagymámat hagymateának. Csak annyira volt erőm - a munkán kívül -, hogy elmenjek a laboreredményeimért, amiben lett ugyan néhány csillag, de csak kis eltérések, a legfontosabb érték, az LDH viszont teljesen jó, ami Apa szerint azt jelzi, hogy az alap betegségemben jól hatott a két héttel ezelőtti kemoterápia. (Erre mondok egy ici-pici Hallelujah-t, de az igazinak azért még messze nincs itt az ideje)

Szerencsére mára aztán sokkal jobban lettem, megtette a hatását a rendes pihenés és a "titkos fegyverem". A vendégeim ugyan megpróbáltak gyógyszerrel tömködni, majd hagytak itt sört is arra az esetre, ha jobban leszek (és ez mintha valami új tendencia lenne, mert múltkor az egyik visszajáróm Apukája kedvenc borával lepett meg), de én keményen kitartottam az elcseszett-leves-ízű-csodaszer mellett! :-)

Mindeközben napról napra több a munkám, mára már gyakorlatilag minden eszközhöz meglett a hozzáférésem és délután szakmai tréningeket is kaptam távoktatás jelleggel olyan kollégától, akivel 13 hónapja nem beszéltem (meg tudjuk ugyanis osztani egymással a képernyőinket), és ez holnaptól is így fog tovább folytatódni.

Közben kaptunk egy biztos nem-et a fiúk kiutazására, aztán ma írt egy levelet a kapcsolattartó tanár, hogy mégiscsak lát 2 lehetőséget a folytatásra: az egyik, hogy újra keres családot az egyiküknek, a másik pedig, hogy az iskoláink valóban hivatalos cserekapcsolatra lépnek egymással. Na ez utóbbi adu ász lenne a maga nemében, persze még mindkét oldalon várnának ránk tárgyalások. De most még nálunk olyan igazgató van, aki tud angolul, tőlük meg először hallom ezt a lehetőséget és szerintem fantasztikus lenne!!! 

Minden nap iszom céklalevet, újra odafigyelek, hogy ne felejtsem el az Avemart, rendesen szedem az antiepilepkókat, fáj a hátam, hullik kicsit a hajam, de ezeket már mind megszoktam. Tudnék élni nélkülük, és szeretnék is, de ha maradnak most már az sem érdekel. 

Végre jobban tudok viszont olyan dolgokra fókuszálni, amik fontosak számomra, egyre jobban tudom kezelni a teendőimet és látom már az alagút végét is... Még kicsit meg kell tolni ezt az utolsó pár hetet a gimivel meg a céggel, de egyre jobban tudom menedzselni a teendőimet hála David Allen (a Hatékonyságnövelés stresszmentesen c. könyv szerzője) tanácsainak és egyre jobban tudok figyelni arra is, hogy jókor és jó módon legyek kikapcsolva. Mert azt tapasztalom, hogy ez a legfontosabb, amit a lelki védelmemért tehetek...

A kemoterápia másnapján, azaz május 10.-én csütörtökön hazamentem a húgomhoz és egész nap aludtam. Meg küszködtem a hányingerrel. Két mondat tartotta bennem a lelket:

Az egyik Rékáé, a gyógyszerész barátnőmé, aki csak annyit jegyzett meg: nem baj, a mellékhatás a hatás jele.

A másik pedig a mentős öcsémé, Mártoné, aki lazán közölte, hogy pont azért kaptam intravénásan a szert, hogy kikerüljék a gyomrot, ergo hányni biztos nem fogok. (Hogy ez mennyire igaz, azt egyébként nem tudom, de megnyugtatóbb elhinni...)

Ezek a mondatok már elég erőt adtak, hogy este elmerészkedjek a húgom ügyvédi és szülinapi bulijára, ami nagyon bájos volt. Mindenképp ott szerettem volna lenni, mert először szervezett party-t magának és nagyon kíváncsi voltam a kollégáira. Akikkel ugyan kb. egy szót sem váltottunk, de azért konstatáltam, hogy egyáltalán nincs ügyvéd-fejük, sőt többen inkább olyanok, mint valami fitness-modellek.

Márton egyébként megjegyezte, hogy nagyot fordult a világ: én ragaszkodtam hozzá, hogy egyedül lehessek a kórházban, Meli meg bulit rendezett magának - tiszta, mintha felcseréltük volna a szerepeinket. És itt jegyezném meg, hogy nagyon drágák vagytok és többen írtátok, hogy szerettetek volna ott lenni velem a kórházban. Ez nagyon jól esik és köszönöm szépen, de bevallom: szándékos koncepció volt, hogy egyedül legyek. A szüleim egyébként annyira szerettek volna ott lenni, hogy Anya konkrétan szabadságot vett ki arra a szerdára meg csütörtökre (és végül egyébként ő be is jöhetett, de csak annyira, hogy átvegye a kulcsomat és ő bonyolítsa le az aznapi vendég-cserém). Egyfelől szerettem volna csak magamra koncentrálni, nem alkalmazkodni a "jóindulatú cseszegetésekhez", csak arra figyelni, ami számomra fontos és a saját igényeim szerint csinálni a dolgokat. Egyáltalán nem értem meg pl., hogy a kórházakban nincs WiFi a betegek számára, mert így nekem minden a telefonomról megy, ami amellett hogy drága, csak hír- meg e-mail-olvasáshoz OK, de másra nem jó - miközben nagyon fontos netes elintéznivalóim lettek volna. Amiket úgy csináltam végül meg, hogy kikommandóztam a laptopommal a moszkva téri Starbucks-ba, amint levették a laborokhoz szükséges testnedveimet. Egyáltalán nem hiányzott, hogy valaki szelíden figyelmeztessen, hogy ilyet egyébként nem szabad csinálni és gyorsan vissza kéne menni... stb. Arról nem is beszélve, hogy ami nekem fontos, az másnak érdektelen és többnyire így is kezeli. Szóval kimondom becsülettel: önzőzni akartam és nem tekintettel lenni másra, ami nem egy szép dolog, de ez az igazság.

Másfelől érdekes megfigyelni azt is, hogy a kórházi személyzet tagjai közül ki hogyan viselkedik velem, ha nincs mellettem a rendszerint "OEP/NEAK ellenőrző főorvos"-ként bemutatkozó anyukám, meg a kutató orvos apukám, vagy bárki más hozzátartozó. Elsőre ugyanis azt gondolná az ember, hogy ezzel megvédenek, de megmondom tök őszintén: egyáltalán nem minden orvos veszi jónéven, ha úgy érzi, hogy kontroll alatt van. A prof.asszony például határozottan kedvesebb velem, amikor ők nincsenek ott. Persze van olyan orvos is, aki onnantól kezdve inkább hozzájuk beszél és én kb. levegő vagyok, de a csúcs eddig az volt, aki konkrétan lepisszegett engem, amikor a panaszaim kérdésre Anyu kezdett válaszolni és én közbeszóltam - volna.

Ez egyébként nem jelenti azt, hogy nem szeretem, ha mellettem vannak, sőt, nagyon gyakran hasznos, ha több fül hallja, amit mondanak az orvosaim. Egész egyszerűen már csak azért is, mert a betegségem nulladik pillanatától kezdve folyamatosan mondanak baromságokat, amiket következő alkalommal simán a szemembe nézve letagadnak. Ilyen volt már a diagnózisom felállítása is, de legutóbb az immunterápia megpályázása. Először Tímea hülyének nézett és rákérdezett, hogy ezt a verziót mégis kitől hallottam? - amikor megemlítettem, utána Franciska értetlenkedett, majd ködösített, hogy "esetleg majd akkor lesz megpályázva, ha nem lesz progresszió és addig nem lesznek új határozatok". Aztán miután a prof.asszonyt is hiába kérleltem, hogy vegyen vissza magánba, majd  másodvéleményt is kértünk máshonnan hirtelen jött a döntés, hogy egyébként beadták a kemóval együtt immunra is a kérvényt, amit az OncoTeam - természetesen - elfogadott... Kár, hogy ezt korábban nemhogy egy szóval nem említették, de még én voltam a fura, hogy ismertem az opciót és rá mertem kérdezni.

Lelkileg egyelőre elég erősnek érzem magam.

Ami nem azt jelenti, hogy annyira erős is vagyok.

Hanem Miattatok van! Iszonyatos nagy támogatást jelentetek!

Voltak olyan helyzetek, amikor még a telefont is nehezebb volt felemelni, mint most a kemót kibírni, mert előtte annyira el voltam már küldve a kedves orvosom által a búsba. Most csak egy "tökös nővér" idegesítését kellett kibírnom, meg a betegtársakat, és mindent összevetve inkább "csak" felidegesítettek, meg elszomorítottak, minthogy megijesztettek volna. És azt azért tudtam, hogy másnap hazamehetek és egyiküket sem kell újra látnom egy jó darabig! Egy orvossal összerúgni a port viszont határozottan félelmetes tud lenni, mert sok minden függ a jóindulatától...

Szóval onnantól, hogy kikerültem a kórházból ugyan fizikailag nehezebb volt, de lelkileg könnyebb. Jó volt a Meli bulija, aztán a "sikerélményen" (ti., hogy kibírtam) felbuzdulva pénteken már mentem nulladik órát tartani, utána vendég-váltást intézni (= takarítani), majd Füredre Anyuval a kórus táborba.

Mert figyelem, figyelem, Pünkösd hétfőn este fellépésünk lesz a MÜPÁ-ban! :-)

A táborban való részvétel előfeltétele volt a fellépésnek, ráadásul én ezt különösen fontosnak éreztem, mert tavaly pont miattam maradtunk le róla. Két nappal előtte, szerdán lettem ugyanis rosszul és álltam neki hányni... A családomat persze csak pénteken értesítettem és akkor is csak és kizárólag amiatt, mert tudtam, hogy Anyu mennyire készül a táborra és hogy nélkülem nem megy le. Mindketten készültünk rá egyébként, mert ez az éves Anya-lánya programunk, ki volt fizetve és tudom a nővéremtől, hogy Anya ekkor még titkon mérges is volt rám, mert nagyon várta, hogy végre egy olyan alkalmunk legyen, amikor nem Bartókot énekelünk. Nekem persze nem mondta, de kicsit ki is akadt azon, hogy miért pont ilyenkor kell egy fertőzést összeszednem. Utólag nyilván jobban örült volna, ha tényleg csak egy fertőzésről van szó...

Mostanában rohamoznak a tavalyi élmények.

