Október 24 kedd, a második Tafinlar-Mekinist kontroll napja. Kedd, igen, mert tegnap nemzeti ünnep volt.

Ez elvben egy sokszorosan stresszes nap volt, mert reggel suli, onnan Onkológia, aztán vissza megint iskola, ahol kettőtől írtam a re-retake vizsgát Java alapokból. Mindössze annyi téttel, hogy ha nem sikerül: kirúgnak... Az eredeti vizsgára a Simonton-kurzusról lógtam ki, az első retake pedig a második epilepsziás rohamom után 2 nappal volt, amikor napi 12 órákat(!) aludtam és hihetetlen nemtörődöm hangulatban voltam, ha ébren voltam. A vizsgát például untam(!!!). Érdekes módon annyira hozzá vagyok már szokva az ilyen szakadék szélén helyzetekhez, hogy leszámítva azt, hogy a teljes hosszúhétvégém csak a kódolásról szólt (és rengeteget is tanultam), igazán ideges most se lettem.

5:20-kor keltem (magamtól), hallgattam egy kis agykontrollt, aztán szépen összekészülődtem. Az idő szép volt nagyon és valahogy minden tök jól sikerült. Ha komoly tétes dolgaim vannak egy nap, szoktam kis fogadásokat tenni magamban, például, hogy megvár-e a villamos, vagy még elslisszol a zöld végén, vagy hogy megtalálom-e a csipogós kulcsomat, mert ha igen, akkor a vizsgán is átmegyek. Minden előjel passzolt.

Úgy gondoltam lesz kapcsolat aközött is, hogy a vizit hogyan sikerül, meg hogy a vizsgám és lehet, hogy tényleg volt is, mert egyik sem lett olyan jó...

Szóval a suliban most volt egy rövid hétindító, ahol kiderült, hogy teljes állású alkalmazott lett a volt osztálytársam (állítólag a mi feedback-eink alapján), de egyébként csak egy partner demó lesz pénteken, máskülönben semmi több. A JavaScript-esek most kezdenek el JavaScriptezni (eddig Python-oztak), mi meg a Spring-et fogjuk venni, azaz belecsapunk az alkalmzás programozás oldalba (már ha...) Ezek után jött a Material review, amin nem tudtam végig maradni: 11:10-kor már muszáj volt eljönnöm és így 35-re értem át az Onkológiára, Anyával a villamos megállóban találkoztunk.

Most megvizsgált Eszter, kitapogatta a nyirokcsomóimat meg pár belső szervemet és szerinte nem kell ultrahangra mennem a májamba nyilalló fájdalmak miatt. Elmondtam neki a kis panaszaimat (orrvérzés, pattanások fura helyeken, mint pl a szemöldököm alatt, meg a fülem mögött, ahol eddig soha nem voltak. Meg hogy két hete kimarad... mire elég megdöbbentő módon rákérdezett, hogy a hormonális felborulásomnak nem lehet-e inkább más oka (értsd, h terhes vagyok-e)? Tájékoztattam róla, hogy még a betegtájékoztatón is rajta van, hogy befolyásolja a gyógyszer a termékenységet egereknél és felnőtt férfiaknál is, úgyhogy én inkább annak a mellékhatásának tekintem a jelenséget és meglehetősen idegesít, mire azt válaszolta habozva: "Hát... lehet, de ilyenre még eddig senki nem panaszkodott". Gratulálok. Volt alkalmam megnézni, kik a betegtársaim és elmondanám, hogy az átlegéletkor ötven felett mozog... Döbbenet, hogy még egyikük sem panaszkodott "ilyesmire"! Ehhez jön hozzá, hogy miután 5 hét alatt növesztettem a fejembe 10 áttétet, bizonyára most épp gyermeket tervezek, mert 9 hónapot biztos simán kibírok gyógyszer nélkül.

De a nap mondata még el sem érkezett.

