Csütörtökön mentünk a Bőrklinikára, Anyu ugyanis leszervezett egy találkozót a helyi dermatoonkológiai tótumfaktummal, azaz magával az igazgatóhelyettessel.

Előző este átvittem a teljes dokumentációmat a szülői házba, hogy kiválogassuk a lényeges papírokat és apró unokaöcsém a Nagyijával macerálta éppen a kertet a délutáni napsütésben. Sajnos az idill csak addig tartott, amíg megérkeztem, ezért nem volt időm fotót csinálni róluk, de legalább itt a blogban meg lesz örökítve. Délelőtt a Gerda vigyázott rá, délután a keresztapja abajgatta, este meg a Nagymamájával serénykedett, szóval be van fogva rendesen a gyerek :-) Hazaugrottak érte a szülei, Márton-Dani alapból otthon van, megjelentem én, még később pedig befutott Ambrus is némi kötözésre, szóval tisztára olyan volt ez a szerda este, mint egy rögtönzött vasárnap, csak a húgom meg Laura hiányzott.

Nagyon vártam a csütörtököt, mert hatalmas reményeim voltak a doktor úrban.

Miután biztosak akartak lenni a pontos érkezésemben, Apa kvázi házhoz jött fél nyolcra, hogy együtt reggelizzünk. Cserébe elvittem a legkedvencebb vegán helyemre. Tíz előtt kicsivel találkoztunk a Bőrklinika előtt Anyuval, aztán jöhetett a rövid várakozás Péter doktorra.

3 éve voltam utoljára a Bőrklinikán, semmit nem változott. Abból a találkozóból csak annyira emlékszem, hogy kegyetlen fáradt voltam (megkockáztatom egész életemben akkor a legfáradtabb), kinn mocsok meleg volt, benn viszont hűvös és a leletező orvosom nagyon korrekt és rendes. Az ő szava volt döntő az intézmény-választásban.

Leszámítva a fáradtságot most is hasonló volt az élmény. Annyi különbséggel, hogy most az alagsorban voltunk, ahol elég kretének a szobaszámozások (minden szobán hatalmas A1, A2 stb. feliratok vannak, a mi címzésünk meg "Alagsor 8-as rendelő" volt, de az A8 alatt VÉSZKIJÁRAT volt a kiírás. Bolyongtunk volna még, ha Anya nem hívja fel a figyelmet, hogy az "A3" alatt van egy diszkrét kisebb fémtábla "8-as rendelő" felirattal...)

Na jó, a lényeg: a phD, docens, igazgatóhelyettes stb. címek mögött egy meglepően fiatal és nagyon jófej orvos rejtőzött. Gyorsan összefoglaltuk az előtörténetemet a kiválogatott leleteimmel "illusztrálva". A doktor úr jegyzetelt, kérdezgetett aztán amikor elértünk a jelen pillanathoz elég korrektül összefoglalta a helyzetet.

Ő nem lett ideges tőle, hogy anyukám a NEAK-nál dolgozik, hanem partnerként kezelte az egyedi méltányosság kérvényezése ügyében.

Hasonlóképp nem idegelte fel, hogy Apa szakmai dolgokat kérdezett és szemmel láthatóan képben volt a kezelési lehetőségeim kérdésének ügyében.

Ugyanakkor elismerte, hogy azért kényes a helyzetünk, mert bármit kérvényezne a számomra, arról a NEAK-nál a prof.asszonyt  kérdeznék meg, mint véleményezőt, szóval előle hiába is próbálnánk meg titkolni a kis külön utunkat. Ez már ugye nem az a szint, amikor felír egy orvos egy receptet és kiadják neki.

De én nem is szeretnék titkolni semmit! Csak elfogadni sem elsőre olyan döntéseket, hogy "kemoterápia sziaszevasz"...

Azt mondta még, hogy az nagyon jó, hogy bevállalják a műtétemet az idegsebészek. Ennek a hírnek annyira örült, hogy átsuhant rajtam a gondolat, hogy ez közel sem olyan könnyed döntés lehetett, mint ahogy én anno az Imrével folytatott telefonbeszélgetés után gondoltam (múlt héten felváltva kergettem a két idegsebészt és végül mindkettőjüket elértem, de az volt a logikus, hogy ahhoz menjek személyes kontrollra, aki a műtétet is csinálta és akihez családi ismeretség fűz).

Erre a másik jel egyébént az volt, amikor kedden az Onkológiáról hívott fel megint egy másik doki a maszkolási és műtéti időpontokkal és megjegyzett valami olyat, hogy "ezeken kívül még a WBRT-t lehetett volna megpróbálni" ((jaj, csak azt ne!!!)

Aztán azt is mondta, hogy a helyzet, amiben vagyok elég nehéz, ugyanakkor ő nem az a típus, aki a kihívást jelentő, kockázatos esetekbe ne állna bele.

Hűha...

Kemény ez az orvosi virágnyelv.

Végig jegyzetelgetett, adott ambuláns lapot is és azt is mondta, hogy papíron finomabban fog fogalmazni, mint szóban.

Mindenesetre azt ajánlotta, hogy azonnal keressünk study-kat hova lehetne bekerülni, mert jelenleg rengeteg fut és számomra az lenne most a legjobb, ha bekerülnék egybe. (Apának a házi feladat pipa...)