Mindig mindenről az ugrik be, hogy tavaly ilyenkor mi történt.

Szerencsére akkor még nem tudtam, hogy a statisztikák szerint a Melanomás agyi áttét diagnózisától kezdve 4 hónap az átlagos túlélési arány. Azt sem tudtam, hogy 4 áttétet elvben már nem is műtenek. Nem beszélve arról, hogy méret-határok is vannak és volt benne bevállalósság, hogy a csecsemő-ököl méretű kis genyóktól megszabadítottak...

Május 11.-ét azóta is a második szülinapomnak tartom és nagyon furcsa, hogy most, egy évvel később ezen a napon vonatkoztunk le Balatonfüredre, mintha mi sem történt volna. Azt konkrétan tudom, hogy a kórusból más is rákos de hogy rajtam kívül nem volt más, aki két nappal a kemó után vett részt a táborban, abban majdnem biztos vagyok :-)

Persze hogy részt vettem, az barokkos túlzás, miután az 5 próbából összesen kettőn voltam ott. Az elsőt kihagytam, mert szimplán mocsokul elfáradtam estére és vacsi után inkább hazataxiztam a szállásra a cuccainkkal és "elfelejtettem" visszamenni. Szombaton meg szemrebbenés nélkül lelógtam a délutáni és az esti próbákat, mert vissza kellett jönnöm Budapestre Réka lánybúcsújára. Mert szép szép a fellépés, de még szebb egy jó barátság és Rékáé lesz a következő esküvő idén, amit nem fogok kihagyni semmi pénzért. Pont aznap lesz, amikor régen a Kapcsolat-koncertek voltak! :-) Nullahat-harminc :-)

Azt a napot egyébként sok szempontból várom.

Addigra például sokkal okosabb leszek a betegségemet illetően is...

Ha minden igaz meglesznek a képalkotós leletek, amik alapján eldől, hogy megkapom-e ingyen (= NEAK finanszírozással) az immunterápiát, vagy bele kell invesztálnunk néhány milliót, hogy az első etapokat önerőből finanszírozzuk. Merthogy meg kell kapnom, az biztos! Történjék bármi, legyen bármilyen rossz, egyszerűen az az egyetlen igazi esélyem.

De addigis legalább csökkennek az onkológiai látogatások.

Ha ügyes vagyok, akkor addig végre megint sokkal kevesebb orvosi programkám lesz. Egy labor jövő héten, egy kemó június 6.-án, és két képalkotó június huszonakárhanyadikákon.

Réka lánybúcsúja egyébként nagyon bájos volt. A piknik részt ugyan elmosta egy májusi zápor, de a madách téri mentés elég jól sikerült és az is nagyon tetszett, hogy a több mint 24(!) résztvevő, akik közül 3-4 emberenként ismertük csak egymást tök jól összebandázódott. Ez annak is köszönhető volt, hogy egy nagyon kedves ismerkedős játékkal indult az egész. Az utolsó vonatom 21:40-kor ment vissza a Balcsira, úgyhogy a buli részről lemaradtam, de így is nagyon büszke voltam magamra, hogy még ez is belefért a hétvégébe.

Vasárnap aztán volt egy reggeli 3 órás próba, aztán jöttünk is fel. Én egyenesen a lakásomba irányoztam egy újabb vendég-cserére, Anyu meg haza, hogy feltankoljon Meli családi ünneplésére. Amire aztán szépen össze is gyűltünk este.

Hétfőn, azaz tegnap pedig megtartottam a nulladik órámat, de azóta átváltottam mormota üzemmódra és annyit alszom, amennyit nem szégyellek.

Végre dolgozom (= itthonról, távmunkából tréningezek), szervezgetem a kis japános dolgokat (mert nyilván mikor akad gond a fiú cseresulinkkal, ha nem most? Meg nyakamba vettem a honlap-készítést is, amit élvezek, csak sajnos először csinálom és a maximalizmusom csapdájában vergődök. És akkor meg sem említem, hogy jönnek hozzánk a Japán Iskolából közös órára az apróságok, szerkesztünk egy tankönyvet, jön a Tanabata fesztivál, az osztályozók, meg a kiutaztatás), szervezgetem a jövőmet (tolmácsképzés rulez! délutáni iskola, de most még csak a jelentkezési szakaszban vagyunk), befigyel új munka is (csak nyáron, de annál érdekesebb), nem beszélve arról, hogy intézni kell a sok céges meg adós mizériát, mert május van ugye...

Szóval megy az élet ezerrel.

Igen, a hátam továbbra is fáj, de nem érdekel már. Illetve ha mégis igen, akkor beveszek rá egy fél morfinos csodabogyót.

Töredeznek a körmeim is, annyira mint még soha, de valszeg ennek köze van ahhoz, hogy szinte teljesen vegán lettem és még nincs meg az igazi egyensúly a bevitt vitaminok és ásványi anyagok tekintetében. De nagyon igyekszem!

Napozni viszont határozottan jól esik! Folyton rajtam van a napszemüvegem és UV védelmes az arckrémem, de már nem kell szednem az erősen fényérzékennyé tevő gyógyszert, így inkább élvezem, amikor gyönyörű az idő. Valahogy idén még nem izzadtam le igazán egyszer sem (aminek szerintem szintén táplálkozási okai lehetnek), és kifulladni sem fulladtam ki a melegtől.

Csak annyi, hogy mocsok fáradt tudok lenni. Nagyon hirtelen! Úgyhogy simán elalszom bárhol, bármikor. Aludtam az összes vonatúton például a Balcsira le, a Balcsiról föl. Meg elszunyókálok otthon is, ha van egy hangyabokányi időm. Ezek a fél-egy órák viszont életmentők!

Nem állíthatom, hogy kihúztam a Jackpotot a Melanómával, de annyi sok ember harcol még értem és annyi szeretetet kapok Tőletek, hogy alapvetően csak hálát érzek! Néha határozottan irigylem magmat a jó sorsomért, de komolyan! Hálás vagyok, meg álmos. Ez a kettő állapot állandó, minden más mulandó...

Az egész kemoterápia ezerszer jobban viselt meg lelkileg, mint fizikailag.

Maga a kezelés ugyanis csak egy infúzió. Egy infúzió, ami elvileg egy óra alatt csepeg le. Az én esetemben mondjuk kettő volt, mert Józsi - aki saját bevallása szerint egy "tökös nővér" - nem jól állította be.

Józsi nővér egy vénámat is felrobbantotta.

Józsi nővér aztán elfelejtett szólni, hogy ha a hányáscsillapítós infúzió lefolyt, akkor csengessek a nővérhívón. Miután nem csengettem, a vérem visszafolyt a csőbe. Nagy szerencsémre legalább nem alvadt be, de a csövet ki kellett tisztítani.

Józsi nővér azért felejtett el ilyen kis infókat megosztani, mert nem tudta, hogy először veszek részt a kezelésben.

Mikor erről tájékoztattam, elmondta, hogy mi a menet, majd hozzátette, hogy "majd ha már negyvenedszer lesz itt", akkor minden csípőből fog menni. Erre őszintén visszaválaszoltam, hogy nagyon remélem, hogy nem kapom ezt a kezelést negyvenszer, max. még kétszer.

Miért? Mit akarok helyette?

Nos, őszintén remélem, hogy áttérhetek immunterápiára!

Ó! Az higgyem el, sokkal rosszabb! Ő már csak tudja, hisz a fia is abba halt bele 27 évesen!

...

Szinte minden ember őrizget kulcsmondatokat orvosoktól, tanároktól. Voltaképp akárkitől és akármilyen helyzetből, de olyankor felerősödik minden hang, amikor nagy a hierarchikus különbség a két fél között. És egy kórház pontosan ilyen terület.

Nekem Józsi véleménye nem releváns abban, hogy a Carboplatin kemoterápia, vagy a Keytruda immunterápia jobb-e. Nála ezerszer képzettebb emberek és nemzetközi tanulmányok mutatták már ki egyértelműen, hogy merre billen a mérleg, ráadásul háromszoros arányban.

Úgyhogy egyáltalán nem sikerült megingatnia ezzel a mondattal.

Mégis adott egy gyomrost.

Nem érdekelt, hogy utána észrevette magát és vadul elkezdett visszakozni, hogy "ő nem akart elszomorítani". Ezt visszacsinálni nem lehetett. Pontosan tudtam, hogy mást sem akart, csak elszomorítani. Azt éreztem, hogy ezt a remek mondatot a visszafojtott agresszió nyomta ki belőle.

Az agresszió, mert folyamatosan szakmai hibákat vétett velem kapcsolatban.

Az agresszió, mert hiába próbált vicceskedve elnyomni mindent, valahogy nem volt kedvem vele heherészni.

Irritált az idiotizmusa, irritált, hogy teljesen dilettáns és igyekeztem a lehető legminimálisabbra szorítani vele a kommunikációt. Nem voltam bunkó, csak képtelen voltam reagálni az olyan hülyeségeire, hogy "Naaaa, mondja ki mit gondol, itt bármit lehet!" - "Tessék???" - "Nyugodtan küldjön el a francba, ha fájt, ahogy megszúrtam!" - "Ja, bennem nincs semmi ilyesmi, már rég megszoktam a szurkálásokat" - "Deee, mondja csak ki! Bátran!" - "De komolyan: meg sem érzem már a szúrást" ... stb. és ez addig ment, amíg el nem szakadt a cérna - nála.

A címben idézett mondat után elment a kedve tőle, hogy továbbra is a számba akarjon adni mindenféle mondatot, sőt, onnantól már érezhetően kerülte, hogy interakciónk legyen.

Végre.

De ennek megvolt az ára.

Én pedig azóta is csak undorral tudok ránézni.

Nem érdekel a dráma, ami egy ilyen mondat hátterében lehet. Az sem érdekel, hogy egyáltalán mennyi volt belőle igaz (lévén egy erős negyvenes kinézetű pasiról van szó). Önzőnek éreztem és érzem még most is, hogy ebben a helyzetben (is) magát tette meg főszereplőnek.

Nekem viszont én voltam és én is maradtam az.

Mindenkit megkértem, hogy ne jöjjön be nézőnek, mert arra semmi szükség. Arra nem számítottam, hogy benn kell aludnom, de egyébként a kezelés pontosan annyi volt, mint amit mondtak: egyetlen infúzió. 