Megemlítettem ugyanis neki, hogy egy hete volt egy második epilepsziás rohamom és kaptam rá egy másik fajta gyógyszert és az ő férje ugye epileptológus, szóval mit tudna mondani: ezt is üti-e a rákgyógyszerem? És kapaszkodjatok meg: lazán közölte, hogy ezt a gyógyszert ismeri, tudomása szerint nem üti egymást a kettő, de múltkor nem írhatta fel, mert csak neurológiai szakvizsgát tett orvosnak szabad.

Hagyok időt.

Múlt alkalommal szó szerint azt mondta: "legfeljebb lesz még egy-két roham, de a Tegretolt abba kéne hagyni néhány hét után legkésőbb". Szó nem volt arról, hogy létezik másik anti-epileptikum, ami viszont működhet vele. Se arról, hogy menjek neurológushoz. Nem. Hagyjam abba a gyógyszert, aztán "legfeljebb még lesz pár rohamom"... Nem vagyok egy parás típus, de amint lehetett a gyógyszert elhagytam és éltem az életemet rendesen, csak kicsit hátrébb álltam a villamosmegállóban, óvatosan közlekedtem a márványlépcsőkön, mindig sötét aljat vettem fel, ha öltözködtem (enuresis eshetősége miatt) stb. A második roham napján is ebéd után még  elmentem a kis tanulókörünkbe az osztálytársaimmal és mindent csináltam ugyanúgy tovább.

De azóta is rengeteget gondolkodom a dolgon, hogy mennyire veszélyes ez az egész epilepszia, mert te SEMMIT nem érzékelsz belőle, viszont összeesel akkor és ott, ahol vagy. Még úgy is, ha ez a legenyhébb esetben, konkrétan egy ágyra történik, több hétig gyógyuló sérüléseket szenvedsz. A nyelvem a mai napig érzem és onnan tudom legbiztosabban, hogy nem funkcionál egészségesen, hogy nem tudom behajlítani (speckó képességem, hogy ki tudom nyújtani behajlítva, ezért már fagyit is kaptam egy fesztiválon). Látszanak még a kék foltok is a karomon-hátamon, egyedül a homlokomon levő ütéseket nem érzem már. És mi lett volna, ha nagyobbat esek? Ha kőre? Vagy ha csak szimplán ugyanez egy mozgólépcsőn történik meg?

Ha választani kell rák és epilepszia között, akkor nincs kérdés.

De döbbenetes felelőtlenségnek tartom, hogy nem szólt róla, hogy van más gyógyszer is, ami segíthet és elvben nem üti. Mert az epilepsziába is igen könnyű belehalni...

Szóltam neki a szeptemberi MRI-ről is, mert múltkor elég nyilvánvaló volt, hogy arról nem tud (pedig ott készült). Azt mondta, hogy jobb nekem, ha CT-vel kontrollálnak, mert az nem mutat ki annyira mindent és az MRI-nek akkor van szerepe, ha pontosan akarják tudni a méreteket. Ezt hajlamos voltam elhinni, de méginkább örültem neki, hogy anno gyorsan elintéztük azt az MRI-t, mert most komolyan az lenne a jó, ha nem lenne pontos képünk a kiindulásról??? Elég erős különbségek voltak a két felvétel között...!

Igyekszem nem mutatni, de sajnos egyre kevésbé bízom Eszterben. Nem tetszik, hogy a szemembe hazudik, elhallgat dolgokat, önkényesen dönt olyasmiről, amibe szerintem nekem is lehetne beleszólásom (különös tekintettel gondolok itt az olyanokra, amiket csak pénzbeli, vagy szakma beli hiányosságok miatt nem kapok meg), hogy a kamu ambuláns lapokat már ne is említsem. Utóbbit nem csak ő csinálja egyébként, és valahol mélyen elszomorító, hogy az ország elvben legjobb intézményeiről beszélünk.

A vizsgálat után beküldtek a négyes kórterembe, ott tömörültünk vagy heten, mint bejárós melanómások. Arról ment a téma, hogy ki honnan rendeli az ebédjét, mialatt én azon küzdöttem, hogy a hülye Avemar egyáltalán nem keveredett el a Kububan... ráztam meg csináltam vele mindent, de nagyon nem... végül még a vizit alatt is ott nyomorgott a hülye kis üvegem a kezemben és csak kinn tudtam olyan állapotra hozni a tartalmat, amit már meg lehetett inni...