Agyi áttétes Melanoma study-juk nem volt még soha, bár pont most elnyertek egyet - ami ősztől indul.

De a világban sok helyen vannak, azokat kéne végignézni! Jó hozzá a magyar egészségbiztosításom, csak annyira kell értenem a helyi nyelvet, hogy alá tudjam írni a beleegyező nyilatkozatokat.

Egyébként pedig fogadjam el a kemoterápiát, mert jelenleg az az egyetlen esélyem arra, hogy stabilan tarthassák a fejem: a megadott kemós kombináció ugyanis az adhatóak közül még a legjobb, bizonyítottan bejut az agyba és annyira nem is szedatív. Kezelés nélkül maradni a lehető legrosszabb, ezért ha valamit adnak, akkor azzal éljek.

*Sóhaj...*

Ha pedig eltelik a minimális idő progresszió nélkül, akkor kellene megpályázni az immunterápiát. Itt van valamennyi orvosi játék, hogy milyen időtartamot jelölnek meg, hogy nekem, - azaz a betegnek - minél kedvezőbb legyen, de ebben nagyon szoktak igyekezni. Ekkor egyébként hívjuk fel őt is és akkor ő áttelefonál szívesen az Onkológiára és beszél a kedves orvosaimmal, hogy itt van ez a beteg és az esetében az talán még jobb lenne, ha megpróbálnák, hogy...

Merthogy szakmailag nem is a Keytrudát ajánlja, hanem egy másik immunos kombinációt. Amiben az a trükkös, hogy benne sincs a NEAK-os állásfoglalásokban, ezért meg lehetne hackelni kicsit a NEAK rendszerét és kijátszani ezt az apró joghézagot... Miután pedig a NEAK szakmai véleményezésre a prof.asszonyt, vagy őt kéri meg... szóval lennének esélyeim, hogy meg is kapjam.

Nem tartott sokáig az egész - legalábbis nekünk (a néhány kinn várakozónak persze nyilván sok a bő fél óra), hatszor szólalt meg közben a telefonja, de végig koncentrált tudott maradni, nagyon empatikus volt. És... most mondjam azt, hogy csibészes?

Pontosan az a kategória, mint a CsodaSebész, akinek egyszerűen képtelen vagyok elfelejteni azt a mondatát, hogy "Az orvosi protokollokkal meg csak az a baj, hogy a ráknak senki nem szólt róluk". Nekem is, de Apának is nagyon bejönnek ezek a laza, de okos orvosok, akik mernek kockáztatni. Soha, de soha nem lennék dühös rájuk, ha elszúrnák, mert azt érzem, hogy elmennek a végsőkig. Legalább megpróbálták, nem hőköltek vissza az első kis hülye akadály előtt. Ami gyakran adminisztratív...

Egyébként ez most nagyon nem lesz gender-semleges (bocs Fruzsi!), de férfiak közt sokkal több ilyen vagány típussal találkoztam. Jó a protokkollokra-hivatkozva-határozottnak-lenni hozzáállás is és kétségtelenül támadhatatlan, de ... szóval, ha az embernek az életéről van szó, nem mindegy. És egy kicsikét görcsösnek tűnik. De mindenképpen hárítósnak ("nem én mondom, a protokoll!"). Meg tudom érteni, mert bennem is megvan ez az oldal is, de ugyanakkor a kiskapu keresés is... Mert ha igazán fontos egy ügy...

Szóval a NEM NEM NEM-ből így lett egy kicsit lemondó "na jó", de kérlek ne látogassatok majd meg a kemó alatt... :( Már a tavalyi agyműtét idején sem fogadtam a kórházban senkit rokonokon kívül és ugyan fogalmam sincs, hogy ez pontosan milyen lesz (állítólag nem leszek olyan, mint egy csövön táplált krumpli), de ha csak annyi, mint egy injekció, akkor sem szeretnék hozzá nézőközönséget. Már Anya is sok, dehát ő az a kategória, aki ha tehetné, a saját kezét tartaná az infúziós tű alá. (Viszont sunyiban elmajszolna egy csomó sütit is, ha kiszaladt a nővérke.)

Én meg az a típus vagyok, aki aláveti minden orvosi mizériának magát, ha meggyőzik az értelméről, de a legjobban abban hiszek, hogy valamit én cseszhettem el, ha megint itt tartunk. Úgyhogy négy napja újra rózsaszínűt pisilek, mert meggyőződésem, hogy a kevés cékla és az elhanyagolt Avemar-ozás is ott leselkedhetnek a háttérben... Cukorral és hússal pedig ne légyszi kínáljatok! Higgyétek el, ha megkívánnám magam ennék (ahogy elég ritkán, de még most is előfordul, mert fakír viszont nem vagyok!), de alapesetben azok nélkül is rettenetesen finomakat lehet enni: megkockáztatom soha olyan jól nem táplálkoztam, mint mostanában! Ha megérem a 34. születésnapomat, akkor majd jól meghívom az egész családot egy jófajta vegán lakomára. Addig persze gyűjtenem kell a legklasszabb recepteket, mert egy dolog tény: az ilyen étkezés csak akkor jó, ha van legalább 10 fogás! Bőséges választék, sok apró kényeztetés. Tisztára Japán-effekt, kinn éreztem utoljára ezt! :-)