Azt nem mondták, hogy majd arra jövök vissza a helyemre egy kávézásból, hogy le van terítve nylonnal az ágyam. Konkrétan el kellett gondolkodnom, hogy vajon meghaltam-e, amíg kinn jártam, vagy mi ez? De aztán a szobatársam felvilágosított, hogy csak egy nő rosszul lett a váróban és oda helyezték el lepihenni, de már kiment... Köszike.

Azt sem mondták, hogy megint el fog romlani az informatikai rendszer, ezért később jönnek meg a leleteim és így órákkal később kapom meg a Carboplatint is. Annyi szerencsém volt csak a dologban, hogy a rendszer a gyógyszerészek munkaidejének vége előtt visszajött, ezért még ki tudták keverni aznap az adagomat.

Eszter fél kettőkor jött be "megvizsgálni", ami szokás szerint annyiból állt, hogy megkérdezte hogy vagyok. Elmondtam neki, hogy múltkor volt még egy rohamom, meg azt is, hogy most emlékszem az előzményeire, sőt, most az is visszajött, hogy én ezt már nem először éltem így át. Ez elkezdte érdekelni és meg is mutattam neki az apró kék foltokat a kezemen meg a lábamon, mint lenyomatokat. Kérdezte, hogy a telefonomra gyorshívó gombot nem tudnék-e tenni, de az igazság az, hogy én egy pánikgombnak semmi értelmét nem látom... Azt nem tudom pontosan mennyi időm van az "elfogyatékosodás" meg a roham között, de pár másodperc biztosan, ami annyira azért elég, hogy minél inkább a földhöz közel, illetve biztonságba helyezzem magam. Azzal viszont nem megyek semmire, ha valahol valaki megőrül az idegtől, hogy mi lehet velem a roham alatt... Másfelől meg tényleg érzek némi felelősséget a rohamok miatt, miután gyakorlatilag az összes gyógyszerhiány után következett be. Amikor rendesen szedtem (és nem is hánytam ki) az antiepileptikumot, akkor soha nem történt semmi baleset...

És végül, de nem utolsó sorban azt sem mondták, hogy a szobatársam egy tüdőáttétes IQ-fighter lesz. Számára az volt a jóvilág, amíg még bírta az egy napos kemoterápiát. Már nem bírja, ezért egy hetes kezelései vannak. WBRT-vel kiegészítve. Jött a lánya látogatóba, másnap meg elvben az unokája. Meg egy betegtárs is, akinek rosszak az értékei, ezért csak jövő héten kaphat majd kezelést. Ha kaphat. Egyszerre unatkoznak, meg élvezik is a helyzetet, ez nekik "olyan, mint egy wellness"... nagyjából a szociális életük az itt töltött idő.

Nem tudok mit kezdeni az ilyen betegtársakkal, sajnos az én életkedvem is elmegy tőlük.

Néha azt érzem, hogy a határán vagyok, hogy akarok-e így tovább élni. Illetve úgy, ahogy most vagyok persze, hogy igen! De amikor elnézem őket, akkor nem tudom, hogy ezt hogyan lehet bírni? Csak öregszenek és asszisztálnak hozzá, ahogy szépen lassan elsorvadnak... Ez egyszerűen annyira szomorú!

Az egészben mindenesetre annyi a jó, hogy túlestem rajta.

Kijöttem és figyelem, figyelem, legközelebb csak június 6.-án kell visszajönnöm!

10 nap után érdemes egy labor kontrollt végeznem "ha akarok", amire kaptam beutalót. Meg kaptam koponya MR-re is június 26-ra. Ami azért fontos, mert attól függ majd az immunterápia...!

Addig pedig visszakapom az életem annak minden szépségével és fájdalmával. Mert azért a hátam továbbra is sajog. Ehhez jött a permanens hányinger meg az aluszékonyság. De ezt leszámítva tök jól vagyok! :-)

Tudom és éreztem is, hogy drukkoltatok és ezért őszintén hálás vagyok!

Ami persze még véletlen sem negyedike volt, nehogy megártson, de a kiheverése azért mára esett...

Minden úgy kezdődött, hogy szépen időben keltem, készülődtem, de valahogy nem volt az igazi. Főztem zabkását, de nem esett jól. Nézegettem a ruháimat, de nem tetszettek. Bevettem a gyógyszeremet, de az is otthoagyta a nyomát a nyelvőcsövemen...

Valami nem volt rendben.

Valami egyáltalán nem volt rendben a közérzetemmel.

Aztán már útra készen álltam, amikor egészen biztos voltam benne, hogy én most... és úgy is lett. Visszaköszöntek az apró almahéjacskák, a teljes zabkása (ami így is csak a tálka harmada volt) és bár nem láttam, nyilván az epilepsziagyógyszer is.

Bár Anya korábban felhívott, hogy kivett szabadságot erre a napra, most én is felhívtam, hogy szeretném, ha nem jönne el a műtétemre. Én őt nagyon szeretem stb. stb., de azt az énemet nem, akinek akkor néznek, ha mellettem vannak a szüleim. Ehhez jön hozzá, hogy a "csodakéses" műtét tényleg gyerekjáték: az embernek semmi dolga, csak szépen fekszik és hagyja, hogy minden automatizáltan működjön körülötte. Szerencsére Anya azonnal tudomásul vette, aztán még nagyobb szerencsémre lett új programja helyettem: meglátogatta ugyanis a kisunokája.

Én meg mentem szépen egyedül az Onkológiára. Egyedül, karonfogva a rossz közérzetemmel, habár abban már biztos voltam, hogy hányáscsillapító ezúttal nem fog kelleni...

10 óra 10 perckor érkeztem meg, mint a KRESZ-könyvi kormány-tartás, de eddig még a dokik nem voltak benn. András doktor aztán kihozta az aláírnivalóimat és megjött Sipos doktor is kisvártatva - igaz csak egyszer egyedül, utána folyton két vendéget kísérgetett. András doktor nagyon kedves volt, meg most már a nővérkét és az asszisztenst (Marci) is ismerem. Olyan nekem, mintha ők mind imádnák a helyet, ahol dolgoznak! Tisztára, mintha nem is az állami ellátásban lennénk, ez egy annyira más világ!

Most nem kaptam gyógyszert (de nem is kértem volna) és szerencsére azt sem szúrták ki, hogy nem voltam túl jól. Rosszul sem, de fogalmazzunk úgy, hogy egyetlen vágyam volt csak: nagyon gyorsan túlesni mindenen és hazarohanni aludni. Ja igen, merthogy aludni sem sikerült többet 2-3 óránál. És nem tudom az okát! Sok minden voltam, egyedül ideges nem...

Az új maszkomon lehet hogy ki van vágva a szemeimnek két luk, meg a szájamnak egy, de ezek pont nem jó helyre sikerültek. A szemembe belógtak, a szájamat meg nem hagyták szabadon - na de most komolyan emiatt nyikorogjak, mikor már sokkal rosszabb műtéteim is voltak??? Nem tudom ugyanakkor elhallgatni, hogy a "derűs, jövőbe néző tekintetből" valami kegyetlen "keresztharapásom van" arckifejezés lett és komolyan úgy éreztem, hogy a procedúra végére mehetek vissza a Belojanisz Zoltán utcába fogszabályzásra...

A nagyobb változtatás inkább az volt, hogy most minden etap után bejött egy asszisztens és valamit igazgatott a roboton. Lencsét cserélt neki vagy régi békebeli kávés üvegpoharakat pakolgatott bele - a hangok alapján legalábbis ezt a két tevékenységet tudtam elképzelni.

Ezzel kútba lett ugrasztva az a terv is, hogy milyen jót fogok aludni, mert ha az ember folyton meg van zavarva, ugyan hogyan tudna? A zene egyébként ugyanaz volt, mint múltkor, ugyanazokkal az idegesítő szünetecskékkel, de pl. az is meglepett, amikor megkérdezték, hogy esetleg zavar-e? Kapcsolják ki, vagy kapcsoljanak mást helyette? így utólag akár kipróbálhattam volna egy új verziót is, mindenesetre nem számítottam erre sem.

Másik dolog meg, hogy:

1. A robot fehér színű

2. Rá kellett jönnöm, hogy nem is tudom a nemét... Mindig mindig magamból indulok ki, de voltaképp említette akárki vagy bárki, hogy férfi??? Én most eléggé elbizonytalanodtam a kérdésben, úgyhogy végülis az outfitem is ennek megfelelően kényelmesen, nőiesen és szemérmesen terveztem meg :-) Barackszínű ruha és sötétkék blézer, az új kis lapos(!!!) kék cipőmmel,

Na de visszatérve a műtéthez, tulajdonképp rendben lement és valahol érdekes, mennyire senkinek nem tűnt fel, hogy egyáltalán nem voltam olyan jól... András doktor nagyon lelkes volt, de amikor olyankoat mondott, hogy "majd legközelebb" meg úgy búcsúzott el, hogy "Viszontlátásra!" akkor egy kicsit elgondolkodtam, hogy én vajon szeretném-e ezt. Hallgattam egy kis monológot tőle arról is, hogy mind az immun milyen szuper, meg a kemoterápia "az is jó, de nem cukorka" és kicsit az volt az érzésem, hogy még le van maradva a kampányidőszaknál, holott én már mindkettőbe belementem, aláírtam. De nem javítottam ki, úgy egyáltalán nem sokat interaktáltam azokon kívül, amik kötelezőek voltak.

Túllenni az egészen nagyon jó érzés volt viszont!

Hazafelé aztán eldöntöttem, hogy ha nem tudok leszállni az Astorián, akkor elugrom a Király utcai Office Depot-ba, hogy vegyek egy címkéző gépet. Most olvasom újra a GTD-könyvemet (amiből eddig a 2 perces szabályt alkalmazom napi szinten, de nemrég befejeztem végre a függőmappa rendszert is és múlt hétvége óta olvasom újra a könyvet is). így is lett. A boltban aztán... megcsapott a meleg. Sorba kellett állni a "múszakis kollégáért", mert - ők is - emberhiánnyal küzdenek és a mögöttem levő klimax-körüli nő is szenvedett, de én is... Végül választottam egy akciós modellt, kértem róla számlát is és hazatipegtem.

Otthon aztán jött egy érdekes jelenet.

Egyfelől az vicces volt, hogy a kínai vendégem még otthon volt. Mire ő elindult a nagyvárosba kalandozni, addig én elég sok mindenen túl lettem. Mondhatni a nap érdemi részén feltétlenül.