A viziten egyébként szokás szerint nem történt semmi extra. Két mondatban le voltam tudva. A sok idősebb nő között kitűnt egy fiatalabb is, ő fokozatosan közeledett hozzám, szerintem érezte, hogy mi kicsit más esetek vagyunk, mint a többiek. Mindenkivel kedves vagyok az Onkológián, de alapvetően utálok beszélgetni ott az emberekkel, mert a legtöbbje... hát... nem valami okos. Rengeteg barom tanácsot és történetet hallottam már varázslókról meg csodaszerekről az elmúlt 2,5 évben és én komolyan hiszek az alternatív utakban IS, de csak a józan ész határáig. De ő érdekelt, mert látszott, hogy szenved és később megtudtam, hogy valóban fájdalmai vannak: az agya után ugyanis csontáttétei is lettek, ezért leállították a gyógyszerét és most vár az immunterápiára. Mélyen átérzem, hogy milyen gyógyszer nélkül lenni. Mondjuk ki: az a legijesztőbb. De már csak az eheti MR-eket kell megcsinálnia és utána elvben kaphatja majd a Keytrudát! Nagyon szurkolok neki.

Volt egy nő, aki a Trilogy study-t csinálja a töbiekre viszont annyira nem emlékszem. Nagyjából mindenki panaszmentes volt a jelentések szerint, kivéve ezt a fiatalabb hölgyet. Lehet egy kislánya, mert mondták neki a többiek, hogy majd az MR után egy napig nem ölelheti meg. Látszólag ők már ismerték egymást többen.

A változatosság kedvéért megint vagy 40 percet várakoztunk még kinn, a nagyvizit után szerintem összeülnek még az orvosok. Aztán Eszter jött a papírokkal.

Új beutalókat kaptam: a professzor asszony utasítására a fejemet a szeptemberi lelet miatt ezután inkább MR kontrollal fogják vizsgálni, a CT-ből kivették a koponyát és csak mellkas-has-kismedence lesz. A kontroll MR időpontja pedig december 4. Megkaptam a következő havi gyógyszeremet is, meg a hosszú ambuláns lapot, amit el se tudtam olvasni. Újra kértem külsős beutalót laborba, mert ez a rendszer bevált.

Annyira felháborodtam az MR kontrollra való áttérésen és panaszkodtam Anyának, hogy elfelejtettük kiváltani a gyógyszereket, ezért külön vissza kellett menni. Közben viszont beszéltem Apával is telefonon, aki meggyőzött, hogy így lesz a legjobb, mert az MR valóban pontosabb stb... Szóval megnyugodni meg sikerült, de így is kettő után értem vissza a suliba a termünkbe, ezért végképp nem maradt időm ebédelni a délutáni vizsga előtt.

Ami meg... hát, nem lett az igazi. Egy titkos mentor szobába tettek, ahol rajtam kívül még programoztak páran mentorok és eleinte nyugis is volt a helyzet, de aztán 3 körül beindult a jövés-menés, beszélgetés stb. én meg észrevettem, hogy nagy ügyesen nem indítottam projektet IntelliJ-ben, ezért újra kellett kezdenem az egészet. Csakhogy először a githubbal volt gond, aztán a netkapcsolattal, újra kellet indítani a gépem stb és már el is repült háromnegyed óra a semmivel. Egyáltalán nem tudtam már koncentrálni, kb a szavakat sem értettem a feladatokból, iszonyat rossz volt. Mondjuk ki: küzdöttem, mint disznó a jégen.

Hogy ezután mi lesz az eredmény, arról fogalmam sincs.

Furcsamód pont ezen a hétvégén szerettem meg a programozást igazán, szóval azt hiszem bármi történik folytatni fogom. Ha most abba kell hagynom a sulit, akkor legalább megírom a Corvinusos szakdolgozatom és leállamvizsgázom...