De miután ő elment, én leültem valami miatt az ablak alá (talán kábeleket igazgatni) és ott ért az a furcsa élmény, hogy eleinte a kezeim váltak koordinálhatatlanná, utána a beszédem lett artikulálatlan. Próbáltam kinyújtani a karom és mondani valamit, de senki nem azt csinálta, amit "kértem" tőle és a legsokkolóbb volt hallani, hogy úgy beszélek, mint egy fogyatékos. Képtelen voltam mozgatni a nyelvemet, lebénult az arcom. Hirtelen megtapasztaltam milyen, amikor az ember nem tudja irányjtani a testrészeit - azokat, amiket addig gyerekjátékként kezelt. Bevillant még, hogy én ezt már nem először érzem, volt már ilyen élményem... Majd a következő, amire emlékszem, hogy ocsúdok fel a földről és szedem össze az információmorzsákat. Hány óra lehet? Hol vagyok? Milyen nap van? Mi történt ma velem? stb. stb. Erre is világosan emlékszem, hogy volt már emlékem, amihez tudtam kötni, volt már ilyen élményem is, amikor a nulláról kellett magam visszahozni.

Furcsa, mert most nem haraptam el a nyelvemet. Egyáltalán nem! Viszont voltak más jelei annak, hogy nagyrohamom volt... És megint nem látta senki, sőt, szinte sérülésem sem lett, mert gyakorlatilag ültem-feküdtem a földön, amikor történt.

De az élmény megijesztetett, fel is hívtam Anyát azonnal, aki át is repült és nap további részében az ágyamon kötött meg beszélgettünk - este elég sokáig. Vett egy-két dolgot, meg segített apróságokban (pl. ágyhúzás), én mostam 2 adagot, meg csinálgattam a dolgaimat, de valahogy kellett a biztonságérzet, hogy most már minden rendben lesz. Még szerencse, hogy kivett szabit... még szerencse.

Nem számítottam rá, hogy ennyire ki leszek ütve és persze a pihenés még ma is folytatódott - igaz közben elment a kínai lány, meg jött egy portugál fiú, éjjel meg jön majd még egy amcsi csaj... Szeretem a lakásomat, hogy dolgozik helyettem akkor is, amikor én mozdulni nem tudok az ólmos fáradtságtól.

Végül este átcipletem magam a húgocskámhoz és itt írtam meg ezt a blogposztot. Ma még kialszom magam, de remélem holnaptól lesz erőm, hogy újra teljes értékű napokat élhessek.

Nagyon szépen köszönöm nektek, hogy ennyien érdeklődtetek és szurkoltatok!

Bevallom, nem úgy alakult a tegnapi nap, ahogy elképzeltem, de inkább arra fókuszálok, hogy ez is megtörtént, egy programpont pipa és kilencedikéig meg sem szeretném hallani azt a szót, hogy Onkológia...

A két maszk használata között két hónap és két nap telt el.

Az anyagukon kvül minden más: a perspektíva, a szorítás, az érzet.

Mégis, ez volt az egyetlen értelme és egyben a legjobb része a mai napnak. De erről majd holnap mesélek...

Ha véletlen elfelejteném, hogy holnap 10-kor műtétem lesz, akkor nem ebben a világban élnék. Ebben a világban ugyanis annyira fáj (ismét) a hátam, hogy már lassan sírni tudnék.

De nem sírok.

Beveszek egy jó kis morfinos tablettát és addig is, amíg elkezd hatni, blogot írok...

Ez a pusztító hátfájás utoljára tavaly július-augusztusban kínzott, többek közt akkor, amikor beindult a nagy láz Airbnb-n és én éjszakánként némán nyüszítettem a gangon együtt aludtam a vendégeimmel. Már akivel :-) Januárban is hasonlóan fájtam ugyan, de akkor sajnos (már? még?) nem hatott az Antidolor VIII, most viszont erősen remélem, hogy több szerencsém lesz.

Egy évvel ezelőtt ezen a napon jutottam el a saját háziorvosomhoz (pénteken ugyanis csak az ügyeletes volt benn), mentünk be reggel a sok várakozó előtt és maradtunk 40 percet egy teljes körű kivizsgálásra és kaptam Quarelin-t Lenkétől (ő a házidokim) - aki maga migrénes - ami végre hatott a fejfájás ellen.

Másnap kaptam meg a gyönyörű (de komolyan!) labor eredményem, délután voltam szemésznél ÉS optikusnál akik megerősítették, hogy szemfenék fertőzésem SINCS és jutottunk el odáig, hogy negyedikén, azaz csütörtökön  délelőtt muszáj lesz felhívni az Onkológiát...

Idén már most hónapokra előre megvan a kezelési tervezetem.

Május 3.-a 10:00: Második Randi CyberKnife-fal. Még nem tudom milyen ruhát vegyek fel, mert még nem döntöttem el, hogy szeretném-e, ha lenne újabb találkozónk...?* Mindenesetre a maszkom überkirály, sokkal szebb, mint a múltkori és holnap ilyenkor már végre ő is itthon lesz velem, velünk.

Május 9.: Kemoterápia START. Előző nap fogok menni utoljára tolmácsolni - elvben, de persze később hívhatnak még - a gumigyárba. Két nappal utána pedig leutazunk Anyuval a kórustáborba a Balatonhoz - amennyiben engedélyezik és elég jól vagyok hozzá. Ez a program konkrétan olyan, mint a libikóka. Minden évben megvan, hogy melyikünk akarja jobban: idén például ugyanazon a napon mondta le ő a részvételünket és mondtam igent rá én - egymástól teljesen függetlenül és a főszervező zavarodottan írt vissza, hogy most akkor mi van? :D Nem titkolom a betegségemet, de reklámozni sem szoktam, szóval csak azt feleltem, hogy egy "apró orvosi beavatkozás" miatt bizonytalankodunk és Anyu túlaggódik. Ez az éves, egyetlen Anya-lánya programunk, szóval ha egy mód van rá eléggé ragaszkodom hozzá.

Június XY.: Kemoterápia II. Ha minden igaz 6.-án szerdán (? - legalábbis a 4 hetes intervallum alapján akkor kellene) jöhet a második felvonás. Remélem eddigre túlleszek minden iskolai programon (miniszülői, közös óra a Japán Iskolával, osztályozó vizsgák), a kiutazóim pedig rajtra készen állnak, hogy 10.-én kirepüljenek Japánba.

Július: Keytruda, azaz Immunterápia START - akkor is, ha megadja a NEAK ingyen és akkor is, ha nem. Egy orvosi ajánlás esetén ugyanis fizetősön is hozzájuthatok és miután már emberbarátibb az ára (már "csak" kb. 700 000 Ft/infúzió), valahogy összekaparjuk. Állítólag ha négy kezelés után bebizonyosodik hogy hatásos, akkor átveszi a finanszírozását a NEAK automatikusan, úgyhogy összesen annyit kellene kibírnunk anyagilag. Elvben. És ha, ha meg ha. De ez még nagyon messze van. Állítólag ugyanakkor ez rosszabb, mint maga a kemoterápia, szóval ettől tartok egy kicsit, de választásom úgysincs sok. Lehet, hogy hülyeség, de miután az Interferon is júliusban kezdődött 3 éve, és arra is végső soron jól reagáltam nagyon erősek benne a reményeim, hogy itt is hasonló lesz a koreográfia. (A másfél éves Interferon kezelést álltólag a betegek 80%-a adja fel idő előtt a súlyos pszichés hatásai miatt - mondjuk azt nem bánom, hogy ezt a statisztikát csak utólag tudtam meg). Ekkor már nem lesz gimnázium, muszáj szabadságon lennem a főállású helyemen, sőt, még a gyárban is éves leállás lesz, úgyhogy minden adott hozzá, hogy olyasmiket csináljak, amiket nem szeretném, ha mások is látnának...

Biztos hülyeség, de ekkor telik le a másfél év az Interferon után is és OK, hogy annak a befejezésekor én úgy gondoltam a másfél évet, hogy az alatt nagy baj ne legyen (és hát... mint tudjuk azért lett), de valahogy azt is vélelmezem, hogy ha ennyi idő alatt nem lettem elpusztítva, akkor... hm... mondjuk azt nem tudom állítani, hogy akkor már biztos nem leszek, de azt igen, hogy a partecédulámon már nem állhat olyan, hogy "hirtelen", meg "váratlanul" avagy "tragikus hirtelenséggel". Ekkorra elmondhatom, hogy az elmúlt másfél évben mindenkivel találkoztam, akivel kellett, minden segítséget megkaptam, amit lehetett, minden követ megmozgattam, amit tudtunk és ha ennyi sem volt elég, akkor egyszerűen csak patkányhiány van Dominikán, szóval mennem kell újjászületni! :-) A szüleim vérét onnantól kezdve másnak kell szívnia, de remélem ennyit rá tudok bízni az öt testvéremre. ((Basszus, szerenádoznak az utcában!!! Nem nekem, de akkor is... de jó, hogy nyitva hagytam az ablakot!!! :-) )) 

Augusztusra nem tervezek újabb fájdalmakat, sem rohamot, ellenben 24.-ére szeretném magam annyira összeszedni, hogy mondhassak egy szép beszédet a Nagypapám halálának évfordulóján (mert remélem idén is lesz valami mise-féle, ha már tavaly "elloptam a show-t" (és a közönség egy részét) a hülye rohamommal). Egyébként nyilván nem fogok, mert ha lenne is alkalom, csak sírnék, mint egy óvodás... Viszont, talán eddigre már eldől, hogy hat-e a Keytruda és meglesz a sugárműtét végleges eredménye is.

Ezek adják meg az alapot arra vonatkozóan is, hogy Szeptembertől hogyan folytatódik az életem? Valahogy azt érzem, hogy ha átvészelem ezt a Krisztusi kort, akkor már igazán nagy bajok nem érhetnek, de valljuk be: azért éreztem én már nagyobb baromságokat is!

Szóval ez a tavaszi-nyári terv. De mint tudjuk, minden út kis lépésekből áll és nekem az első "kis lépés" holnap jön el...

*update: időközben beszéltem Kingával, a kolléganőmmel a problémáról, akinek az volt az első kérdése, hogy "a robot milyen színű?" Innen is látszik, mennyire nem vagyok még felkészülve az új kor kihívásaira! Igenis egy randin össze kell öltözni a partnerrel, erre miért nem gondoltam???

Lehet, hogy ez a hónap nálunk családilag az esküvők hónapja: mind a nagyszüleim, mind a szüleim, mind a nővérem ekkor házasodott, de ami engem illet... nos, én alig várom már, hogy vége legyen. Egészségügyileg ugyanis soha nem jelentett még jót.

3 éve ekkor nézett el negyedszer(!) bőrgyógyász. 10.-én voltam ugyanis nála vizsgálaton, amire csak és kizárólag a kérdéses anyajegyem miatt mentem és 5 perc után kidobott annyival, hogy OK, írjunk be egy műtéti időpontot feltétlenül: május 5 jó? Nem, mert azon a héten ballagnak a diákjaim. Akkor május 19?

És így is lett. Közel másfél hónappal későbbre kaptam műtéti időpontot és volt pofája azt mondani a dermaszkópos vizsgálat után, hogy "nem lát semmit rosszat". Amikor egy héttel később, a nővérem esküvője után már úgy vettem le a ruhám, hogy csupa vér volt a hátam... Aztán a műtét után meg olyan rossz szövettani eredményeket kaptam, hogy... Áhh, valahol már tök mindegy. Csak azt sajnálom, hogy ez a bőrgyógyász csinálja a Melanoma szűréseket mind a mai napig a cégünk egészségnapján - hiába szóltam anno a HR-nek azonnal.

Ha az Április a rossz vizsgálatok hónapja, a Május a műtéteké.

3 éve ekkor volt az első bőrműtétem.

1 éve ekkor pakoltak ki mindent a fejemből.

Idén pedig megint lesz egy műtétem, mégpedig harmadikán. Ez lesz összesen a negyedik. Sugárból a harmadik. Cyberknife-fal a második. Superman-stílusú maszkkal pedig az első! :D Mert bizony hiába voltam 2 hónapja műtéten, azóta máris finomítottak a maszkoláson és most egy még királyabb modell fogja díszíteni az ábrázatomat! Természetesen ezt is elkérem majd. És bakker, több mint valószínű, hogy ezzel én leszek Magyarországon az első, akit kétszer részesült "csodakés"-műtétben!

Ettől a műtéttől egyáltalán nem félek, sőt: várom!

De ez az utolsó áprilisi hét azért kemény volt. Annyi minden történt, hogy még most is le vagyok halva tőle.

Hétfőn jöttek az első körök. Reggel mentem tanítani, utána kicsit beszélgettem egy kolléganőmmel és közben megérkezett az elődöm, akivel kávézást szerveztünk le a délelőttre (amit totál elfelejtettem, még szerencse hogy egyáltalán dumálgattunk Zsuzsival). A beszélgetés nagyon hasznos volt, egyeztettük a programokat, megbeszéltük a fontos dolgokat az osztályozó vizsgákkal kapcsolatban stb.

Innen mentem be az irodába: a HR-be leadni a munkaképességet igazoló papíromat, majd a rendes irodába egy meetingre az új menedzseremmel, meg a directorommal (vele csak telefonon). Az új menedzserem egyébként annyira nem új, már ismerem a kezdet kezdetétől, csak eddig nem egy piramisban ültünk. A HR-en azt mondták, hogy tavalyról 34 nap szabim maradt (amit nem tudom hogy matekoztak ki), idénről meg 24 van, a hármas megbeszélés lényege pedig az lett, hogy home office-ban fogok dolgozni és tréningeket kapok első körben.

Olyan iszonyat rendesek velem, hogy azt el sem mondhatom. A cég is amerikai, de a HR-es lány is sokat élt külföldön és Gabe is minden bizonnyal, mindenesetre a velem való bánásmódjuknak köze nincs a Magyarországon megszokotthoz. Tényleg nem azt nézik, hogy hogyan szabadulhatnának meg tőlem, hanem hogy hogyan segíthetnének és ez őrületesen nagy szerencse!

Kedden is klassz napom volt, akkor mondjuk az Onkológia volt a fő program. Itt eléggé meglepett szinte minden: az hogy visszajött Eszter, hogy egy év után újra személyesen beszélt velem a prof.asszony, meg eleve az, hogy az OncoTeam döntés értelmében már most elindul az igénylési eljárás az immunterápiára.

Ez azért lepett meg nagyon, mert sem Tímea, sem Franciska nem tett említést róla, hogy megkérvényezik számomra az immunterápiát. Tímea kb. nekem esett, hogy ki mondott ilyet, hogy azt megkapom? Franciska pedig azt mondta, hogy majd ha két-három hónap múlva is "stabil a fejem", akkor lehet, hogy megpályázzuk, de inkább nem ígér semmit, mert addig még változhatnak a határozatok. Ezek után kapok egy ilyen döntést, amiben azt javasolják és helyben is hagyják, hogy elindítják az igénylést... A stabilitás persze ebben is benne van, mint feltétel, de mégiscsak más ez, mint az, hogy "talán... majd... akkor... de...". Eddigre ugyan már kiművelődtem a témában, de alapvetően mégis nagyon jó fordulatnak értékeltem az eseményeket. Ebben aztán mindenk másodvéleményező ismerősünk megerősített.

Szerdán aztán kezdődtek a rosszabb dolgok.

A gumigyárban eltettek a szerelő műhelyekből arra a részlegre, ahol oktatás folyt - illetve annak az utolsó előtti napja. Az nagyon érdekes volt, hogy láttam, hogy hogyan készül el egy igen fontos része ("a dob") a gépnek (mondhatni a lelke), de az hihetetlenül lefárasztott, hogy volt délelőtt egy 15 perces szünet, délben egy bő fél órás ebédszünet, majd délután még egy 10 perces szünet és a pihenés ennyi volt összesen! Egy mosogatórongy voltam a nap végére, majd ehhez jött hozzá, hogy az ottani főnököm, aki fuvarozni szokott, hazafelé a kocsiban közölte, hogy már Budakeszi felé jár haza, úgyhogy engem is ott tenne ki. Köszi. Csak bő fél órával később értem így haza (és micsoda szerencse, hogy pont ezen a napon nyaláboltam fel a gyárban a japánokkal közösen igényelt mirrellit halrendelésemet is - ami persze csúnyán felolvadt, mire megérkeztem a mélyhűtőmhöz). Ekkor jött a remek hír is a japán partneriskolánktól, hogy a fiúk kiutazását mégsem tudják biztosra mondani (miközben mi már a repjegy vásárlásoknál tartottunk), a budapesti Japán Iskolától meg az, hogy a megbeszélt nap mégsem stimmel nekik. Remek. Ehhez jött hozzá, hogy írtak az idei kórustábor szervezői is, hogy busszal kéne mennünk vonat helyett, vagy átrakják a szállásunkat és mostazonnal reagáljunk.

Úgy éreztem, hogy ez a nap nem az enyém és hogy megmeneküljek a további rossz hírektől, meg az ólmos fáradtságtól, azonnal bezuhantam az ágyba. Éjfélkor felébredtem, megnéztem az órát, megállapítottam, hogy még mindig dög fáradt vagyok és reggel háromnegyed hatig aludtam.

A csütörtök kicsit jobb volt, bár reggel ott lettem hagyva a benzinkúton, mert bár a gyáras főnököm "nagyon aggódott", konkrétan hét perccel a megbeszélt találkozó után elindult. Megpróbált ugyan felhívni, de ki voltam kapcsolva, amiből azt a következtetést vonta le, hogy biztos elaludtam, és elhajtott.

A telefonom tényleg ki volt kapcsolva és sajnos annyira szerencsétlen szegény, hogy nem is lehet ilyenkor simán visszakapcsolni: mintegy másfél órába telik neki, hogy beinduljon. így nem tudtam szólni róla, hogy reggel nagyokosan a sampon szappan helyett a rendessel mostam először hajat, így megcsúsztam a zuhanyozással, ergo késtem egy kicsikét. Nyolc percet... De bevallom nem számítottam arra sem, hogy így ott leszek hagyva, ha egyszer megbeszéltük. Végül vonattal és busszal mentem be és megfogadtam, hogy ezt a szokásomat a későbbiekre is megtartom inkább. Ebből legalább akkor is jön következő járat, ha véletlen lekésném a kinézettet...

A munka ekkor már jobb volt, mert visszakerültem a korábbi helyemre, de a kedvenc mérnököm sajna hamarabb lelépett. A főnökömtől angyali mosollyal kértem elnézést, hogy reggel "ráijesztettem", vettem neki Túró Rudit is engesztelésül, aztán délután ugyanilyen angyali mosollyal mondtam azt is, hogy inkább vonattal fogok hazamenni, mert az gyorsabb és tényleg így is tettem. A busz-vonat kombón aztán ott volt egy tolmács kollégám is, aki mindig "a napfényes irodában" dolgozik, és akiről kiderült, hogy pont aznap van a szülinapja, úgyhogy elvittem a legújabb japán fast food étterembe Budapesten és meg is hívtam vacsira. :-) Aznap vendég-váltásom is volt, úgyhogy a finn zenész után már egy svájci lány várt haza, akitől még fini svájci sütit is kaptam ajándékba és akkor éreztem azt, hogy kezdek kikerülni a negatív spirálból. Vele is vacsiztam: a HummusBar-ba mentünk egy kis könnyebb estére.

Pénteken aztán megint rohangászás volt: reggel gimi, utána haza takarítani, mert jött egy osztrák-magyar házaspár vendégem kivételesen a saját szobámba, aztán Onkológia, ahol aláírtam az immunos papírokat, kozmetika, majd Molekuláris Diagnosztika - amit Anya szervezett, de aminek mint kiderült az esetemben nem sok értelme van. Miután most  nem lesz kézi műtét, esélytelen tumor mintát kinyerni, a vér meg nem használható ilyen célra a vér-agy gát miatt, szóval hiába van rengeteg egyéb lehetőség Melanomára, amíg "csak" az agyamban van áttét, addig nem tudnak mit tenni. De láthatólag jó a jelenlegi kezelésem. Köszi.

Az osztrák-magyarok megjöttek, én hazacuccoltam Anyuékhoz és az egész hétvégém jobbára pihegéssel telik... Pedig nem szabad, nem szabad, mert írnom kell a szakdolgozatomat! Mert bizony, bizony, tavaly pont ott hagytam abba a tanulmányaimat, hogy a szakdogámhoz készítettem vadul az interjúkat,,, Van amire eljutottam, van amire nem bírtam, pedig pont a kritikus utolsó hétben voltam, amikor beütött a karch. 

És most folytathatom szinte ugyanonnan.

De mégis, mégis, valahogy örülök neki, hogy véget ér ez a gonosz április és akármilyen nehéz és küzdelmes is lesz, a május sokkal több jót fog hozni. Ebben reménykedem! Eddig is így volt, most is így kell legyen!!!

Ez a nap a szüleim házassági évfordulója: idén a harminckilencedik.

És ez a nap mostantól Annáéké is: idén a nulladik. :-)

Annáék esküvője nem csak azért volt különleges, mert először láttam olyan szertartást, amit nők vezettek. És nem is csak azért, mert - miután két közeli lelkésznő ismerőse celebrálta - az igék és a beszédek különösen személyesek és szívhez szólóak voltak. De mégcsak azért sem, mert konkrétan munkából mentem át rá: a suliban ugyanis kettőig tartottam órát (nagy szerencséjükre ugyanis ez a szombat munkanappá lett nyilvánítva időközben).

Hanem azért, mert talán ez volt az első esküvő, amit egy kicsit a magaménak is éreztem... Már olyan értelemben, hogy ismertem mindkettőjüket a kapcsolatuk előtti időszakból, hiszen ugyanabban a gimiben dolgoztunk. Amikor Annának a lánybúcsún el kellett mesélnie a megismerkedésük történetét, több ponton is szerepeltem a sztoriban - ahogy ez a valóságban is így volt. :-) Nagyon szeretem mindkettőjüket, de tény, hogy Anna az, aki már 14. éve a barátnőm, és aki valószínűleg mindig az is marad.

Nem parázott, hanem sugárzott, és amikor például kiderült, hogy sikerült otthonhagynia a csokrát, elintézte a helyzetet annyival, hogy leszakított egy szál rózsát a templomkertből és azzal vonult. :-)

Én sem paráztam, még csak új ruhát sem vettem azzal a felkiáltással, hogy az arra szánt összeget inkább beledobom a nászajándékukba és nagyon nagyon remélem, hogy jó hosszú időre eljutnak belőle Kínába!!!

Viszont valahogy sosem úszom meg, hogy ne legyek nyertese egy helyzetnek, így például egy olyan asztalhoz kerültem, ahol csupa ismeretlen ember volt: "Tomi jófej barátai"... és szerencsére a párjaik is! így végső soron voltunk néhányan, akik az asztalnál SEM ismertek túl sok embert. Egy ilyen Tomi-barátjának-párja ült mellettem, aki egy kis szegedi IT cégnél fejlesztő és mutatott egy nagyon király appot, amivel a költéseket lehet vezetni. Nekem eléggé a vesszőparipám a költségek visszafogása (és ekkor főleg az volt, hiszen ettől a naptól álltam hivatalosan is újra munkába a "főhelyemen", mert lejárt a táppénzem), de eleddig még kevés módszer jött be. Az ő saját fejlesztésű(!), mondhatni hobbiként készített appjában viszont van egy olyan funkció, hogy ha megvettél valamit, akkor utólag lehet rating-elni, hogy egy 5-ös skálán mennyire bizonyult hasznosnak az adott dolog.

Ez mennyire okos funkció!

Hányszor, de hányszor fordult már elő, hogy impulzusvásárlásokat követtem el! És látom, hogy mások is mennyiszer csinálják ezt! És az ember ugyan utólag megbánja, de valahogy újra meg újra elköveti. És voilá, itt egy kis app, ami kristály tisztán megmutatja hosszútávon, hogy milyen típusú dolgok és vásárlások bizonyultak rossznak utólag az adott személy számára. Hát nem szuper?

Azt mondta, hogy sok költségkezelő appot megnézett már, de ez a funkció egyikben sincs benne, úgyhogy ő lefejlesztette. Na pontosan ezt imádom a programozásban, ezt a "teremtő erőt"! :-)

Az étel hagyományos volt, a pálinka isteni (bár csak egy pohárkával ittam, azzal is inkább csak koccintgattam mindig és belenyaltam), a videóvetítés kedves, a vendégkönyv egyedi (ujjlenyomatos-aláírós), akárcsak a köszönőajándék (kedvenc könyves könyvjelző),  a zene lejátszóslistás, a dekoráció saját készítésű (bizony, ott voltak valahol az általunk legyártott krepp-tulipánok is a rengeteg között!), A Ruha varratott, a lagzi pedig nagyon jóhangulatú nagyon sok korunk beli fiatallal. Senki nem volt ideges, minden flottul ment, nagyon szerettem.

Akkora kontraszt volt mindez az egy évvel ezelőtti helyzethez képest.

2017 április 21.-én együtt ültünk éjszakai buszra, hogy másnap reggel 6-kor megérkezzünk Wroclaw-ba. Rengeteget beszélgettünk és konkrétan pont akkor esett szó róla a buszon, hogy nem bánná, ha Tomi előbb-utóbb megkérné a kezét. Jeleket ugyanis már mutatott arra nézve, hogy komolyak a szándékai vele, sőt, már gyerekekről is beszélt... (nem ő, hanem Tomi)!

Szerintem egyikünk sem gondolta akkor, hogy egy év múlva itt leszünk az esküvőjükön. Ő mint menyasszony, én meg... fogalmazzunk úgy, hogy egy újra-dolgozó-nő, akinek az előző éve sok helyen telt, de abból egyik sem az iroda volt.

Mert az a bizonyos tavalyi lengyelországi kirándulás ért véget úgy, hogy késett a haza-buszom egy órát, így lekéstem a meetingem a főnökeimmel. Azt a meetinget, ami emiatt hétfőről szerdára lett áttéve. Arra a szerdára, ami a nővérem szülinapjára esett, és amelyiknek a reggelén úgy keltem fel, hogy sok év óta először hánytam. Újra és újra. De be akartam menni a munkahelyemre mindenképp, mert túl akartam már lenni azon a rohadt meetingen. És tekintettel a remek közérzetemre jóval korábban kellett indulnom, de bementem. És benn aztán fél órán keresztül csak bambán bámultam a képernyőt. Jó ha egyetlen emailt meg tudtam válaszolni a folyamatosan érkezők közül, miközben többen kérdezgették, hogy minden rendben van-e velem? Többször kimentem hányni. Megtudtam, hogy a meeting megint elmarad, mert a directorunk beteg lett és két óra után én is feladtam a további küzdelmet az elemekkel: hazakéreckedtem. Hazavánszorogtam, éjfélig pedig epéig kihánytam mindent.

Életemben olyan érdektelen nem voltam a világ dolgai irányában, mint másnap. Nem érdekelt az égvilágon senki és semmi. Hallottam, hogy folyamatosan pittyeg a telefonom, de se erőm, se kedvem nem volt felvenni, senkivel nem akartam beszélni, senkit nem akartam még csak hallani sem. Senki irányában nem akartam reagálni.

Csak pihenni akartam, csak magamban lenni, nem enni, nem inni, csak szimplán feküdni és... nehéz megfogalmazni, de tulajdonképpen nem is akartam semmit. De tényleg semmit.

így telt el 36 óra.

És annak végeztével is csak annyi energiát szedtem össze, hogy felhívjam az aggódó anyukámat (akivel aznap mentünk volna ének táborba), hogy szóljak neki: ne aggódjon, de én nem megyek, mert rosszul vagyok.

Ő kb. innentől már rohant hozzám, mint egy őrült. Kicsit mérges-csalódott volt, mert abban az évben jobban akart táborba menni, mint én (a megelőző évben nekem került bele egy csomó vitába és sértődésbe, hogy egyáltalán eljöjjön), de alap volt, hogy ha beteg vagyok, akkor segít. Természetesen jól összevesztünk, így a háziorvoshoz már külön úton jutottunk el (ő tömegközlekedéssel, én taxival), de a továbbiakban 2 hónapot náluk laktam, hisz az egy hetes ostoba kivizsgálások után kiderült, hogy nem Lengyelországban szedtem össze valami kis fertőzést, hanem meglehetős nagy a baj és gyakorlatilag a szakadék széléről lettem visszakaparva.

Most ismét van fufrum, de már olyan hosszú, hogy lassan vágatni kellene.

És egy külső szemlélő számára nem változtam semmit, sőt! Meg sem mondanák, hogy beteg vagyok. Tele vagyok energiákkal, élményekkel, érzelmekkel, rengeteget tanultam, változtam, lágyultam(!) és keményedtem, de főleg: tapasztaltam. Sokkal több jót, mint rosszat, de alapvetően mindkettőt.

Mindenesetre eltelt egy év és hihetetlen, hogy mindezt átéltem és megéltem és átéltük és megéltük és nagyon szerettem Annáék esküvőjét és remélem legalább olyan sikeres lesz a házasságuk, mint az én szüleimé.

Néha elgondolkozom, hogy megéri-e a sok harc azt a plusz 40-50 évet, amire ilyenkor az ember még számíthat. Az életnek azt a bizonyos második felét.

És amikor olyan párokat látok, mint Annáék, akor azt mondom, hogy igen: lehet, hogy megéri a küzdelem. Én komolyan kiegyezek azzal is, ha itt és most be kell fejezni, de tetszik az a forgatókönyv is, hogy az ember megházasodik, gyerekeket terel és valamivel többé teszi a világot: alkot valamit.

Nektek ez biztosan megadatik Anna és Tomi, fussatok tovább az életetekben is olyan boldogan együtt, amilyenek az esküvőtökön voltatok! :-)

Mindenek előtt köszönöm szépen mindenkinek, aki vadul szurkolt a mai napon! A lényeget a címben összefoglaltam, aki csak erre volt kíváncsi, annak tudok ajánlani egy jó filmet: Samsara. A Baraka készítői csinálták, a vallások a keretmese, de közben "szó" esik mindenről a tömegtermeléstől kezdve a szemetelésen át a nyomor világjelenségéig. lehet több értelme van megnézni, mint az alábbi hosszú kifejtős (és nem negatív, de nem is szórakoztató) posztot elolvasni. Puszmákok!

A hardcore-oknak pedig:

Reggel hétkor keltem, de annyira elszöszöltem az időt mindenféle vélt vagy valós teendőkkel, hogy fél 11 körül volt, mire beértem a Dermatoonkológiára. A 9-11 intervallumban azért sikerült megjelenni.

Eszter visszajött! Azt kell, hogy mondjam, hogy csinos és magabiztos, de legfőképp kedves és korrekt volt, ami egy nagyon kellemes csalódás. Az még kellemesebb, amit mondott:

Az OncoTeam ugyanis azt döntötte, hogy kemoterápiás kezelést ajánl, EGYBEN az immunterápia kérvényezésének megindítását. Ez az immunterápia pedig a Keytruda!

A szüleimnek megtiltottam, hogy velem jöjjenek, pedig itt nem ártott volna, ha van szakmabeli mellettem, hogy jó kérdéseket tegyen fel. Mindenesetre annyira legalább már én is ki vagyok művelve a témában, hogy tudjam: lenne másik opció is, ami talán jobb. Szóval megkérdeztem Esztert, hogy arról mi a véleménye? Tudta miről beszélek, sőt, pont tegnap olvasott is összehasonlítást a két féle kezelésről. Neki az jött le, hogy nincs szignifikáns különbség köztük, talán a mellékhatásokból van több neurológiai oldalról a Keytruda esetén és azt gondolja, hogy a Keytruda nyert az árversenyben is. De! Megkérdezi nekem a professzor asszonyt, ha érdekel.

Érdekelt.

A kemoterápiába már belenyugodtam, egy latin szót megkérdeztem a nyilatkozatból, de egyébként azt simán aláírtam, aztán kimentem várakozni a többi papírra.

Úgy hívtak vissza, hogy a professzor asszony már ott volt. mondta, hogy kérdezzek nyugodtan. Kérdeztem is. Nyugodtan. Mondtam, hogy azt szeretném tudni, hogy PDA1-gátló kérvényezése esetén csak a Keytruda van, vagy van-e másik opció?

Mire gondolok?

Az Opdivóra.

Honnan tudok arról a kezelésről?

Apukám kutat és olvas rengeteget a témában.

Az apukája... És még?

És beszéltem múlt héten a Péter doktorral is...

Őt már szemmel láthatóan jobban ismerte. Azt mondta, hogy ha a Péter doktor a Bőrklinikáról megkérvényezi nekem a másik immunterápiát, ő nem fog megsértődni, de innen csak a Keytrudát tudják adni. Egészen egyszerűen azért, mert a számok azt mutatják, hogy az jó, a kettő között pedig szignifikáns eltérés nincs. Itt mindenkinek azt adják. Gondolom, hogy ő nem a legjobbat akarja a betegeinek?

Megmondtam neki, hogy ez fel sem merült bennem! Nem véletlen, hogy anno hozzá jöttem, tudom, hogy ő az országban a legjobb. ((itt persze visszakozott kicsit, hogy nem kell neki hízelegni, de zavartalanul folytattam tovább, hogy:)) Másodvéleményeztetni sem azért szoktam, mert nem bízom valakiben! Szimplán csak kaptam egy olyan véleményt, hogy az én esetemben, ami elég speciális, lehet, hogy a másik jobb lenne. Ennyiről van szó összesen! Nem vagyok orvos, foglalmam sincs, hogy mi az igazság, nem is jövök ahhoz, hogy én döntsek, hanem rá kell, hogy hagyatkozzak másokra. Én csak hallok ilyen-olyan véleményeket és érdekelne az övé is természetesen.

Az jó, ha nem akarok én döntést hozni, mert amit nem tolerál, ha egy beteg utasítja őt, hogy milyen kezelést adjon!

Én nem akarom megmondani neki, hogy mit csináljon, egyáltalán nem értek a szakmájához! És nem is szeretném, ha személyeskedésnek venné, hogy mást is megkérdeztem, mert nem volt ilyen éle a dolognak!

Azt mondta erre, hogy szívem joga mást is megkérdezni, nyugodtan tegyem meg és beszéljem át a családommal is a döntést, erre tudnak adni pár napot. A méltányosságit akkor tudják csak elindítani, ha aláírom a papírokat és innen biztos, hogy csak a Keytruda lenne. Ha úgy döntök, hogy átmegyek a Bőrklinikára, akkor azért telefonáljak ide. Ha meg megfelel a Keytruda, akkor pedig mihamarabb jöjjek be aláírni a papírokat.

Nagyon jól esett, hogy korrekt volt, hogy emberszámba vett(!) és hogy kedves is volt!

Komolyan, a végére már azt éreztem, hogy szinte érzelmileg zsarol! Mert azt nyilván nehéz elhinni, hogy nincs semmi hiúsági kérdés a dolog mögött... Itt egyszerre van szó intézmény és orvos-választásról. Azt viszont nem hiszem, hogy ha ezek után a Bőrklinikára átmennék és onnan a másik immunterápiát pályáznánk meg, akkor elgáncsolna benne. Nem túl kedves és elég büszke, de egyáltalán nem gonosz. ((Most pont van egyébként egy diákom, aki lassan a kedvencemmé válik, de - hogy egy kolleganőm szavaival éljek - nem az a típus, aki töri magát érte, hogy megszeressék. Soha nem fog hízelkedni, de közben annyira szépen dolgozik, annyira megbízható, hogy egyre jobban szeretem -- és rájöttem, hogy nekem ez ezerszer jobban bejön, mint a törleszkedősek, akik aztán az ember háta mögött meg mondanak mindent.))

Azt már nem mertem megkérdezni, hogy ha bármilyen csoda folytán tudnám fizetni mondjuk mindkét terápiát, (ergo szigorúan csak a szakmai eredményeket nézve), vajon akkor is ezt ajánlaná-e? És ezt egyébként nem azért nem mertem megkérdezni, mert gyáva vagyok, hanem azért, mert ott volt egy rezidens, meg ott volt Eszter is és tudva a hallgatóságról szerintem nem feltétlen válaszolt volna őszintén. Ezért lett volna jobb, ha ad egy  magánrendelési időpontot, és nem kerül(ünk) ilyen helyzetbe. Na mindegy. Lehet, hogy túlkombinálok, de nekem megérte volna az a pénz, hogy biztos lehessek benne, hogy egy őszinte szakemberrel és nem egy nimbuszát védő osztályvezetővel beszélgetek...

Szóval a sztori vége az lett, hogy belementem a kemoterápiába, kértem egy tájékoztatót a mellékhatásairól, megtudtam, hogy 4 hetente egy egy napos infúziós kezelést jelent és kb. csak hányinger várható - ami ellen viszont adnak gyógyszert. Nem fog kihullani a hajam, nem kell befeküdnöm, nem leszek krumpli. Konkrétan nem várható semmi igazán negatív dolog.

Ezt is engedélyeztetni kell, mire az engedélyt biztosan megkapom, az minimum 10 nap, amíg pedig Eszter megírta a papírokat, ismét kiküldtek a váróba.

Végül az első kemós kezelésem időpontja május 9 szerdára lett előirányozva.

Egy kicsit még beszélgettünk Eszterrel. Eszter azt mondta, hogy a Keytruda önköltséges ára jelenleg kb. 700 ezer Forint per infúzió (ami egész nagy csökkenés, a három évvel ezelőtti 3 millió per három héthez képest), Anya szerint viszont a NEAK-nál 530 ezerért vesztegetik. De lehet, hogy megkavarja a dolgokat, hogy Eszter az orosz úriember által fizetett árat ismeri. Mindenesetre a nagyságrend ez.) Viszont Eszter nem tudta, hogy az Opdivo mennyibe kerülne, csak véleményezte, hogy drágább lehet valamivel.

Szó esett aztán Péter doktorról is és mondtam Eszternek, hogy úgy tudjuk, hogy a NEAK őt (Péter doktor) meg a prof.asszonyt szokta felkérni véleményeztetésre, úgyhogy soha nem merült fel bennünk, hogy a prof.asszony megkerülhető lenne. Mi tényleg csak egy szakmai másodvéleményt szerettünk volna kérni.

Eszter azt mondta, hogy ő ebbe nem lát bele és nem tudja meddig ér el a prof.asszony keze, de hallotta már dühöngeni NEAK döntéseken, amikor nem értette, hogy hogyan engedélyezhettek bizonyos kezeléseket - ebből ő azt gondolja, hogy nem mindig őt kérdezik meg.

Eszter azt is mondta, hogy tényleg tegnap nézte meg és szinte hónapra pontosan ugyanannyi a túlélési esély is mindkettő immunterápiával. Ha neki kellene választania, akkor ő a Keytrudát választaná, már csak azért is, mert a Keytruda 3 hetente lenne egy infúzió, az Opdivo pedig 2 hetente. (Amikor az ember egy több éves projektet állít be, akkor ezek a kis gyakorlati részletek is számítanak a döntésben.)

Eszterre mindig mérges leszek egy kicsit, hogy megpróbált velem kísérletezni és emiatt lett még egy epilepsziás rohamom anno, de soha nem felejtem el neki azt sem, milyen hamar felismerte, hogy Apu szakmabeli és kezdett velünk komolyan beszélni. És azt sem, hogy látszólag ő is nagyon szereti ezt a szakmát, rendszeresen olvas és képzi magát a témában. És ha már kell, hogy legyen az embernek egy kezelőorvosa - nos, mióta felkerültem az osztályra valóban ő  kezdett gyógyszerelni és talán most, hogy szakorvos lett, marad is még az osztályon egy ideig. Szóval mindent összefoglalva ami bajom van vele (nem vizsgál meg alaposan, kísérletezget), azt még mindig áthidalhatóbbnak tartom, mint azt, hogy x hetente egy vadidegen új arcnak kelljen elmesélnem az egész sztorimat...

Megegyeztünk, hogy pár napon belül jelentkezem: döntéstől füffően telefonon, vagy személyesen.

Ezután mentem András doktorhoz a maszkolásra. Még épp elértem, mert pont indult volna már más programra. Szokás szerint nagyon kedves volt. Amikor rákérdeztem a fogas kérdésre (a szombati kalandra a SOTE klinikán) kérés nélkül felírta az ambuláns lapomra, hogy acélzott sugarazásnak semmi köze az állkapcsomhoz, nincs összefüggés a két típusú kezelés között és tudja, hogy szoktak ezen problémáznia fogászok, de ezen valóban nem kell. Bírom ezt a pasit (is).

Utána jött a maszkoltatás.

Elmondanám: két hónap telt el a legutóbbi óta és már új modell van! Ugyanúgy fehér műanyag szövetből csinálják, de most egy textilhálót húztak a fejemre és a műanyag szutyokból csak egy réteget tettek fel, ami ezúttal nem nedves, hanem meglehetősen meleg volt! ZimányLinda megismert és poénkodtak az idősebb nővel, akivel a maszkomat csinálták, hogy tényleg ebből is kéne több méret, mert vannak az olyan kisfejűek, mint pl én, akinek jó lenne egy S-es, de vannak M-esek, meg L-esek is.

Fura volt, hogy erre nem tudtam reagálni beszéddel, vagy legalább egy mosollyal, de most rettentően koncentráltam, hogy olyan arckifejezést válasszak, amiben akár aludni is tudok egy jót legközelebb a kezelés alatt. Ezért a "derűsen a jövőbe tekintő" fejemet szedtem elő.

Ezek után tettem egy látogatást a neurológusnál is, hogy felírja az antiepileptikumomat, út közben pedig találkoztam egy sokadik unokatestvéremmel. Akit egyébként már másodszor látok itt az Onkológián, de most már biztos is voltam benne, hogy ő az, meg volt is alkalmunk beszélgetni. Fura volt kicsit, mert nyíltan még sosem beszélgettem vele erről, most meg úgy tettünk, hogy mindenki mindent tud (mert a valóságban egyébként már így van). Nagyon kedves volt egyébként és ismerte is az orvosaim egy részét. Kiemelte, hogy van ám nálunk egy nagyon aranyos lány, és ráhibáztam, hogy az Angyalkára gondolt...

A recept feliratása sikerült, rögtön kettőt is kaptam, meg igazolást, amivel a házidokim is felírhatja innentől, így aztán rendkívül elégedetten és boldogan tudtam elhagyni a Kék Golyó épületegyüttesét, de azért szaporáztam rendesen a kis lábaimat, mert a telefonom még az Eszteres várakozáskor újraindítottam, majd lemerült és tudtam, hogy a szüleim halálra idegelik magukat, ha nem érhetnek el ilyen kritikus pillanatokban.

Ebben igazam lett, tényleg halálra idegelték magukat.

Viszont mindent összevéve sokkal nagyobb eredmények születtek, mint gondoltam és az a fura helyzet állt elő, hogy most gyakorlatilag jó jobb között kell választanom. Ennél rosszabb soha ne legyen!

Mint már említettem múltkor, nagyon azon vagyok, hogy mostmáraztán tényleg ne múlhasson rajtam semmi.

Azt olvastam az egyik agyas agyas könyvemben, hogy valakinek egy rossz fog miatt újult ki folyton az agyi daganata és amint attól megszabadult, nem jött ki többet.

Ennek jegyében elhatároztam, hogy én is megválok az utolsó tejfogacskámtól - ami bár dacosan tartja magát, sajnos az idő vasfogának (hahh) nem tudott ellenállni. Miután gyökerei nincsenek, nem fáj, de tény: a belseje már gyakorlatilag csak egy barlang, ahol könnyedén megbújhat minden kis aprócska szenyóság.

Hogy leteszek a Guiness kísérletről, mint a legöregebb tejfog-tulajdonos nem mai döntés, már volt időpontom március 20-ra foghúzásra is, de aztán pont aznap kezdődött a tolmács küldetés, ezért el kellett napolni. A remek kontroll letet és az újabb Cyber műtét hírére aztán visszajött e kérdés, nekiduráltam magam, hogy végre elintézzem, de a fogdokim szokás szerint nem vette fel a telefonját én meg úgy gondoltam, hogy egy foghúzást rá merek bízni még a szomszád borbélyra is, szóval nem kell a specialista! Betelefonáltam az SZTK-ba, május közepére adtak volna időpontot. Az viszont késő.

És akkor elkezdtem böngészni a netet.

Sürgősségi fogászatból van egypár, de kiderült, hogy konkrétan a SOTE itt van az utcámban! Király!

Szombat munkanap volt a héten, szóval reggel ott kezdtem. 8:04--kor sétáltam be, a váró már tele volt. De nem baj, láttam már ilyet előző este, egész gyorsan lepörgetik az embereket! Az adatfelvétel után annyi a páciens dolga, hogy várakozzon. Hangszórón szólítják be a vizsgálóba, ahol 2 fogászszék is van egymás mellett és egy kupac orvos-nővér mindenfele mindenféle ruházatban. Első menetben csinálnak egy gyors vizsgálatot, hogy eldöntsék mi lesz a kezelés? Ha röntgen kell hozzá, akkor felküldik a röntgenbe, aztán vissza kell jönni.

Velem is ez történt. Mondtam, hogy van egy csúnya fogam, amit jó lenne kihúzni, megnézte a rezidens, azt mondta, hogy tényleg csúnya és felküldött egy mini RTG-re. Fent már szinte semmit nem kellett várni. A röntgenszoba egy kis sufni volt, de gyönyörű kilátással a Mikszáth térre! A nyakamba kellett tennem egy mágneses előkét, rá kellett harapnom valami kénylemetlen sz*ra, majd készült egy szolid fotó. Azzal küldtek le, hogy kész a kép, mehet a kezelés. OK.

Beszóltam a vizsgálóba, hogy kész a kép, pár perc múlva meg ők szóltak ki a hangosbemondón, hogy jöhetek befelé. A rezidens lány azt mondta, hogy sima ügy lesz a kihúzás, ugye nem vagyok Lidocain allergiás? Mondtam, hogy nem. Kaptam négy injekciót, majd újra kiküldtek, de most nem üres kézzel: adtak egy anamnézis lapot, hogy a várakozás során töltsem ki.

Megtettem. Beírtam a szokásos dolgokat. Bevallottam a háttérbetegségemet és azt is, hogy volt sugárkezelésem. És amikor ezt benn meglátták és elolvasták, jött a kabaré!

Hogy mi? Volt sugárkezelésem?

Igen.

Mikor?

Legutóbb március elsején.

Fej-nyaki területen?

Igen.

Akkor sajnos nem lehet fogat húzatni.

Miért?

Mert a csontgyógyulás lassú folyamat, simán generálhat gyulladást és nagyobb bajt okozhat, mint kellene.

Ohh, értem. Rendben. Akkor most mit csináljak?

Várjak egy évet, vagy kettőt vele. Ha valóban góc lenne, azt tuti kimutatta volna az MR, szóval emiatt nem kell aggódnom.

Hm, jó, rendben. Akkor készen vagyok?

Igen. Viszontlátásra!

Igen... de bocsánat, nem kaptam ambuláns lapot!

Ambuláns lapot? Miről?

Arról, hogy itt voltam.

Dehát nem kapott semmilyen kezelést, csak fájdalomcsillapítót!

így van! Meg a magyarázatot, hogy miért nem lehet kihúzni a fogamat. Csak erről szeretnék egy papírt.

Arra gondol, hogy adjunk egy igazolást, hogy itt járt? Olyat simán írunk gyorsan egyet!

Nekem mindegy minek nevezik, csak azt szeretném leírva látni, hogy itt jártam és itt mi történt.

Most akkor igazolást akar, vagy ambuláns lapot?

Akkor ambuláns lapot!

Na, itt jött egy érdekes jelenet, ugyanis a nővérke vagy asszisztens vagy akárki, mindenesetre az a hölgy, aki előtt a szoba egyetlen számítógépe és nyomtatója volt nem tudta miről van szó! Látszatra nem az első napját töltötte ott, de hogy én is már a tizen ikszedik beteg voltam aznap, az is biztos.

Megkísérelte kinyomtatni a jegyzeteit, de azt nem adta ki a gép.

Ekkor segítségére sietett egy orvos és megmutatta neki, hogy hogyan kell ambuláns lapot nyomtatni. Ez úgy nézett ki, hogy át kellett menni valami másik felületre és ott beikszelni a vizsgálatokat, amiket elvégeztek rajtam. Ezt már ki lehetett nyomtatni.

És akkor ambuláns lap címszó alatt kaptam egy olyan papírt, ami két tételt tartalmazott:

- fájdalomcsillapító injekció

- orvosi vizsgálat

Hm...

Valami baj van?

Igen. Ezen én sehol nem látom, hogy itt megtagadták, hogy kihúzzák a fogamat, mert sugárkezelés alatt voltam.

Most akkor az ambuláns lap nem jó?

De, jó lenne, ha nem címszavak szerepelnének rajta, hanem annak leírása, hogy mi történt pontosan.

Most akkor orvosi szakvéleményt akar?

Én csak annyit szeretnék, ha leírva látnám azt, ami ma itt történt. Hogy eljöttem és hogy nem húzták ki a foiagamat a sugárkezelés miatt.

Jó, akkor hívjuk le a főorvos urat!!

Lehívták.

Igen, mi a panasz? Üljek a székbe, megvizsgál.

Renbden.

Mi a panasza?

Nincs panaszom. Eljöttem fogat húzatni, csináltunk röntgent, kaptam fájdalomcsillapítót, de végül nem húzták ki, mert sugárkezelést kaptam múlt hónapban.

Hova kaptam a sugárkezelést?

Az agyamba.

Miért?

Mert agyi áttéteim vannak.

Sajnálja.

Nem gond.

De a döntés is helyes volt, jól mondta a kolléga!

Én ezt nem is vitatom! Mindössze egy papírt szeretnék kapni róla, hogy itt voltam és ez történt. Semmi többet.

Rendben, megírja. A pecsétjét fenn hagyta, de beleegyezik a rezidens kisasszony, hogy ő írja alá ugye?

((Mi mást tehetett volna szegény...?))

Egyébként mi a címem?

Megmondtam.

Akkor a kerületileg illetékes fogorvosi centrumhoz kellene mennem és befeküdnöm a fogsebészetre.

Ööö.... akkor mégis ki lehet húzni a fogamat???

Most nem értettem, hogy egész eddig miről volt szó?

Csak azt nem értem, hogy most akkor nem lehet kihúzni a fogam a sugarazás miatt, vagy mégis ki lehet?

Jó, mindegy, üljek le kinn, megkapom a papíromat, azon rajta lesz minden.

Végül a legbénácskább (középkorú, beszédhibás és meglehetősen értelemes tekintetű) ápolónővel küldették ki utánam a papírt. Azt a papírt, amin a következő szöveg áll:

"Fent nevezett mai napon Intézetünkben járt, fogorvosi vizsgálat megtörtént, akut panasz nincs.

55 fog eltávolításához ragaszkodik.

2018.03. fej-nyak sugárkezelés történt (elmondása szerint).

Az érvényben lévő protokollok értelmében, fekvőosztályos ellátás lenne indokolt."

Én ebben nem látom sehol a röntgent, vagy a Lidocain-t (a bennem lakó kisördög szerint talán az anamnézis lappal kellett volna helyből kezdeni, de azt meg mégsem írhatják le, hogy nem szabályosan jártak el), de a kedvenc részem mégis az "55 fog eltávolítása", amihez annyira ragaszkodom. Feltételezem a "jobb felső 5-ösből" sikerült ezt kivarázsolni.

Mindenesetre felettébb örülnék, ha legalább fele ennyim lenne...